2008 - Le mouvement des droits de l'autisme 1/2

Une nouvelle vague de militants veut célébrer les fonctions cérébrales atypiques comme une identité positive, pas comme un handicap. Les opposants les considèrent comme dangereusement illusionnés. Un article du "New York Times" de 2008.

The Autism Rights Movement par Andrew Solomon - New York Times - Publié le 25 Mai 2008
http://nymag.com/news/features/47225/

Le 1er Décembre, la NYU Child Study Center est sortie avec des publicités sous forme de notes de rançon. L'une disait: «Nous avons votre fils. Nous ferons en sorte qu'il ne sera pas en mesure de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement dans la mesure où il vit. Ce n'est que le début. " Il était signé "l'autisme". Une autre dit:« Nous avons votre fils. Nous détruisons sa capacité d'interaction sociale et le poussons dans une vie d'isolement complet. C'est à vous maintenant", et était signé «syndrome d'Asperger. " Harold Koplewicz, directeur du centre, espérait que les annonces pousseraient les enfants non diagnostiqués vers des professionnels compétents. Mais elles repoussèrent et bouleversèrent un sous-ensemble de la population même qu'elles étaient censées aider : les personnes souffrant de troubles du spectre autistique.

Les militants Autistes ont dirigé un énorme mouvement de protestations. L'organisateur en chef était de 20 ans, Ari Ne'eman, qui a un diagnostic de syndrome d'Asperger (autisme sans retard de langage). Dans un mémo à son Autistic Self Advocacy Network (réseau d’auto-défense autiste), il a dénoncé la campagne qui se fondait sur « les plus vieux et offensants stéréotypes d'incapacité les pour effrayer les parents ». Bien que les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme et d'Asperger ont des difficultés avec les interactions sociales, a-t-il ajouté, «nous sommes pas incapables de celles-ci et pouvons réussir et prospérer sur nos propres termes si nous sommes soutenus, acceptés et inclus." "Les stéréotypes de l'autisme sont auto-réalisateurs », fait-il valoir. Comme il me l'a dit plus tard, « les adultes autistes ont été abandonnés à pourrir dans des établissements en raison de la perception selon laquelle il n'y a aucun moyen pour qu’ils puissent vivre dans la collectivité."

Ari Ne'eman © Henry Leutwiller Ari Ne'eman © Henry Leutwiller
Ne'eman a lancé une campagne de pétitions et obtenu le soutien des plus grands groupes américains d’handicapés. La campagne s’est rapidement développée et a bientôt été signalée dans le New York Times, le Wall Street Journal, et le Washington Post. Ce fut surprenant pour plusieurs raisons. Les personnes autistes sont tenues pour être mauvaises en fonctionnement social, et donc incapables de l'organisation que de telles protestations nécessitent. Préconiser [défendre ? soutenir ?] l'autisme est une catégorie entièrement nouvelle: l'idée même n'existait pas il y a cinq ans. Par ailleurs, plutôt que de préconiser un traitement, ou des recherches sur la cause de la très médiatisée "épidémie d'autisme», ces militants ont fait valoir que la société avait besoin de changer, pas les personnes autistes. Koplewicz était stupéfait. «Les gens n'arrêtaient pas de mal interpréter les annonces, et il y avait une contagion à cela. Et il n'y avait aucune façon que nous puissions nous expliquer nous-mêmes », dit-il. Moins de trois semaines après leur apparition, les annonces ont été retirés. Ce fut un succès éclatant pour le mouvement de la neurodiversité, le nom que s’est choisi la brigade des droits des autistes.

La première personne à articuler la position des droits de l'autisme, Jim Sinclair, a produit seulement des essais de quelques pages. Dans son adresse originelle, «Ne nous pleurez pas", de 1993, il écrit:

« Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne (…)Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Aussi, quand les parents disent :« Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme », ce qu'il disent vraiment, c'est :« Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. »Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages. »

Le terme neurodiversité a été présenté par Judy Singer, une Australienne dont la mère et la fille sont Asperger et qui est elle-même dans le spectre , et a d'abord été publié par l'écrivain américain Harvey Blume. «J'ai été intéressé par les aspects libérateurs et militants de celà, de faire pour les gens neurologiquement différents ce que le féminisme et le mouvement des droits des homosexuels avaient fait pour leurs communautés", a déclaré Singer. Singer, Blume, et Sinclair, des voix dans le désert dans les années quatre-vingt dix, font maintenant partie d'une culture florissante : il existe des sites et des T-shirts, et l'argot comme NT, ou "neurotypical" (une insulte ludique pour les non-autistes), Aspies, et auties. Les neurodiverses tiennent régulièrement des conférences sur l’autisme.

