Puberté et autisme : une transition inexplorée

La puberté peut être une période particulièrement difficile pour les jeunes autistes. Les caractéristiques qui définissent l'autisme - y compris les problèmes sensoriels et émotionnels, les comportements répétitifs et l'absence de nuance sociale - peuvent rendre difficile pour eux de faire face à la maturité sexuelle et de s'intéresser davantage aux amitiés et aux rencontres.

spectrumnews.org Traduction de "Puberty and autism: An unexplored transition" - 24 mars 2021

Tête à tête © Luna TMG Tête à tête © Luna TMG
Les chercheurs commencent tout juste à comprendre ce qui se passe dans le cerveau des enfants autistes pendant l'adolescence pour expliquer leurs difficultés sociales, cognitives et émotionnelles particulières.

Les premières années d'école d'Henry ont été assez mouvementées. Le garçon avait été diagnostiqué autiste à l'âge de 7 ans. Il avait du mal à contrôler ses émotions et à traiter les informations sensorielles dans sa classe du Tennessee. Mais à l'âge de 10 ans, ses parents avaient trouvé des moyens d'atténuer ces problèmes grâce à la thérapie et aux médicaments.

Puis la puberté est arrivée. Henry est devenu lunatique et plus sensible. Un simple affront de la part d'un camarade de classe pouvait déclencher une explosion d'émotions. "Il ne pouvait pas se ressaisir", dit sa mère, Elisa. "Il était bouleversé pour le reste de la journée". (Nous n'avons pas divulgué les noms de famille d'Henry et d'Elisa pour protéger leur vie privée).

Les crises d'Henry sont devenues de plus en plus difficiles à gérer à mesure que le petit garçon atteignait près d'un mètre quatre-vingt. L'année dernière, à l'âge de 13 ans, alors qu'il s'adaptait à de nouveaux médicaments, son irritabilité et ses comportements compulsifs ont atteint un tel niveau qu'Elisa et son mari ont retiré Henry de l'école pendant deux semaines. "Il était si triste", se souvient Elisa. "C'était affreux". La sexualité naissante d'Henry, compliquée par ses difficultés à se socialiser, ajoute au désordre. Il racontait une blague cochonne, sans se douter que ses parents la trouveraient choquante. Il pouvait demander à une fille qu'il connaissait à peine d'être sa petite amie. "J'espère que nous pourrons terminer ce parcours de puberté", dit Elisa. "Parce que ce sont des montagnes russes."

La puberté peut être une période particulièrement difficile pour les jeunes autistes. Les caractéristiques qui définissent l'autisme - y compris les problèmes sensoriels et émotionnels, les comportements répétitifs et l'absence de nuance sociale - peuvent rendre difficile pour eux de faire face à la maturité sexuelle et de s'intéresser davantage aux amitiés et aux rencontres. Les filles autistes peuvent avoir des difficultés particulières sur le plan social, car elles ont du mal à saisir les subtilités des interactions des filles non autistes. La dépression, l'anxiété et les troubles de l'alimentation sont exceptionnellement fréquents chez les adolescents autistes : une étude de 2006 a montré que 72 % des 109 jeunes autistes souffraient de dépression, d'anxiété ou d'un autre trouble de santé mentale. En comparaison, une enquête menée en 2016 auprès de plus de 50 000 enfants et adolescents suggère que moins de 20 % d'entre eux souffrent d'un problème de santé mentale. Les adolescents autistes présentent également un risque accru de crises d'épilepsie et de troubles cognitifs.

Pourtant, la communauté scientifique a accordé peu d'attention à ce tournant développemental dans la vie d'une personne autiste et aux changements biologiques spectaculaires qui l'accompagnent, explique Kathy Koenig, chercheuse associée au Child Study Center de l'université de Yale. On ne sait pas si les jeunes autistes entrent en puberté au moment habituel, et encore moins comment le début de la puberté affecte leur cerveau en développement. "Dans le passé, une grande partie de la littérature s'est concentrée sur les enfants les plus jeunes", déclare Koenig. En 2016, par exemple, seuls 2 % des fonds américains consacrés à la recherche sur l'autisme ont été affectés à la recherche sur les défis auxquels sont confrontés les jeunes autistes lors de leur transition vers l'âge adulte ou plus tard, selon un rapport de l'Interagency Autism Coordinating Committee.

