spectrumnews.org Traduction de "Letter to the editor: Researchers must bridge disconnect at ‘autism crossroads’"
Lettre à l'éditeur : Les chercheurs doivent combler le fossé qui les sépare de "la croisée des chemins de l'autisme".
Centre national de coordination de l'AIR-P, Comité des chercheurs sur l'autisme
- Expert : AIR-P National Coordinating Center
- Expert : Autistic Researchers Committee
Depuis l'automne 2020, notre équipe à l'Université de Californie, Los Angeles - dirigée par Alice Kuo - a établi et maintenu un réseau de recherche interdisciplinaire et multicentrique, appelé le Réseau de recherche d'intervention en autisme sur la santé physique (AIR-P), afin de promouvoir la santé des personnes autistes. Dans le cadre de ces efforts, nous nous engageons fermement à mener des recherches qui s'inscrivent dans un paradigme de neurodiversité : un cadre qui promeut l'inclusion et l'accessibilité, renforce l'autodétermination et la prise de décision, et remet en question l'approche historiquement dominante de la recherche sur l'autisme, axée sur les déficits.
C'est dans cette perspective que nous avons lu avec intérêt l'article de Spectrum et le débat qui s'en est suivi parmi les personnes autistes et non autistes sur les médias sociaux au sujet d'une lutte de pouvoir entre les chercheurs, les défenseurs de l'autonomie et les familles.
En tant que chercheurs, cliniciens, soignants et personnes autistes et non autistes ayant une expérience vécue, nous reconnaissons un fil conducteur qui traverse tous les "côtés" de la discussion. Les personnes autistes constituent un groupe très marginalisé. Les personnes autistes présentent un risque de mortalité plus élevé et une espérance de vie inférieure de 16 ans à celle des personnes non autistes. Elles présentent des taux disproportionnés de troubles immunitaires, métaboliques, cardiovasculaires et neurologiques, ainsi que d'anxiété, de dépression, de symptômes somatiques fonctionnels et d'autres affections physiques et mentales concomitantes. Nombre de ces effets négatifs sur la santé sont dus à des circonstances hautement évitables, notamment la stigmatisation et la marginalisation, le manque d'accès aux services et aux aides, et les lacunes dans les pratiques cliniques qui créent des obstacles systémiques à la santé et au bien-être.
Comme le soulignent à juste titre l'article de Spectrum et les discussions qui ont suivi sa publication, les chercheurs peuvent jouer un rôle important dans la lutte contre ces inégalités. L'article de Spectrum met en évidence la lacune centrale qui entrave l'efficacité de la recherche dans la lutte contre les inégalités pour cette population : la nécessité d'assurer des collaborations authentiques et significatives avec les personnes autistes à toutes les phases du processus de recherche. Cela est essentiel non seulement du point de vue de l'éthique de la recherche, mais aussi pour s'assurer que la recherche est valide, souhaitée par la population qu'elle cherche à servir, et conçue dans une perspective de durabilité et d'impact.
Bien qu'il reste des défis à relever dans le domaine de la recherche de cette manière, il est important de reconnaître et d'amplifier les leaders qui ont fait des progrès importants vers ce modèle. Plusieurs chercheurs dans le domaine de l'autisme sont connus pour collaborer régulièrement avec des personnes autistes dans la conception de leurs programmes de recherche. Parmi les exemples notables de ceux qui développent et mènent des études qui sont inclusives et respectueuses des besoins des personnes autistes, on peut citer : Christina Nicolaidis et AASPIRE, Elizabeth Pellicano, Damian Milton, Sandy Thompson-Hodgetts et Sue Fletcher-Watson. De même, l'Autistic Self Advocacy Network et Autistic Doctors International - des organisations dirigées par des personnes autistes - font œuvre de pionniers dans ce domaine.
Pour aller de l'avant, nous demandons à d'autres de faire progresser ces efforts. Il sera particulièrement important de mener une recherche orientée vers l'action qui puisse générer des recommandations pratiques et rapides orientées vers des efforts de promotion de la santé au niveau individuel et de la population. Tous les chercheurs ont la possibilité d'inciter leurs collègues à adopter des approches plus participatives, inclusives et accessibles, y compris dans le domaine de la génétique, afin de continuer à renforcer son alignement sur les principes de la neurodiversité.
Plus récemment, l'AIR-P s'est engagé dans une réflexion inter-neurotype pour encadrer les chercheurs autistes en début de carrière, pour s'assurer que la recherche au sein du réseau reflète les priorités et les expériences des personnes ayant un vécu, et pour concevoir une recherche qui soit accessible, inclusive et orientée vers la neurodiversité.
Malgré les progrès réalisés dans nos propres travaux et dans l'ensemble du domaine, il reste encore beaucoup à faire pour corriger le déséquilibre de pouvoir entre les personnes autistes et les chercheurs non autistes. Nous appelons nos collègues autistes et non autistes à promouvoir l'équité dans leurs recherches et à travailler en collaboration pour mettre en place des innovations qui permettront de relever les défis complexes en matière de santé pour les personnes autistes tout au long de leur vie.
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