Emploi - la divulgation de l'autisme au travail comporte des risques et des avantages

Une arme à double tranchant dans l'emploi. Un article de Sarah Luterman à partir de son expérience professionnelle sur les conséquences de la divulgation du diagnostic d'autisme.

Traduction de Disclosure of autism at work holds risks and benefits par Sara Luterman  /  18 Septembre 2018

Les travailleures © Luna TMG Les travailleures © Luna TMG

Les personnes autistes veulent généralement les mêmes choses dans la vie que nos pairs typiques, quel que soit l'endroit où nous nous trouvons dans le spectre de l'autisme: un sens du but, l'indépendance, les relations humaines et les choses à faire. Mais la plupart d'entre nous ne savons pas comment atteindre ces objectifs.

Au cours des dernières années, le Comité de coordination interagences sur l'autisme (IACC) a mis en évidence des recherches portant sur les questions de «durée de vie», telles que le logement et l'emploi. Les résultats confirment ce que beaucoup d’entre nous savent par expérience: bien que les adultes autistes soient employés à des taux plus élevés que pour tout autre groupe d’adultes handicapés, seuls 42% d’entre eux ont un emploi après le secondaire – une statistique peu réjouissante, au mieux.

Les études ne traitent toutefois pas les aspects importants de la satisfaction professionnelle. Des chercheurs ont cherché à savoir si les personnes occupaient un emploi et le nombre d’heures travaillées, mais ils examinaient rarement les types d’emploi des personnes, leur salaire ou leurs possibilités d’avancement.

Le simple fait d'avoir un travail ne suffit pas. Il est important que nous apprécions notre travail, que nous conservions nos emplois et que nous ayons des possibilités de progresser.

Une question centrale à laquelle nous sommes confrontés est la suivante: est-ce que je dévoile mon diagnostic d’autisme à mon patron et à mes collègues ?

Malheureusement, de rares recherches portent sur la façon dont la divulgation d'un diagnostic d'autisme affecte l'attitude de collègues envers ceux d'entre nous qui le divulguent, même si ces attitudes affectent profondément nos expériences professionnelles et notre réussite à long terme.

Certaines recherches suggèrent que la divulgation de l'autisme est utile pour former des liens sociaux. Par exemple, une étude de l’année dernière a révélé que les étudiants neurotypiques formaient des impressions plus positives de personnages dans des histoires qui adoptent un comportement inhabituel, comme insister sur l’emplacement d’un canapé, lorsque ces personnages sont décrits comme autistes 2 .

En raison de preuves comme celles-ci, il pourrait être raisonnable de recommander aux jeunes autistes de divulguer leurs diagnostics dans les écoles et les milieux de travail différents, a déclaré David Mandell , professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l'université de Pennsylvanie.

Apparence prudente

D'après mon expérience, la divulgation a été une arme à double tranchant. Le fait d'être diagnostiqué comme un adulte signifie que j'ai occupé des emplois avec un diagnostic pré-autistique, un diagnostic post-autistique sans divulgation et un diagnostic post-autistique avec divulgation.

Avant mon diagnostic d'autisme, j'ai pu obtenir un diplôme d'études supérieures, mais j'ai eu du mal à obtenir et à conserver un emploi. Pour autant que je le savais, il n'y avait rien à divulguer. Mais j'ai raté entretien d'embauche après entretien d'embauche.

J'ai été diplômée de l'université en 2011, pendant une récession, ce qui n'a pas aidé. J'ai déménagé chez mes parents. Finalement, j'ai trouvé un emploi en tant qu'assistante éditoriale dans une revue médicale. Je pensais que ma lutte pour passer à l'âge adulte était terminée. J'avais tort. Au bout de deux semaines, j'ai été licencié pour avoir été «en mauvaise posture culturelle». Lorsque j'ai demandé ce que cela signifiait, je n'ai reçu aucune autre explication.

Mon deuxième emploi à temps plein était en tant qu'assistante éditoriale dans un fil d'actualité scientifique. À ce moment-là, j'avais reçu un diagnostic d'autisme, mais je ne l'ai pas divulgué. Cela ne semblait pas nécessaire. J'ai rarement interagi avec mes collègues et je passais la moitié de la journée à éditer des communiqués de presse. Ce n'était pas une fonction sociale. Cependant, le travail impliquait également un élément de service à la clientèle, ce qui s'est révélé difficile. Une femme en colère a demandé à savoir si j'étais un robot. Mon superviseur m'a recommandé d'essayer d'être moins scénarisée. Il ne savait pas que ce n'était pas vraiment une option pour moi.

