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Billet de blog 4 nov. 2021

Comment un trait sous-étudié a faussé les études sur l'autisme pendant des décennies

L'"hypothèse de l'alexithymie" - ne pas reconnaître ses propres émotions -, pourrait non seulement expliquer le large éventail de difficultés de traitement des émotions que les personnes autistes semblent avoir - y compris, parfois, aucune. Elle pourrait également bouleverser la façon dont l'autisme est dépisté, diagnostiqué, traité et même défini.

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spectrumnews.org Traduction de "How an understudied trait has skewed autism studies for decades" par Laura Dattaro / 27 octobre 2021

Il y a une quinzaine d'années, le psychologue Geoff Bird a commencé à remettre en question un principe de longue date dans la recherche sur l'autisme : l'idée que toutes les personnes autistes éprouvent des difficultés à faire preuve d'empathie.

Corona Strory 2 © Luna TMG Instagram

Pour Geoff Bird, cela n'avait tout simplement aucun sens. D'après son expérience de chercheur et de clinicien, la capacité à ressentir les émotions d'une autre personne - la définition scientifique de l'empathie - varie considérablement d'une personne autiste à une personne non autiste. Pourtant, un certain nombre de recherches suggéraient que les personnes autistes étaient souvent incapables de comprendre ce que ressent une autre personne.

Deux des collègues de Bird ont proposé une solution à cette énigme : et si, au lieu de manquer d'empathie, certaines personnes autistes ne pouvaient pas reconnaître leurs propres émotions, un trait peu connu appelé alexithymie ? Cela ne nuirait-il pas à leur capacité à partager les émotions d'autrui ?

Bird était sceptique, mais il s'est joint à eux pour un projet de recherche dont les résultats, publiés en 2010, l'ont choqué : parmi les hommes autistes et non autistes, ceux dont les réponses cérébrales aux images d'une autre personne en souffrance étaient plus faibles présentaient des niveaux d'alexithymie plus élevés. Après ajustement pour l'alexithymie - ce qui n'a pas été fait systématiquement - les réponses cérébrales empathiques des deux groupes ne présentaient aucune différence.

"J'ai tout de suite pensé que cette hypothèse de l'alexithymie avait le potentiel d'être incroyablement significative dans l'autisme", a déclaré Bird, professeur de neurosciences cognitives à l'Université d'Oxford au Royaume-Uni.

L'"hypothèse de l'alexithymie", si elle est correcte, pourrait non seulement expliquer le large éventail de difficultés de traitement des émotions que les personnes autistes semblent avoir - y compris, parfois, aucune. Elle pourrait également bouleverser la façon dont l'autisme est dépisté, diagnostiqué, traité et même défini.

"C'est un concept assez nouveau", déclare Stephen Edwards, maître de conférences en psychologie à la Federation University Australia à Ballarat, qui met au point une thérapie pour atténuer les traits d'alexithymie. Et cela s'accompagne d'un corollaire important : toute recherche sur le traitement des émotions chez les personnes autistes doit mesurer et contrôler l'alexithymie, comme on le fait avec les quotients intellectuels, affirment Bird et d'autres. Sinon, l'alexithymie - qui se manifeste chez environ la moitié des personnes autistes, contre 5 % des personnes neurotypiques - pourrait constituer un facteur de confusion majeur dans de nombreuses études sur l'autisme.

Malgré la prévalence de l'alexithymie chez les personnes autistes, il se peut qu'elle ne soit pas familière à de nombreux chercheurs dans le domaine de l'autisme, explique M. Bird. Mais un grand nombre de nouveaux outils sont sur le point de les aider à mesurer ce trait de manière plus systématique, ce qui pourrait remodeler la recherche sur les émotions. Les équipes qui ont déjà répondu à l'appel découvrent que la prise en compte de l'alexithymie fait disparaître certaines différences apparentes dans le traitement des émotions entre les personnes autistes et non autistes.

Tester une hypothèse

Deux psychiatres ont inventé le terme "alexithymie" en 1972, en créant un mélange de mots grecs signifiant "manque de mots pour les émotions". Aujourd'hui, elle est définie par trois caractéristiques : la difficulté à identifier et à décrire ses propres sentiments et, bien que la plupart des recherches se concentrent sur la première, un mode de pensée qui privilégie le monde extérieur par rapport au monde intérieur. L'alexithymie peut affecter tous les éléments du traitement des émotions, y compris la reconnaissance des expressions faciales et des émotions des autres, et même les réponses émotionnelles à la musique.

