Rencontre avec deux chercheurs autistes au sujet de la recherche sur l'autisme

sciencefriday.com Traduction de "Meet Two Autistic Researchers Changing How Autism Research Is Done"

Rencontre avec deux chercheurs autistes qui changent la façon dont la recherche sur l'autisme est effectuée

26/08/2022

Pendant de nombreuses décennies, les personnes autistes ont été définies par des personnes non autistes, y compris dans le monde scientifique. Depuis le tout début de la recherche sur les personnes autistes, les scientifiques et les institutions neurotypiques ont été à la barre. Le domaine a été largement défini par ce que les chercheurs neurotypiques étaient curieux d'apprendre, au lieu de donner la priorité aux recherches demandées par la communauté autiste.

À cause de cela, et de l'invisibilité des adultes autistes dans notre société, une grande partie de cette recherche a négligé les besoins des personnes autistes. Dans de nombreux cas, elle a causé du tort aux personnes mêmes que la recherche vise à aider.

Jusqu'à récemment, il y avait très peu de chercheurs ouvertement autistes qui étudiaient l'autisme. Mais il existe un nombre croissant de scientifiques ouvertement autistes qui utilisent à la fois leur expertise et leurs propres expériences vécues pour aider à façonner l'avenir de la recherche sur l'autisme.

L'animatrice invitée Roxanne Khamsi s'entretient avec le Dr TC Waisman, coach en leadership et chercheur étudiant l'autisme et l'enseignement supérieur, basé à Vancouver, en Colombie-Britannique, et Patrick Dwyer, candidat au doctorat étudiant le traitement sensoriel et l'attention dans l'autisme à l'université de Californie, à Davis. Ils parlent de l'histoire de la recherche sur l'autisme, des raisons pour lesquelles l'inclusion des personnes autistes dans la recherche conduit à des résultats plus utiles, et de la façon dont ils voient l'évolution de la recherche sur l'autisme.

Interview (17 mn 20 - en anglais)

Ira Kraemer a participé à la rédaction de cet article.

    Consultez le blog de M. Dwyer sur la recherche sur l'autisme.

Transcription

ROXANNE KHAMSI : C'est le vendredi de la science. Je suis Roxanne Khamsi. Depuis le tout début de la recherche sur les personnes autistes, les scientifiques neurotypiques ont été à la barre. À cause de cela, et de l'invisibilité des adultes autistes dans notre société, une grande partie de la recherche a négligé les besoins des personnes autistes. Parfois, elle est même allée au-delà et s'est avérée blessante et nuisible pour les personnes qu'elle visait à aider.

Jusqu'à tout récemment, il y avait très peu de chercheurs ouvertement autistes qui étudiaient l'autisme. Mais il y a un groupe croissant de chercheurs autistes qui apportent à la fois leur expertise et leurs propres expériences vécues pour aider à façonner l'avenir de la recherche sur l'autisme. Mes invités sont le Dr TC Waisman, un coach en leadership et un chercheur étudiant l'autisme et l'enseignement supérieur basé à Vancouver, en Colombie-Britannique, et Patrick Dwyer, un candidat au doctorat étudiant le traitement sensoriel et l'attention dans l'autisme à l'Université de Californie, à Davis, pour nous en dire plus. Bienvenue, tous les deux, à Vendredi scientifique.

TC WAISMAN : Merci.

PATRICK DWYER : Merci beaucoup de nous avoir invités, oui.

ROXANNE KHAMSI : Alors, Patrick, sur quoi les chercheurs neurotypiques se sont-ils historiquement concentrés en matière de recherche sur l'autisme ?

PATRICK DWYER : Certaines personnes ont fait de la recherche biomédicale de base, en étudiant la génétique de l'autisme, en étudiant des modèles animaux, en faisant divers types de travaux en neurosciences. On a négligé une grande partie des obstacles les plus importants auxquels nous sommes confrontés. Un grand nombre des défis auxquels sont confrontées les personnes autistes, y compris celles qui ont de grands besoins de soutien, sont en fait liés à la discrimination sociétale, au manque de disponibilité des soutiens, au manque d'inclusion, à la stigmatisation, à toutes ces choses.

Ils sont très importants pour toutes les personnes autistes, quelles que soient leurs capacités. Et cela a été complètement ignoré. Pendant ce temps, certains des efforts visant à promouvoir [ ? Secure ?] étaient en fait et sont toujours nuisibles en disant aux gens qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez eux, en essayant de les forcer à se conformer. Donc, oui, je dirais que notre domaine a définitivement un héritage de préjudice qui est, malheureusement, très grave.