Cependant, à mesure que l'on prend conscience du manque de connaissances, quelques chercheurs ont obtenu des subventions pour étudier les adolescents autistes pendant leur développement sexuel. Ils cherchent à savoir si ces jeunes connaissent des niveaux de stress élevés et, dans l'affirmative, quels en sont les effets physiques et psychologiques. Ils s'intéressent également à ce qui se passe dans le cerveau, et les premières données suggèrent des différences dans l'activité des principaux réseaux cérébraux entre les adolescents autistes et non autistes. "Ce moment critique de la vie, où les enfants autistes atteignent la puberté et traversent l'adolescence, n'a pas fait l'objet de suffisamment de recherches", explique Kevin Pelphrey, neuroscientifique à l'université de Virginie à Charlottesville.

Des données supplémentaires pourraient permettre de déterminer les meilleurs types de traitements et de soutien pour les adolescents autistes lors de leur transition vers l'âge adulte. En attendant, les psychologues utilisent ce que l'on sait des expériences de ces adolescents et de leurs modes d'apprentissage pour élaborer de nouveaux programmes d'éducation sexuelle et relationnelle destinés aux jeunes autistes.

Deuxième coup 

La puberté est peut-être une montagne russe, mais ce n'est pas un parcours rapide. Elle se déroule par phases et implique des changements importants dans la structure et le fonctionnement du cerveau. Pendant cette période, les connexions neuronales inutilisées (synapses) produites dans le cerveau pendant la première décennie de la vie sont élaguées. L'élagage commence avant l'adolescence dans les régions responsables des fonctions sensorielles et motrices de base. Parmi les dernières régions à subir ce processus de maturation figure le cortex préfrontal dorsolatéral, qui est impliqué dans les fonctions cognitives supérieures telles que le contrôle des impulsions, la prise de décision, le jugement, les compétences sociales et la régulation des émotions.

Pendant ce temps, l'adolescence accélère la transmission des signaux longue distance dans le cerveau, car les faisceaux de fibres nerveuses sont enveloppés d'une isolation graisseuse, créant ainsi de nouvelles autoroutes neuronales. Ce remodelage du cerveau se traduit généralement par de meilleures aptitudes cognitives, telles que la résolution de problèmes, ainsi que par une maturité émotionnelle et un sentiment d'identité plus fort. Bien que de nombreux jeunes du spectre progressent de la même manière, ce n'est pas le cas d'un grand nombre d'entre eux.

Les premiers signes de cette disparité sont apparus il y a plusieurs décennies. En 1970, des psychiatres de l'hôpital Maudsley de Londres, en Angleterre, ont constaté qu'environ la moitié des autistes qui avaient fait le plus de progrès au cours de leur traitement n'avaient pas développé les principales compétences sociales et interpersonnelles à l'adolescence ; ils ont également noté qu'environ un quart de ces adolescents avaient développé une épilepsie. En 1982, des chercheurs suédois ont décrit cinq adolescents autistes dont les capacités ont diminué ou les traits d'autisme se sont aggravés après le début de la puberté.

Deux études plus importantes, publiées en 2011 et 2015, ont rapporté que les adolescents plus âgés ont plus de problèmes de comportement adaptatif - compétences de vie telles que la communication, la toilette et l'habillage - que les enfants plus jeunes du spectre. Et dans une étude de 2013, 185 enfants autistes n'ont montré que des progrès modestes dans les fonctions exécutives telles que la mémoire à court terme et la maîtrise de soi à l'adolescence, lorsque ces compétences se développent généralement rapidement, ce qui affecte leur capacité à planifier et à nouer des amitiés étroites. Selon la psychologue Suzy Scherf, de l'université d'État de Pennsylvanie à University Park, de tels retards de développement peuvent laisser les autistes à la traîne, car les compétences acquises à l'adolescence prédisent leur fonctionnement à l'âge adulte.

