Ce que les adolescents peuvent enseigner aux scientifiques à propos de l'autisme

Père de deux adolescentes autistes, l'auteur pointe le fait que seules 2% des recherches concernent le passage à l'âge adulte et estime que l'adolescence peut être une deuxième fenêtre d'intervention. Il décrit des recherches en cours, en lien avec la communauté autiste.

Spectrum News Traduction par lulamae de "What teenagers can teach scientists about autism"
De Kevin Pelphrey / 27 Février 2018

 © Luna TMG © Luna TMG
Je suis fier d'être le père de deux adolescentes étonnantes et inspirantes. Nos soirées et week-ends sont remplis de mes cours particuliers d'algèbre et de conduite automobile non reconnus. Je me débats parfois dans mes rôles de tuteur, enseignant en mathématiques, interprète du genre masculin... et père.

Science de la vie

Recherche sur l'autisme et le monde réel

Mon désir de mieux comprendre mes filles pour être un bon père m'a mené à suivre avec un grand intérêt le domaine en pleine expansion du développement cérébral des adolescents. La manière dont ces découvertes s'appliquent à mes filles m'impressionne. En outre, mes collègues et
moi désirons ardemment considérer de quelle façon ce travail peut nous aider à améliorer notre compréhension de l'autisme.

Nous vivons un moment passionnant pour la recherche sur l'autisme. Pourtant, malgré les avancées qui se sont faites sur les dernières années, un groupe important d'autistes reste insuffisamment étudié : les adolescents. Paradoxalement, c'est le groupe qui a besoin de nouvelles recherches d'une manière urgente.

Environ 50 000 enfants autistes passent les 18 ans chaque année, et près de 450 000 personnes dans le spectre autistique ont entre 16 et 24 ans, selon le dernier National Autism Indicators Report (Rapport National sur les Indicateurs de l'Autisme). Malgré ces chiffres, le Interagency Autism Coordinating Committee (Comité de Coordination Interinstitutions pour l'Autisme) dénonce le fait que 2 % seulement des dollars dépensés pour la recherche sur l'autisme sont dévolus aux difficultés que rencontrent les jeunes dans leur passage à l'âge adulte.

Nous avons beaucoup à apprendre sur la manière d'aider ces jeunes à passer cette transition avec succès.

Observer les années de l'adolescence peut présenter également une excellente opportunité pour le traitement de l'autisme. L'adolescence est une période de réorganisation et de plasticité extraordinaire du cerveau, qui rivalise avec la première enfance. Qui plus est, environ la moitié des
enfants autistes ne sont pas diagnostiqués avant 5 ans, ou plus tard. Les diagnostics tardifs sont particulièrement fréquents chez les filles, qui peuvent présenter des manifestations différentes du trouble.

Angle mort

Bien que les experts aient désigné la petite enfance comme première fenêtre d'intervention, l'adolescence représente une deuxième fenêtre. Mais nos connaissances sur les changements dans la connectivité cérébrale, la structure et la fonction qui renforcent un développement social optimal
sont bien trop insuffisantes.

Pour nous confronter à cet angle mort de la recherche sur l'autisme, mon équipe à l'Université George Washington, conjointement avec nos collaborateurs de l'Autism Center of Excellence (Centre d'Excellence pour l'Autisme) nous sommes engagés dans une initiative d'une durée de cinq ans, afin de trouver de nouvelles façons d'améliorer la vie des adolescents et des jeunes adultes autistes.

Depuis 2012, à travers un réseau de sites, nous avons rassemblé des informations sur un échantillon sans précédent de presque 250 garçons et filles autistes, approximativement 175 de leurs frères et soeurs non autistes, et environ 200 filles et garçons ayant un développement typique – tous entre 6 et 17 ans. Nous avons séquencé leurs génomes et déterminé l'expression génétique à partir de prélèvements sanguins. Nous avons documenté la structure, la fonction et la connectivité des systèmes cérébraux stratégiques en utilisant l'imagerie à résonance magnétique et l'électroencéphalographie.

Nous avons encore rassemblé des données exhaustives, cliniques et comportementales, auprès de nos participants. Le résultat est un trésor de données. A présent, dotés d'une bourse de recherche ACE (CEA) renouvelée en 2017, nous visons à récolter des données longitudinales auprès de ces personnes, au cours de leur traversée de l'adolescence jusqu'à l'âge adulte.

En suivant ces individus, nous sommes à même de tracer, avec des détails révélateurs, leurs trajectoires développementales, en même temps qu'ils traversent cette période charnière si importante. Nous nous fixons pour but de travailler sur nos données pour mieux comprendre les
mécanismes qui sous-tendent la diversité dans les habiletés de communication sociale – allant de la compétence sociale au handicap sévère – à l'intérieur de chaque sexe et entre les sexes.

Ces connaissances aboutiraient à des interventions personnalisées, et par là-même plus efficaces, pour les personnes qui vivent avec l'autisme.

Liens de la communauté

Dans notre étude, nous prévoyons de rechercher quelle est l'interférence entre les niveaux hormonaux à l'adolescence, la fonction cérébrale et la génétique, pour déterminer la sévérité des traits autistiques. Nous voulons également rechercher quelle connexion se crée entre ces éléments
biologiques et des questions cruciales de la vie, comme l'emploi, le bonheur, la satisfaction relationnelle et la santé physique. Notre réseau de collaborateurs du CEA figure parmi les premiers groupes à se pencher sur l'influence potentiellement vaste des hormones sur les traits autistiques et les questions spécifiques qui y sont liées.

Il s'agit véritablement d'une approche biologique des systèmes. Notre recherche pourrait finalement nous aider à appréhender les relations qui existent entre les gènes, les hormones, le cerveau et le comportement, pour voir quel effet ces relations ont sur les trajectoires du développement individuel. Cela nous conduira aussi à améliorer les méthodes pour fournir des soins adaptés.

Nous impliquons directement des militants de la communauté autiste, pour nous aider à concevoir les études, à récolter puis à analyser les données, et enfin à présenter les résultats. Leur engagement nous aide à nous assurer de servir de la manière la plus pertinente possible les
communautés autistes.

Lorsque nous aurons gagné une meilleure compréhension sur le développement cérébral durant les années d'adolescence, nous saurons mieux à quoi nous attendre à l'âge de jeunes adultes.

Nous serions même capables d'obtenir des résultats effectifs dans la vie concrète, touchant par exemple au bonheur, à l'emploi, à l'éducation et à la santé des jeunes adultes autistes.

Les causes et les traitements de l'autisme restent obstinément difficiles à définir. Des interventions individualisées à ce moment de leur vie profiteraient grandement aux adolescents et jeunes adultes.

Références:

  1. Rosenblau G. et al. J. Neurosci. 38, 974-988 (2018) PubMed
  2. Foulkes L. and S.J. Blakemore Nat. Neurosci. Epub ahead of print (2018) PubMed
  3. Christensen D.L. et al. MMWR Surveill. Summ. 65, 1-23 (2016) PubMed
  4. Bargiela S. et al. J. Autism Dev. Disord. 46, 3281-3294 (2016) PubMed

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