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Billet de blog 13 sept. 2022

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Stratégies de recherche, de pratique et de politique pour l'autisme au troisième âge

Un groupe de réflexion s'est réuni sur le sujet en 2017. Parmi les sujets étudiés : les services communautaires, les politiques gouvernementales, les perspectives sociétales et la santé physique et mentale.

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Traduction de "Strategies for Research, Practice, and Policy for Autism in Later Life: A Report from a Think Tank on Aging and Autism" 2 mai 2020 - https://doi.org/10.1007/s10803-020-04514-3

Stratégies de recherche, de pratique et de politique pour l'autisme au troisième âge :  Rapport d'un groupe de réflexion sur le vieillissement et l'autisme

Stephen M. Edelson - David B. Nicholas - Kevin P. Stoddart - Margaret B. Bauman - Laurie Mawlam - Wenn B. Lawson - Caroline Jose - Rae Morris - Scott D. Wright

Résumé
Au cours de la dernière décennie, on a constaté un intérêt croissant pour les adultes du spectre autistique et, plus récemment, pour les défis liés au vieillissement de cette population. Une réunion de deux jours du groupe de réflexion, axée sur le vieillissement dans l'autisme, a été organisée parmi les leaders internationaux dans le domaine de la recherche et de la pratique de l'autisme. Cette réunion comprenait une série de présentations sur l'état actuel de la recherche sur le vieillissement, suivies de discussions sur les priorités à venir. Les participants ont partagé leurs réflexions et leurs préoccupations concernant les services communautaires, les politiques gouvernementales, les perspectives sociétales et la santé physique et mentale. L'objectif de ces discussions était d'envisager des approches systématiques visant à fournir des soutiens significatifs susceptibles d'assurer une qualité de vie aux personnes âgées avec autisme.

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A true hero © Luna TMG https://www.instagram.com/lunatmg/

Introduction

À mesure que les gens vieillissent, leur santé physique et leurs capacités cognitives peuvent être affectées négativement et, dans certains cas, se détériorer avec le temps. Les participants à cette réunion se sont concentrés sur la façon dont le processus de vieillissement peut affecter de nombreux aspects de la vie des personnes âgées du spectre autistique. Il est aujourd'hui reconnu que de nombreuses personnes autistes connaissent des dysfonctionnements sanitaires et cognitifs dès l'enfance. . Bon nombre de ces mêmes problèmes de santé et de fonctionnement sont souvent observés dans la population neurotypique, y compris chez les personnes âgées. Parmi ces problèmes permanents et émergents, on peut citer les troubles immunitaires et gastro-intestinaux, la réduction de la densité osseuse, les troubles du sommeil, les sensibilités sensorielles, la gestion du poids ainsi que les difficultés liées aux fonctions exécutives et cognitives.

Les promoteurs ont rassemblé des participants de différentes disciplines, ayant tous des domaines d'étude et d'expertise pertinents, ainsi que des antécédents cliniques et de recherche variés. Compte tenu de l'identification croissante des personnes âgées autistes dans le monde et de l'inquiétude croissante pour leur santé et leur bien-être, les objectifs de la réunion étaient d'identifier et de traiter les questions cliniques et de recherche pertinentes et de recommander les meilleures approches pour l'étude des facteurs liés à l'âge dans l'autisme.

Des perspectives variées concernant la terminologie préférée pour décrire l'autisme ont été discutées au début de la réunion. Deux points de vue distincts ont été exprimés : le langage " centré sur la personne " (p. ex., " adulte avec autisme ") et le langage " centré sur l'identité " (p. ex., " adulte autiste "). Par respect pour les souhaits des participants autistes présents à la réunion, le groupe a convenu d'utiliser soit le langage de l'identité d'abord, soit l'expression plus neutre "adultes sur le spectre".