Alex Plank © Henry Leutwiler Alex Plank © Henry Leutwiler

Certains de la première vague de militants sont des parents d'enfants autistes, mais plus récemment, les adultes autistes ont exercé des pressions en leur propre nom. L'Internet a rendu le climat encore plus propice à une position de droits des autistes, permettant de localiser les militants et de communiquer entre eux à leur propre rythme. « Le Web » a dit Singer, "est une prothèse pour les personnes qui ne peuvent pas se socialiser sans lui." Ces militants affirment que l'autisme n'est pas une maladie mais une autre façon d'être. La terminologie préférée des militants du handicap est de parler d'une personne "avec surdité» plutôt que d'une «personne sourde» ou une «personne avec nanisme» plutôt que d'un nain. Mais Sinclair a dit que la terminologie «la personne d'abord» nie la centralité de l'autisme et a comparé «personne avec autisme» avec la description d’un homme comme une « personne avec masculinité».

Est-ce que l’autisme coupe les gens des autres ?

J'ai entendu ces arguments avant et ait été influencé par eux, tant dans le cas de la communauté des sourds et sur la question des maladies mentales. Mais pour moi, l'autisme était différent. Alors que la surdité crée des relations, l'autisme semble couper les personnes des autres. J'ai pris l'angoisse très médiatisée des parents d'enfants autistes pour être un marqueur du désespoir de leurs enfants. Les déficits de l'autisme – pour les enfants qui se cognent la tête, non-verbaux et pour ceux qui sont socialement inaptes, obsessionnels -me semblaient tout simplement trop sombres pour les célébrer, et je ne voyais pas comment un discours pieux pouvait modifier ce fait.

Kathleen Seidel © Henry Leutwiler Kathleen Seidel © Henry Leutwiler
KATHLEEN Seidel est la propriétaire et gestionnaire du site Web neurodiversity.com http://www.neurodiversity.com/. Elle a un enfant avec syndrome d'Asperger, avait un père avec des qualités similaires, et présente des caractéristiques du spectre elle-même. «Honnêtement, je me sens toujours un peu comme un drôle de numéro chaque fois que je suis dans n’importe quelle situation de groupe, tellement la pomme ne tombe jamais loin de l'arbre», dit-elle en riant. "Il y a une sorte de vernis que je n'aurai jamais, et c'est construit dans le câblage." Son obsession personnelle est démêler les conflits d'intérêts dans les procès intentés par des parents qui croient que les vaccins ont provoqué l'autisme de leurs enfants. (Du point de vue de la neurodiversité, la vogue croissante qui prétend que les vaccins sont responsables de l’autisme est non seulement inexacte, mais offensante, puisque cela implique que leur condition est un effet secondaire de l'empoisonnement.)

Mais ce n'est qu'un fragment du projet plus large de Seidel d'élever les gens autistes. Pour de nombreux parents, un diagnostic d'autisme est une traversée dans l'enfer. Seidel le voit autrement. "Je vois le diagnostic comme une aide à la reconnaissance d’un modèle dans nos vies », dit-elle. «Nous avons pu donner un sens à ce qui avait été inexplicable pour nous, nous nous sommes sentis reconnus. J'ai rencontré le mot neurodiversité, et ça a chanté pour moi. J’ai pensé : « Quel beau mot, qui englobe la réalité que Dieu a eu de nombreuses façons de construire un cerveau.”