J'ai excellé dans la rédaction jusqu'à l'obtention d'un diagnostic de cancer. L'inquiétude m'a fait perdre l'apparence prudente que j'avais construite au travail. Mes tics s'aggravaient. Certaines des façons dont je me stimulais dérangeaient mes collègues de bureau; je ne pense pas que la divulgation aurait rendu ce que je faisais moins perturbateur ou moins pénible à regarder.

J'ai commencé à prendre plus de médicaments contre l'anxiété, ce qui a modifié les tics mais a affecté mes performances cognitives. J'utilisais toute mon énergie pour rester assise et il m'en restait peu pour faire mon travail.

Donc, j'ai fait ma révélation et demandé du télétravail jusqu'à ce que mon traitement contre le cancer soit terminé, mais l'entreprise a refusé ma demande. On m'a dit que c'était un privilège réservé exclusivement aux cadres supérieurs. Mon employeur a développé une nouvelle impatience avec mes absences et mes erreurs. J'ai démissionné après un peu plus d’un an pour me consacrer à ma santé.

Futur incertain

À mon troisième emploi, j'ai révélé avant l'entretien d'embauche. J'étais dans une organisation à but non lucratif qui se consacre à la recherche sur le développement et la déficience intellectuelle, encore une fois en tant qu'assistante. La divulgation était utile à certains égards. Les gens ont compris que quand je ne souriais pas ou que je ne parlais pas, ce n'était pas un problème social.

Je me suis sentie acceptée et aimée par mes collègues. Je peux bien fonctionner dans un bureau, avec les bons aménagements. Après deux ans et avec la confiance nouvellement acquise dans mes capacités, je suis partie pour consacrer mon temps à ma startup, NOS Magazine , une ressource en ligne de nouvelles et de commentaires sur la neurodiversité. J'ai aussi eu le privilège de passer plus de temps à écrire et à réfléchir à ce que je veux de ma carrière. J'ai réalisé qu'être aimée n'est pas la même chose que d'être respectée. Ce n'est pas suffisant

La divulgation d'un diagnostic d'autisme au travail peut nuire à l'avancement. Les faibles attentes des gens à mon égard étaient perceptibles. Je me suis senti coincée. Après avoir demandé une promotion après quelques réalisations majeures, cela m'a été refusé. Puis, après d'autres réalisations, j'ai reçu un changement de titre, mais aucune augmentation de salaire, malgré l'existence d'échelles de salaires. J'ai gagné 5 000 $ de moins que le bas de l'échelle de salaires pour mon nouveau titre d'emploi.

Il était décourageant d'être extérieurement appréciée et louée, mais de ne jamais recevoir de véritable promotion.

Mon expérience reflète celle de beaucoup de mes amis autistes dans la trentaine, la quarantaine et même la cinquantaine, avec ou sans déficience intellectuelle. Nous passons d’un stage à un autre ou n’obtenons qu’un travail à temps partiel, nous touchons un salaire minimum ou nous sommes censés faire du bénévolat sans rémunération. Nous pourrions être payés moins qu'une personne non handicapée ayant des antécédents similaires ne le voudrait pour faire le même travail.

Je n'ai aucune idée d'où je pourrais travailler dans 5 ans, et encore moins 10 ans. Nous avons besoin de plus de recherches sur les résultats à long terme pour les employés autistes. En tant que personne autiste, l’incertitude est objectivement terrifiante pour moi, mais je pense qu’il serait au moins modérément terrifiant pour quiconque de ne pas avoir une vision de son avenir.

Sarah Luterman, fondatrice de "NOS Magazine" Sarah Luterman, fondatrice de "NOS Magazine"
Sara Luterman est une rédactrice indépendante et fondatrice de NOS Magazine , le premier site d'information et de culture en ligne par et pour la communauté de la neurodiversité. Ses écrits ont également été publiés dans The Guardian , Slate et The New York Times .

Références:

  1. A.J. Drexel Autism Institute (2015) National autism indicators report: Transition into young adulthood. Philadelphia, PA: Roux, A.M. et al. Full text
  2. Sasson N.J. and K.E. Morrison Autism Epub ahead of print (2017) PubMed

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