Réforme de l'ABA : changements significatifs et " neurodiversité légère "

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Réforme de l'ABA : Distinguer les changements significatifs et la " neurodiversité légère "

Autistic Scholar - Patrick Dwyer - Chercheur autiste - 14 février 2022

J'ai poursuivi ma réflexion sur la question la plus controversée des questions relatives à l'autisme : l'ABA.

À l'heure actuelle, la plupart des défenseurs de la neurodiversité ne croient pas à l'idée que toute sorte d'intervention ABA puisse être une bonne chose, et pourquoi le feraient-ils ?  Beaucoup trop d'intervenants en ABA se contentent de quelques changements modestes dans leurs programmes - comme la suppression des méthodes aversives ¹, ou l'ajout d'un jargon cosmétique de "neurodiversité allégée" - et prétendent que cela rend leurs programmes adéquats et éthiques.  Mais ce n'est pas suffisant.

Si j'admets que le domaine de l'intervention comportementale a fait quelques progrès au cours des dernières décennies, ces modestes changements sont loin d'être suffisants pour satisfaire de nombreux défenseurs de l'autisme, et ils ne devraient pas l'être.  Ils ne répondent pas à des critiques plus profondes : critiques de la normalisation, de la dynamique du pouvoir, de la suppression de l'autonomie et de l'autodétermination des personnes, et plus encore. Ils n'abordent pas les préoccupations fondamentales liées au fait de rendre la récompense - même l'affection ! - en fonction de la reproduction correcte d'un comportement neurotypique.

De toute évidence, l'objectif de la réforme de l'intervention ne devrait pas être de "rendre nos programmes un peu moins nocifs" - l'objectif devrait être de ne pas faire de mal du tout.

Mais je crois qu'il y a des gens dans le domaine de l'ABA - dont certains sont eux-mêmes autistes, et d'autres sont des alliés non autistes - qui sont absolument authentiques et sincères dans leurs efforts pour réformer le domaine et fournir un soutien aux jeunes personnes autistes sans leur causer de tort.  Les changements qu'ils tentent d'apporter sont plus larges et plus complets, et non pas cosmétiques. Ce n'est pas une caractéristique inhérente à l'ABA que d'être menée sans empathie pour le sujet, ou d'être menée dans la poursuite d'objectifs de normalisation, ou de piétiner l'autonomie du sujet.  J'espère et je crois que ces intervenants à l'esprit réformateur peuvent nous montrer comment l'ABA peut être menée avec empathie, en poursuivant des objectifs appropriés et alignés sur la neurodiversité, et d'une manière qui encourage l'autonomie au lieu de la bafouer.

Je pense que nous devons soutenir les efforts de ces réformateurs.  Il existe des forces importantes - par exemple, les obligations en matière d'assurance aux États-Unis, le nombre de personnes qui dépendent de l'intervention ABA pour vivre - qui feraient qu'il serait plus facile de réformer l'ABA que de la remplacer par un autre type d'intervention.

Mais si nous soutenons la réforme de l'ABA, comment allons-nous permettre aux familles de savoir si elles ont accès à une intervention réformée, qui répondrait aux attentes des défenseurs de la neurodiversité, ou non ?  Comme je l'ai déjà laissé entendre, un jargon "neurodiversité allégée" pourrait être ajouté à un programme ABA traditionnel.  Comment les familles pourraient-elles alors déterminer si elles obtiendront (1) un programme progressiste, aligné sur le mouvement de la neurodiversité ou (2) un programme traditionnel avec un peu d'habillage progressiste ?

Peut-être faut-il que quelqu'un définisse des normes pour une intervention ABA progressiste et réformée et détermine si les programmes les respectent ?

Il y a quelques mois, certains de mes collègues et moi-même avons publié un article explorant la manière dont les interventions comportementales naturalistes et développementales, qui font déjà partie des interventions ABA les plus progressistes, pourraient être réformées davantage et alignées sur les demandes du mouvement pour la neurodiversité.

Je ne pense pas que les suggestions de ce document devraient être appliquées en tant que normes - si la communauté autiste doit un jour faire confiance aux professionnels de l'ABA, les réformateurs de l'ABA devraient s'engager dans un dialogue avec la communauté autiste et développer des normes sur lesquelles tout le monde peut s'accorder - mais peut-être que les suggestions de ce document pourraient servir de base à une discussion sur les normes.

Une fois que les normes auront été adoptées, nous aurons probablement besoin d'une sorte d'agence pour certifier les programmes qui les respectent.  Actuellement, il semble qu'il n'y ait pas assez d'intérêt pour la réforme dans les organisations ABA traditionnelles, alors peut-être que les intervenants ABA alignés sur la neurodiversité devraient créer une nouvelle association pour y parvenir ?

Quelle que soit la logistique (et je suis sûr qu'elle serait compliquée - ce que je décris ici ne pourrait certainement pas se produire du jour au lendemain !), il me semble que l'établissement de normes claires, transparentes et rigoureuses pourrait être la meilleure façon pour le domaine de l'ABA - ou un sous-ensemble de celui-ci - de fournir des garanties concrètes de son sérieux en matière de réforme. Les membres de la communauté devraient pouvoir être sûrs que toute intervention à laquelle ils ont accès auprès de prestataires certifiés sera délivrée d'une manière que les défenseurs des autistes et les professionnels de l'ABA considèrent comme empathique, encourageante et non préjudiciable.

S'il y a une chose pour laquelle les professionnels de l'ABA devraient être bons, on pourrait penser qu'il s'agit de fixer des objectifs et de contrôler s'ils sont atteints ou non. Espérons que les professionnels de l'ABA choisiront les bons objectifs pour eux-mêmes.

1. À moins, par exemple, qu'ils ne fassent partie du Judge Rothenberg Centre, ou qu'ils ne soient quelqu'un qui se montre indulgent envers le JRC et leur permette de bénéficier d'une plateforme pour faire avancer leur programme dans les organisations traditionnelles de l'ABA.

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