Quelques années après ces premiers résultats surprenants, Bird et un collègue ont formulé l'hypothèse que l'alexithymie pourrait expliquer certaines des difficultés de traitement des émotions associées à l'autisme - et leur variation chez les personnes autistes.

C'est ainsi que l'on est passé de la simple affirmation "haussement d'épaules, toutes les personnes autistes sont différentes" à l'affirmation "OK, qu'est-ce qui explique la variance ?" dit Bird.

Depuis lors, les chercheurs ont découvert que l'alexithymie - plus que les traits autistiques - peut prédire les habitudes de regard d'une personne, l'intensité de sa réponse aux expressions faciales ou sa capacité à les reconnaître, et même sa tendance à partager les ressources, un marqueur du comportement prosocial.

Bird est marié à Jennifer Cook, maître de conférences à l'université de Birmingham, au Royaume-Uni. Les deux mènent des vies de recherche séparées, mais lorsque Cook a créé son propre laboratoire il y a trois ans, la mesure de l'alexithymie est devenue un principe fondateur. "Tenir compte de l'alexithymie fait partie des choses que nous faisons simplement dans nos études maintenant", dit-elle.

Les travaux de Cook ont apporté un soutien à la théorie de Bird. Dans une étude publiée au début de l'année, elle et ses collègues ont demandé à 60 adultes autistes et non autistes appariés pour l'alexithymie de regarder une série de points animés pour ressembler à des visages en mouvement et de les évaluer comme étant en colère, heureux ou tristes. L'équipe a constaté que les deux groupes avaient la même capacité à reconnaître la plupart des émotions. Il est à noter que les personnes autistes avaient plus de mal que leurs homologues non autistes à reconnaître la colère, ce qui suggère que cette émotion est différente chez les personnes autistes.

"L'alexithymie est vraiment responsable d'un grand nombre des difficultés que les individus autistes rencontrent dans la reconnaissance des émotions", déclare Connor Keating, un étudiant diplômé du laboratoire de Cook à l'université de Birmingham au Royaume-Uni, qui a travaillé sur l'étude de l'animation et consacre son travail de doctorat à la vérification de l'hypothèse de l'alexithymie. "Et peut-être que cela peut expliquer des tas de difficultés que nous avons rencontrées dans la littérature avant de connaître l'alexithymie."

La mesure 

Keating et d'autres chercheurs mesurent généralement l'alexithymie à l'aide d'un questionnaire d'auto-évaluation appelé Toronto Alexithymia Scale (TAS-20), créé en 1994. Chez les personnes non autistes, plus le score est élevé, plus la personne a du mal à reconnaître ses propres émotions.

Chez les personnes autistes, cependant, ce n'est pas aussi simple. Des chercheurs ont validé l'outil auprès d'un petit groupe de personnes autistes en 2005, mais une équipe indépendante n'a pas réussi à reproduire ces résultats plus tôt cette année. Cette équipe a constaté qu'une version condensée de l'échelle, composée de huit questions, qu'elle a baptisée General Alexithymia Factor Score (GAFS-8), donnait de meilleurs résultats que le TAS-20 chez les adultes autistes.

Deux échelles plus récentes, le Toronto Structured Interview for Alexithymia et le Perth Alexithymia Questionnaire (PAQ), sont potentiellement encore plus précises, affirme Zachary Williams, étudiant en médecine et doctorant à l'université Vanderbilt de Nashville (Tennessee), qui a participé à la création du GAFS-8. (Écoutez un webinaire de Spectrum avec Williams sur la mesure de l'alexithymie).

Une comparaison en 2020 de plusieurs mesures de l'alexithymie le confirme : les résultats du TAS-20 peuvent, du moins en partie, refléter les niveaux actuels de détresse d'une personne, a montré l'étude, et non son traitement des émotions de base - un problème qui n'a pas été observé avec le PAQ ou un autre test, le questionnaire d'Alexithymie de Bermond-Vorst.

Quoi qu'il en soit, les chercheurs doivent analyser comment les différentes mesures influencent leurs résultats, déclare Williams, qui est lui-même autiste. "Que l'alexithymie semble prédire une différence de groupe plus que les traits autistiques dépend grandement des mesures utilisées pour quantifier les traits autistiques, l'alexithymie et le résultat d'intérêt."

Toutes ces mesures reposent exclusivement sur des auto-évaluations - une méthode qui peut être peu fiable. Certains chercheurs travaillent donc à la création d'outils plus objectifs basés sur des réponses physiologiques. Par exemple, Cook et Keating ont démontré au début de l'année que les personnes dont l'activité électrique de la peau - appelée conductance cutanée - est plus importante après avoir vu des images émotionnelles obtiennent également un score plus élevé au TAS-20, même après avoir contrôlé les traits de l'autisme.

