Pourquoi la recherche sur les thérapies de l'autisme nous préoccupe beaucoup

La plupart des recherches sur l'autisme ne mentionnent pas les conflits d'intérêts, ni les effets négatifs de l'intervention. Des chercheuses appellent à améliorer les informations sur les études, afin de mettre en place de meilleurs services.

spectrumnews.org Traduction de "Errors of omission: Why we are deeply concerned about research on autism therapies"

Erreurs par omission : Pourquoi la recherche sur les thérapies de l'autisme nous préoccupe beaucoup

  • Expert : Kristen Bottema-Beutel, professeure associée, Université de Boston
  • Expert : Shannon Crowley, étudiante diplômée, Université de Boston
  • Expert : Micheal Sandbank, professeure assistante, Université du Texas à Austin
  • Expert : Tiffany Woynaroski, Professeure assistante, Université Vanderbilt

Dirty Dancing © Luna TMG Flickr Dirty Dancing © Luna TMG Flickr
L'année dernière, nous avons achevé un programme visant à déterminer si les thérapies psychoéducatives pour les jeunes enfants autistes sont efficaces. Au départ, nous étions enthousiastes : nous avions pu retracer 150 études réalisées au cours des cinq dernières décennies, comparant les groupes de traitement et les groupes témoins. La sélection d'un aussi grand nombre d'études nous permettait généralement d'avoir un degré de confiance élevé dans nos conclusions.

Dans le cadre de notre protocole, nous avons évalué et résumé la rigueur des études et prévu de ne faire une analyse statistique que de celles que nous jugions de haute qualité. Mais nous avons rapidement été déçues : pour tous les types d'intervention, il y avait trop peu d'études de haute qualité pour que nous puissions calculer des statistiques fiables.

Inspirées par les conversations et les interactions dans les médias sociaux avec notre collègue Michelle Dawson, chercheuse dans le domaine de l'autisme, nous avons effectué deux analyses de suivi, examinant la conduite éthique des chercheurs qui ont rédigé les études que nous avions compilées. L'une s'est concentrée sur la divulgation des conflits d'intérêts par les chercheurs, et l'autre sur leurs déclarations d'événements indésirables. Les résultats n'ont fait qu'approfondir nos préoccupations sur la manière dont les scientifiques mènent et rapportent leurs recherches sur les interventions en matière d'autisme chez les jeunes enfants.

Au total, nos analyses ont révélé trois problèmes éthiques : la plupart des études sont mal conçues, ne divulguent pas les COI [conflits d'intérêts] et ne prêtent pas attention aux effets indésirables. La déclaration des COI et la prise de mesures pour atténuer les biais qu'ils peuvent introduire permettront d'améliorer la qualité de la recherche et d'inspirer une plus grande confiance à la communauté autiste. La mesure et la notification proactives des résultats négatifs permettront aux familles de peser correctement les avantages potentiels des interventions par rapport aux conséquences négatives éventuelles.

Résolution des conflits d'intérêts

Nous avons constaté que 70 % des études étaient coécrites par un chercheur ayant un conflit d'intérêts, que nous avons défini comme toute situation dans laquelle une personne détient un intérêt direct qui pourrait biaiser le résultat d'une étude. Par exemple, un chercheur qui effectue une intervention à des fins lucratives peut bénéficier de preuves suggérant que la méthode est efficace. L'intérêt de ce chercheur à évaluer équitablement l'intervention est en conflit avec son potentiel gain financier.

Le fait d'avoir des COI ne constitue pas nécessairement un manquement à l'éthique, mais le fait de ne pas les divulguer peut en constituer un - surtout si une revue l'exige. Nous avons constaté que seulement 6 % des études avec des COI les avaient effectivement signalés.

Un conflit que nous avons trouvé particulièrement inquiétant était celui où le chercheur était le concepteur de l'intervention. Les concepteurs ont tout à gagner pour un avancement professionnel, en formant d'autres personnes à utiliser leur intervention par le biais d'ateliers à but lucratif et en vendant des manuels décrivant l'intervention. Cependant, aucune des études que nous avons évaluées n'a révélé ce conflit d'intérêts particulier, même si la plupart des interventions ont été étudiées par les mêmes chercheurs qui les avaient développées.

Nous supposons que la faible qualité de la recherche sur les interventions en matière d'autisme à ce jour est liée à cette rareté des déclarations sur les COI. Les biais associés à l'existence des COI peuvent conduire les chercheurs en intervention sur l'autisme à prendre des décisions méthodologiques douteuses qui compromettent l'intégrité et la qualité de la recherche. Par exemple, un chercheur ayant un COI peut choisir un plan d'étude imparfait dans lequel les participants ne sont pas assignés au hasard à des groupes de traitement et de contrôle, ou peut utiliser une mesure qui est vulnérable aux effets placebo. Ces types de défauts augmentent la probabilité d'obtenir des résultats favorables, même lorsque les interventions ne sont pas réellement efficaces. Les COI peuvent également biaiser les interprétations des chercheurs de leurs résultats, les amenant à prétendre que leurs études fournissent des preuves solides d'efficacité alors qu'en fait les résultats sont mitigés.