    "Une grande partie de la littérature a été, dans le passé, très axée sur les enfants les plus jeunes". Kathy Koenig

La neuroscientifique Lucina Uddin souhaite depuis des années clarifier ce à quoi ressemble la puberté dans le cerveau des autistes. À l'université de Miami, en Floride, Lucina Uddin explore la connectivité cérébrale - la mesure dans laquelle les régions du cerveau sont coactivées - chez les autistes, à l'aide de techniques d'imagerie. Dans une étude publiée en 2015, elle et son collègue Jason Nomi ont examiné la connectivité cérébrale chez 26 enfants, 28 adolescents et 18 adultes du spectre, ainsi que chez 72 personnes non autistes d'âge et de quotient intellectuel similaires. Ils ont examiné 18 réseaux neuronaux dans le cerveau, dont le réseau de saillance, qui détermine quels stimuli méritent notre attention, et le réseau du mode par défaut, qui traite les émotions et les pensées lorsque le cerveau est au repos. Pour l'ensemble de ces réseaux, les chercheurs ont constaté que la connectivité tend à être atypique chez les enfants autistes, mais qu'elle se rapproche progressivement de celle de leurs pairs non autistes à mesure qu'ils vieillissent, avec moins d'écarts chez les adolescents autistes et encore moins chez les adultes autistes.

Ces résultats ont piqué la curiosité de Mme Uddin, qui souhaitait savoir ce qui se passe entre l'enfance et l'adolescence. Elle a donc rédigé une demande de subvention pour étudier la façon dont la connectivité cérébrale change pendant la puberté chez les enfants autistes. "Le projet n'a jamais été financé", dit-elle. L'une des raisons, pense-t-elle, est que la puberté est compliquée ; elle se produit par étapes, et les individus entrent dans ces étapes à des moments différents. Les rapports des parents, les autodéclarations ou les examens visuels peuvent fournir des indices sur le stade d'une personne, mais ils sont souvent inexacts. La mesure des niveaux d'hormones liées à la puberté est un meilleur indicateur, mais les prélèvements sanguins sont difficiles pour de nombreuses personnes autistes. Il serait donc délicat de s'assurer qu'elle compare des enfants au même stade.

Pendant ce temps, les chercheurs qui étudient les enfants autistes voyaient de plus en plus de signes indiquant que l'adolescence pouvait être une période particulièrement vulnérable pour eux. En 2015, Scherf et Giorgia Picci, boursière postdoctorale de l'Université d'État de Pennsylvanie, ont conceptualisé cette idée en utilisant un modèle à deux coups. Le premier coup est la perturbation du développement neuronal dans l'utérus ou dans la petite enfance. Le deuxième choc survient à l'adolescence, lorsque le circuit neuronal ne parvient pas à se recâbler comme il le fait chez la plupart des adolescents. Selon Scherf, cette différence de câblage peut signifier que le cerveau ne peut pas s'adapter aux exigences sociales et pratiques croissantes du monde neurotypique. En conséquence, les adolescents autistes peuvent réagir de manière inappropriée aux signaux sociaux, être incapables d'acquérir les compétences nécessaires à leur indépendance et présenter un risque accru de problèmes de santé mentale. Des preuves génétiques émergentes soutiennent cette idée : une étude de 2017 a évalué 5 551 enfants au Royaume-Uni pour des difficultés de communication sociale à l'âge de 8, 11, 14 et 17 ans et a constaté que, de 11 à 17 ans, un ensemble unique de variantes génétiques qui régissent les compétences sociales entre en jeu chez les adolescents autistes.

Un deuxième résultat pourrait également contribuer à expliquer pourquoi de nombreux adolescents autistes développent une épilepsie. Jusqu'à 13 % des enfants autistes sont épileptiques, mais cette proportion peut atteindre 26 % à la puberté. Les crises peuvent apparaître soudainement et entraîner des difficultés de langage, des problèmes moteurs et une régression. 

"Nous ne savons pas pourquoi cela se produit", déclare Pelphrey, dont la propre fille autiste a développé des crises lorsqu'elle a atteint la puberté.

