Intervention comportementale : Quelques termes clés

autisticscholar.com Traduction de "Behaviour Intervention: Some Key Terms" 8 février 2021

J'espère que le fait que le titre de ce billet comporte le terme "intervention comportementale" devrait servir d'avertissement à toute personne susceptible de trouver une discussion sur l'ABA dérangeante, mais juste pour être sûr, en voici un maintenant.

Il n'y a pas si longtemps, je me plaignais de la façon dont les défenseurs et les chercheurs/professionnels se parlent souvent les uns aux autres dans le domaine de l'ABA.  Je grommelais que des termes comme " ABA " étaient constamment compris de différentes manières, de sorte que même si ces groupes pouvaient se réunir et avoir une discussion - ce qui n'est pas chose facile en soi, étant donné la nature cloisonnée de ces communautés - il ne serait pas évident qu'ils puissent réellement progresser. En l'état actuel des choses, il est trop facile pour les professionnels de l'ABA de rejeter les arguments des personnes autistes, car la façon dont les personnes autistes comprennent l'"ABA" et les termes connexes diffère de celle des professionnels, et vice versa.

Ce billet est une tentative d'y remédier.  J'essaie d'identifier et de décrire certains concepts majeurs qui pourraient être importants pour quelqu'un qui (par exemple) veut mener une discussion critique sur les mérites éthiques de l'ABA et ne pas être rejeté par les gens de l'ABA sous prétexte que la discussion déforme ce qu'est l'ABA.

Pour être clair, je ne vais pas parler ici de la plupart des termes utilisés par les BCBA |superviseurs ABA] dans le cadre de leur travail quotidien. Comme n'importe quel domaine, l'ABA a développé beaucoup de jargon étrange, mais vous ne trouverez aucun mot sur le "manding" dans ce billet.  Je n'essaie pas d'écrire un guide sur la façon de parler comme un BCBA - notamment parce que je ne suis pas personnellement un expert de ce jargon. Je vais seulement couvrir les principaux concepts qui me semblent pertinents pour une discussion critique de grande envergure sur les mérites éthiques des interventions comportementales.

En plus de m'excuser bien sûr auprès de tous ceux qui ont eu des expériences traumatisantes d'intervention - que je n'essaie bien sûr pas d'invalider - je vais aussi m'excuser par avance auprès de tous ceux qui sont horrifiés de voir le travail de leur vie grossièrement résumé en quelques paragraphes trop simples.  Il ne s'agit pas de représenter pleinement la complexité de ce domaine - que je ne prétends pas apprécier à sa juste valeur en tant qu'étranger - mais simplement d'orienter les gens dans la bonne direction.

Tout ceci étant dit, poursuivons !

Behaviorisme

Le béhaviorisme - y compris le béhaviorisme radical et ses autres variantes - sont des théories savantes et psychologiques, et non des pratiques d'intervention.  Ces théories étaient en vogue en Amérique du Nord des années 1910 aux années 1970 environ, mais personne ne les respecte vraiment de nos jours. 

Les béhavioristes ont essentiellement essayé de réduire le monde très complexe de l'esprit humain à quelque chose de gérable en se concentrant sur le comportement observable et sur la façon dont le comportement est affecté par les événements de l'environnement, plutôt que sur l'esprit inobservable lui-même.  Cette approche a contribué à simplifier le monde de la recherche en psychologie et a donné lieu à des expériences intéressantes, mais il est rapidement apparu qu'il était impossible d'aller très loin en essayant de comprendre l'esprit humain sans étudier réellement l'esprit humain.  En conséquence, les théories béhavioristes ne font aujourd'hui l'objet que d'un survol rapide dans les manuels d'introduction à la psychologie.  La psychologie, en tant que domaine, s'est éloignée du béhaviorisme.

Je vois parfois des articles qui attaquent l'ABA en soulignant que le béhaviorisme a été écarté en tant que théorie.  Je pense que les chercheurs et les défenseurs critiques devraient se garder de trop se concentrer sur cette ligne d'attaque.  Les chercheurs modernes en ABA n'acceptent certainement pas les théories béhavioristes, et pourtant ils continuent à développer des interventions ABA qui ne dépendent en aucune façon des hypothèses théoriques béhavioristes - en fait, beaucoup de ces dernières interventions dépendent ouvertement d'une compréhension du développement humain qui rejette la théorie béhavioriste.

L'analyse comportementale appliquée (ACA/ABA Applied Behaviour Analysis)

Mais qu'est-ce que l'ABA ?

