"Fatigue de Zoom" : Un avant-goût de l'expérience autistique

S'appuyant sur les critiques portés par des neurotypiques de l'utilisation du logiciel de visoconférence Zoom, une personne autiste estime que c'est pourtant une version atténuée de ce que vivent les autistes dans la vie, tous les jours, dans un monde NT..

thinkingautismguide.com Traduction de ""Zoom Fatigue": A Taste of The Autistic Experience" par Maxfield Sparrow (UnstrangeMind.com)

Frustratiob © Sybren Stüvel | Flickr Frustratiob © Sybren Stüvel | Flickr
Comme beaucoup de gens, je n'avais pas entendu parler de Zoom avant la pandémie. Mes amis de l'informatique me disent qu'ils l'utilisaient pour des réunions de travail avant que la plupart des États-Unis ne soient mis en quarantaine, en isolement, en confinement, ou tout ce que vous voulez appeler la "distanciation sociale" qu'on nous a demandé d'observer pour aider à ralentir la propagation du virus.

L'un des avantages pour moi de la façon dont les choses ont évolué pendant la pandémie est que j'ai pu me joindre à de petits groupes de personnes dont je suis vraiment isolé géographiquement. Pour la période des fêtes religieuses, nous avons célébré en communauté avec une association à Sacramento. Mon ami, Smash Ford, m'a invité à assister à une réunion de l'Union Non-Binaire de Los Angeles (NBULA), où j'ai passé un moment merveilleux.

Mon ami Smash étudie tous les moyens possibles pour que les gens se sentent plus à l'aise, plus en sécurité et mieux accueillis aux réunions de la NBULA et, à cette fin, ils ont partagé un article de la BBC, "The reason Zoom calls drain your energy". Plusieurs personnes autistes présentes dans la discussion ont déclaré que l'article les avait fait réfléchir en personne à certains aspects de la vie des autistes. Smash a déclaré qu'il pensait que le chat vidéo permettait de niveler le terrain de jeu social pour les autistes. Je suis d'accord.

Manyu Jiang, l'auteur de l'article, a cité des chercheurs en sciences sociales pour expliquer pourquoi les gens (c'est-à-dire surtout les personnes neurotypiques, parce que nous, les Autistes, sommes les anomalies qui sont écartées des études de population générale) se sentent mal à l'aise en utilisant Zoom, et pourquoi cette gêne épuise leur énergie. Ces raisons sont tellement "autistes dans un monde NT" que nous avons l'avantage d'avoir un environnement de travail à domicile. Nous, les Autistes, vivons avec ces malaises toute notre vie. Dans toute situation où un groupe fait une nouvelle expérience de ce qu'un autre groupe vit au quotidien, il y a un avantage émotionnel évident pour le groupe qui a un passé de ces expériences.

Jiang a écrit : "Les chats vidéo signifient que nous devons travailler plus dur pour traiter les signaux non verbaux comme les expressions faciales, le ton et la hauteur de la voix, et le langage corporel ; y prêter plus d'attention consomme beaucoup d'énergie".

Oui !!! Tout cela demande une tonne d'énergie ! Comme l'a écrit Albert Camus, "Personne ne se rend compte que certaines personnes dépensent une énergie énorme simplement pour être normales." Le simple fait de "faire du surplace" socialement exige une énorme quantité de travail cognitif pour traiter tout ce qui m'arrive. Chaque personne ajoutée à la conversation augmente mon travail de manière exponentielle.

C'est pourquoi je ne peux pas occuper un emploi traditionnel à temps plein. C'est ce que je ressens à chaque instant de ma vie lorsque j'interagis avec les gens en personne. J'ai déjà eu un travail de creusement de fosses avec une pelle, seul. À la fin de la journée, j'avais vingt fois plus d'énergie qu'après une journée dans n'importe quel autre travail que j'ai eu, parce que l'interaction avec les gens est si épuisante. (Et je suis un extraverti).

Si vous êtes socialement désorienté par Zoom et que vous souhaitez désespérément que la pandémie soit terminée pour que vous puissiez retrouver une vie sociale confortable et facile, veuillez vous pencher sur ce sentiment et vous en souvenir plus tard. Pour moi et pour beaucoup d'autistes, cette expérience est sans fin. C'est là que nous vivons et c'est pourquoi certains d'entre nous sont parmi les personnes les plus anxieuses que vous rencontrerez jamais.