La manière exacte dont ce deuxième choc se manifeste dans le cerveau n'est pas claire, en partie parce qu'il y a un manque de financement pour des propositions comme celle d'Uddin. Pourtant, certains indices ont émergé d'études longitudinales existantes dans lesquelles les chercheurs suivent des enfants jusqu'à l'adolescence, sans toutefois essayer de repérer la puberté en tant que telle. Dans une étude de 2019, par exemple, les chercheurs ont examiné la connectivité entre le réseau de saillance, le réseau du mode par défaut et le réseau exécutif central - qui est responsable du contrôle de l'attention - chez 16 adolescents autistes et 22 adolescents non autistes. Ils ont scanné le cerveau des adolescents à deux moments, à trois ans d'intervalle, représentant le début ou le milieu et la fin de l'adolescence. Chez les adolescents non autistes, ils ont constaté un affaiblissement de la connectivité cérébrale entre le réseau exécutif et le réseau par défaut au cours de ces trois années, ce qui reflète probablement une séparation et une spécialisation accrues de ces réseaux. Ce n'était pas le cas chez les adolescents autistes, ce qui indique une différence dans le développement du cerveau qui pourrait définir la transition dans l'autisme.

Pelphrey dirige l'un des rares efforts visant à définir les changements cérébraux qui caractérisent la transition vers l'adolescence. Depuis 2012, l'équipe de Pelphrey a suivi 620 enfants autistes et non autistes âgés de 6 à 17 ans, en effectuant des évaluations cliniques annuelles et en scannant leur cerveau. Les chercheurs ont également séquencé le génome des enfants et mesuré l'expression des gènes à partir d'échantillons de sang. En 2017, l'équipe a obtenu une subvention de renouvellement de cinq ans des Centres d'excellence pour l'autisme afin d'utiliser cette cohorte pour étudier ce qui se passe à la puberté.

Comme l'a proposé Uddin, l'équipe de Pelphrey observe les changements dans les systèmes cérébraux associés à l'autisme, notamment les réseaux de saillance, de mode par défaut et d'exécutif central, en utilisant l'imagerie par résonance magnétique et l'électroencéphalographie. Les chercheurs suivent également les niveaux d'hormones pour voir comment ils interagissent avec le fonctionnement du cerveau, car les hormones sexuelles sont connues pour aider à organiser le système nerveux pendant l'adolescence. Une étude publiée en février, par exemple, suggère que l'exposition à la testostérone pendant la puberté chez de jeunes hommes non autistes affecte la façon dont le cerveau réagit aux signaux sociaux.

Selon Pelphrey, l'une des nombreuses questions auxquelles ses travaux pourraient répondre est de savoir si les adolescents autistes subissent une perte de connectivité cérébrale pendant la puberté et, dans l'affirmative, quelles sont les ramifications de ce déclin lorsque les scientifiques suivent ces adolescents jusqu'à l'âge adulte. Pelphrey et ses collègues tentent également de prédire qui est à risque de crises d'épilepsie. Ils prévoient d'introduire des scanners du cerveau au repos dans un ordinateur et d'utiliser un algorithme d'apprentissage automatique pour identifier les signatures cérébrales des adolescents qui développent des crises. Ils souhaitent ensuite tester et affiner le modèle en utilisant une grande base de données de scanners cérébraux, comme l'Autism Brain Imaging Data Exchange. "Nous espérons obtenir des images de milliers de personnes" sur lesquelles nous pourrons tester le modèle, explique-t-il. Si l'étude est couronnée de succès, ses résultats pourraient contribuer à prévenir au moins une situation que la puberté fait subir à de nombreux adolescents autistes et à leurs familles.