ROXANNE KHAMSI : TC, quels sont, selon vous, les plus gros problèmes actuels de la recherche sur l'autisme ?

TC WAISMAN : Oui, je suis tout à fait d'accord avec ce que dit Patrick. Et pour aller plus loin, notre recherche n'a généralement et historiquement pas été axée sur la création de meilleurs résultats pour les personnes autistes en termes de santé, d'éducation, de moyens de subsistance et de bien-être. Malheureusement, cela s'est traduit par l'accent mis sur les perspectives déficitaires et l'autisme, et par l'examen de notre manque de capacités, plutôt que de nos forces, de nos talents, etc. Et cela a également privilégié les perspectives non autistiques, la recherche s'est concentrée sur des représentations de l'autisme principalement axées sur les hommes blancs.

Ces généralisations existent donc encore aujourd'hui, de manière flagrante ou subtile, sur ce à quoi ressemble l'autisme chez une personne et sur la manière dont il est accepté par la société. De plus, des personnes comme moi n'ont pas été prises en compte dans la recherche, des personnes d'origines culturelles différentes, des personnes d'âges différents, et ce genre de choses aussi.

ROXANNE KHAMSI : Il y a quelques années, vous avez tous deux cofondé le Comité des chercheurs sur l'autisme, qui dépend de la Société internationale pour la recherche sur l'autisme, également connue sous le nom d'InSAR. Qu'est-ce qui vous a poussé à faire cela ? TC, voulez-vous commencer ?

TC WAISMAN : Pour moi, c'est juste que je ne me voyais pas. Je n'entendais pas ma voix dans la recherche sur l'autisme. Et comme j'ai été diagnostiquée tardivement, à 48 ans, j'étais vraiment frustrée de voir que la recherche semblait en quelque sorte cloisonnée, à bien des égards. Pour moi, il s'agissait donc d'un acte de résistance et d'un acte d'activisme, qui consistait à faire entendre la voix des autistes dans les processus décisionnels d'InSAR. Et InSAR était prêt pour cela, et InSAR était d'accord pour dire que c'était nécessaire.

PATRICK DWYER : L'un de nos objectifs était vraiment d'essayer de promouvoir le réseautage entre les chercheurs autistes pour aider notre communauté à se rassembler un peu, ainsi que de rendre la conférence d'InSAR elle-même plus accessible aux chercheurs autistes, car il y a beaucoup de barrières, beaucoup de choses qui, malheureusement, rendent difficile la participation des personnes autistes aux conférences de recherche.

ROXANNE KHAMSI : Et TC, vous avez mentionné que votre autisme a été diagnostiqué à l'âge de 48 ans. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vos recherches et sur la façon dont vous y êtes entré ?

TC WAISMAN : Quand j'ai été diagnostiquée à 48 ans, soit dit en passant, c'était un mois avant de commencer mon doctorat. Je savais donc très peu de choses sur l'autisme. J'ai donc changé l'orientation de mes recherches et je me suis concentrée sur la question de savoir comment je suis arrivée ici. Comment suis-je autiste et dans le système éducatif ? J'ai cet âge, et c'est ce qui se passe, et je ne reçois pas le soutien dont j'ai besoin. Et je suis passé à travers les mailles du filet. Mes recherches ont donc porté sur la façon dont les dirigeants, les professeurs et le personnel de l'enseignement supérieur peuvent améliorer les services et les résultats pour les personnes autistes et neurodivergentes au niveau postsecondaire.

ROXANNE KHAMSI : Patrick, avez-vous une raison qui vous a poussé à étudier l'autisme ?

PATRICK DWYER : Oui, parce que je suis un homme blanc privilégié, du moins en partie, j'ai été diagnostiqué plus tôt que TC. J'avais 11 ans, mais c'était encore assez tard pour répondre à beaucoup de questions. Je savais que j'étais différent des autres personnes. Je cherchais une explication à l'autisme, à condition que cela me relie à une communauté de personnes.

Et au fil des ans, après avoir été diagnostiqué, j'ai pu constater le nombre de défis auxquels notre communauté est confrontée, à quel point nous sommes marginalisés, à quel point les gens se débattent avec la santé mentale, avec l'emploi, avec le simple fait d'essayer d'exister dans le monde. Et donc, bien sûr, j'ai voulu faire quelque chose pour voir si nous pouvions briser certaines de ces barrières.

