spectrumnews.org Traduction de "How autism shapes sibling relationships | Spectrum | Autism Research News" par Emily Laber-Warren / 22 juillet 2020
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Fin mars, Michelle Byamugisha a contacté une célébrité locale dans un courriel dont l'objet était "Un message pour votre plus grand fan, mon frère autiste". Deux semaines après le début de la quarantaine liée au coronavirus, son frère de 34 ans, qui a de gros problèmes d'élocution et aime se faire appeler Mark B, était désemparé. Privé de son cours de cuisine, de son bowling et de ses autres activités favorites, il se sentait tellement déprimé qu'il pouvait à peine sortir du lit.
Alors que la famille discutait de ce qu'il fallait faire, Byamugisha a eu une idée. Son frère est fasciné par la météo et, depuis des années, il écoute tous les soirs les émissions du météorologue Steve Rudin de WJLA à Washington, D.C. Et si Mark B avait des nouvelles de Rudin directement ? Cela pourrait le sortir du cafard, a raisonné Byamugisha.
Dans son courriel, Byamugisha a expliqué la détresse de Mark B, notant que la perte de routine "est particulièrement difficile pour une personne autiste". Puis elle a fait une demande : "Si vous avez un moment", a-t-elle écrit, "ce serait incroyable si vous pouviez enregistrer un message vidéo pour mon frère. Cela lui remonterait le moral de façon exponentielle". Elle ne comptait pas sur une réponse, mais elle pensait que cela valait la peine d'essayer si cela pouvait aider son frère.
Les frères et sœurs comme Byamugisha jouent souvent un rôle de soutien important dans la vie d'une personne autiste, mais ils sont en quelque sorte les membres oubliés de la famille dans la recherche sur l'autisme. Bien que les jeunes frères et sœurs d'enfants autistes attirent l'attention des experts en raison de leur risque plus élevé d'être atteints de cette affection, les études sur l'expérience d'avoir un frère ou une sœur autiste sont rares. Et jusqu'à il y a environ 20 ans, les rares études existantes partaient du principe qu'un enfant autiste était un problème pour les autres enfants du foyer.
Depuis une dizaine d'années, cependant, les chercheurs ont commencé à étudier les expériences réelles des frères et sœurs, et ils apprennent que l'autisme imprègne ces relations d'une multitude de façons. "Ce n'est pas que le handicap soit cette force extérieure. Le handicap fait en fait partie de la relation", explique Ariella Meltzer, chercheur au Centre for Social Impact de l'Université de Nouvelle-Galles du Sud en Australie. "Il fait partie de la substance, de ce qui est communiqué et ressenti entre frères et sœurs".
La relation peut avoir des avantages pour les frères et sœurs typiques et autistes. Un enfant typique peut développer des qualités telles que la maturité, la patience, la résilience et l'empathie. Et pour un enfant autiste qui trouve la socialisation difficile, les plaisanteries et les chamailleries de la fratrie peuvent lui procurer une expérience significative de l'amitié.
Bien qu'il soit parfois difficile d'avoir un frère ou une sœur autiste, de nombreux enfants typiques se montrent protecteurs à l'égard de leur frère ou de leur sœur autiste et s'investissent dans la réussite de leur frère ou de leur sœur. Ils peuvent servir d'interprètes si le discours de leur frère ou de leur sœur semble déformé aux yeux des étrangers, et ils peuvent comprendre les besoins et les capacités de leur frère ou de leur sœur encore mieux que leurs parents. "Pour de nombreux frères et sœurs, la formation à la diversité commence avant le petit déjeuner, 365 jours par an, et commence dès le plus jeune âge", explique Emily Holl, directrice du projet de soutien aux frères et sœurs [ Sibling Support Project,], une organisation à but non lucratif basée à Bellevue, Washington.
Renforcer le lien entre frères et sœurs lorsqu'on est autiste présente des avantages pratiques pour les familles. Lorsque les parents vieillissent et deviennent incapables de s'occuper de leurs enfants adultes autistes, les frères et sœurs deviennent souvent les principaux aidants. Et ils sont plus susceptibles d'assumer ces tâches de leur plein gré, selon les recherches, lorsqu'il existe une histoire de proximité partagée.
