Autisme et neurodiversité : implications pour la recherche et l'intervention

Quelles interventions précoces pour les enfants autistes peuvent préconiser les partisans de la neurodiversité ?

frontiersin.org Traduction de : "Autistic Self-Advocacy and the Neurodiversity Movement: Implications for Autism Early Intervention Research and Practice" 12 avril 2021

Kathy Leadbitter1*, Karen Leneh Buckle1,2, Ceri Ellis1 et Martijn Dekker2,3

  • 1Division of Neuroscience and Experimental Psychology, University of Manchester, Manchester, United Kingdom
  • 2The Autscape Organisation, Coventry, United Kingdom
  • 3The European Council of Autistic People, Prague, Czechia

Le mouvement d'autodéfense autiste et celui de la neurodiversité : Implications pour la recherche et la pratique de l'intervention précoce en autisme

Ex-voto chapelle Mont Saint-Michel de Brasparts (Finistère) Ex-voto chapelle Mont Saint-Michel de Brasparts (Finistère)

Introduction

Les deux dernières décennies ont entraîné d'énormes changements sociopolitiques dans le monde de la théorie, de la recherche et de la pratique de l'autisme. Au milieu des années 1990, l'émergence d'Internet a fourni un moyen de communication par texte plus accessible et a permis à un nombre croissant de personnes autistes de se connecter et de partager des idées entre elles (Dekker, 2020)1. Les premiers groupes sociaux autistes des années 1990 ont donné naissance à la culture autistique, au mouvement d'autodéfense des autistes et à l'affirmation que l'autisme est une façon valable de vivre. Cet environnement a également donné naissance au mouvement de la neurodiversité (Singer, 1998). Tout au long des années 2000, le mouvement pour la neurodiversité a été galvanisé en grande partie grâce aux voix, à la défense et à la protestation de la communauté autiste, facilitée par les développements de la communication et des réseaux en ligne (Kras, 2009) et influence de plus en plus la compréhension académique, clinique et profane de l'autisme et d'autres formes de différences neurologiques.

Une prémisse centrale du mouvement de la neurodiversité est que les variations dans le développement et le fonctionnement neurologiques chez les humains sont une partie naturelle et précieuse de la variation humaine et donc pas nécessairement pathologique (par exemple, Jaarsma et Welin, 2012 ; Kapp, 2020). La neurodiversité en tant que mouvement de justice sociale et de droits civils se croise avec le mouvement plus large des droits des personnes handicapées (Hughes, 2016). La prémisse la plus importante de ces deux mouvements est que le handicap n'est pas simplement un dysfonctionnement de l'individu, mais résulte de l'interaction entre un individu non standard et un environnement non adapté (modèle social du handicap ; Oliver, 1990). Conformément à cette position, de nombreux partisans de la neurodiversité considèrent l'autisme comme un handicap. À partir de ce fondement théorique, le mouvement de la neurodiversité formule plusieurs revendications, dont la reconnaissance et l'acceptation de la valeur de la variation cognitive en tant que forme de biodiversité et donc de sa contribution positive aux groupes, aux communautés et aux sociétés (perspective socio-écologique ; Chapman, 2020) et l'égalité des droits menant à la fin des politiques et des pratiques discriminatoires (Runswick-Cole, 2014).

