Controverse sur les cellules souches, inventaire des traits autistiques

Discussion sur Twitter : la non-déclaration des conflits d'intérêt et des principes de divulgation financière pour un article sur les cellules-souches, une nouvelle échelle de mesures des traits autistiques dans la population.

spectrumnews.org Traduction de "Community Newsletter: Controversy in stem cell journal, new autism trait inventory"

Bulletin d'information communautaire : Controverse dans une revue sur les cellules souches, nouvel inventaire des traits autistiques
par Chelsey B. Coombs / 23 mai 2021

(...) Cette semaine, nous allons nous concentrer sur deux articles de la revue "Stem Cells Translational Medicine" qui ont suscité un certain intérêt en ligne.

Le premier, intitulé "Ethical issues concerning a pay-to-participate stem cell study"[Questions éthiques concernant une étude sur les cellules souches avec paiement pour particer], a été rédigé par Leigh Turner, professeur associé de bioéthique à l'université du Minnesota à Minneapolis, et Jeremy Snyder, professeur de sciences de la santé à l'université Simon Fraser en Colombie-Britannique (Canada).

  • Jeremy Snyder @jeremycsnyder @LeighGTurner et moi-même avons publié un nouvel article dans @StemCellsTM pour signaler un cas où une clinique à but lucratif a publié dans cette revue sans révéler que les participants à l'essai avaient payé pour y participer et qu'elle vendait déjà la procédure en question.
  • Questions éthiques concernant une étude sur les cellules souches avec paiement pour y participer
    La médecine translationnelle des cellules souches vise à faire progresser l'utilisation des cellules pour la thérapie clinique. En jetant un pont entre la recherche moléculaire et biologique sur les cellules souches et en aidant à accélérer les traductions des... stemcellsjournals.onlinelibrary.wiley.com

Ils écrivent qu'une étude sur l'utilisation de cellules souches pour traiter l'autisme, publiée dans le journal en 2019, a violé les politiques de conflit d'intérêts et de divulgation financière du journal. (Un article de 2019 de Spectrum Deep Dive, "False hope for autism in the stem-cell underground", a exploré la controverse autour de ce traitement). Entre autres choses, les auteurs ont omis de divulguer que les participants leur avaient versé 7 200 dollars, plus les frais de déplacement.

"Les lecteurs de l'article devraient le savoir car cela peut fausser les résultats, en particulier ceux qui sont déclarés par les participants eux-mêmes", a tweeté Snyder.

  • Jeremy Snyder @jeremycsnyder @LeighGTurner et moi-même avons publié un nouvel article dans @StemCellsTM pour signaler un cas où une clinique à but lucratif a publié dans cette revue sans révéler que les participants à l'essai avaient payé pour y participer et qu'elle vendait déjà la procédure en question.
  • Questions éthiques concernant une étude sur les cellules souches avec paiement pour y participer

Snyder a écrit dans son fil Twitter que la publication de l'étude de 2019 augmente la crédibilité du traitement potentiellement risqué et non prouvé.

Il a tweeté que le journal devrait enquêter sur la question et ajouter une correction à l'étude, mais "le mal est déjà largement fait car cet article continue d'être utilisé comme un outil de marketing pour promouvoir des interventions à base de cellules souches non prouvées."

  • Jeremy Snyder @jeremycsnyder 19 mai 2021 En réponse à @jeremycsnyder
    L'enregistrement de l'essai note toutefois que les participants doivent disposer de "moyens financiers adéquats pour couvrir 7 200 dollars (US Dollars) plus les frais de voyage". Les lecteurs de l'article doivent le savoir, car cela peut fausser les résultats, en particulier ceux qui sont déclarés par les participants eux-mêmes.
  • Thérapie par cellules souches mésenchymateuses du cordon ombilical allogénique pour l'autisme - Full Text View - ClinicalTri...
    La thérapie par cellules souches mésenchymateuses de cordon ombilical allogéniques pour l'autisme - Full Text View. clinicaltrials.gov
  • Jeremy Snyder @jeremycsnyder La clinique vend ce traitement et utilise la publication du journal pour renforcer sa crédibilité. Les participants paient pour participer à l'étude, ce qui incite ensuite les clients à acheter le traitement - et la frontière entre ces groupes devient au mieux très floue.
    La thérapie par cellules souches pour l'autisme || Informations sur le traitement par cellules souches || Panama
    Types de cellules souches utilisées, comment elles sont administrées, protocole de traitement, suivi et informations générales sur la thérapie par cellules souches pour l'autisme  cellmedicine.com