ROXANNE KHAMSI : Et vos recherches, je crois, portent également sur le traitement sensoriel. Est-ce bien cela ? Comment expliqueriez-vous cela à quelqu'un qui n'est pas familier avec ce que cela signifie ?

PATRICK DWYER : Eh bien, cela aussi vient directement de mes propres expériences. Je luttais beaucoup contre la surcharge sensorielle, surtout quand j'étais plus jeune dans le système scolaire, où il y a tellement de stimulation sensorielle. Il est difficile de décrire ce phénomène, car il est très variable, selon la personne autiste, le contexte dans lequel elle se trouve et les stimuli sensoriels auxquels elle est exposée. Parfois, les personnes ont une véritable aversion pour des textures particulières, des tissus qui grattent. Les goûts en matière de nourriture peuvent être un facteur important. Et si nous ne pouvons pas obtenir certains des aliments que nous pouvons réellement tolérer, cela peut être un gros problème.

Mais il y a aussi les aspects auditifs, où l'on peut être stressé et complètement dépassé s'il y a trop de stimulation auditive. Mais il y a aussi des sons particuliers qui peuvent être vraiment aggravants et ennuyeux ou même s'ils ne sont pas accablants ou silencieux, ils peuvent être vraiment distrayants et rendre impossible la concentration. Et tout cela est très contextuel. Cela dépend de l'attention. Je pense que cela dépend de l'humeur et de l'état mental de chacun. Et c'est quelque chose qui, malheureusement, est très difficile à comprendre pour les autres parce que c'est peut-être un peu en dehors de leur expérience.

Et parce que c'est difficile à comprendre, parce que c'est très variable selon le contexte, souvent, les gens peuvent douter de sa réalité. Et j'ai eu beaucoup de cela quand j'étais plus jeune, des gens qui pensaient que j'inventais des choses ou qui rationalisaient, eh bien, cet environnement est plus bruyant que celui-là, mais Patrick va bien dans cet environnement bruyant, mais pas dans celui-là, un peu plus calme. Qu'est-ce qui se passe ici ? Et il y a encore beaucoup de choses que nous ne comprenons pas complètement sur le traitement sensoriel et l'autisme.

ROXANNE KHAMSI : Trouvez-vous qu'il y a un décalage entre ce sur quoi les chercheurs neurotypiques se concentrent le plus souvent et ce que les communautés autistes attendent de la recherche ?

TC WAISMAN : Je ne veux pas généraliser au sujet des priorités des chercheurs neurotypiques et des chercheurs neurodivergents, 

mais je peux vous dire que le fait d'être issu d'une communauté particulière m'informe d'une manière différente sur les priorités de cette communauté. Par exemple, je suis noire, indigène, originaire du Pacifique et d'Asie du Sud, et je suis autiste, et donc mon expérience vécue est que je n'ai pas le droit de mettre cela de côté. Je n'ai pas le droit de les oublier. Le monde me traite d'une certaine manière à chaque instant, chaque fois que je passe la porte.

Donc quand vous venez de l'intérieur de cette expérience, il y a des éléments subtils de connaissance. Il y a des questions, des rêves, des préoccupations qui nous concernent et qui n'apparaîtraient même pas sur le radar de quelqu'un qui vient de l'extérieur de l'expérience. Par exemple, dans mon cas, les obstacles à l'obtention d'un diagnostic, les nuances culturelles qui font qu'il est difficile de nous voir comme des autistes, les préjugés, j'étais considérée comme ayant des problèmes de comportement plutôt que comme une autiste.

Et nous parlons d'une communauté, une communauté autiste qui est aussi profonde que toutes les cultures du monde, aussi large que le spectre des expressions de l'autisme, aussi vaste que les types d'intersections qui incluent l'âge, les handicaps associés. Nos priorités de recherche au sein des communautés sont donc déjà nombreuses. Et nous voici, dans toute notre splendeur intersectionnelle, pour nous représenter pleinement dans la recherche sur l'autisme.

PATRICK DWYER : Absolument, oui, oui. Si vous regardez la répartition de l'argent consacré à la recherche sur l'autisme, c'est vers des choses comme les neurosciences, la compréhension des causes et de l'étiologie de l'autisme et la surveillance pour déterminer le nombre de personnes autistes. Et en réalité, ce n'est qu'une infime partie de l'argent qui va à ces priorités très importantes dont parle TC. Et je ne dis pas que les choses que j'ai citées auparavant sont sans valeur, mais il y a clairement une différence dans les priorités.