L'amplification des points de vue autistes, associée à la progression de la neurodiversité en tant que concept et mouvement, a conduit à l'émergence de nouveaux débats éthiques, théoriques et idéologiques. Ces débats et discussions ont eu un impact réel dans certains domaines de la recherche sur l'autisme, principalement ceux qui sont axés sur les adultes. Voici quelques exemples de cet impact (a) les débats sur la question de savoir si les difficultés sociales rencontrées par les personnes autistes sont mieux comprises comme étant un problème interne à l'individu, ou un problème entre deux individus (mal appariés), et les recherches qui en découlent sur le problème de la double empathie et la diversité de l'intelligence sociale (Milton, 2012 ; Crompton et al, 2020) ; (b) les appels de la communauté autiste à mettre davantage l'accent sur l'amélioration de la santé mentale et de la qualité de vie des personnes autistes (Autistica, 2015 ; National Autistic Taskforce, 2019) et l'augmentation des recherches sur les interventions efficaces en matière de santé mentale centrées sur la personne (par ex, Crane et al., 2019 ; Cassidy et al., 2020 ; Parr et al., 2020) et (c) des recherches sur les préférences de la communauté concernant le langage utilisé pour décrire l'autisme et les personnes autistes (par exemple, Kenny et al., 2016 ; Bury et al., 2020). Malgré ces impacts au sein de la recherche centrée sur les adultes, ces débats sont encore rarement abordés directement dans la recherche sur l'intervention précoce, où l'impact du point de vue autiste est souvent implicite ou pas du tout présent. L'absence d'engagement clair et proactif dans ces débats contribue à un manque de confiance dans une méthode de collecte de données dont les fondations sont déjà fragiles en raison de sa mauvaise qualité méthodologique et de ses conflits d'intérêts généralisés et non signalés (par exemple, French et Kennedy, 2018 ; Bottema-Beutel et al., 2020 ; Sandbank et al., 2020). Dans cet article, nous soutenons que tous les acteurs de l'intervention en autisme doivent comprendre ces débats et s'y engager activement. Nous nous concentrons sur les programmes d'intervention psychosociale qui visent à améliorer certains aspects du fonctionnement cognitif, comportemental, émotionnel ou relationnel des jeunes enfants autistes et nous réfléchissons à l'objectif de l'intervention précoce en matière d'autisme, aux types de méthodes d'intervention que nous utilisons et à la manière dont celles-ci s'alignent sur les priorités des personnes autistes. Nous réfléchissons ensuite aux questions pertinentes pour la recherche sur l'intervention précoce en autisme, ainsi qu'aux défis et aux opportunités présentés par ces changements, en indiquant les orientations futures.

Implications pour l'intervention précoce en autisme

Bien que la plupart des membres de la communauté autiste, des cliniciens et des chercheurs s'accordent à dire que des interventions devraient être disponibles pour aider les personnes autistes de tous âges à s'épanouir et à atteindre leur potentiel (Parlement britannique, 2020), de nombreuses controverses entourent ce que cela signifie en pratique.

Jusqu'aux années 1990, il était courant de considérer la thérapie pour les enfants autistes comme un moyen d'atteindre l'enfant à l'intérieur de sa " coquille autiste " et de l'en faire sortir, pour aboutir à un enfant normal ou quasi normal (par exemple, Park, 1972 ; Kaufman, 1976 ; Maurice, 1998). Les premières actions du mouvement d'autodéfense des autistes ont consisté à demander la reconnaissance de l'autisme comme un aspect essentiel de la personne (Sinclair, 1993). Les défenseurs de l'autonomie des autistes se sont opposés aux interventions précoces en matière d'autisme dont l'objectif thérapeutique déclaré était de faire en sorte que l'enfant ne soit plus, ou soit moins, autiste. Cependant, certains intervenants, en particulier les parents d'enfants autistes présentant des déficiences intellectuelles, langagières et comportementales importantes, ont fait valoir que les adultes autistes ne présentant pas ces déficiences ne pouvaient pas parler de l'expérience de leurs enfants, et que ces derniers avaient besoin de telles interventions afin d'atteindre une qualité de vie raisonnable (Dekker, 2017 ; Fletcher-Watson, 2018). Ce désaccord n'a pas encore été entièrement résolu. Certains militants continuent d'affirmer que toute tentative de modifier une personne autiste est malavisée, rejetant ainsi toute forme d'intervention précoce (par exemple, Stevenson, 2015). Certaines personnes autistes, des parents ou d'autres parties prenantes continuent de s'opposer à la neurodiversité en tant que concept ou mouvement social, arguant, par exemple, qu'elle présente une vision aseptisée de l'autisme, qu'elle exclut les personnes présentant une déficience du langage ou une déficience intellectuelle importante et qu'elle détourne les ressources de ceux qui ont le plus besoin de soutien (Happé et Frith, 2020 ; Hughes, 2020).