Zone de danger 

Quels que soient ses détails, le remodelage du cerveau pendant la puberté entraîne également une intensification des émotions et des changements d'humeur rapides ; les adolescents passent de l'irritabilité à la jubilation, puis à l'anxiété. Ce processus semble être exagéré chez les enfants autistes, et les conséquences plus difficiles à modérer, en partie parce que les enfants autistes peuvent avoir du mal à comprendre ce qui se passe. Lorsque Brendan Toh, 16 ans, autiste et peu verbal, a atteint la puberté à 12 ans, il est devenu de plus en plus agressif, avec une escalade de comportements autodestructeurs tels que les pincements et les morsures. "Pour un enfant ordinaire, une jeune personne, c'est une transition assez difficile", explique sa mère, May Ng, endocrinologue pédiatrique à l'université de Liverpool, au Royaume-Uni.

D'autres adolescents du spectre semblent souffrir parce qu'ils comprennent suffisamment ce qui se passe pour savoir ce qui leur échappe. À 14 ans, Amy Gravino, qui défend aujourd'hui la cause de l'autisme et de la sexualité, se languissait d'avoir des amis et était parfaitement consciente de ne pas être intégrée. Personne à l'école ne voulait la fréquenter ; ses seuls amis étaient des personnes avec lesquelles elle correspondait dans des salons de discussion consacrés aux Backstreet Boys, un boys band des années 1990 qui l'obsédait.

Le sentiment de mise à l'écart de Gravino semble être courant chez les filles autistes. Dans une enquête de 2018, les parents de 40 filles autistes ont déclaré que leurs filles avaient beaucoup de difficultés à socialiser avec d'autres filles et qu'elles étaient rejetées. 

"Les filles doivent développer des moyens assez sophistiqués d'interagir avec d'autres filles pour tenir le coup lorsqu'elles entrent en quatrième, cinquième ou sixième année [CM1 à 6ème]" a expliqué Mme Koenig, qui a dirigé l'étude. "Ce sont des périodes où il y a beaucoup de taquineries, beaucoup d'ostracisme. Il y a beaucoup d'agressivité relationnelle". Pour Gravino, la douleur émotionnelle était si vive au début de son adolescence qu'elle a eu des pensées suicidaires, dit-elle.

Le sentiment de non-appartenance contribue à la forte prévalence de la dépression et de l'anxiété chez les adolescents autistes. "Beaucoup ont des problèmes de communication sociale, et vous préparez le terrain pour avoir potentiellement beaucoup d'impact psychologique possible pendant l'adolescence", explique la psychologue Blythe Corbett de l'Université Vanderbilt à Nashville, dans le Tennessee. Dans une étude réalisée en 2020 dans le Minnesota, les chercheurs ont constaté que 1 104 adolescents et jeunes adultes autistes étaient près de trois fois plus susceptibles de souffrir de dépression et plus de trois fois plus susceptibles de souffrir d'anxiété, à l'âge de 30 ans, que leurs pairs non autistes. Et tragiquement, une étude de 2013 a suggéré que les enfants autistes sont 28 fois plus susceptibles de planifier ou de tenter de se suicider que leurs pairs non autistes.

    "Ma mère est entrée dans la salle de bain un jour et m'a dit : "Oh, tu es une femme maintenant". Je n'avais aucune idée de ce qui se passait." Amy Gravino

Les troubles de l'alimentation, qui surviennent rarement avant la puberté, sont également susceptibles d'affecter de manière disproportionnée les jeunes autistes. Une étude portant sur plus de 5 000 adolescents a révélé que plus une adolescente présente de traits autistiques, plus ses comportements alimentaires désordonnés sont fréquents.

Certains chercheurs se penchent sur une autre question clé : les enfants autistes atteignent-ils la puberté avant les autres enfants ? Si c'est le cas, ils pourraient se sentir encore plus dépaysés, ce qui exacerberait leur isolement social et pourrait contribuer à des problèmes de santé mentale, explique Corbett. Les données sur ce moment sont toutefois contradictoires. Une étude de 2017 portant sur 3 454 enfants non autistes et 94 enfants autistes âgés de 8 à 15 ans n'a montré aucune différence entre les deux groupes ; les signes de puberté étaient déclarés par les parents ou par eux-mêmes, et comprenaient les menstruations, le développement des poils corporels et une voix plus profonde. En revanche, dans une étude menée en 2020 auprès de 239 enfants âgés de 10 à 13 ans, Corbett et ses collègues ont constaté que les filles autistes commencent leurs règles 9,5 mois plus tôt que leurs camarades non autistes. Si ces résultats sont reproduits, ils pourraient souligner l'importance d'offrir aux filles autistes une éducation sexuelle adaptée à un âge plus précoce afin de démystifier la puberté et de les y préparer, explique Corbett.