Michelle Byamugisha, 27 ans, qui travaille dans le domaine des relations publiques et vit à Washington, D.C., et son autre frère Jeremy ont gardé les besoins de Mark B au centre de leurs préoccupations tout en construisant leur vie d'adulte. Jeremy Byamugisha, 32 ans, qui est comptable, vit toujours avec Mark B et leurs parents à Gaithersburg, dans le Maryland, et aide aux soins de Mark B. "Cela m'a rendu patient", dit Jeremy. "Mark a eu une grande influence sur cela." Pour sa part, Michelle fait attention à ne pas ramener des amis à la maison avant de savoir qu'ils sont des protecteurs, car Mark B demandera des nouvelles d'eux (et se souviendra de leur anniversaire) pour toujours. "Cela crée en quelque sorte cet engagement commun entre Jeremy et moi, de ne vouloir rien apporter d'autre que la paix et la stabilité à la famille", dit-elle.
En retour, Mark B les chérit. "C'est l'une des premières choses qu'il dit quand il rencontre des gens. Il dit : "Je suis Mark B, j'ai une sœur, j'ai un frère". Il leur donne tout le récit de ma vie et de celle de Jeremy", dit Michelle. "Avoir un frère qui est si heureux de me voir et si excité par chaque développement dans ma vie, c'est comme avoir une pom-pom girl dans les moments difficiles".
Un seul câlin
La relation fraternelle est l'une des plus longues et des plus formatrices de la vie d'une personne. Les enfants apprennent avec leurs frères et sœurs à jouer, à se disputer, à partager et à négocier. Les recherches suggèrent que des relations étroites entre frères et sœurs sont associées à une meilleure santé mentale plus tard dans la vie.
La nature de l'autisme peut cependant rendre la proximité difficile. Les personnes autistes ont souvent des difficultés à identifier et à exprimer leurs émotions, ainsi qu'à comprendre ce que les autres ressentent. Ils peuvent être mal à l'aise avec l'affection : "Un seul câlin", rappelle souvent poliment Mark B aux gens. De nombreuses études suggèrent que les relations entre frères et sœurs ont tendance à être moins étroites lorsqu'un frère ou une sœur est autiste que lorsqu'un frère ou une sœur souffre d'un autre trouble du développement, tel que le syndrome de Down, qui n'affecte pas la capacité à établir des liens. "L'interaction sociale nécessite deux personnes, n'est-ce pas ? C'est un peu comme une danse", explique le psychologue Theodore Tomeny de l'Université d'Alabama. Lorsqu'un frère ou une sœur est autiste, les danseurs peuvent être désynchronisés.
Les enfants typiques ayant des frères et sœurs autistes sont plus sujets à l'anxiété et à la dépression, en moyenne, que leurs pairs, selon une analyse de 2019 portant sur 69 études. Ils ont également tendance à avoir plus de difficultés à établir des relations positives avec les autres et à avoir des croyances plus négatives, qui peuvent prendre la forme d'une faible estime de soi, d'une mauvaise perception du handicap ou d'un manque général d'optimisme, selon l'enquêteur principal Carolyn Shivers, chercheur en psychologie au Virginia Tech Center for Autism Research.
La relation entre frères et sœurs peut être particulièrement tendue si un enfant autiste extériorise sa colère et sa frustration sur ses frères ou sœurs en les frappant, en leur donnant des coups de poing ou en leur criant dessus. Dans une étude à long terme publiée en 2007, le psychologue Richard Hastings, aujourd'hui à l'université de Warwick au Royaume-Uni, a interrogé les mères de 75 couples de frères et sœurs dont un enfant souffrait d'un trouble du développement. Lorsque l'enfant handicapé avait un niveau élevé de problèmes de comportement au début de l'étude, le frère ou la sœur typique était susceptible d'être renfermé, en colère ou agité deux ans plus tard. "Si vous grandissez dans une situation qui présente des problèmes uniques et peut-être des menaces pour votre sécurité personnelle et, dans certains cas, un véritable traumatisme, vous pouvez vous sentir très seul", explique Mme Holl.