Ces résultats concordent avec les théories selon lesquelles les personnes atteintes d'alexithymie ont du mal à distinguer les situations qui exigent des réactions émotionnelles fortes et sont donc souvent dans un état de stress élevé. Mais ils vont également à l'encontre de l'idée populaire selon laquelle les personnes alexithymiques ne sont pas en phase avec leurs réactions physiques aux émotions : d'après leurs réponses à la conductance cutanée, les personnes présentant un niveau élevé d'alexithymie évaluaient tout aussi bien leurs réponses émotionnelles que les personnes présentant un niveau plus faible.

Bird, qui met au point une mesure basée sur la conductance cutanée, la fréquence cardiaque et la dilatation des pupilles, a constaté que les personnes qui se déclarent alexithymiques font une plus grande distinction entre l'évaluation de leurs propres réactions émotionnelles à des images et la dilatation des pupilles.

Idéalement, les chercheurs seront en mesure de combiner des questionnaires et d'autres mesures dans un ensemble standardisé de tests pour l'alexithymie, dit Keating. "Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour mesurer l'alexithymie. Nous devons tous nous regrouper et trouver de meilleures façons de la mesurer."

Améliorer la santé

Même avec de meilleurs outils pour mesurer l'alexithymie, les chercheurs sont confrontés à un défi : recruter des personnes autistes et non autistes appariées sur ce trait de caractère. Pourtant, les partisans de l'hypothèse de l'alexithymie estiment que l'effort en vaut la peine. Le fait de ne pas mesurer et de ne pas prendre en compte l'alexithymie de façon précise pourrait obscurcir notre compréhension de l'autisme lui-même, ce qui pourrait avoir une incidence sur les personnes qui sont orientées vers un diagnostic et, pour boucler la boucle, sur celles qui sont incluses dans les études de recherche.

Étant donné que l'alexithymie semble être à l'origine de certains traits de l'autisme, certains professionnels qui orientent les enfants vers des évaluations, comme les enseignants ou les pédiatres, peuvent passer à côté d'enfants autistes qui n'ont pas de difficultés à traiter les émotions, explique Andrew Surtees, maître de conférences en psychologie à l'université de Birmingham, au Royaume-Uni.

Et bien que l'alexithymie ne soit pas mesurée dans le cadre du processus de diagnostic de l'autisme, Bird a montré que des traits d'alexithymie élevés peuvent à eux seuls faire passer une personne au-dessus du seuil clinique de l'échelle d'observation diagnostique de l'autisme (ADOS), la référence en la matière. Par conséquent, les études qui utilisent uniquement l'ADOS pour identifier les participants autistes peuvent inclure par inadvertance des personnes non autistes souffrant d'alexithymie dans leur cohorte.

Selon Surtees, il peut être difficile pour les diagnosticiens de faire la distinction entre les deux conditions, mais l'ajout d'un dépistage explicite de l'alexithymie au processus pourrait être utile - ce qui profiterait non seulement aux chercheurs, mais aussi à d'autres personnes."Pour les personnes qui travaillent avec cette personne autiste en essayant d'améliorer sa vie, ou de l'aider à améliorer sa vie," dit Surtees, "cette information peut être vraiment cruciale."

Identifier et cibler l'alexithymie chez les personnes autistes pourrait également améliorer leur santé mentale, car ce trait est associé à des taux accrus de difficultés de communication sociale, d'anxiété et de dépression. Et cela pourrait aider les cliniciens à identifier les personnes qui bénéficieraient de tel ou tel soutien, notamment parce que certaines formes de thérapie, comme la thérapie cognitivo-comportementale, peuvent être moins efficaces chez les personnes présentant des niveaux élevés d'alexithymie, explique Surtees. Le Dr Edwards lance une étude visant à déterminer si une tâche de mimétisme peut accroître la capacité de reconnaissance des émotions et, par conséquent, atténuer la détresse des personnes présentant une alexithymie et un autisme.

"Si nous pouvons dire que telle personne autiste est atteinte d'alexithymie et que telle autre ne l'est pas, et que nous savons que cette personne atteinte d'alexithymie aura toute sa constellation de problèmes que la personne sans alexithymie n'aura pas, dit Bird, nous sommes déjà mieux à même d'aider ces deux individus."


Articles sur alexithymie et autisme

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