Autisme : L'autodétermination dans l'enfance

autisticscholar.com Traduction de "Self-Determination in Childhood"

Patrick Dwyer - Autistic Scholar - 30 avril 2020

L'une des discussions les plus intéressantes que j'aie jamais eues dans le monde de l'autisme a eu lieu lors d'une conférence que j'ai participé à organiser lorsque j'étais étudiant de premier cycle.  Nous avions organisé des panels sur les différentes étapes de l'expérience de vie des personnes autistes et nous avons constaté que de nombreuses personnes avaient des pensées particulièrement négatives sur leur enfance.  Elles disaient notamment à quel point elles étaient soulagées d'avoir quitté l'école.  Pour situer le contexte, il ne s'agissait pas nécessairement d'un groupe de personnes qui vivaient des moments faciles à l'âge adulte - elles pouvaient être aux prises avec des problèmes de santé mentale ou avec la difficulté de trouver et de conserver un emploi, ou les deux - mais elles étaient quand même très soulagées d'être sorties de l'enfance et du système scolaire.

Pourquoi ?

En réfléchissant à la question, je me suis rendu compte du peu d'autonomie dont disposent les enfants dans le système scolaire officiel.  C'est un système extrêmement réglementé - un système basé sur un grand nombre de règles inflexibles qui laissent aux élèves très peu de liberté quant à la façon dont ils peuvent occuper leurs journées et leur vie.  (En fait, je crains que les enfants handicapés n'aient encore moins de liberté, à cause des para-professionnels et des autres membres du personnel qui leur disent constamment ce qu'ils doivent faire - même si c'est avec les meilleures intentions du monde).

À l'âge adulte, nous avons plus de flexibilité et plus d'options.  Nous pouvons choisir le type d'emploi auquel nous voulons postuler, ou les personnes avec lesquelles nous voulons passer du temps.  Il se peut que nos choix ne fonctionnent pas toujours et que nous rencontrions des difficultés, mais nous pouvons toujours essayer de choisir notre propre voie.  Dans l'enfance, nos options sont beaucoup plus limitées.  Nous devons passer notre temps dans une salle de classe avec un tas d'autres enfants que nous n'aimons pas forcément ou avec lesquels nous ne ressentons aucun sentiment de camaraderie, et bien que l'on ait un peu plus de choix concernant les classes et autres en grandissant, l'autonomie reste très limitée.  J'ai même entendu dire que dans certaines écoles américaines, les enfants doivent obtenir un laissez-passer spécial pour aller aux toilettes !

Plus j'y pense, moins cela me semble correct.

En tant que personnes neurodivergentes, en tant que personnes handicapées, notre autonomie nous donne la liberté d'aménager nos environnements d'une manière qui nous convient - de nous engager dans la construction d'une niche positive, pour reprendre une expression des livres de Thomas Armstrong sur la neurodiversité.  Nous connaissons le genre de choses qui fonctionnent pour nous, et le genre de choses qui ne fonctionnent pas, et nous aménageons nos environnements en conséquence - ou du moins, c'est ce que nous devrions faire.  Si nous ne le faisons pas, nous serons malheureux.

Dans l'enfance, ou du moins à l'école, nous n'avons pas cette option.  Notre environnement est déterminé pour nous, et cet environnement est celui qui fonctionne (plus ou moins) pour les enseignants et pour la plupart des élèves neurotypiques.  Il s'agit par nature d'un compromis, et s'il peut (encore une fois, plus ou moins) fonctionner pour la plupart des gens, il ne fonctionnera pas nécessairement pour les personnes neurodivergentes qui sont, d'une certaine manière, différentes de la norme.

Notre manque de liberté dans l'enfance et à l'école contribue également à un autre problème dont j'ai déjà parlé.  Je crains qu'au cours de leur enfance, de nombreuses personnes autistes n'apprennent pas à se défendre elles-mêmes, à prendre des décisions et à développer le niveau d'indépendance qui leur sera nécessaire à l'âge adulte.  Je pense que cela est dû en partie aux faibles attentes qui deviennent une prophétie auto-réalisatrice - si les personnes autistes ne sont pas censées réussir, pourquoi devraient-elles essayer de réussir ?  Mais je pense aussi qu'un manque de liberté et une dépendance excessive à l'égard des autres pour faire des choix pour soi font partie du problème.  Nous ne deviendrons pas bons à faire des choix si nous n'avons jamais l'occasion de nous exercer.

Cela me rappelle également les critiques de la notion d'"évitement pathologique de la demande"* [PDA] dans l'autisme.  Il s'agit d'une étiquette principalement utilisée au Royaume-Uni pour décrire les enfants autistes qui sont perçus comme des manipulateurs ¹ parce qu'ils essaient d'éviter de faire ce que les autres "exigent" d'eux.  Damian Milton**, un sociologue autiste qui a écrit un certain nombre d'articles très perspicaces, met en doute l'hypothèse implicite selon laquelle le rôle approprié d'une personne autiste est de se conformer aux "exigences" des neurotypiques.  Milton soutient qu'une personne autiste souffrant de PDA pourrait simplement être une personne autiste dotée d'une autonomie, une personne autiste qui tente de résister à la conformité.  Est-ce vraiment une si mauvaise chose ?

De même, j'ai des problèmes avec l'idée même de "trouble oppositionnel avec provocation".  Utiliser son autorité pour affirmer qu'une personne moins puissante que soi est pathologiquement désordonnée parce qu'elle refuse d'obéir à ses instructions me semble assez douteux.  Peut-être devons-nous examiner les raisons pour lesquelles les gens n'acceptent pas aveuglément l'autorité des autres.  Peut-être que ces enfants neurodivergents réalisent, explicitement ou non, qu'en tant qu'individus atypiques, ils peuvent avoir besoin d'un environnement atypique - un environnement différent de celui qu'on leur impose.

Je suis conscient que nous ne pourrons pas changer fondamentalement le système existant du jour au lendemain, mais je pense que le système existant est problématique à de nombreux niveaux.  Je me suis déjà plaint que les personnes neurotypiques disent souvent que les personnes autistes sont pathologiquement rigides et inflexibles, et pourtant je pense que les systèmes et les institutions de la société neurotypique doivent être au moins aussi rigides et inflexibles, et probablement beaucoup plus.  Je pense que nous devons commencer à respecter les enfants autistes en tant qu'individus dotés d'une capacité d'action et commencer à leur donner plus de pouvoir et de contrôle sur leur propre vie.

1. Ce qui me semble plutôt insultant, je dois dire - les personnes neurotypiques sont souvent manipulatrices (et agissent fréquemment de manière très manipulatrice sans même s'en rendre compte). Je suis presque sûr que les personnes autistes sont beaucoup moins susceptibles d'être manipulatrices, et lorsque nous essayons de manipuler les autres, nous ne sommes pas nécessairement doués pour cela. Alors pourquoi nous traite-t-on de manipulateurs ? C'est injuste.

• * Voir L'évitement pathologique de la demande dans l'autisme, expliqué
• ** Autisme : La double empathie expliquée (Damian Milton)

Les partisans d'une idée appelée "problème de la double empathie" estiment que les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes sont un problème à double sens, causé par les difficultés de compréhension des deux parties. 22 juil. 2021