J'ai invité Seidel à rester avec moi à New York pour un week-end pour qu'elle puisse m’initier aux débats autour de la neurodiversité, et elle s’est attaquée à la tâche avec la force élégante d'un grand avocat pour défendre son client favori devant la Cour suprême. Elle a l'urgence de la militante, la rigueur de l'universitaire, une sensibilité très vaste, et un grand éclat de rire. Elle a suivi une formation de bibliothécaire, a écrit un livre de cuisine soufi, et a célébré son mariage, en 1982, au Mudd Club. Grande, anguleuse, un peu geek, séduisante, avec un faible pour les grands chapeaux et les lunettes de soleil, elle donne tout d'abord l’impression, commune aux personnes sur le spectre, de trouver les interactions sociales inutilement épuisantes. Une fois sur son sujet, cependant, elle s'allume comme une enseigne au néon. Nous nous sommes assis tard chaque nuit, les jambes croisées sur le sol, revoyant problème après problème, et elle les dit avec le mordant de Dickens décrivant Jarndyce c. Jarndyce. Elle est nullement intimidée par ses nombreux et redoutables adversaires, elle se décrit comme une «mille pour cent". Dans un portrait récent, le Monitor, journal local de Concord, dans le New Hampshire, a cité un professeur qui travaille sur l'autisme qui l’appelle « la Erin Brockovich des troubles du spectre autistique ». Elle m'a dit: " Les jurés et les juges entendent des histoires tristes, et c'est tout à fait logique que le cœur des gens prennent ce chemin. Mais la voie qui mène aux cœurs ne conduit pas toujours à la justice. "

Seidel a eu récemment l'occasion d’en avoir un aperçu. Elle a reçu une assignation considérable et incroyable le 26 Mars, exigeant tous les dossiers de son site Web et un éventail extraordinaire d'autres documents y compris les chèques annulés, les déclarations fiscales, les dossiers de Lexis / Nexis , les e-mails, les informations relatives au contact avec des "groupes religieux ( musulmans ou autres) », et ainsi de suite. La citation à comparaitre a été délivrée par un avocat dans une affaire de vaccins dans les heures suivant son envoi d'un article qui critiquait son intégrité. Cela est apparu comme une lâche tentative pour intimider Seidel, qui a répondu avec la méticulosité d’une Aspie, avançant que l'assignation devait être annulée en raison d'abus sanctionnables. Seidel est devenue une cause célèbre, et le 21 avril, un juge a statué en sa faveur. La citation à comparaitre destinée à faire taire ses opinions a plutôt servi à les diffuser - témoin à la fois de son intelligence et de la stupidité de ses tourmenteurs.

«Alors j'ai une autre question à vous poser", ai-je dit avec prudence.

"Posez-moi la question. Donnez-moi un coup de pied au cul ! ", dit-elle avec son entrain typique.

"Quand vous avez réalisé que votre enfant avait le syndrome d'Asperger, avez-vous envie de faire quelque chose?" Demandai-je. "Vouliez-vous l'améliorer? Vouliez-vous fêter cet évènement?"

C'a a été un défi, a-t-elle reconnu, accepter que son enfant ne voulait pas être touché, voulait éviter le contact visuel. Mais au moment où elle a entendu le diagnostic, elle avait dépassé ce stade. «Je voulais comprendre ce dont mon enfant avait besoin», a dit Seidel. «Je voulais comprendre ce dont mon enfant avait besoin pour son profit, pour sa réalisation."

Les 3 côtés différents du débat

Sous la tutelle de Seidel, j'ai commencé à comprendre qu'il y avait deux principes de base que je n'avais pas encore saisi. La première est la diversité d'expériences qui sont regroupées sous les mots du spectre autistique, ce qui n'est pas une simple gamme des symptômes plus bénins aux plus graves, mais plutôt un univers à trois dimensions de comportements aussi difficiles à définir que la notion de personnalité humaine elle-même. L'autre est que certaines personnes qui manquent de ce qui est considéré, par consensus, comme essentiel pour le bonheur sont heureux quand même. Tout comme le Grinch ne peux pas croire que Noël peut venir sans paquets, boîtes ou sacs, ainsi je pensais que le bonheur ne pouvait pas venir sans ce qui semble au reste d'entre nous comme l'intimité. Je me trompais.