Je constate donc que nous avons tendance à nous orienter vers une recherche plus appliquée, plus axée sur la société et les obstacles sociétaux que sur la recherche axée sur les traitements, évidemment, la recherche qui explore l'identité et l'identité intersectionnelle et tous ces obstacles, défis et discriminations. Il y a des recherches sur l'accessibilité des différents systèmes. Je pense qu'en moyenne, ce que votre chercheur sur l'autisme étudie le plus souvent est très différent de ce qu'étudie un chercheur sur l'autisme neurotypique.

ROXANNE KHAMSI : TC, je me demandais si je pouvais poursuivre et vous demander pourquoi, selon vous, les recherches menées par des personnes autistes ne bénéficient pas d'un financement plus important ?

TC WAISMAN : Eh bien, je pense que les choses sont en train de changer, et c'est la chose merveilleuse qui est en train de se produire. Les choses changent en matière de financement, par exemple, le Conseil d'examen et de recherche sur l'autisme, dont je faisais partie et dont Patrick fait partie. Nous faisons donc partie de ce comité, qui est en quelque sorte capable d'examiner les recherches qui sortent et de s'assurer que certains aspects de la recherche sont maintenus, qu'ils sont plus respectueux pour nous, comme la recherche participative.

Et c'est en partie dû aux aspects sociaux de notre communauté de personnes handicapées, qui font pression pour plus de respect, plus de compréhension, pour que nos voix soient incluses, entendues, pour faire partie d'une véritable collaboration tout au long du processus de recherche, depuis la question de recherche jusqu'aux résultats, d'une manière réellement participative.

PATRICK DWYER : Comme TC, je suis optimiste quant à la direction que nous prenons. Je voulais juste ajouter, cependant, que cela peut être un peu lent pour y arriver parce que les nouvelles choses prennent du temps, et les gens en ont peur. Et les gens font le type de recherche pour lequel ils sont formés. Cela prend donc du temps. L'opinion des gens évolue. Les attitudes changent. Comme le dit TC, ce que nous commençons à prioriser commence à changer, mais il y a encore beaucoup de travail à faire dans cette direction.

ROXANNE KHAMSI : C'est le vendredi de la science depuis les studios de WNYC. Je m'entretiens avec deux chercheurs qui étudient l'autisme, le Dr TC Waisman et Patrick Dwyer. Je suis curieux de vous demander à tous les deux ce que vous pensez que les chercheurs autistes apportent au domaine de la recherche sur l'autisme qu'une recherche neurotypique ne pourrait pas apporter.

TC WAISMAN : Je pense que nous apportons tout ce que nous sommes. Nous apportons nos expériences vécues et intersectionnelles. Et c'est ce qui manque souvent dans la recherche, de l'enquête aux résultats, que notre trame de compréhension, nous supprimons l'unidimensionnalité de la recherche. Une grande partie de la recherche est cloisonnée et se concentre sur un aspect d'un trait autistique ou de l'autisme. Or, nous sommes beaucoup plus riches que cela. Nous sommes à l'intersection de nos handicaps associés. Nous sommes à l'intersection de nos aspects culturels et de toutes les nuances qui existent entre les deux.

Nous apportons donc un éclairage, une prise de conscience, des connaissances et parfois même un désir de solutions pratiques à des problèmes dont la plupart des chercheurs non autistes ne sont même pas conscients de la nécessité. Je pense donc que cette perspective est vraiment essentielle.

ROXANNE KHAMSI : Patrick, il y a cette idée que les personnes autistes ne devraient pas être incluses dans la recherche sur l'autisme parce qu'elles ne peuvent pas l'étudier objectivement. Que répondez-vous à cela ?

PATRICK DWYER : Je ne suis absolument pas d'accord avec cette idée. Pourquoi les neurotypiques seraient-ils objectifs et les personnes autistes uniquement partiales ? Oui, le fait d'être autiste influence la perspective que nous apportons à notre travail. Et il le fait d'une manière qui, je pense que TC vient de l'exprimer de façon très éloquente, est souvent très positive. Mais le fait d'être non-autiste et de regarder l'autisme de l'extérieur ne rend pas une personne objective.