Les objections à la neurodiversité sont souvent fondées sur une conception erronée des principes du mouvement (den Houting, 2019). Fondamentalement, la neurodiversité met l'accent sur la force collective inhérente à la diversité cognitive (Chapman, 2020) et sur le fait que cette force découle de toutes sortes de différences, y compris celles associées à l'autisme, à la déficience intellectuelle ou aux troubles du langage (Kapp, 2020). De plus, le militantisme en faveur de la neurodiversité, qui comprend certains militants non verbaux, inclut et défend spécifiquement les personnes qui ne sont pas en mesure de le faire elles-mêmes. Une vision équilibrée de la neurodiversité reconnaît que, si la diversité apporte des avantages collectifs fondamentaux, les faiblesses d'un individu neurodivergent sont souvent le pendant inextricable de ses forces, et que les individus peuvent vouloir que les choses soient différentes tout en restant eux-mêmes. Il faut comprendre que certaines différences neurologiques sont désavantageuses, soit par nature, soit en interaction avec l'environnement, et qu'elles pourraient bénéficier d'une intervention ciblée en conséquence.

En adoptant cette vision équilibrée de la neurodiversité, nous pouvons en déduire trois implications importantes pour l'intervention. Premièrement, l'intervention fondée sur la neurodiversité s'oppose à toute tentative de " guérir " ou de " normaliser " les enfants autistes et, bien que dans de nombreux contextes, ce discours ne soit plus acceptable (Happé et Frith, 2020), il existe encore de nombreuses interventions qui prétendent avoir un programme curatif ou normatif explicite ou implicite (Mottron, 2017). Cette opposition est conceptuelle : même si cela était souhaitable, il ne serait pas possible de guérir quelqu'un d'une différence neurologique innée. Elle est également existentielle : l'autisme est tellement omniprésent et profond, que les tentatives de cibler l'autisme lui-même changent fondamentalement la personne ; de nombreuses personnes autistes ont assimilé le fait d'être guéri de l'autisme à la mort, car elles seraient un individu complètement nouveau (Sinclair, 1993). Il y a également de plus en plus de preuves qui soutiennent l'opposition pour des raisons éthiques car : (a) cette approche conduit à ce que les individus " masquent " leur autisme ou tentent de " passer " pour des neurotypiques, ce qui a un coût énorme pour leur santé mentale et leur bien-être (Milton et Moon, 2012 ; Mandy, 2019) et (b) de nombreux programmes d'intervention tentent d'enseigner un " comportement normatif " sans se référer aux preuves empiriques de ce à quoi ressemble un " comportement normatif " et apprennent ainsi aux enfants autistes à se comporter d'une manière qui ne ressemble pas réellement aux enfants autistes ou non autistes (Bottema-Beutel et al., 2018).

Deuxièmement, les interventions inspirées par la neurodiversité traitent soigneusement tous les facteurs extrinsèques autour d'un enfant autiste qui contribuent aux désavantages et aux expériences négatives et visent donc à améliorer la " bonne adéquation " entre l'enfant et son environnement physique ou socio-émotionnel (Lai et Szatmari, 2019). Les interventions qui encouragent et offrent des possibilités de régulation physique, sensorielle et émotionnelle (par exemple, la thérapie d'intégration sensorielle, Randell et al., 2019) sont compatibles avec cette position. Les interventions peuvent favoriser la compréhension de l'autisme et de la neurodiversité chez les personnes faisant partie de l'entourage de l'enfant, comme les soignants (par exemple, l'intervention EMPOWER-ASD2, l'intervention Systemic Autism-related Family Enabling, McKenzie et al., 2019 ; le programme SOLACE, Lodder et al., 2020), ainsi que les professionnels de l'éducation et les pairs (par exemple, le projet Learning about Neurodiversity at School3). 

Ces interventions aident également les personnes non autistes à renforcer leur résilience, à développer une philosophie positive à l'égard de l'enfant autiste et à établir des relations de manière respectueuse, solidaire et harmonieuse. Les interventions ciblées pour les enfants autistes peuvent également construire une communication efficace entre l'enfant et les autres, par exemple en entraînant les soignants et les professionnels de l'éducation à "parler le langage de l'enfant" (par exemple, la Paediatric Autism Communication Therapy [PACT]; Pickles et al., 2016 ; Green et al., 2018). D'autres interventions visent à soutenir les enfants neurodivergents en travaillant directement avec eux pour comprendre leur autisme et renforcer la conscience de soi et l'estime de soi (par exemple, Pegasus, Gordon et al., 2015 ; programme Spectacular Girls4). Les efforts d'intervention qui ciblent l'environnement de l'enfant peuvent s'attaquer aux causes externes précoces de détresse (par exemple, la non-acceptation/non-accommodation des besoins, l'intimidation et l'exclusion) et donc contribuer à prévenir les futurs problèmes de santé mentale.