Décrit pour la première fois en 1943, l'autisme est une maladie complexe, qui dure toute la vie et dont les étiologies, les manifestations cliniques et les trajectoires de développement diffèrent. Au fil des années, critères de diagnostic et d'évaluation clinique ont subi de multiples itérations et adaptations (Kanner 1943 ; Verhoeff 2013 ; Wolff 2004). Les personnes autistes ont également des points communs, notamment des difficultés de communication, de réciprocité sociale et de comportement. Ces défis n'ont pas été suffisamment évalués tout au long de la vie, et on sait peu de choses sur la façon dont le processus de vieillissement interagit avec ces défis, ni sur la façon dont les adultes autistes naviguent et/ou font face ou luttent contre le processus de vieillissement. De tels défis ont probablement un impact sur l'expérience globale, le bien-être, l'autonomie, les compétences de vie, et bien plus encore. En outre, de nombreuses personnes autistes sont aux prises avec des problèmes médicaux et comportementaux concomitants (Ghaziuddin et al. 2002 ; Schiff et Asato 2015 ; Underwood et al. 2019), ce qui invite à poursuivre les études sur l'autisme et le vieillissement.

Historiquement, le domaine de l'autisme s'est concentré sur la sensibilisation, le diagnostic et les interventions, en particulier pour les enfants du spectre. Bien que nous comprenions de mieux en mieux les adolescents et les adultes autistes, nous en savons relativement peu sur les autistes en milieu et en fin de vie (Wright et al. 2013). En revanche, pour la population générale, les domaines de la gérontologie et de la gériatrie ont fait l'objet d'une attention considérable, avec des études et des initiatives en cours qui peuvent apporter un éclairage sur le processus de vieillissement du point de vue biologique, des neurosciences, des sciences sociales et des services de santé (Freitas et al. 2002). Des efforts similaires axés sur les personnes autistes permettront probablement de mieux comprendre comment fournir un soutien tout au long de la vie et d'orienter les politiques publiques. À cette fin, il est nécessaire d'examiner ce que l'on sait actuellement du vieillissement dans la population générale et dans la communauté des autistes afin de déterminer les priorités en matière de recherche et de pratique clinique.

Réunion du groupe de réflexion/consultation

La réunion du groupe de réflexion, qui s'est tenue en octobre 2017, était parrainée à l'échelle internationale par Autism Canada, le Pacific Autism Family Network et l'Autism Research Institute. Les invités étaient des adultes autistes, des cliniciens, des prestataires de services, des chercheurs et des leaders d'opinion. Les 27 participants provenaient de cinq pays différents, dont le Canada, les États-Unis, l'Australie, l'Angleterre et les Pays-Bas, les représentants de ces deux derniers pays participant en ligne. Bien que des personnes autistes aient été présentes à la réunion, il a été reconnu qu'une plus grande représentation de personnes autistes de l'ensemble du spectre aurait ajouté une perspective plus large aux sujets soulevés et discutés. Cependant, tous les efforts ont été faits tout au long de la réunion pour répondre au large éventail de préoccupations et de besoins de la communauté autiste au sens large, y compris ceux qui ont de graves difficultés de communication et des sensibilités sensorielles, ainsi que ceux qui ont d'importants problèmes médicaux et/ou de santé mentale.

Le groupe de réflexion avait trois objectifs :

  • 1. Réunir des personnes autistes, des chercheurs, des cliniciens et des décideurs pour identifier les facteurs individuels et contextuels auxquels sont confrontés la population autiste vieillissante et leurs familles ;
  • 2. Promouvoir une approche multi-rôles et interprofessionnelle pour identifier les besoins physiques, médicaux, sociaux et de services non satisfaits des personnes autistes vieillissantes et de leurs familles ;
  • 3. Faciliter le réseautage et la collaboration internationale autour de priorités communes et faire progresser la recherche, les connaissances et les solutions aux problèmes liés au vieillissement des personnes atteintes d'autisme.

Délibérations du groupe de réflexion

Les participants ont largement fait part de leurs points de vue sur les questions et les perspectives liées au vieillissement et à l'autisme. Cependant, ils ont reconnu la nécessité d'aborder ce domaine de réflexion et de développement de la recherche, de la pratique et des politiques en partageant la compréhension, l'orientation et le langage. Les sensibilités d'orientation ont émergé de la réflexion des participants de telle sorte qu'il a été déterminé que l'avancement de la pratique et des études doit respecter les principes émergents de : l'intégration et l'inclusion, la terminologie proactive, l'orientation socio-écologique et l'accent mis sur les capacités par opposition aux handicaps. Chacune de ces sensibilités d'orientation est décrite ci-dessous.

