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spectrumnews.org Traduction de "Open science in autism research: A chat with Amy Pearson and Daniel Poole"

La science ouverte dans la recherche sur l'autisme : une discussion avec Amy Pearson et Daniel Poole 

Emily Harris - 26 août 2022

• Experte : Amy Pearson, maître de conférences en psychologie, Université de Sunderland
• Expert : Daniel Poole, Chargé de recherche, Université de Sheffield

Depuis plus d'une décennie, la recherche ouverte bénéficie d'un large soutien de la part de la communauté scientifique, y compris des chercheurs sur l'autisme. Mais rares sont ceux qui, dans ce domaine, utilisent régulièrement les méthodes établies de la science ouverte.

Pour aider à remédier à ce problème, une équipe de chercheurs en autisme du Royaume-Uni a partagé quelques conseils pratiques dans un éditorial publié ce mois-ci dans Autism. Ces conseils sont le fruit d'un atelier en ligne organisé en 2021, lui-même issu d'une pétition lancée en 2020 par Hannah Hobson, co-auteur de l'éditorial et maître de conférences en psychologie à l'université de York, pour faciliter la transparence du processus de publication. Le groupe dispose également d'un site web - appelé Open Autism Research - qui propose des ressources pour les discussions en laboratoire et un lien vers un répertoire en cours de réalisation des chercheurs en science ouverte sur l'autisme. 

Spectrum s'est entretenu avec deux des coauteurs de l'éditorial au sujet de l'effort actuel en faveur d'une science ouverte de l'autisme, alors que Hobson est en congé. Daniel Poole, chercheur en psychologie à l'Université de Sheffield, et Amy Pearson, maître de conférences en psychologie à l'Université de Sunderland, ont partagé leurs réflexions sur les défis de la mise en œuvre de la science ouverte dans le domaine et sur la façon de les surmonter. 

Cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.

 Spectrum : Qu'est-ce que la recherche ouverte ?

Daniel Poole : La recherche ouverte fait référence à un ensemble de techniques et de méthodes différentes, qui sont centrées sur l'amélioration de la fiabilité et de la transparence, rendant plus claire la façon dont nous sommes arrivés aux conclusions que nous avons faites afin que d'autres puissent les vérifier.

S : Pourquoi la science ouverte fait-elle l'objet de pressions ?

Amy Pearson : Il y a eu des problèmes, en particulier en psychologie, au fil des ans, lorsque des recherches largement acceptées se sont avérées peu reproductibles. Il y a eu un mouvement pour essayer de créer des approches plus rigoureuses pour mener des recherches, développer des théories et tester ces théories.

S : Quels sont les exemples de méthodes de recherche ouvertes qui pourraient s'appliquer au domaine de l'autisme ?

DP : Il existe différentes formes de ce que l'on appelle le "pré-enregistrement" : un chercheur dit ce qu'il va faire avant de lancer une étude. Idéalement, il s'agirait d'une sorte de liste de contrôle des méthodes de planification et d'analyse qu'il va mettre en œuvre. L'étalon-or actuel est ce que l'on appelle un "rapport enregistré". Le document de pré-enregistrement est examiné par des pairs et le travail est accepté pour publication avant que la recherche ne soit menée.

Un autre exemple est l'utilisation de matériel ouvert et le partage des ressources utilisées dans la recherche. Les chercheurs peuvent voir s'ils sont capables d'effectuer les mêmes analyses que les auteurs de l'étude. Le partage des données présente également d'autres avantages : vous pouvez collecter une grande quantité de données sur les personnes autistes et un autre chercheur peut être en mesure d'utiliser ces données sans exiger des personnes autistes qu'elles se présentent à nouveau pour participer à toute une série d'études supplémentaires.

S : Quels sont les défis qui ont empêché l'adoption généralisée de la science ouverte dans la recherche sur l'autisme ?

AP : L'un d'entre eux est la formation ; une grande partie de la pratique de la science ouverte repose sur l'apprentissage de l'utilisation et de la mise en œuvre des méthodes - des choses telles que l'apprentissage de différentes formes d'analyse de données ou la façon d'organiser un code pour le rendre accessible à quelqu'un d'autre. De nombreux chercheurs ont du mal à trouver le temps de le faire.

C'est également un défi du point de vue de la publication. Il y a un nombre assez limité de revues qui peuvent recevoir les rapports enregistrés. La plupart des revues sur l'autisme n'ont pas la possibilité de le faire pour le moment.

S : Votre éditorial relève certaines des difficultés liées à l'intégration de la recherche qualitative dans un cadre scientifique ouvert. Comment envisagez-vous l'intégration de la recherche qualitative, qui repose souvent sur des méthodes telles que les entretiens semi-structurés ou les groupes de discussion ?

AP : Dans le domaine de la science ouverte, l'accent a été mis sur la réplication. Ce n'est pas nécessairement l'objectif de la recherche qualitative. Mais je pense qu'il y a un espace dans la discussion sur la science ouverte pour parler de ce que nous pouvons faire pour partager les bonnes pratiques en termes de politiques de recherche, même si nous ne nous attendons pas à trouver le même ensemble de résultats chaque fois que nous faisons quelque chose dans la recherche qualitative. Nous pouvons être plus transparents quant à la position que nous adoptons : comment nous avons organisé, codé et analysé les données.

Il faut également tenir compte de l'opinion des participants sur la science ouverte et de leur degré d'aisance à l'égard de la disponibilité de leurs données. Beaucoup se sont sentis lésés par des recherches antérieures et ne font pas toujours confiance aux chercheurs. Ils pourraient être moins enclins à participer à des études qui rendent leurs données disponibles.

S : Comment comptez-vous répondre aux préoccupations des participants concernant le partage des données ?

AP : Mes recherches portent sur le masquage autistique et les expériences de victimisation interpersonnelle et de stigmatisation.

Je suis transparente quant à notre approche, j'indique aux participants le type de données qui seront disponibles et je précise que toute donnée d'identification sera supprimée.

Compte tenu de la nature de notre projet spécifique et des éléments que nous examinons, je ne me sentirais pas à l'aise si quelqu'un pouvait simplement accéder aux données. Nous avons également discuté avec les personnes qui gèrent les données dans le service de partage des données du Royaume-Uni des différents niveaux d'accès que l'on peut avoir à un ensemble de données. Nous avons établi le nôtre de sorte que si quelqu'un veut demander les données, il doit prendre contact avec nous.

S : Quelles sont les prochaines étapes pour faire avancer la science ouverte dans la recherche sur l'autisme ?

DP : Pour l'instant, les progrès sont un peu en suspens car Hannah Hobson et Cathy Manning, une autre responsable du projet et chercheuse en autisme, sont en congé. Mais l'un des espoirs est que le site web sur la recherche ouverte sur l'autisme devienne un espace de référence pour les informations et les ressources. Je pense également à l'adoption de déclarations enregistrées dans les revues sur l'autisme.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/DUHU2772