Reprise d'un post Facebook d'Amélie Tsaag Valren :
- "L'idée derrière cela n'est pas de parler de moi, ni de chacun de ces 3 006 articles. Elle serait plutôt de savoir de quelle manière des personnes autistes contribuent à l'économie, et pourquoi cette réalité n'a jamais à ma connaissance suscité d'écrits scientifiques."
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3 006. Ce n'est pas le nom d'un futur modèle automobile chez Peugeot, mais le nombre d'articles qu'à ce jour, j'ai créé sur Wikipédia en français. Ce nombre serait bien plus élevé en y ajoutant les pages techniques et autres pages dites de redirection, ainsi que les articles déjà créés par d'autres personnes, que j'ai modifiés ensuite, mais trêve de ces considérations !
J'ai créé 3 006 nouveaux articles depuis mes débuts sur Wikipédia en 2008. La plupart sont de vrais articles, et non des fiches (-toi de ma tronche !) de quelques lignes ; de vrais articles avec des sources, des illustrations, des plans chapitrés, et plus de 20 000 octets par jour durant le défi des #100wikidays. Je voulais initialement écrire ce message pour fêter mes 3 000 articles, mais j'ai raté le coche à six jours près !
L'idée derrière cela n'est pas de parler de moi, ni de chacun de ces 3 006 articles. Elle serait plutôt de savoir de quelle manière des personnes autistes contribuent à l'économie, et pourquoi cette réalité n'a jamais à ma connaissance suscité d'écrits scientifiques.
Je voudrais rédiger un article sur Wikipédia au sujet des contributions des personnes autistes à l'économie, que je ne le pourrais, faute de sources fiables. En revanche, je trouverais un rapport français de 2012 intitulé "Le coût économique et social de l'autisme", un article scientifique anglophone intitulé "Economic cost of autism in the UK", et la conclusion du grand médecin australien Andrew Whitehouse, de l'Université d'Australie-Occidentale, pour qui il est légitime de rechercher le dépistage prénatal de l'autisme, car il réduit la qualité de vie des personnes "affectées". Je pourrais rassembler une tripotée de publications "scientifiques", qui enfoncent dans le crâne de qui les lit combien les personnes comme moi sont des charges, des coûts et des boulets pour la société. Contribuer à Wikipédia au sujet de l'autisme, c'est se préparer à lire ceux qui écrivent, sans jamais avoir vécu l'autisme eux-mêmes, que des personnes comme moi seraient plus heureuses si elles n'existaient pas. Et ceux qui écrivent cela sont approuvés par leur pairs.
Je voudrais analyser les apports économiques générés par les articles que j'ai rédigés, que je ne le pourrais : ceux qui en réutilisent le contenu, depuis des organismes de formation en autisme jusqu'au CESE en passant par des universitaires, n'avouent que rarement où ils prennent leurs sources. Combien, d'ailleurs, combien de femmes journalistes en presse équestre ont copié-collé des articles que j'ai rédigés sur Wikipédia, tout en étant intimement persuadées que si l'autorité médicale française leur diagnostiquait un autiste dans le ventre avant sa naissance, mieux vaudrait pour le bien de toustes (le leur, celui de la société et celui de l'économie française) se débarrasser fissa-fissa de ce futur boulet ?
Je n'ai pas communiqué à propos de ces 3 000 articles, du moins, pas en dehors du décomptage journalier de leurs créations, visible ici grâce à cet outil créé par Envel (merci Envel), et de cette publication. J'ai écrit tous ces articles car j'ai plaisir à les écrire, et j'ai plaisir à les écrire car le cheval est mon principal centre d'intérêt, depuis l'âge de six ans.
Le temps perdu à communiquer est aussi un temps perdu pour apprendre l'histoire du cheval de Cortès, El Morzillo ("le noir", en espagnol), déifié après sa mort par les Itzá, sous le nom de Tziminchác.
Du temps perdu pour tracer l'origine turque du mors dit "arabe"
Du temps perdu pour suivre les navires indonésiens chargés de poneys de Java dans leur long périple jusqu'au Cap de l'Afrique australe.
Et j'y retourne de ce pas
Mortalité précoce des personnes autistes
Cet article d'Amélie Tsaag Valren fait le point sur cette question, notamment du fait du suicide et de l'épilepsie, ce qui se traduit par une réduction de l'espérance de vie. Dans son article, elle formule des propositions pour une société plus inclusive. 27 octobre 2017
Autisme - HP, suicide : sondage Asperansa
Extrait de l'étude d'Amélie Tsaag Valren sur le sondage d'Asperansa : questions concernant l’hospitalisation en HP, la dépression et les idées suicidaires. 28 août 2018
Futurapolis Santé 2022 : est-il acceptable de haïr l’autisme ?
Les 7 et 8 octobre, le Magazine le Point a organisé durant son Futurapolis Santé 2022 une rencontre consacrée aux « causes de l’autisme ». Étaient présentes la chercheuse Amaria Baghdali, la responsable de la « stratégie autisme » Claire Compagnon, Sabrina Philippon Kouider (une mère de deux enfants autistes), et une journaliste du Point. L’absence d’une personne autiste a permis un discours hautement problématique. Nous, membres de La Neurodiversité France, souhaitons en rappeler les effets et conséquences, dans un contexte où l’ONU a rappelé que les politiques publiques devraient être conçues pour les personnes concernées, et avec leur pleine participation.