Intégration et inclusion

Il a été convenu qu'une approche intégrative et inclusive de l'établissement des priorités en matière de soins de santé, de services et de programmes de recherche devrait inclure la participation des personnes autistes, des membres de leur famille, de la communauté et de l'environnement sociopolitique. Il a également été déterminé que les adultes autistes devraient être inclus dans la formulation du soutien et des interventions nécessaires ainsi que dans l'établissement des initiatives gouvernementales, programmatiques et politiques. Cette perspective fait écho au "mantra" orienté vers les droits des personnes handicapées, selon lequel il n'y a rien sur nous sans nous, et en tant que tel, elle est alignée sur les mouvements mondiaux des droits des personnes handicapées (par exemple, l'adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées [https://www.un.org/development/desa/disabilities/ convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html, 2006]). En outre, il a été déterminé que les personnes de l'ensemble du spectre autistique et les membres de leur famille devraient jouer un rôle actif dans la planification et la mise en œuvre des projets de recherche.

Modèle socio-écologique

Un modèle ou une perspective socio-écologique conceptualise l'autisme dans le contexte de multiples facteurs d'interaction qui sont considérés comme reflétant l'autisme " dans la vraie vie " et plus englobants que sa représentation dans un modèle médical. Le modèle socio-écologique comprend la personne et les environnements pertinents qui interagissent dans le temps, y compris tout au long de la vie. Ce modèle représente le besoin de considérer le vieillissement et l'autisme au-delà de l'individu et inclut des aspects des relations interpersonnelles, de la famille, de la communauté, des structures politiques et de la société et de la culture plus larges dans lesquelles l'individu réside. Ce modèle conceptuel est instructif pour cette enquête, et a été présenté dans la littérature comme la lentille utilisée pour encadrer le contenu et les chapitres inclus dans le livre édité et le vieillissement dans l'autisme intitulé, Autism Spectrum Disorder in Mid and Later Life (Wright 2016).

Les aptitudes par opposition aux handicaps

Il a été convenu que les personnes autistes devraient être considérées à la lumière de leurs forces et de leurs capacités, tandis que leurs difficultés devraient être considérées comme socialement construites et non comme le reflet d'une déficience personnelle ou comme une anomalie ou une déviation de la " norme ". De plus, par souci de clarification, le terme " communauté de l'autisme " devrait être utilisé pour désigner l'inclusion des familles et de la communauté élargie, tandis que le terme " communauté autistique " devrait être utilisé pour désigner la communauté des individus du spectre.

Thèmes émergents dans le soutien des connaissances, de la pratique et de la recherche sur le vieillissement et l'autisme

Trois thèmes principaux ont été abordés : 
(1) comprendre comment les personnes du spectre autistique évoluent tout au long de leur vie, et en particulier, tout au long de leur vie adulte ;
(2) déterminer la meilleure façon de fournir un soutien tout au long de la vie aux adultes et aux personnes âgées autistes, et 
(3) développer des moyens efficaces pour évaluer leur santé physique et mentale en utilisant des recherches appropriées, des méthodologies cliniques et des mesures de résultats validées. Chacun de ces thèmes clés est brièvement décrit ci-dessous.

1 - Comprendre comment les personnes du spectre autistique évoluent tout au long de leur vie

Plusieurs considérations élémentaires sont apparues dans l'examen de l'autisme tout au long de la vie. Il s'agit 
(1) de l'hétérogénéité de l'autisme, 
(2) de la rareté et du caractère unique du diagnostic d'autisme à l'âge adulte, et 
(3) les conditions médicales et les problèmes de santé mentale concomitants. 

Chacun de ces facteurs est abordé ci-dessous, dans la mesure où il se rapporte au vieillissement dans l'autisme.

Hétérogénéité de la population autiste

Il est reconnu qu'il existe différents sous-types d'autisme. Au début de la vie, de nombreux symptômes et comportements peuvent être très similaires et se chevaucher, mais les différences peuvent devenir plus distinctes et idiosyncrasiques avec le temps. 

En raison de ces variations, les personnes autistes peuvent avoir des trajectoires de développement et de pronostic différentes, associées à des modèles variables de forces et de capacités, ainsi que de défis et de vulnérabilités, qui peuvent tous évoluer de manière différentielle au cours de la vie. La recherche fondamentale et appliquée sera nécessaire pour identifier, comprendre et différencier ces sous-types et processus uniques, et pour combler le fossé entre les mécanismes biologiques et les phénotypes et fonctionnalités cliniques.