Paul Knoepfler, professeur de biologie cellulaire à l'Université de Californie, Davis, a tweeté : "L'article du SCI devrait-il être rétracté ? J'avais des inquiétudes à ce sujet en 2019."

  • Paul Knoepfler @pknoepfler
    Excellent travail. Les éditeurs de la SCTM font-ils quelque chose à propos de la violation de leurs politiques ? L'article du SCI devrait-il être rétracté ? J'ai eu des inquiétudes à ce sujet en 2019 : https://ipscell.com/2019/09/top-journal-erred-with-panama-clinic-stem-cell-for-autism-paper/
  • Jeremy Snyder @jeremycsnyder @LeighGTurner et moi avons un nouvel article dans @StemCellsTM signalant un cas où une clinique à but lucratif a publié dans ce journal sans révéler que les participants à l'essai avaient payé pour y participer et qu'ils vendaient déjà la procédure en question.  https://stemcellsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/sctm.20-0428

Le journal s'est attiré davantage de critiques pour avoir également publié "Exploring new therapies for children with autism : 'Do no harm' does not mean do not try"[Exploration de nouvelles thérapies pour les enfants autistes : "Ne pas nuire" ne signifie pas ne pas essayer], qui cite l'étude de 2019 "sans critique (...) pour justifier la publication des résultats des essais cliniques à un stade précoce", a tweeté Snyder.

  • Jeremy  @jeremycsnyder - 19 mai 2021 Réponse à @jeremycsnyder
    L'enregistrement de l'essai note cependant que les participants doivent avoir "des moyens financiers adéquats pour couvrir 7 200 $ (dollars américains) plus les frais de voyage". Les lecteurs de l'article doivent le savoir, car cela peut fausser les résultats, en particulier ceux qui sont déclarés par les participants eux-mêmes.

Les auteurs de l'article "Do no harm" - Karen Ballen, professeure de médecine à l'Université de Virginie à Charlottesville, et Joanne Kurtzberg, professeure de pédiatrie à l'Université Duke à Durham, en Caroline du Nord - sont également rédactrices de la section du journal. Ils ont résumé les résultats de huit essais cliniques de phase initiale, tous publiés dans "Stem Cells Translational Medicine", qui ont étudié l'utilisation de cellules souches comme traitement potentiel chez les enfants autistes.

Ballen et Kurtzberg n'ont déclaré aucun conflit d'intérêts dans leur article, mais Kurtzberg est un auteur de deux des études citées.

"Je trouve cet article évasif et fallacieux - il y a beaucoup de choses qui ne sont pas divulguées ici", a tweeté Turner à propos de l'article "Do no harm [Ne pas nuire]".

  • Leigh Turner @LeighGTurner
    Je trouve cet article évasif et malhonnête - il y a beaucoup de choses qui ne sont pas divulguées ici - mais peut-être que certains d'entre vous ont des réponses plus critiques.
  • Exploration de nouvelles thérapies pour les enfants autistes : "Ne pas nuire" ne signifie pas ne pas essayer

Dans une réponse tweetée à Turner, Knoepfler a écrit : "Il est important de rappeler à tous que les données sur le sang de cordon pour la PC (paralysie cérébrale) et l'autisme sont toutes deux très décourageantes, même de la part de Duke lui-même."