Vivre dans la pauvreté et avoir des parents stressés ou déprimés peut également exposer les frères et sœurs à des problèmes de santé mentale. Élever un enfant handicapé, qui peut avoir besoin de classes spéciales et d'une surveillance constante, demande du temps et de l'argent que de nombreuses familles ne peuvent pas se permettre, et ces besoins non satisfaits peuvent exercer une pression supplémentaire sur les frères et sœurs.
Pourtant, les recherches suggèrent que la plupart des personnes ayant des frères et sœurs autistes sont psychologiquement sains et tout aussi bien adaptés que leurs pairs. "Beaucoup d'enfants se débrouillent très bien. En fait, ils s'en sortent très bien. Ils ne sont pas différents d'un frère ou d'une sœur dans tout autre type de relation", déclare Tomeny.
"Pour beaucoup de frères et soeurs, la formation à la diversité commence avant le petit déjeuner, 365 jours par an." Emily Holl
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Parce qu'ils grandissent en étant familiers avec le handicap et en tant que pairs de leur frère ou sœur autiste, les frères et sœurs non autistes ont une perspective unique par rapport aux parents, explique M. Meltzer. Pour Brett Aurin, 15 ans, de Foothill Ranch, en Californie, dont le frère jumeau Kyle est autiste, cette perspective conduit à l'acceptation. "Parfois, les choses peuvent être un peu plus difficiles, mais il n'est pas une espèce à part", dit Brett. "Je le vois simplement comme sa personnalité. C'est juste mon frère. J'oublie même qu'il est autiste".
Par rapport aux autres enfants et adolescents, ceux qui ont un frère ou une sœur autiste peuvent être plus mûrs et plus aptes à une forme d'empathie appelée "prise de perspective", ce qui signifie qu'ils peuvent prendre en compte le point de vue d'une autre personne. Le fait d'avoir un frère ou une sœur autiste peut également nourrir la gratitude. Abigail Diaz, 29 ans, dit que son frère Daniel, 20 ans, l'appelle jusqu'à 100 fois par jour pour lui dire "Tu me manques" ou pour discuter, un nombre d'interruptions frustrant pour quelqu'un qui a un emploi à plein temps. "C'est dur", dit Diaz, qui est directeur de l'éducation et des programmes publics au Musée maritime du Wisconsin, "mais je me souviens d'une époque où il ne pouvait pas parler. Je vais donc prendre le relais de son incapacité à lui parler, n'importe quel jour".
Dans une étude de 2019 intitulée, en partie, "Je ne vis pas avec l'autisme ; je vis avec ma sœur", les chercheurs ont interrogé neuf filles âgées de 10 à 14 ans dont les frères et sœurs autistes ne parlent pas. Beaucoup de ces filles étaient épuisées et s'inquiétaient pour l'avenir. Pourtant, elles appréciaient les différences sensorielles de leurs frères et sœurs (deux filles les appelaient "super-pouvoirs"), savaient comment éviter les crises et exprimaient des sentiments d'acceptation, d'amour et d'espoir.
Selon une méta-analyse publiée en début d'année, de nombreux frères et sœurs expriment ce genre d'appréciation pour leur frère ou leur sœur autiste. "Il y avait une histoire d'amour, d'empathie et de compassion", explique Alexandra Leedham, chercheuse principale et psychologue clinique au Chesterfield Royal Hospital au Royaume-Uni.
Arrêtez d'être le père
Certains enfants autistes ont besoin de tant d'attention que leurs frères et sœurs se perdent dans la bataille. "Leurs besoins peuvent être négligés, ou doivent passer au second plan", dit Leedham.
Dans une étude publiée plus tôt cette année, par exemple, une fille s'est plainte que ses parents minimisaient ses problèmes d'apprentissage parce qu'ils étaient mineurs par rapport aux difficultés de son frère. En conséquence, elle n'a été diagnostiquée dyslexique qu'à l'âge de 12 ans.