Une troisième implication pour les interventions concerne les aspects de l'autisme qui sont désavantageux en soi. Une vision équilibrée de la neurodiversité exige que les caractéristiques spécifiques de l'autisme soient dépathologisées, à moins que ces caractéristiques ne causent un préjudice ou une gêne à l'individu ou une violation des droits des autres. La complexité des interventions en matière d'autisme concerne la fine ligne de démarcation entre soutenir le développement d'un enfant et tenter de changer l'essence de la personne. Elle concerne également l'équilibre délicat entre l'adaptation des comportements autistes et l'atténuation des phénomènes cognitifs ou comportementaux réellement ou potentiellement préjudiciables. Cet équilibre est mis à mal par des opinions divergentes sur ce qui constitue et cause la souffrance, et par la difficulté de connaître l'opinion de chaque enfant en raison de son jeune âge, de ses difficultés de communication et de son manque de compréhension des conséquences futures potentielles. Il n'existe pas de solutions simples à ces complexités. Cependant, il existe certains principes qui peuvent nous guider dans une direction cohérente avec les points de vue autistes et la position de la neurodiversité.

Prise en compte des motivations et des expériences internes

Un principe clé consiste à regarder au-delà du comportement observable pour prendre en compte les motivations et les expériences internes. Une sous-estimation des expériences sensorielles et émotionnelles des enfants neurodivergents peut entraîner des tentatives de réduction ou d'élimination des stratégies naturelles d'adaptation et d'autorégulation, telles que les mouvements répétitifs ou les comportements de "stimulation" (Bascom, 2012 ; Kapp et al., 2019). L'élimination de ces comportements peut conduire les enfants à être incapables d'éviter les expériences aversives, de se calmer ou de communiquer des émotions intenses (Kapp et al., 2019). En outre, il existe de plus en plus de preuves que différentes voies de développement peuvent conduire au même résultat, les processus de développement atypiques étant en fait bénéfiques à la trajectoire de développement intrinsèque de cet individu ; les exemples sont l'écholalie et l'hyperlexie comme voies alternatives vers le langage parlé fonctionnel (Mottron, 2017). Se concentrer sur la réduction des comportements qui définissent le diagnostic d'autisme ne tient pas compte du fait que ces comportements sont le résultat d'une neurologie sous-jacente différente et qu'interférer avec eux peut miner les stratégies d'adaptation et le développement naturels de l'enfant. Les interventions précoces devraient donc travailler avec (et non contre) la trajectoire de développement de l'enfant, ainsi qu'avec sa façon naturelle d'apprendre (Fletcher-Watson, 2018).

Réévaluation des cibles d'intervention

Nous devrions évaluer les motivations qui sous-tendent les décisions relatives aux cibles d'intervention et ne pas supposer que les choses qui font une bonne vie neurotypique sont identiques aux priorités autistes (Buckle, 2013 ; Milton, 2014 ; Iemmi et al., 2017). L'écoute active de la communauté autiste aide à comprendre les priorités des autistes autour des cibles d'intervention, tout comme une attention particulière à la recherche qui met en évidence les phénomènes qui causent des difficultés ou de la détresse aux personnes autistes, qui affectent la qualité de vie et pour lesquels les autistes demandent activement un soutien. Citons par exemple l'inertie autistique (Buckle et al., 2020), les compétences de vie (Pellicano et al., 2014), l'intolérance à l'incertitude (Rodgers et al., 2018) et l'anxiété (Robertson et al., 2018). Il est certain qu'il est crucial d'éviter les techniques d'intervention qui causent elles-mêmes des dommages émotionnels, et un principe clé sous-jacent est de soutenir la capacité de l'enfant autiste à exercer des choix et un contrôle dans sa vie au fur et à mesure de son développement.