À l'époque où le béhaviorisme était encore une école scientifique respectée, les chercheurs ont mené un certain nombre d'expériences pour explorer la façon dont le comportement pouvait être modifié en manipulant les intrants environnementaux.  Par exemple, ils ont utilisé le conditionnement opérant pour modifier le comportement en associant certains comportements à des récompenses et des punitions.  Même si le béhaviorisme n'est plus une théorie, les résultats de ces expériences restent valables : il est évident que le comportement des gens peut être façonné par les récompenses et autres stimuli de leur environnement, pour le meilleur ou pour le pire. Aucun défenseur de l'ABA ne le conteste. Par conséquent, les principes de l'analyse comportementale appliquée (ABA) peuvent toujours être utilisés par les personnes qui cherchent à modifier le comportement, même si nous rejetons le béhaviorisme en tant que théorie.

En ce sens, l'ABA n'est pas un terme désignant un style d'intervention particulier - il s'agit d'un vaste ensemble de techniques qui peuvent être utilisées par pratiquement toutes les interventions visant à modifier le comportement en changeant l'environnement des personnes.

Cependant, aujourd'hui, le terme "ABA" lui-même est devenu largement associé à un ensemble de pratiques d'intervention plus spécifiques à l'autisme, des pratiques qui ont été fréquemment dénoncées par les personnes autistes comme étant (entre autres) psychologiquement dommageables, traumatisantes, axées sur la suppression du comportement autistique, et visant à accroître la conformité et à supprimer l'autodétermination.  (Nous reviendrons plus tard sur ces pratiques.) Par conséquent, le terme "ABA" est toxique dans la plupart des communautés autistes, et certaines personnes autistes trouvent que ce terme est même déclencheur (d'où l'avertissement sur le contenu).

Cependant, les appels de ces défenseurs à "#BanAllABA"  [bannir toute l'ABA] n'ont généralement pas beaucoup d'impact dans les milieux de la recherche et des professionnels, pour la simple raison que l'ABA n'est pas une pratique d'intervention spécifique.  Comment pourrions-nous interdire l'ABA, se demandent les professionnels et les chercheurs ?  Après tout, les êtres humains utilisent naturellement les principes de l'ABA tout le temps - sans nécessairement s'en rendre compte - lorsqu'ils essaient de manière informelle de modifier les comportements des autres. Qu'est-ce que cela signifierait d'interdire l'ABA ?  Pour beaucoup, l'idée même est incohérente.

Pour être juste, les interventions qui intègrent explicitement le langage de l'ABA ont tendance à revendiquer une fausse objectivité qui n'est pas présente dans l'utilisation humaine quotidienne des principes comportementaux, mais même ainsi, l'idée d'interdire toute l'ABA ne risque pas de faire grande impression sur ceux qui considèrent l'ABA comme un vaste ensemble de principes plutôt que comme une intervention ou un ensemble d'interventions concrètes.

En définitive, je pense personnellement que le terme "ABA" n'est pas utile.  D'une part, il est largement associé à des approches spécifiques de l'intervention sur l'autisme.  D'autre part, il a toujours techniquement cette signification plus large dans les cercles professionnels et universitaires.  Il est complètement toxique dans une grande partie de la communauté autiste, mais dans d'autres cercles, les programmes d'intervention sur l'autisme doivent littéralement être désignés comme "ABA" pour recevoir un financement.  Sa signification et sa connotation sont toutes deux âprement contestées.  En tant que tel, le terme "ABA" ne remplit pas vraiment la fonction d'un terme, qui est de transmettre des informations.

Apprentissage par essais distincts (DTT/ Discrete Trial Training)

L'apprentissage par essais distincts a été la première intervention explicitement fondée sur l'ABA à être largement adoptée dans le domaine de l'autisme.  Plusieurs expériences sur l'intervention comportementale et l'autisme ont été menées à partir des années 1960, mais le domaine n'a vraiment pris son essor qu'en 1987, lorsqu'Ivar Lovaas a publié son (in)célèbre article affirmant que 47 % des jeunes enfants d'un groupe d'intervention intensive avaient atteint un "fonctionnement intellectuel et éducatif normal" et étaient même devenus "impossibles à distinguer de leurs amis normaux", contre seulement 2 % des enfants du groupe témoin.  L'intervention en question était un entraînement par essais distincts (DTT) dispensé à une intensité extrêmement élevée de 40 heures par semaine.