Les frères et sœurs des enfants autistes s'en sortent mieux lorsqu'ils ont dans leur vie des personnes - parents, famille élargie, entraîneurs, enseignants ou amis - qui les écoutent et les apprécient et sur lesquelles ils savent qu'ils peuvent compter pour obtenir de l'aide. Tomeny et ses collègues ont constaté que les enfants ayant des frères et sœurs autistes qui veulent et reçoivent un soutien ont relativement peu de problèmes émotionnels et comportementaux. En revanche, les enfants qui disent ne pas recevoir le soutien dont ils ont besoin ont davantage de problèmes - par exemple, des accès de colère ou un sentiment de peur ou d'inquiétude.
Une chose que les adultes peuvent faire pour soutenir les enfants typiques est de les aider à comprendre que les comportements difficiles d'un frère ou d'une sœur autiste sont une fonction du câblage du cerveau. "Vers l'âge de 6 ans, ma mère m'a tout expliqué sur l'autisme", raconte Luciana Heresi, une jeune fille de 11 ans du comté d'Orange, en Californie, dont le frère Santi, âgé de 13 ans, est autiste. Sa mère lui a montré des vidéos qui expliquaient que certaines personnes autistes parlent à plusieurs reprises de leurs intérêts particuliers. Quand j'étais plus jeune, je me disais : "Il m'a déjà dit ceci, il m'a déjà dit cela". Je pensais qu'il le faisait exprès juste pour m'ennuyer", dit Luciana. Mais maintenant que je le sais, je me dis : "Oh, d'accord, je comprends". Je peux faire avec parce que je sais qu'il est autiste."
Les frères et sœurs devraient être autorisés à calibrer la relation, selon les experts, et ne pas être obligés, par exemple, d'agir comme tuteurs improvisés, baby-sitters ou responsables de l'application des règles. Brett Aurin dit qu'il garde parfois un œil sur son frère jumeau, mais ses parents essaient de ne pas trop s'appuyer sur lui pour l'aider. Ils le taquinent même parfois en lui disant qu'il "doit cesser d'être le père", dit-il.
Selon les experts, lorsque les frères et sœurs assument la responsabilité d'un frère ou d'une sœur par choix, ils risquent beaucoup moins de ressentir du ressentiment que s'ils y sont contraints. Lorsqu'elle était au lycée, Diaz suivait les prescriptions de son frère Daniel et l'emmenait chez le médecin, au lieu de traîner au centre commercial. "Je n'ai pas fait les choses qu'un enfant ferait normalement, mais je n'ai pas l'impression d'avoir raté quoi que ce soit, parce que j'étais là pour toutes les étapes importantes avec Daniel", dit Diaz. "Quelque chose dans notre lien a été magique. Mon nom a été son premier mot. Ses premiers pas ont été pour moi".
Des programmes de soutien spécialisés peuvent également aider les frères et sœurs à gérer leurs propres humeurs et comportements. Le projet de soutien aux frères et sœurs [Sibling Support Project], par exemple, gère des groupes appelés Sibshops dans des communautés aux États-Unis et à l'étranger pour les enfants âgés de 8 à 13 ans qui ont un frère ou une sœur handicapé(e). "C'est un exutoire, un endroit où ils peuvent aller pour parler de leur expérience, de leurs pensées et de leurs sentiments", explique M. Holl. "Vous pouvez vous sentir très seul si vous ne connaissez pas d'autres personnes qui vivent des situations similaires".
L'expérience d'avoir un frère ou une sœur autiste est complexe. Un enfant peut en vouloir au comportement de son frère qui rend les vacances familiales impossibles, mais il peut aussi ressentir de la fierté lorsqu'il apprend à nouer ses lacets à l'âge de 13 ans. "L'expérience de la fratrie est vraiment un mélange des deux", dit Holl. "Tout n'est pas génial ou tout est terrible. C'est un peu tout ce qui précède à tout moment". Les experts soulignent que personne ne doit se sentir coupable de ne pas avoir une bonne relation avec son frère ou sa sœur autiste. "Certaines [histoires] sont géniales, d'autres non. Elles sont toutes aussi valables les unes que les autres", déclare Shivers.