Cela signifie simplement que l'on a des préjugés différents, et que l'on a tendance à valoriser les normes neurotypiques et peut-être à ne pas comprendre les types de défis que nous rencontrons du point de vue que nous avons, en regardant nos propres expériences vers l'extérieur. Il s'agit simplement d'une position différente.

Pensez-vous que si nous disions que les études de genre ne devraient être faites que par des hommes parce que les femmes seraient biaisées quand il s'agit de genre parce que c'est un genre plus marginalisé ? Bien sûr, c'est ridicule. Nous avons donc besoin de personnes venant de toutes sortes de perspectives différentes, en particulier celles de ceux qui ont été marginalisés et laissés de côté.

TC WAISMAN : Oui, je veux dire, Patrick a dit de manière si éloquente que vous pouvez imaginer que cela soit étudié de l'extérieur ? Pour moi, en tant que Noire, par exemple, pouvez-vous imaginer qu'il y ait des recherches sur les Noirs sans collaboration, sans compréhension de la culture, sans inclusion, sans véritable inclusion participative ? Lorsque la question se pose de savoir si nous sommes partiaux, si nous considérons notre peuple, nos personnes autistes, d'un point de vue extérieur, c'est en soi un parti pris, et Patrick l'a clairement défini.

ROXANNE KHAMSI : Dans le cadre de votre doctorat, vos recherches ont porté sur la manière dont l'enseignement supérieur pourrait mieux soutenir les étudiants autistes. Quels sont, selon vous, les principaux obstacles auxquels se heurtent les personnes autistes dans l'enseignement supérieur ?

TC WAISMAN : Oui, d'après mon expérience, et de loin pour moi personnellement, le plus grand obstacle est le manque d'éducation sur l'autisme dans les universités et les collèges, partout, des services pour personnes handicapées aux professeurs, au personnel, aux étudiants et aux dirigeants. C'est donc mon expérience personnelle. Et nous aimerions qu'il y ait une reconnaissance de l'inclusion de la quasi-diversité dans le DEI. C'est une question de DEI plus, c'est-à-dire de diversité, d'équité et d'inclusion [Diversity, Equity, and Inclusivity]..

Que nous nous assurions que nos voix soient prises en compte dans les décisions, les politiques et les changements qui se produisent lorsque nous parlons d'aménagements. Que nous établissions des centres culturels pour personnes handicapées dans le cadre d'initiatives institutionnelles visant à promouvoir la neurodiversité ainsi que l'inclusion et l'acceptation des personnes handicapées.

ROXANNE KHAMSI : Pour conclure et envisager l'avenir de la recherche sur l'autisme, à quoi ressemble-t-il pour vous ? TC, voulez-vous commencer ?

TC WAISMAN : Oui, j'espère vraiment que la recherche sur l'autisme continuera à évoluer, que nous continuerons à centrer les voix intersectionnelles des autistes de manière significative. Que la recherche participative devienne presque un vieux truc parce qu'elle est considérée comme la nouvelle norme. Que nous incluions des lentilles culturelles dans nos recherches, que nous valorisions les priorités des personnes autistes plus âgées, et que la recherche devienne suffisamment nuancée pour inclure les autistes qui ont d'autres handicaps associés qui ont inévitablement un impact sur les résultats de la recherche d'une manière qui n'est pas claire et nette, mais qu'il est également nécessaire de connaître.

PATRICK DWYER : Oui, avoir plus de partenariat avec la communauté, surtout avec les voix autistiques, mais vraiment rassembler les gens, tous [INAUDIBLE] ensemble, y compris les parents et les professionnels, comme il se doit. Et laisser les gens définir le programme de recherche dans une plus large mesure, je pense, permettra de résoudre un grand nombre des problèmes que nous rencontrons actuellement.

ROXANNE KHAMSI : Merci beaucoup à vous deux de vous être joints à moi aujourd'hui.

TC WAISMAN : Merci beaucoup de nous avoir reçus. Nous vous en sommes très reconnaissants.

PATRICK DWYER : En effet.

ROXANNE KHAMSI : Le Dr TC Waisman est une coach en leadership et une chercheuse qui étudie l'autisme et l'enseignement supérieur, basée à Vancouver, en Colombie-Britannique. Et Patrick Dwyer est un étudiant en doctorat qui étudie la psychologie du développement à l'Université de Californie, à Davis.  Nous tenons à remercier tout particulièrement Ira Kramer pour ses conseils sur cette histoire.

Roxanne Khamsi est une rédactrice scientifique basée à Montréal, au Québec.