Diagnostic au milieu et à la fin de la vie

Il a été établi que les personnes présentant le plus de difficultés sont susceptibles de recevoir un diagnostic d'autisme tôt dans leur vie, contrairement à celles présentant des différences cliniques/symptomatiques plus subtiles (Zwaigenbaum et al. 2019). Bien que nos connaissances sur la prévalence de l'autisme à l'âge adulte soient limitées, une étude britannique de Brugha et al. (2009) a estimé la prévalence à ~ 1 %. Cependant, Spencer et al. (2011) ont noté la possibilité d'une sous-estimation puisque " les personnes présentant des troubles moins graves ne sont souvent pas diagnostiquées " (p. 891). Certaines personnes autistes peuvent être mal diagnostiquées et recevoir un diagnostic psychiatrique (Luciano et al. 2014). Volkmar et Pauls (2003) ont estimé qu'environ 15 % des individus du spectre peuvent obtenir l'autosuffisance à l'âge adulte, avec 15 à 20 % supplémentaires capables d'accomplir un certain niveau d'autosuffisance avec un certain soutien. Les personnes diagnostiquées plus tard dans la vie peuvent présenter des symptômes plus légers et des niveaux de fonctionnalité plus élevés (Jones et al. 2014). En outre, certaines personnes diagnostiquées plus tard dans leur vie ont appris à s'adapter à leurs difficultés physiques et sociales et, par conséquent, leur diagnostic peut être "masqué". Cependant, bien que non diagnostiquées, beaucoup de ces personnes peuvent encore présenter une série de caractéristiques liées à l'autisme et de caractéristiques auxiliaires (Griffith et al. 2012).

Malheureusement, il existe encore peu d'évaluations validées et fiables conçues spécifiquement pour diagnostiquer l'autisme chez les adultes (Wigham et al. 2019), et aucune mesure diagnostique destinée aux personnes âgées autistes. De nombreux adultes et aînés du spectre autistique ont été et continuent d'être mal diagnostiqués et sont par conséquent mal pris en charge (Au-Yeung et al. 2018). Les diagnostics erronés et les sous-diagnostics peuvent être le résultat de systèmes de soins de santé dans lesquels les prestataires ne sont pas suffisamment formés pour reconnaître les enjeux de communication, comportementaux et sensoriels ainsi que les besoins médicaux et les besoins sociaux/émotionnels auxquels sont confrontés les adultes autistes. Compte tenu de l'augmentation du nombre de personnes appartenant à ces catégories d'âge (ou s'y rapprochant), il est de plus en plus nécessaire de disposer d'une évaluation validée, spécifiquement axée sur le diagnostic précis des personnes âgées autistes, afin de définir les besoins quotidiens et médicaux et de permettre aux personnes concernées d'accéder aux services nécessaires et appropriés.

Conditions médicales associées

Ces dernières années, les chercheurs ont de plus en plus documenté les conditions médicales associées chez les jeunes et les adultes autistes, notamment les allergies, les dysfonctionnements gastro-intestinaux, les sensibilités liées aux sens, les troubles de l'appareil urinaire, la douleur et le malaise, les problèmes dentaires et l'insomnie (Davignon et al. 2018 ; Hohn et al. 2019). Les conditions médicales peuvent également être associées à des comportements préoccupants, comme le fait de se taper la tête en raison de migraines ou d'infections de l'oreille. Les comportements perturbateurs et agressifs peuvent également être associés à la douleur, plus particulièrement chez les personnes non verbales ou hypo-verbales qui ne peuvent pas exprimer ou indiquer physiquement la présence et l'emplacement de leur inconfort (par exemple, De Lissovoy 1962, Durand et Moskowitz 2016, Mahler 2017). D'autres comportements tels que le picotement des yeux ont été rapportés comme étant associés à une carence en calcium (Coleman 1994). Le diagnostic des conditions médicales associées est d'autant plus compliqué que les individus peuvent ne pas présenter des symptômes typiquement reconnus par les prestataires de soins de santé ou les spécialistes, et peuvent donc passer inaperçus. Il faut poursuivre les recherches sur le rôle des troubles médicaux associés à l'autisme, y compris leurs présentations symptomatiques et leurs manifestations comportementales, sur la façon dont ces troubles médicaux et ces symptômes peuvent évoluer avec l'âge, et sur la façon dont ils peuvent être identifiés avec précision et traités efficacement. Nous devons également en apprendre davantage sur les problèmes de santé spécifiques associés au vieillissement, tels que l'arthrite, le cancer, l'hypertension, le diabète, l'obésité, les accidents vasculaires cérébraux et la démence, et sur la façon dont ces problèmes se manifestent chez les personnes autistes. En outre, nous devons savoir comment les personnes autistes réagissent aux thérapies standard couramment utilisées pour traiter ces conditions et, si elles sont différentes, quelles approches thérapeutiques s'avéreraient les plus efficaces dans cette population.