En outre, lorsque les chercheurs omettent collectivement et systématiquement de divulguer les COI, ni la communauté des chercheurs ni celle des personnes autistes ne font pression sur eux pour qu'ils tiennent compte des effets que ces informations peuvent avoir. Pour l'essentiel, les informations sur les COI sont restées hors de vue et hors de l'esprit de nombreux chercheurs, ce qui signifie que les problèmes qu'ils posent ne sont pas traités.

Malheureusement, il n'est pas toujours évident de savoir ce qui constitue un COI ; il n'existe pas de liste exhaustive des types de relations qui doivent être considérées comme telles. Nous recommandons donc aux chercheurs de réfléchir soigneusement à tout conflit d'intérêts potentiel qu'eux-mêmes ou les membres de leur équipe pourraient avoir et de le divulguer. De telles divulgations peuvent obliger les chercheurs à concevoir des études impartiales et à indiquer clairement comment ils ont empêché leurs COI influencer les résultats de leurs recherches (par exemple en s'excluant eux-mêmes de la collecte de données et de l'analyse statistique).

Faire face aux effets négatifs

Notre autre suivi a porté sur la mesure dans laquelle les chercheurs en intervention sur l'autisme ont mesuré et signalé les événements indésirables, les effets néfastes et les préjudices. Les événements indésirables comprennent toute occurrence de détresse psychologique ou physique ; d'autres résultats indésirables qui pourraient être raisonnablement attribués à une intervention sont considérés comme des effets indésirables. Les préjudices font référence aux événements indésirables qui subsistent longtemps après la fin d'une intervention. Par exemple, si un enfant fait de la fièvre pendant une intervention, les chercheurs doivent documenter ce fait comme un événement indésirable. Si un enfant se casse le bras sur une structure de jeu pendant une séance d'intervention, cela doit être signalé comme un effet indésirable. Si un enfant craint un jouet particulier utilisé pendant une intervention et qu'il en reste effrayé plusieurs années plus tard, cela doit être consigné comme un effet indésirable.

Nous avons constaté que, comme pour les COI, les effets néfastes sont rarement signalés. Seuls 7 % des 150 études que nous avons examinées mentionnent des événements indésirables. Aucune ne mentionnait de préjudices ni ne décrivait de procédures systématiques pour mesurer les événements indésirables.

Comme la recherche sur l'autisme a l'habitude d'utiliser des sanctions qui induisent la douleur comme stratégie d'intervention - certains des premiers thérapeutes comportementaux ont donné des chocs électriques ou des gifles aux enfants pour décourager certains comportements - nous pensons qu'il est particulièrement important pour les chercheurs en intervention sur l'autisme de surveiller de manière proactive les effets indésirables. Bien que les interventions contemporaines aient tendance à ne pas recourir à la punition, des conséquences négatives involontaires sont toujours possibles.

Pour avoir un aperçu de ces conséquences involontaires, nous avons dressé une liste des effets indésirables signalés dans la littérature, ainsi que des raisons de retrait d'un participant qui répond à la définition d'un effet indésirable mais n'est pas étiqueté comme tel. Nous avons également examiné les résultats indiquant que les enfants avaient des résultats moins optimaux lorsqu'ils recevaient le traitement en question que lorsqu'ils étaient dans une condition contrôle.

Les effets négatifs que nous avons identifiés comprennent les traumatismes physiques majeurs et mineurs, la détresse de l'enfant et son aversion pour l'intervention, l'anxiété et le stress de l'aidant, et des résultats moins bons dans plusieurs domaines, tels que la communication sociale, le comportement restreint et répétitif, le langage, le jeu et le comportement socio-émotionnel. La majorité des participants aux études que nous avons examinées n'ont probablement pas subi d'effets négatifs, mais nos conclusions suggèrent tout de même que les chercheurs devraient les surveiller et les enregistrer.

Nous n'avons pas pu trouver de données sur les préjudices potentiels des interventions en matière d'autisme, mais de nombreux adultes autistes ont déclaré avoir subi des préjudices - voire des traumatismes - à la suite des interventions qu'ils ont reçues dans leur enfance. Les chercheurs doivent procéder à des évaluations de suivi des participants à l'étude longtemps après la fin des interventions, afin de documenter les éventuels préjudices qui surviennent ou persistent dans le temps.

Nous espérons que le fait de mettre ces questions en lumière permettra de mieux faire connaître ces pièges, d'améliorer les pratiques des chercheurs et, en fin de compte, de mettre en place de meilleurs services pour soutenir les enfants autistes et leurs familles.

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Kristen Bottema-Beutel est professeure associée d'enseignement, de programme et de société au Boston College dans le Massachusetts.

 

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Shannon Crowley est doctorante dans le cadre du programme d'enseignement et de programme d'études du Boston College.

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Micheal Sandbank est professeure adjointe en éducation spécialisée à l'université du Texas à Austin.

 

 

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Tiffany Woynaroski est professeure assistante en sciences de l'audition et de la parole au centre médical de l'université Vanderbilt à Nashville, Tennessee.


Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme : Une conversation avec le Dr Kristen Bottema-Beutel

25 mai 2020 - Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts des études. Une interview du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme précoce. 

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