Mettre l'accent sur les points forts, le plaisir et le bien-être

Les interventions doivent respecter et améliorer les choses qui apportent bonheur et joie. Les intérêts passionnés peuvent apporter du plaisir et de la détente par la répétition ou l'intensité de l'immersion dans des tâches, des comportements ou des objets (par exemple, les réflexions autistes sur les états de flux ; Murray et al., 2005 ; McDonnell et Milton, 2014).

L'accès prévisible aux activités préférées permet non seulement de diminuer les expressions d'émotions négatives (qui se manifestent parfois par des " comportements difficiles "), mais peut également offrir des possibilités d'expertise et de lien social authentique (Mottron, 2017 ; Grove et al., 2018 ; Wood, 2019). L'adoption d'une psychologie positive et d'une position fondée sur les points forts (Burnham Riosa et al., 2017 ; Dykshoorn et Cormier, 2019) recentre les efforts d'intervention loin de la réduction des déficits et vers l'amélioration des activités ou des compétences qui conduisent naturellement à l'apprentissage, au lien social et au bien-être. Les efforts d'intervention devraient laisser de côté les caractéristiques non conventionnelles qui ne causent aucun préjudice à soi-même ou aux autres, comme une voix monotone ou une préférence pour la solitude. Les recherches menées tout au long de la vie sur les facteurs de l'enfance qui sont associés au bien-être à long terme nous permettront de stimuler ces facteurs importants par une intervention précoce (Rodogno et al., 2016 ; Pickles et al., 2020).

Promotion de l'autonomie

Le dernier principe fondamental concerne l'autonomie et le droit de dire "non". Des témoignages poignants d'adultes autistes décrivent l'utilisation, dans le cadre d'interventions précoces, d'incitations physiques autoritaires, d'ignorance des tentatives de communication ou de suppression pure et simple de leur droit de dire "non", et comment cela les a rendus passifs, traumatisés et vulnérables aux abus (Kirkham, 2017 ; McGill et Robinson, 2020). Ces pratiques doivent être évitées. L'autonomie est essentielle pour créer la vie que l'on souhaite mener (National Autistic Taskforce, 2019 ; Späth et Jongsma, 2020). Pour atteindre un niveau significatif d'autonomie, il faut avoir une communication fonctionnelle, donc les interventions soutenant la communication (pas seulement la parole) et la compréhension nécessaires à l'expression de l'autonomie sont justifiées, tant qu'elles sont entreprises de manière éthique, avec un véritable respect de la personne.

Application du cadre de la neurodiversité à la recherche sur les interventions en autisme

Recadrer l'efficacité

Les chercheurs en intervention précoce comprennent l'importance d'une base de preuves et l'efficacité est souvent le facteur clé lors de l'évaluation des preuves. Il est clair qu'il est essentiel que la recherche nous informe sur l'efficacité des interventions - personne ne veut dépenser des ressources limitées pour des interventions qui ne fonctionnent pas. Cependant, l'efficacité doit être comprise dans le contexte des principes ci-dessus. Une intervention peut être efficace pour réduire le comportement autistique, mais si elle laisse l'enfant sans mécanismes d'adaptation ou exposé à des difficultés de santé mentale, elle n'a pas réussi à améliorer sa vie. Nous devons recadrer l'efficacité pour nous concentrer sur les résultats les plus importants pour le bien-être et l'autonomie à long terme des enfants concernés, ainsi que sur les préférences et les priorités des personnes autistes (Neumeier et Brown, 2020) ; la recherche peut alors évaluer dans quelle mesure ces résultats prioritaires sont (ou ne sont pas) améliorés par une intervention particulière.