"Quelque chose de notre lien a été magique. Mon nom a été son premier mot. Ses premiers pas ont été pour moi." Abigail Diaz
Que la relation soit étroite ou problématique, les enfants ont tendance à "saisir" les sensibilités et les forces de leur frère ou de leur sœur autiste. Dans l'enquête de 2019 sur les sœurs, une jeune fille a déclaré que ses parents continuaient à essayer de faire manger à son frère autiste des aliments qu'il n'aimait pas, même si cela s'est terminé, comme on pouvait s'y attendre, par une crise de colère. Et Holl se souvient d'un atelier du dimanche matin rempli d'adolescents endormis qui s'est animé autour de la question des attentes inégales. Nombre d'entre eux se sont plaints avec bonhomie que leurs parents sous-estimaient les capacités de leurs frères et sœurs. "Je sais qu'il peut vider le lave-vaisselle", a dit un garçon à propos de son frère, "parce que quand nos parents ne sont pas à la maison, je lui fais faire. Il aime vraiment ça !"
Ces dernières années, les experts ont commencé à examiner ces relations de l'autre côté également, en sollicitant les voix des frères et sœurs autistes. Ces nouvelles recherches révèlent que les personnes autistes ne voient souvent rien d'inhabituel dans leurs relations avec leurs frères et sœurs. Les problèmes que le frère ou la sœur typique peut rencontrer ne sont pas toujours évidents pour le frère ou la sœur autiste. "Les frères et sœurs, handicapés ou non, ne sont pas toujours d'accord sur ce qui se passe dans leur relation", explique M. Meltzer, qui a dirigé une grande partie de ces travaux. "Et nous ne le savions pas vraiment jusqu'à ce que nous commencions à parler à tous les deux".
Cette déconnexion s'est produite pour les frères AJ et Jarrett Link. Leurs parents ont divorcé lorsqu'ils étaient jeunes, et AJ, qui a été diagnostiqué autiste à l'âge adulte, a aidé à élever Jarrett, qui a quatre ans de moins. Jarrett se souvient des maladresses et des silences qui l'ont troublé lorsqu'il était enfant. Après le diagnostic d'AJ, qui a maintenant 30 ans, tout a pris un sens. "Cela a expliqué beaucoup de choses", dit Jarrett, qui se sent maintenant à l'aise avec le besoin de son frère de passer du temps seul.
Pour sa part, AJ ne savait pas que la gêne existait. "C'est bizarre de penser que pour moi, c'était juste une expérience normale", dit-il. "Mais pour [Jarrett], c'était une expérience différente où il ne comprenait pas tout à fait ce qui se passait. Les frères apprécient les forces de chacun. AJ admire le soutien émotionnel de Jarrett, et Jarrett dit qu'AJ, qui a obtenu son diplôme de droit cette année, est la personne la plus intelligente qu'il connaisse : "Si je pouvais juste essayer de faire certaines des choses qu'il fait sur le plan intellectuel, je serais très bien loti".
Une loyauté similaire a inspiré Michelle Byamugisha à contacter Rudin, le présentateur météo de la télévision, au nom de son frère pendant la pandémie. Et moins d'une heure après qu'elle ait appuyé sur "Envoyer", une vidéo personnalisée est arrivée. "Salut Mark B, c'est Steve. Je suis si heureuse de savoir que tu me regardes depuis plus de dix ans", a-t-elle commencé. "Je sais que les choses sont un peu différentes en ce moment parce que tant de choses changent dans notre monde, mais nous allons tous traverser ça ensemble." Après des paroles plus rassurantes, Rudin a conclu par une invitation : "J'espère qu'un jour, quand les choses iront mieux, toi et ta sœur pourrez venir me rendre visite ici à la station. J'en serais ravi".
Alors que Mark B regardait le message de Rudin sur le smartphone de sa mère, son frère Jeremy filmait sa réaction, tranquillement ravi. Michelle a posté cette vidéo sur Twitter, où elle a été visionnée plus de 64 000 fois.
Portrait de Michelle Byamugisha