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Billet de blog 30 mai 2022

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Un outil standard d'évaluation de la qualité de vie validé pour les adultes autistes

Mesure du bien-être : Une petite enquête tend à mesurer avec précision la qualité de vie des adultes autistes, indépendamment de l'âge, du sexe, de la "race" et des traits d'autisme.

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spectrumnews.org Traduction de "Standard quality-of-life screener validated for autistic adults"
par Peter Hess / 24 mai 2022

Un outil conçu pour mesurer la qualité de vie dans la population générale est valable pour les adultes autistes, selon une nouvelle étude.

Il est important de disposer de mesures fiables de la qualité de vie, car la recherche sur l'autisme considère de plus en plus le bien-être comme un critère d'évaluation, explique le co-investigateur de l'étude, Zachary Williams, étudiant en médecine et en doctorat à l'université Vanderbilt de Nashville, dans le Tennessee.

L'outil, appelé Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Global-10, est une enquête en 10 points qui demande à une personne d'évaluer, sur une échelle de cinq points, sa santé physique et mentale, sa satisfaction à l'égard de ses activités sociales et de ses relations, ainsi que sa qualité de vie. Il a fait ses débuts aux États-Unis en 2009 mais n'a été validé que pour une utilisation auprès de personnes non autistes.

Le questionnaire PROMIS Global-10 étant relativement court, il faut peu de temps et d'énergie pour le remplir, explique M. Williams, ce qui le rend facile à ajouter dans le cadre d'une étude de recherche. Il a donc entrepris, avec son équipe, de l'adapter aux personnes autistes.

Dans la nouvelle étude, Williams et son équipe ont invité 901 adultes autistes à remplir le PROMIS Global-10, ainsi que des enquêtes sur leurs antécédents médicaux et psychiatriques, des informations démographiques et des caractéristiques de l'autisme. La plupart des participants étaient des femmes blanches, ayant fait des études supérieures et ayant reçu un diagnostic d'autisme à l'âge adulte.

Aucune des variables prises en compte par les chercheurs, y compris l'âge, le sexe, la race, les troubles psychiatriques associés, les caractéristiques de l'autisme ou les symptômes physiques, n'a eu d'impact significatif sur la façon dont les participants ont évalué les éléments du questionnaire. Ce résultat suggère que le PROMIS Global-10 ne souffre pas de ce que l'on appelle le "fonctionnement différentiel des items", un défaut courant des questionnaires cliniques, dans lequel certaines questions peuvent faire appel à des caractéristiques non mesurées qui diffèrent selon les groupes. Par exemple, dans un questionnaire sur la dépression, les femmes peuvent être plus susceptibles que les hommes de dire qu'elles pleurent souvent, mais comme les femmes ont tendance à pleurer plus que les hommes indépendamment de la dépression, les hommes doivent être plus déprimés pour approuver le même item, explique Williams.

Les chercheurs ont utilisé les réponses à l'enquête pour calculer un score global de qualité de vie pour chaque participant et ont constaté que les éléments influençant la qualité de vie des adultes autistes avaient une importance relative différente de ceux qui affectent la vie des adultes non autistes. Les questions portant sur les niveaux de douleur physique et de fatigue, par exemple, étaient liées à la santé mentale globale des adultes autistes. Les chercheurs n'ont pas observé cette tendance dans la population générale. En outre, le lien entre la santé mentale et la qualité de vie globale était relativement plus fort que celui entre la santé physique, ce qui constitue un autre écart par rapport aux tendances observées dans la population générale.

Pour ces raisons, le système de notation existant ne fonctionnait pas pour les participants autistes, l'équipe de Williams a donc mis au point une nouvelle méthode de notation.

Pour ce faire, ils ont supposé que les scores de qualité de vie des adultes autistes sont normalement distribués - avec une moitié au-dessus de la moyenne et une moitié au-dessous de la moyenne. Ils ont ensuite utilisé un algorithme pour modifier l'influence des notes attribuées à chaque élément du questionnaire sur le score global de qualité de vie d'une personne. Ils ont calculé dans quelle mesure chaque élément correspondait à la santé mentale ou physique sous-jacente d'une personne jusqu'à ce que le modèle corresponde aux données des participants sur ces deux facteurs.

L'équipe a constaté une forte corrélation entre les scores globaux et les réponses des participants à l'item PROMIS Global-10 qui demande explicitement à une personne d'évaluer sa propre qualité de vie. Ces scores sont également en corrélation avec la santé physique, émotionnelle et psychiatrique des participants, telle que mesurée par d'autres questionnaires cliniques. Ce résultat suggère que les scores de qualité de vie calculés reflètent avec précision les facteurs influençant le bien-être d'un adulte autiste.

D'autres chercheurs peuvent accéder à un calculateur de score gratuit et accessible au public pour le questionnaire, qui permet de convertir le score d'un participant - ou une base de données entière des scores des participants - en un score brut ou un score centile.

Selon M. Williams, la force du PROMIS Global-10 réside en partie dans le fait qu'il ne repose pas sur les habitudes et les normes des adultes non autistes. Par exemple, plutôt que d'évaluer la qualité de la vie sociale d'une personne en fonction du nombre d'amis qu'elle a, il demande à la personne si elle est satisfaite de ses activités et de ses relations sociales. Williams et un collaborateur déploient le PROMIS Global-10 dans une étude de recherche pour explorer les facteurs qui prédisent les changements dans la santé et le bien-être subjectifs des adultes autistes au fil du temps.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/OWBK8183


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