Jiang a écrit : "Une étude réalisée en 2014 par des universitaires allemands a montré que les temps de retard des systèmes téléphoniques ou de conférence façonnaient négativement notre perception des gens : même des retards de 1,2 seconde faisaient que les gens percevaient le correspondant comme moins amical ou moins concentré".

Je ne sais pas si et comment cela se traduit par des interactions en personne, mais il existe une corrélation intéressante : les autistes prennent souvent plus de temps pour traiter les mots que nous entendons, formuler une réponse et la prononcer. Quel désavantage social cela doit créer si cela amène les gens à nous considérer comme moins amicaux ou moins concentrés.

Jiang a encore dit : "Un facteur supplémentaire [...] est que si nous sommes physiquement devant la caméra, nous sommes très conscients d'être observés. Quand vous êtes en vidéoconférence, vous savez que tout le monde vous regarde ; vous êtes sur scène, donc il y a la pression sociale et le sentiment que vous devez jouer. Être performant est éprouvant pour les nerfs et plus stressant".

Ce passage est frappant par la justesse avec laquelle il décrit l'expérience autistique, en particulier pour les personnes élevées pour travailler dur afin de ne pas paraître autistes. Une vie d'entraînement à l'art de la survie par la répression de soi laisse dans son sillage une boule d'anxiété stressante, performative et masquée. Si vous ressentez le trac lors des appels de Zoom, arrêtez-vous pour considérer les autistes qui ressentent cela toute notre vie. Et on ne peut pas se contenter d'éteindre la caméra.

Il y a d'autres aspects qui ne sont pas mentionnés dans l'article. Par exemple, Zoom peut avoir des problèmes de connectivité qui font que la vidéo se déplace par à-coups ou que l'audio se décompose en un bruit incompréhensible. Je suis habitué à avoir des difficultés à interpréter les informations sensorielles entrantes, donc un bégaiement de Zoom ne m'affecte pas plus (ou moins) que la dyslexie auditive du trouble du traitement central avec lequel je vis.

Une personne sans handicap auditif sera certainement beaucoup plus frustrée par l'expérience inhabituelle de devoir travailler plus dur pour reconstituer ce qui se passe et ce que les gens disent. Je vis avec cet épuisement, mais c'est une nouvelle expérience pour les nombreuses personnes qui n'utilisaient pas la vidéoconférence avant la pandémie.

Imaginez à quel point vous seriez proche d'un effondrement si cette pandémie et le temps passé à se réfugier chez soi n'étaient pas mesurés en mois mais en années ou en décennies.

Vous ne pouvez jamais savoir ce que l'on ressent lorsqu'on est autiste si on ne l'est pas. Mais n'oubliez pas que de nombreux autistes vivent chaque jour sur ce qui devrait être une réserve d'énergie d'urgence, pas seulement pendant cette crise, mais toute notre vie. Sachez que beaucoup d'entre nous vivent toute leur vie comme si nous étions au milieu d'une crise permanente due à des problèmes de traitement sensoriel et aux effets en chaîne que ces problèmes ont sur notre vie sociale, nos expériences scolaires, notre vie professionnelle (ou l'absence de celle-ci). C'est ce stress qui entraîne l'épuisement professionnel des autistes à la quarantaine, une expérience qui nécessite désespérément une étude attentive. Au-delà de la simple connaissance du stress que subissent trop de personnes autistes, ces connaissances intellectuelles doivent éclairer votre empathie envers nous.

L'article de Jiang indique que les gens ont un certain contexte, en raison des contraintes sociales qui accompagnent cette pandémie, pour les aider à mieux comprendre et apprécier les personnes autistes et à faire preuve d'empathie à leur égard. Vous ne vivez que des petits goûts de notre monde en ce moment. Pas toute l'expérience, juste des petits goûts. Ne l'oubliez pas plus tard, lorsque votre vie sera redevenue normale.

Pendant que vous planifiez ce à quoi votre vie ressemblera de l'autre côté de la pandémie COVID-19, prévoyez des moyens de rendre le monde un peu plus facile à naviguer pour les personnes autistes. Trop souvent, les autistes répondent à nos besoins en supportant notre propre malaise, voire notre douleur pure et simple. Lorsque vous vous sentez inspiré pour penser "nous sommes tous dans le même bateau", demandez-vous ce que vous pouvez faire pour que cela devienne la vérité pour davantage de personnes autistes.


Du même auteur : La protection offerte par les Meltdowns  

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Traduction d’un texte de MaxField Sparrow « The protective gift of Meltdowns (Blog UnstrangeMinds) par les bénévoles du Pôle Contributions

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