Mesure des résultats

Le tableau des outils utilisés pour mesurer les résultats des interventions est fortement axé sur la réduction des symptômes de l'autisme (par exemple, Provenzani et al., 2020). D'un point de vue conceptuel, cela s'inscrit parfaitement dans le cadre d'un programme de normalisation : si les comportements autistiques des enfants sont suffisamment réduits, ils ne répondront plus aux critères de l'autisme. En pratique, la symptomatologie de l'autisme en tant que métrique amalgame de nombreuses variables différentes. Nombre de ces variables cibles sont incompatibles avec une vision équilibrée de la neurodiversité, comme l'imposition de comportements sociaux non autistes ou la réduction des comportements sensoriels ou des comportements moteurs qui servent de stratégies d'adaptation. Cependant, d'autres sont compatibles avec celle-ci, par exemple l'amélioration de la communication (Kapp, 2020). En tant que discipline, nous devons éloigner la mesure de la symptomatologie de l'autisme et produire des outils validés qui évaluent la bonne adéquation entre un individu et son environnement social, émotionnel et physique. Il existe déjà de bons exemples, comme l'Autism Five Minute Speech Sample qui mesure le climat émotionnel autour de l'enfant autiste (Benson et al., 2011), et la Dyadic Communication Measure for Autism qui évalue la synchronisation de la communication entre les soignants et les soignés (Aldred et al., 2004 ; Green et al., 2010). Cependant, des mesures supplémentaires des résultats environnementaux sont nécessaires. Nous avons également besoin de moyens robustes et créatifs pour mesurer, chez les enfants ayant tous les niveaux de capacité de communication, les résultats d'intervention spécifiques et transparents qui sont bénéfiques de manière vérifiable, notamment l'autonomie, la qualité de vie et les variables qui ont facilement un impact sur ceux-ci, comme la communication fonctionnelle, l'inertie et l'anxiété (McConachie et al., 2015). Le "Core Set for Autism Spectrum Disorder" (Bölte et al., 2014) de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé évalue de tels résultats dans des contextes cliniques et pourrait être développé pour être utilisé dans le cadre de la recherche interventionnelle.

Partenariats avec les personnes autistes

Au Royaume-Uni, les chercheurs et les organismes de financement comprennent désormais mieux les priorités de la communauté (par exemple, James Lind Alliance, 2016) et les personnes autistes participent de manière plus significative à la recherche (Pellicano et al., 2014 ; Fletcher-Watson et al., 2019). Davantage de personnes neurodivergentes/autistes orientent le discours académique (par exemple, Chapman, 2020 ; Kapp, 2020) et les études empiriques (par exemple, Belcher et al., 2019 ; Buckle et al., 2020) et l'accent est davantage mis sur les modèles de recherche participative et de recherche-action avec les points de vue et les expériences autistes au centre (par exemple, Crane et al., 2019 ; Lam et al., 2020). Ces développements ont mis en lumière la nécessité pour les chercheurs sur l'autisme de réaligner leurs priorités et de repenser certaines de leurs méthodes de travail, modifiant ainsi lentement l'importance et le ton de la recherche.

Les parents ont toujours été le canal par défaut pour une participation significative à la recherche, et les essais d'interventions précoces sont encore généralement centrés sur les points de vue et les priorités des parents (par exemple, Leadbitter et al., 2018). Bien qu'ils aient à cœur l'intérêt de leur enfant, les parents neurotypiques peuvent manquer des aspects essentiels de la compréhension du point de vue de leur enfant autiste. L'un des arguments avancés contre l'implication des adultes autistes dans les recherches axées sur les enfants est que les adultes autistes capables de s'exprimer et intelligents ne peuvent pas parler de l'expérience des enfants présentant une déficience intellectuelle ou langagière importante. Nous devons faire preuve de beaucoup plus d'investissement et de créativité dans l'exploration des moyens de recueillir et de documenter les points de vue des enfants et des adultes souffrant de graves déficiences de communication, et il s'agit là d'un axe important pour les recherches futures (Happé et Frith, 2020). Nous devons également reconnaître que les adultes autistes apportent souvent une expertise précieuse aux recherches axées sur les enfants. Les personnes autistes peuvent parler de ce qu'est une bonne vie autiste (Iemmi et al., 2017) et de ce qui aurait pu les aider. De nombreux défenseurs de l'autonomie autiste sont des parents d'enfants non verbaux ou étaient eux-mêmes de tels enfants. Certaines personnes autistes sont bien connectées avec les autres et peuvent s'appuyer sur un large éventail d'expériences. Les chercheurs peuvent également se familiariser avec les points de vue autistes grâce aux opinions partagées activement, et souvent avec passion, par les personnes autistes dans les forums de discussion. Il est plus facile que jamais pour les chercheurs neurotypiques d'accéder à la culture et aux préférences autistes et de les comprendre par le biais de livres, de blogs, de comptes rendus vidéo et de messages sur les médias sociaux.