Les militants de la neurodiversité comprennent à la fois des personnes sur le spectre et leurs parents, leurs adversaires comprennent également deux groupes, avec une forte concentration des parents. Il y a en réalité trois parties dans ce débat: ceux qui croient que l'autisme est causé par des toxines de l'environnement (en particulier les vaccins) et devrait être guéri en s'attaquant à ces polluants, ceux qui pensent que c'est génétique et devraient être réglées par le génome et les « neurodiverse », qui croient que c'est génétique et devrait être laissé tel quel. Ces camps sont ouvertement hostiles l'un à l'autre. Gerald Fischbach, le directeur scientifique de la Fondation Simons, l'un des plus grands bailleurs de fonds privés de recherche sur l'autisme, affirme: «Je n'ai jamais vu une communauté de plaidoyer aussi intense et exigeant. Les anti-mercure deviennent livides quand on parle de génétique. Les « généticiens » sont furieux quand on parle des toxines environnementales. Et ces militants se mettent en colère contre les deux. "

Pour compliquer encore les choses, il peut être trompeur de parler de l'autisme même comme une seule maladie. Selon Steven Hyman, ancien directeur du National Institute of Mental Health (NIMH) et maintenant, doyen de Harvard, la maladie est susceptible de "se révéler être une famille de problèmes cérébraux connexes qui ne répondra pas aux mêmes traitements ». Dans les années soixante-dix, le taux d'autisme était annoncé à environ un sur 10.000, il est aujourd'hui l'un en 150. Mais ce que signifient ces chiffres? Si une épidémie d'autisme balaie le pays, alors d'énormes ressources pour le résoudre sont appropriées - pour la traiter, pour trouver une cause, pour déterminer la façon de reconnaître cette nouvelle population. Si nous décrivons maintenant l'autisme d’une part comme ce qui était un diagnostic erroné d'arriération mentale et d’autre part ce qui fut accepté comme excentricité, il n'y a pas de crise de santé publique.

Il existe des contradictions au sein même des différents camps. Tandis que les militants anti-vaccins tendent à écarter les gens qui se nomment de la neurodiversité comme "pas vraiment autistes," simplement individus « bizarres » détournant du sort des personnes les plus gravement touchées, ils se battent pour la recherche en se basant sur un gonflement du taux d'autisme qui inclue justement ces personnes.

J'ai dîné avec Ari Ne'eman à Blue Hill à New York. Il n'est pas sans atouts sociaux, mais vous pouvez sentir l'effort en eux, des traces d'être "le seul enfant en troisième année qui apportait le journal à l'école le matin." dit-il: «Je tiens à dire que l'interaction sociale neurotypique est une deuxième langue. Ce n'est pas comme si nous ne pouvions pas l'apprendre. C'est seulement que ça ne vient pas forcément facilement pour nous. " Lorsque Ne'eman était au lycée, ses extraordinaires capacités intellectuelles et ses saisissants déficits sociaux signifiait qu'il était considéré à la fois comme doué et comme handicapé. "On nous considère comme opposants, mais ce n'est pas le cas. Comme point de vue dans les relations publiques, il est bon de signaler aux gens quelqu’un comme Vernon Smith, un type avec le SA, qui a remporté le prix Nobel d’économie, ou [ le critique musical] Tim Page, qui a le SA et a gagné un Pulitzer. Mais ce serait une erreur de dire que les gens ont de la valeur et ne doivent avoir leurs différences respectées que si elles peuvent démontrer une sorte de talent particulier. » Ne'eman a commencé à s'exprimer sur les droits de l'autisme, quand il avait 16 ans et était à l'école dans le New Jersey; sous peu, il a été nommé par le gouverneur à la Commission d’étude du New Jersey pour l'éducation spécialisée, et est devenu président pour le Comité de politique publique pour la coalition du New Jersey pour l'éducation inclusive . Il fréquente l'Université du Maryland, comté de Baltimore, il plaisante : «Dans mon temps libre, je suis un étudiant à plein temps." Ses parents, » dit-il, "ont été quelques-uns de mes plus forts, plus sûrs alliés. Ils m'ont dit que je pouvais grandir pour devenir ce que je voulais être. Au début c’était d’être un paléontologue, puis ce fut d’être un physicien. J'ai brièvement été obsédé par les Yankees de New York, et je ne comprends toujours pas ce que m’y attirait. Et puis c'est devenu la politique et les sciences sociales, et ce genre de truc collant ».

J'ai demandé à Ne'eman ce qu’il pensait de l’initiative de certains intervenants dans le mouvement de la neurodiversité de voir le Syndrome d'Asperger retiré, comme l'homosexualité, de la liste des maladies dans le DSM. Est-il d'accord avec cette approche ?

A suivre

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