Cette étude a été une source d'espoir pour les familles de tout-petits autistes récemment diagnostiqués, à qui les cliniciens disaient essentiellement que leurs enfants étaient condamnés à une vie d'échec, de misère et d'isolement en raison de leur autisme, et nombre de ces familles se sont regroupées et ont fait campagne pour que l'intervention comportementale de haute intensité soit largement disponible.

Dans sa forme originale, le DTT est une approche très directive, axée sur la conformité.  L'intervenant s'assoit avec l'enfant - généralement à une table - et procède à l'utilisation de récompenses arbitraires (par exemple, des aliments préférés, des jouets, etc. - des choses sans rapport avec le sujet de la "leçon") pour encourager l'enfant autiste à se comporter d'une certaine manière. En général, il s'agit de supprimer les comportements autistiques (comme les stimulations) et d'encourager les comportements plus typiques (comme le contact visuel ou le langage parlé).

Si vous regardez les vieilles cassettes vidéo de la DTT classique des années 1990, elles sont horribles - presque insupportables à regarder.  Des enfants autistes criant et protestant sont assis devant des intervenants impassibles jusqu'à ce qu'enfin les autistes, épuisés et vaincus, se plient aux exigences des intervenants.  De plus, à l'époque, les punitions aversives étaient encore largement utilisées, bien que cela ait changé depuis (même le tristement célèbre Judge Rotenberg Center s'est récemment vu interdire de soumettre des personnes neurodivergentes à des chocs électriques).

Le DTT moderne s'est quelque peu adouci, mais il est encore largement critiqué - non seulement par les défenseurs de l'autisme, mais aussi par de nombreux chercheurs - pour son caractère directif, autoritaire, dépendant de l'incitation, non informé par la science du développement de la façon dont les enfants apprennent réellement, et insuffisamment axé sur la généralisation des compétences dans de multiples contextes.

Dans certains cercles de chercheurs et de professionnels, on continue de penser que le DTT pourrait être utile aux personnes autistes ayant obtenu des scores plus faibles aux évaluations standardisées du développement. L'argument est que ces personnes pourraient avoir besoin de possibilités d'enseignement plus structurées et non naturalistes que les autistes présentant des caractéristiques autistiques plus subtiles, mais il existe peu de preuves à l'appui de cette affirmation.  Le DTT ne semble pas plus efficace que les interventions naturalistes concurrentes sur le comportement développemental (NDBI) pour promouvoir les résultats sur lesquels les chercheurs se concentrent habituellement (par exemple, les compétences en communication), et tout ce que disent les défenseurs des autistes suggère qu'elle risque d'entraîner des coûts importants dans des domaines tels que la santé mentale et l'autodétermination.

Interventions naturalistes sur les comportements développementaux (NDBI / Naturalistic Developmental Behaviour Interventions)

Alors, que sont ces NDBI ?  Le terme "NDBI" lui-même n'a été inventé que relativement récemment, mais il fait référence à une variété de programmes d'intervention comportementale à peu près similaires comme PRT, ESDM, JASPER, et d'autres.

Il existe plusieurs différences essentielles entre les NDBI et les DTT.  Il est important que les défenseurs de la cause gardent ces différences à l'esprit, car j'ai lu de nombreuses attaques contre l'"ABA" qui critiquent l'"ABA" en général pour des aspects des interventions DTT qui ne sont pas réellement présents dans les NDBI. De telles attaques contre "ABA" sont bien sûr peu susceptibles de faire une impression sur les spécialistes des NDBI.

Premièrement, les NDBI s'appuient sur la science du développement.  Alors que le DTT a des racines fortement béhavioristes, les NDBI rejettent explicitement le béhaviorisme et s'appuient sur les connaissances de la psychologie moderne.  Fondamentalement, les NDBI reposent sur l'idée que tous les enfants ont besoin d'occasions d'apprendre par l'interaction sociale dans leur environnement naturel, et que l'intervention consiste à créer ces occasions.

Les NDBI sont également - du moins en théorie - dirigés par les enfants.  Il est vrai qu'il existe une asymétrie de pouvoir inhérente entre un intervenant de 30 ans et un enfant de 3 ans, difficile à éliminer, mais là où le DTT impose des opportunités d'apprentissage structurées d'une manière dictée par l'intervenant, les interactions professionnel-enfant dans les NDBI sont construites autour des intérêts existants de l'enfant. Par conséquent, les interventions des NDBI ressemblent généralement plus à des interventions de développement (comme FloorTime) qu'à des DTT.