Questions de santé mentale

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Exhausted II © Luna TMG flickr

Il est nécessaire de mener des recherches et d'adopter des pratiques proactives pour mieux comprendre et traiter les troubles et les problèmes de santé mentale associés (par exemple, l'anxiété, la dépression, les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), la catatonie, les troubles cognitifs et exécutifs), et leur progression potentielle au cours de la vie (Underwood et al. 2019 ; White et Franklin 2018). En outre, nous devons comprendre comment les médicaments couramment prescrits, tels que les antidépresseurs, les antipsychotiques et les anxiolytiques, affectent cette population, Il a été noté que certaines approches non médicales peuvent être utiles pour traiter certains problèmes de santé mentale, notamment la thérapie cognitivo-comportementale et la formation à la pleine conscience, certains protocoles étant adaptés pour mieux répondre aux besoins des adultes autistes (Rodgers et Ofield 2018). L'amélioration de la formation des professionnels de la santé mentale sur la façon de soutenir adéquatement les personnes autistes devrait être une priorité élevée, tout comme la nécessité d'élargir considérablement l'accès global à des services de santé mentale qualifiés au sein du système de soins de santé.

Plusieurs participants au groupe de réflexion ont fait part de leurs expériences personnelles concernant la gestion des événements traumatiques dans leur vie. On a rappelé de façon poignante aux participants la nécessité de comprendre comment les adultes autistes vivent, traitent et traversent ces événements afin de recommander des moyens de gérer et de traiter efficacement diverses formes de traumatismes (Haruvi-Lamdan et al. 2018), ainsi que de favoriser des systèmes et des communautés plus réceptifs et plus solidaires.

Bien que ces problèmes neuro/physiologiques et de santé mentale constituent des défis complexes et à plusieurs niveaux pour la science et la pratique, une meilleure compréhension du processus de vieillissement dans l'autisme est nécessaire pour traduire, et dans certains cas, développer des interventions stratégiques ciblées innovation de programme, et des politiques de soins de santé efficaces. Il a été noté que des conseils pour l'élaboration de programmes et de politiques devraient être mis à disposition dans tous les pays afin d'assurer le développement des capacités à l'échelle mondiale, cherchant ainsi à redresser les inégalités en matière de ressources et de pratiques qui limitent de manière différentielle les soins aux personnes autistes dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

2 - Considérations relatives au développement de moyens optimaux pour soutenir les adultes autistes au cours de leur vie adulte et de leur vieillesse

Les participants ont plaidé en faveur de l'élaboration et de la mise en œuvre de mesures de soutien fondées sur des données probantes et informées afin de préparer les adultes autistes à une transition positive vers l'âge adulte et la vieillesse. Ils ont identifié les objectifs prioritaires suivants : sensibilisation et compréhension accrues, éducation et emploi. Chacun de ces objectifs est décrit ci-dessous.

Sensibilisation et compréhension accrues

Il a été postulé qu'une meilleure sensibilisation du public aux adultes et aux aînés du spectre autistique entraînera probablement une amélioration de la communication, des aménagements et des possibilités pour les adultes et les aînés autistes, ce qui, à son tour, pourrait optimiser leur qualité de vie. Par exemple, en garantissant les ressources nécessaires pour s'orienter dans son environnement, il est recommandé de tenir davantage compte du style de communication sociale et des sensibilités sensorielles d'une personne. Outre le grand public, les personnes qui travaillent directement ou indirectement avec des personnes autistes devraient être sensibilisées aux problèmes et aux défis auxquels sont souvent confrontés les aînés autistes, ainsi qu'aux moyens de relever ces défis de manière proactive. Ces groupes comprennent, entre autres, les suivants (1) le personnel travaillant dans les établissements de soins résidentiels et de longue durée, (2) les professionnels de la santé et les professionnels paramédicaux, et (3) les premiers intervenants (par exemple, les services d'urgence). Il a été particulièrement noté qu'une plus grande sensibilisation est nécessaire concernant la variété des sensibilités sensorielles qui existent chez les personnes autistes.