Conclusions et orientations futures

L'autodéfense autiste et le mouvement en faveur de la neurodiversité offrent de précieuses opportunités aux professionnels de l'intervention en autisme et aux chercheurs. Une position équilibrée en matière de neurodiversité offre des principes clés pour orienter le développement, la prestation et l'évaluation des interventions précoces. Les orientations futures de la recherche et de la pratique comprennent (1) des partenariats avec des personnes autistes, ainsi qu'avec des soignants et d'autres parties prenantes, au sein des comités directeurs et consultatifs de la recherche sur l'intervention et tout au long des processus d'engagement, d'implication et de coproduction ; (2) une réflexion des chercheurs et des praticiens de l'intervention sur la manière dont leurs pratiques d'intervention s'alignent sur un cadre de neurodiversité et sur les points de vue des personnes autistes, notamment en ce qui concerne les cibles et les méthodes d'intervention, et une articulation plus transparente de ces questions dans les activités d'engagement et de diffusion ; (3) une plus grande prise en compte, dans les programmes d'intervention, des processus naturels de développement des autistes, des stratégies d'adaptation, de l'autonomie et du bien-être ; et (4) des efforts accrus pour développer et valider des outils permettant de mesurer les résultats prioritaires autistes et la bonne adéquation entre une personne autiste et son environnement. En prêtant une attention particulière aux besoins, aux préférences et aux priorités des personnes autistes, nous pouvons dépasser les divisions historiques, les malentendus et les erreurs pour arriver à un endroit où nous valorisons l'expertise des personnes autistes, où nous adoptons des pratiques qui respectent et acceptent les neurotypes individuels, et où nous veillons à ce que nos interventions portent sur les choses qui comptent le plus pour les bénéficiaires.

Déclaration de disponibilité des données

Les contributions originales présentées dans l'étude sont incluses dans l'article/matériel complémentaire, les demandes de renseignements supplémentaires peuvent être adressées à l'auteur correspondant.

Contributions des auteurs

Tous les auteurs ont contribué à l'élaboration des idées et du point de vue, à l'examen de la littérature et à la rédaction de l'article.

Conflit d'intérêts

Les auteurs déclarent que la recherche a été menée en l'absence de toute relation commerciale ou financière pouvant être interprétée comme un conflit d'intérêts potentiel.

Notes de bas de page

  • 1. Nous utilisons le langage de l'identité d'abord, conformément à la préférence de nombreuses personnes autistes (Kenny et al., 2016). Nous utilisons également le terme plus neutre d'" autisme " plutôt que de " trouble du spectre de l'autisme ".
  • 2. www.reach-asd.org.
  • 3. https://dart.ed.ac.uk/research/leans/.
  • 4. https://helenclarkeautism.com/spectacular-girls.

Références dans l'article original


Conflits d'intérêt dans la recherche sur l'intervention précoce en autisme

25 mai 2020 - Les partisans des interventions précoces en matière d'autisme affirment souvent que ces approches sont "fondées sur des preuves", alors que les critiques soulignent depuis longtemps les défauts des études. Une interview du Dr Kristen Bottema-Beutel sur les conflits d'intérêts dans la recherche sur l'autisme précoce.

Autisme Europe : de l'empathie entre pairs autistes ou pairs neurotypiques

23 sept. 2019 - Au congrès d'Autisme Europe, une étude britannique qui démontre que la communication est meilleure entre pairs autistes ou entre pairs neurotypiques qu'entre une personne autiste et une personne neurotypique.

Empathie, Damien Milton

Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative

22 oct. 2018 - Les méthodes de recherche participative associent les chercheurs aux communautés concernées afin d'atteindre des objectifs communs. Ces méthodes peuvent donner des résultats significatifs pour la vie des gens et sont donc susceptibles d'avoir un impact positif. Afin de développer un cadre, une série de séminaires a été organisée et co-produite par des personnes autistes et non autistes.

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