Cependant, je ne veux pas suggérer que les NDBI sont parfaits.  Par exemple, la façon dont les NDBI intègrent la science du développement est très axée sur l'idée que l'enfant autiste se trouve sur une trajectoire de développement autistique atypique qui doit être rendue plus typique.  Les NDBI intègrent fréquemment le langage pathologique subjectif et chargé de valeurs des termes " déficit ", " trouble ", etc.  Cela doit changer. Nous devons reconnaître que notre objectif devrait être de placer l'individu sur sa meilleure trajectoire de développement autistique, et non sur une trajectoire typique.  Nous devons nous éloigner des idées de pathologie et de normalisation et nous diriger vers l'acceptation de l'autisme.

On peut également remettre en question les stratégies de NDBI qui forcent les enfants autistes à s'engager dans des interactions sociales afin d'obtenir des jouets avec lesquels ils veulent jouer.  Par exemple, les intervenants de NDBI déplacent parfois les objets que les enfants autistes veulent hors de leur portée et ne les remettent que si les enfants s'engagent dans des interactions avec eux - mais bien sûr, les personnes autistes signalent que les interactions sociales peuvent être stressantes, alors est-il acceptable de forcer l'interaction de cette manière ?  Ce problème soulève également la question connexe de l'intensité de l'intervention.  À l'heure actuelle, nous ne disposons pas de beaucoup de données probantes sur l'intensité de l'intervention, mais une étude récente de Sally Rogers et al. ne montre aucun avantage réel entre 25 heures d'intervention par semaine et 15 heures par semaine.

Dans l'ensemble, mon opinion personnelle - qui n'est qu'une opinion personnelle - est que ce genre de problèmes peut être éliminé des programmes de NDBI.  Nous pouvons éliminer le langage pathologique, nous pouvons changer nos objectifs pour promouvoir la meilleure trajectoire de développement de l'autisme, et nous pouvons travailler sur la façon de le faire tout en nous assurant que nous ne stressons pas les enfants autistes en leur imposant une interaction excessive.  Nous disposerions alors d'une intervention capable d'enseigner aux jeunes enfants autistes des compétences adaptatives utiles d'une manière qui ne provoque pas de stress et ne porte pas atteinte à leur identité.  Ces programmes peuvent être intégrés - comme ils le sont d'ailleurs déjà - à la communication améliorée et alternative (CAA), de sorte que nous n'essayons pas d'imposer le langage verbal à qui que ce soit.

Cependant, nous nous sommes heurtés à un problème majeur lorsque nous avons essayé d'introduire ces NDBI réformés dans la communauté. Les différents programmes de formation en manuel des NDBI ont tendance à être étudiés par les chercheurs, et ils n'ont pas tendance à être utilisés par les professionnels dans le "monde réel".  Dans les communautés, les professionnels peuvent utiliser des approches éclectiques qui mélangent des éléments des NDBI avec des aspects du DTT.  Ainsi, même si les familles font des recherches et comprennent les différentes pratiques et acronymes, ces connaissances ne les aideront pas nécessairement à trouver un bon programme dans leur communauté.

Technicien comportemental agréé (TCA/RBT Registered Behaviour Technician )

De plus, il est important de savoir qu'en fin de compte, si ce n'est pas un parent ou un soignant non rémunéré qui intervient, les interventions précoces pour les jeunes enfants dans les communautés sont généralement assurées par un technicien du comportement agréé (TCA).

Les TCA existent pour minimiser les dépenses associées à l'intervention précoce.  Il s'agit généralement d'étudiants de premier cycle ou de jeunes diplômés à la recherche d'un emploi (par exemple, de nombreux assistants de recherche dans les laboratoires de recherche sur l'autisme deviennent également des TCA), et ils ne reçoivent qu'une petite formation. Je crois savoir que cette formation est généralement axée sur les principes comportementaux de base dans un cadre non critique, simpliste et fondé sur un modèle médical.

En théorie, les TCA sont censés être supervisés par des analystes du comportement certifiés (BCBA), mais en pratique, il y a tellement de TCA par BCBA qu'une supervision significative est limitée.  En fait, on pourrait également s'interroger sur la formation que reçoivent les BCBA eux-mêmes et se demander si cette formation comprend une exposition suffisante aux approches critiques !

Par conséquent, même si des techniques sophistiquées et progressistes peuvent être développées dans la recherche, il n'est pas certain que les communautés aient la capacité de les mettre en œuvre.

Privatisation

De plus, dans de nombreuses juridictions - dans la grande majorité de l'Amérique du Nord, certainement - l'intervention précoce auprès des jeunes enfants autistes est assurée par des entreprises à but lucratif.