  • Leigh Turner@LeighGTurner-May 19, 2021Répondant à @pknoepfler Oui. L'histoire est très différente une fois que Duke, la propriété intellectuelle, Cryo-Cell, les paiements pour les produits de cellules souches expérimentales administrés sur la base d'un accès élargi, les cliniques qui perfusent à grande échelle sur la base de l'EA, etc. entrent en ligne de compte.
  • Paul Knoepfler @pknoepfler Tout à fait. Et il est important de rappeler à tout le monde que les données sur le sang de cordon pour la PC et l'autisme sont toutes deux très décourageantes, même de la part de Duke.

Kristen Bottema-Beutel, professeure associée d'enseignement, de programmes et de société au Boston College dans le Massachusetts, a également écrit un fil de discussion sur l'article. Concernant le langage de modèle déficitaire utilisé par les auteurs, elle a déclaré : "Les descriptions déficitaires de l'autisme sont utilisées pour justifier les dommages, et les effets des déficits perçus sur les AUTRES sont prioritaires."

  • Dr. Kristen Bottema-Beutel @KristenBott
    Il y a beaucoup de choses à décortiquer dans cet article qui fait la promotion de thérapies par cellules souches potentiellement dangereuses pour les personnes autistes, mais je veux noter deux choses à propos de ce qui est fait par le langage utilisé dans l'article. 1/8
  • Explorer de nouvelles thérapies pour les enfants autistes : "Ne pas nuire" ne signifie pas ne pas essayer

Amy Pearson, maître de conférences en psychologie à l'Université de Sunderland à Londres, en Angleterre, a tweeté : "Je pense que les auteurs comprennent mal le terme "ne pas nuire"."

  • Amy Pearson @DrAmyPearson
    Je ne peux pas faire confiance à l'opinion de quelqu'un qui qualifie l'autisme de "maladie". 
    Je pense que les auteurs ont mal compris le terme "ne pas nuire".
  • Exploration de nouvelles thérapies pour les enfants autistes : "Ne pas nuire" ne signifie pas ne pas essayer

Le prochain fil de tweet de la semaine vient de Michael English, chercheur postdoctoral à l'Université de Western Australia à Perth. Il a tweeté au sujet de sa nouvelle étude dans Molecular Autism, "The Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI) : Développement et validation d'une nouvelle mesure des traits autistiques dans la population générale".

"On peut soutenir que les mesures existantes ne fournissent pas une représentation idéale des dimensions des traits actuellement associés à l'autisme", ont écrit English et ses collègues.

C'est ainsi qu'ils ont mis au point le CATI, composé de 42 questions, que tout le monde peut passer en ligne.

  • Michael English @mike_ology
    Nous sommes ravis de vous présenter notre nouveau Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI) ! Une mesure moderne de 42 items des traits de la population générale avec des sous-échelles pour la sensibilité sensorielle, le camouflage social, et plus encore ! Dév. et validation décrits dans 3 études dans Mol. Autism. 1/2 - https://rdcu.be/ckOtU
    Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI) Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI)

Lucy Livingston, maître de conférences en psychologie à l'université de Cardiff au Pays de Galles, a tweeté l'étude, demandant pourquoi une sous-échelle de camouflage était incluse dans une mesure des traits autistiques.

  • Lucy Anne Livingston @Lucy_Livingston
    Tout en étant parfaitement consciente de la nécessité d'améliorer les mesures des traits autistiques, je ne comprends pas très bien pourquoi il existe une sous-échelle de camouflage dans une mesure des traits autistiques ? Le camouflage sert à réduire les traits autistiques observables, et n'est en aucun cas une composante essentielle de l'autisme...
  • Molecular Autism The Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI) : développement et validation d'une nouvelle mesure des traits autistiques dans la population générale. https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-021-00445-7

English a répondu que "les adultes autistes que nous avons consultés au début de l'étude nous ont indiqué que c'était important pour eux."

  • Michael English @mike_ology
    Excellent point ! Cela a fait l'objet d'un débat animé pendant le développement et l'examen par les pairs ! Nous l'avons gardé parce que 1) les adultes autistes que nous avons consultés dans les premières étapes ont indiqué que c'était important pour eux, 2) il avait une variance unique dans la classification de l'autisme et 3) il peut ne pas être administré si désiré.
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