Corbett et ses collègues s'efforcent de trouver un moyen d'identifier les enfants susceptibles de souffrir de dépression et d'anxiété pendant la préadolescence et l'adolescence. Ils surveillent le stress psychologique chez plus de 100 enfants autistes et un nombre similaire de témoins. Ils évaluent les niveaux de stress de chaque enfant à partir de l'âge de 10 à 13 ans en mesurant, à intervalles réguliers pendant quatre ans, le cortisol salivaire et l'excitation pendant deux tâches sociales - un discours et une conversation avec un pair. Si les cliniciens peuvent identifier les marqueurs qui indiquent, par exemple, quels préadolescents sont susceptibles d'avoir des difficultés plus tard, ils peuvent commencer les interventions tôt. "Nous devons être prêts", conclut le Dr Corbett.

Leçons de vie

Au milieu de ces luttes émotionnelles, les adolescents autistes sont souvent terriblement mal préparés aux changements physiques qu'entraîne la puberté. Lorsque Gravino a eu ses premières règles, à l'âge de 12 ans, la préadolescente autiste a été déconcertée. Elle a utilisé cinq paires de sous-vêtements avant que sa mère ne réalise ce qui se passait. Un jour, ma mère est entrée dans la salle de bains et m'a dit : "Oh, tu es une femme maintenant", raconte Gravino. "Je n'avais aucune idée de ce qui se passait".

Des études montrent que les jeunes autistes sont moins susceptibles que leurs pairs non autistes de recevoir une quelconque éducation sexuelle, à l'école ou à la maison. "Ces enfants ont beaucoup de professionnels dans leur vie, alors le fait de n'avoir jamais parlé à personne de [développement sexuel] est assez hallucinant", déclare Laura Graham Holmes, psychologue clinicienne au Hunter College de New York, qui participe à la création d'un programme de relations humaines saines spécifique à l'autisme. Les données suggèrent que l'apprentissage des relations est également essentiel pour cette population. Une enquête menée auprès d'adolescents et d'adultes autistes sur leurs expériences en matière de sexe et de sexualité suggère que de nombreuses personnes autistes souhaitent une relation amoureuse mais ne se sentent pas équipées pour en trouver ou en développer une.

Le fait de ne pas comprendre les règles sexuelles - souvent tacites et nuancées - peut entraîner des faux pas, comme des propos provocateurs et des discussions ouvertes sur la sexualité. Elle peut également conduire à des délits sexuels, dont les autistes sont les auteurs ou les victimes. Les adolescents autistes peuvent se masturber en public, envoyer des SMS, téléphoner ou suivre une personne qui les intéresse au point que cela soit considéré comme du harcèlement, ou télécharger du matériel pornographique illégal. 

D'un autre côté, les autistes, en particulier les filles, courent un risque élevé d'être victimes d'abus sexuels, physiques et émotionnels.

L'éducation sexuelle traditionnelle peut s'avérer insuffisante pour les adolescents autistes, qui peuvent avoir besoin de plus de détails, et de plus de lacunes sociales, que les élèves non autistes. Le besoin d'une approche différente est particulièrement évident chez ceux qui ont besoin de beaucoup de soutien. Pour ces personnes, la répétition, les éléments visuels et les règles sont des outils pédagogiques essentiels, selon les experts. Mme Ng et son mari utilisaient depuis longtemps le système de communication par échange d'images, qui consiste en des cartes montrant diverses images, pour les aider à communiquer avec Brendan - pour expliquer ce qui se passe chez le médecin, par exemple, ou comment demander son jouet ou son goûter préféré. Ng a utilisé une nouvelle série de cartes pour expliquer la puberté. Pendant plusieurs mois, elle a utilisé ces cartes pour expliquer à Brendan et le rassurer sur le fait que ce qu'il vivait était naturel. Les cartes transmettaient des leçons importantes, comme le fait que la masturbation n'est pas un problème, à condition qu'il ne le fasse que dans sa chambre, porte fermée.