Personnellement, je crains que les motivations de profit de ces entreprises ne finissent par entrer en conflit avec l'objectif d'offrir des programmes de haute qualité et sans stress pour promouvoir l'apprentissage et les capacités d'adaptation des enfants autistes sans tenter de les normaliser ou de supprimer les comportements autistiques.  À tout le moins, il n'est pas évident qu'une entreprise à but lucratif veuille accepter les dépenses associées à l'embauche de personnel adéquatement formé et rémunéré.  Les entreprises à but lucratif peuvent également être incitées à susciter la peur et à promouvoir des approches de l'autisme fondées sur le déficit, afin de tirer parti de l'anxiété naturelle des parents quant à l'avenir de leurs jeunes enfants nouvellement diagnostiqués.

Il existe quelques modèles alternatifs.  Par exemple, la province canadienne de Nouvelle-Écosse offre un programme de PRT (rappelez-vous, le PRT est un type de NDBI) dispensé par un personnel adéquatement formé et rémunéré, mais le programme de Nouvelle-Écosse est chroniquement en sous-capacité.

Je me suis souvent demandé si les organismes à but non lucratif ne seraient pas une meilleure approche - une approche qui n'est pas vulnérable aux mêmes limitations que les programmes gérés par le gouvernement ou entièrement privatisés.

Une autre alternative pourrait être d'inclure les enfants autistes dans un système préscolaire inclusif, financé par le gouvernement et organisé selon des lignes comparables au système scolaire actuel (sauf, bien sûr, avec un droit clair d'accès aux milieux intégrés).  Toutefois, cela nécessiterait bien sûr des réformes sociales de grande ampleur allant bien au-delà de l'autisme.

Soutien au comportement positif (PBS/Positive Behaviour Support)

Mais jusqu'à présent, nous nous sommes concentrés sur différents modèles et méthodes d'interventions précoces visant à promouvoir l'apprentissage des compétences clés du développement.  Une autre intervention ABA courante dans la communauté est le soutien au comportement positif (PBS), qui est souvent utilisé dans des environnements tels que les écoles, et je ne peux pas conclure ce billet sans l'aborder également.

Le PBS consiste fondamentalement à gérer ce que l'on appelle les "comportements difficiles".  Cependant, au lieu d'utiliser les principes du DTT pour récompenser les personnes qui ont les comportements souhaités, le PBS s'attache à examiner l'environnement par le biais d'une "évaluation fonctionnelle du comportement" et à rechercher essentiellement tout ce qui pourrait être à l'origine du comportement.  Cette cause environnementale peut ensuite être éliminée, ce qui devrait mettre fin au comportement.

Cependant, je trouve que ce type de discours sur la gestion du comportement est problématique.  Bien sûr, je comprends que les parents, les enseignants et les autres personnes ne doivent pas être confrontés à des "comportements difficiles" en permanence, mais nous devons également tenir compte des points de vue et de la perspective de la personne autiste.

Heureusement, si nous le faisions, nous pourrions constater que l'objectif d'éliminer les comportements difficiles serait souvent aussi favorable au bien-être de la personne autiste.  Tout d'abord, certains comportements difficiles - en particulier les comportements d'automutilation - sont intrinsèquement nuisibles.  De plus, bon nombre de ces comportements difficiles peuvent refléter l'anxiété ou le stress de la personne autiste. (L'anxiété chez les personnes autistes ayant un handicap intellectuel est incroyablement méconnue, mais très courante).  Ou encore, ils peuvent refléter des obstacles à la communication.

Personnellement, je pense que les idées de base au cœur de la PBS ont beaucoup de potentiel.  Les techniques sont puissantes et se concentrent carrément sur la modification des environnements autour des personnes autistes plutôt que sur la modification des personnes autistes.  Cet accent mis sur l'environnement a le potentiel d'être très cohérent avec les demandes des personnes autistes qui veulent que l'on fasse davantage pour changer la société neurotypique afin qu'elle accepte et intègre davantage les personnes autistes.  Par conséquent, je pense que nous pourrions probablement réformer le PBS en changeant ses objectifs, de sorte qu'au lieu de parler uniquement de la suppression des "comportements difficiles", nous pourrions également parler de la promotion d'une bonne santé mentale, de la promotion de la communication, etc.

En bref : au lieu de se concentrer uniquement sur l'analyse du comportement, nous pourrions réformer le PBS pour y inclure l'empathie pour la perspective de la personne autiste.

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