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Billet de blog 24 nov. 2022

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Guide d'accompagnement pour des essais autie-friendly

La firme Roche a défini des guides pour faciliter la participation des personnes autistes et de leurs familles aux essais cliniques.Traduction du guide d'accompagnement.

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Traduction par PetitNuage du guide d'accompagnement.

Télécharger le guide d'accompagnement (version française) - 5 pages

Guide accompagnement essais cliniques autisme © Roche - Trad. PetitNuage

Concevoir des essais respectueux de l'autisme : Questions et réponses avec Caroline Averius et Zachary Williams

15 octobre 2022 - Les essais cliniques ne peuvent pas se dérouler sans participants, mais les exigences de ces essais - y compris les déplacements, la capacité à accepter les examens et les procédures, et à rester en contact pour les évaluations de suivi - peuvent être difficiles à gérer pour les personnes. Personnes autistes et leurs aidants doivent être associés dès la conception.

 Extrait :  "Il ne sert à rien de concevoir des essais super compliqués auxquels personne ne veut s'inscrire", déclare Caroline Averius, directrice principale du partenariat mondial avec les patients au sein du groupe pharmaceutique Roche. 

Lorsque Roche s'est préparée à mener un nouvel essai clinique impliquant des personnes autistes, Mme Averius s'est tournée vers des membres de la communauté autistique pour savoir comment rendre l'essai plus adapté aux participants. Et pour s'assurer que la communauté des chercheurs puisse elle aussi bénéficier de ce qu'elle a appris, elle s'est associée à une coalition internationale d'organisations et de défenseurs de l'autisme pour compiler ses conclusions dans une ressource gratuite et téléchargeable. 

Guide essais sur l'autisme © Roche

Le résultat final est un guide qui décrit les meilleures pratiques pour la conception et la réalisation d'essais cliniques - et couvre tout, des conseils sur la fourniture de chèques-repas aux moyens de permettre aux participants de recevoir des traitements après la fin d'un essai. L'équipe a également rédigé un guide d'accompagnement destiné aux participants à l'étude, qui explique comment les essais peuvent bénéficier à la communauté autiste.

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