Les chercheurs conçoivent et testent plusieurs types de nouveaux programmes sociaux et d'éducation sexuelle destinés aux adolescents autistes. L'année dernière, l'Organisation pour la recherche sur l'autisme a lancé un guide en ligne intitulé Sex Ed for Self-Advocates, qui contient neuf sections sur des sujets tels que la puberté, l'orientation sexuelle et l'identité de genre, l'activité sexuelle, les relations et la sécurité en ligne. "Il présente les avantages d'Internet en tant que modèle de prestation, à savoir que les gens peuvent le faire en privé. Ils peuvent aller à leur propre rythme", explique Jessica Penwell Barnett, sociologue à la Wright State University de Dayton (Ohio), qui a rédigé la section sur l'activité sexuelle. Il ne peut cependant pas intégrer les techniques d'enseignement en personne, comme les jeux de rôle et les commentaires correctifs, qui aident les adolescents autistes à établir des relations avec leurs pairs.

La création de ces liens est l'objectif d'un programme mis en place à New Haven, dans le Connecticut, pour les filles et les femmes autistes, appelé SELF (Socialize, Experience, Learn and have Fun). Mme Koenig a créé SELF pour remédier au manque de thérapies conçues pour aider les filles autistes à surmonter leurs difficultés sociales spécifiques. Les filles s'inscrivent à des activités telles que le yoga et les cours d'art, qui leur donnent l'occasion de rencontrer d'autres filles et de s'amuser. Elles parlent de musique et de films, des personnes qu'elles aiment et des interactions qu'elles trouvent déroutantes, comme la raison pour laquelle un garçon ne cessait de s'excuser de ne pas donner son numéro de téléphone. "Ces enfants ont vraiment développé des relations les uns avec les autres", dit Koenig. "Ils se sont pleinement acceptés les uns les autres".

Un programme appelé Tackling Teenage Training propose des leçons individuelles sur le sexe et les relations aux adolescents autistes dont le quotient intellectuel est d'au moins 80. Au cours de 18 séances, un formateur utilise des supports visuels et des jeux de rôle, entre autres exercices, pour enseigner à un adolescent des sujets tels que les changements corporels, la masturbation, l'amitié et la reconnaissance des limites. Dans le cadre d'un projet pilote, 23 garçons et 7 filles autistes, âgés en moyenne de 15 ans, ont obtenu des résultats nettement meilleurs qu'avant la formation lors d'un test portant sur divers aspects du développement sexuel. Une étude de suivi portant sur 189 participants a confirmé ces résultats. Le programme a été testé sur des sites du monde entier, et plusieurs équipes l'étendent d'un format individuel à un format de groupe.

En septembre 2019, Henry s'est inscrit au programme, et grâce à lui, il a acquis une nouvelle compréhension des relations, de la communication et de la sexualité. À la maison, ses parents lui enseignaient également les limites, comme les règles appropriées de l'étiquette des textos. Cette éducation n'est pas arrivée trop tôt : après avoir terminé la formation, Henry a fait une annonce : il avait une petite amie. "Il était si fier", dit Elisa. "Tout le monde le savait."

Elisa espère que les messages et les règles concrètes qu'Henry apprend resteront en lui à mesure qu'il gagnera en indépendance. Elle sait qu'il n'écoutera pas ses parents éternellement : "Quel jeune de 17 ans dit : 'Bon point, maman et papa, merci de m'avoir dit ça' ?". Bien que l'excitation d'Henry à l'idée d'avoir une petite amie soit charmante, Elisa et son mari s'inquiétaient qu'il soit trop immature pour une telle relation. Leurs inquiétudes n'ont pas duré longtemps : le couple a rompu après environ deux semaines. Henry n'était peut-être pas prêt pour une petite amie. Pas tout à fait.

Avec un reportage d'Alisa Opar.

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