Éducation

Les participants ont noté que l'éducation supérieure par rapport aux possibilités d'emploi peut être considérée à la fois avec enthousiasme et inquiétude. Il reste un vide dans les services et le soutien pour de nombreuses personnes autistes après leur passage de l'école secondaire ou du collège à l'emploi (Anderson et al. 2018 ; Lambe et al. 2018). La capacité d'apprentissage, en général, ne s'arrête pas à 18 ans (c'est-à-dire à la fin de l'enseignement secondaire formel/traditionnel). L'enseignement supérieur et la formation professionnelle financés par l'État sont nécessaires pour aider les adultes autistes à atteindre leurs objectifs en matière d'emploi et de carrière, et à obtenir et conserver des postes intéressants au sein de la population active. Tout en recevant une éducation supérieure, certaines personnes autistes peuvent avoir besoin d'un soutien pour gérer les diverses pressions de la scolarité et de la vie sur le campus, comme les relations sociales, la préparation aux examens et la rédaction de dossiers (Anderson et al. 2018). De plus, des soutiens auxiliaires peuvent être nécessaires, notamment des services de santé mentale accessibles et abordables, ainsi qu'une aide pour s'y retrouver dans le temps, les exigences scolaires et la vie en communauté.

Emploi

Il a été noté que pour les adultes, un emploi stable offre des opportunités d'interaction sociale, de sécurité financière et d'indépendance. L'emploi peut conduire à un sentiment positif de bien-être et à un risque moindre de dépression (Hedley et al. 2019). Cependant, l'emploi à long terme peut être difficile, même pour ceux qui ont une formation et des titres universitaires (Taylor et al. 2015 ; Baldwin et al. 2014). 

Malheureusement, de nos jours, de nombreux employeurs ne veulent pas ou ne peuvent pas prendre les mesures d'aménagement nécessaires pour fournir le soutien requis afin de répondre aux besoins spécifiques des personnes autistes. De plus, en raison des exigences sociales ou sensorielles secondaires inutiles d'un environnement de travail et du manque de soutien, de nombreuses personnes du spectre restent sans emploi, ou occupent des emplois inférieurs à leur niveau de compétences et/ou non gratifiants sur le plan personnel (Taylor et al. 2015).

Des attitudes positives et des environnements professionnels flexibles sont nécessaires pour créer des emplois plus accessibles et durables. Les secteurs public et privé doivent nourrir des emplois significatifs pour les personnes autistes, ainsi que renforcer le soutien et l'orientation de leurs aspirations professionnelles. Les partenariats familiaux et communautaires peuvent également jouer un rôle important en préparant les personnes à l'emploi et en soutenant des emplois stables et bien remplis (Nicholas et al. 2018).

Il est important de noter que le chômage peut conduire à l'isolement social, à la difficulté personnelle et à la pression financière, des facteurs qui peuvent avoir une incidence sur les réserves financières individuelles et familiales et donc sur les options et le bien-être des personnes âgées. En outre, le chômage, le sous-emploi et/ou l'insuffisance du soutien communautaire associé à l'emploi peuvent exposer les adultes autistes à un risque accru de dépression et d'autres problèmes de santé mentale. La compréhension de l'impact continu de ces facteurs de risque sur les personnes autistes vieillissantes justifie une étude plus approfondie et une action proactive pour le changement.

Pour mieux comprendre et traiter les principaux problèmes liés à l'emploi au fil du temps, il est nécessaire de mener des études longitudinales sur l'emploi et son impact tout au long de la vie, y compris pendant la vieillesse et la retraite. Ces recherches devraient inclure des méthodologies et des mesures permettant d'évaluer de nombreux paramètres tels que :
(1) l'engagement, la fidélisation et la sensibilité, (2) le renforcement des capacités des employeurs et des collègues, (3) l'engagement communautaire et (4) la relation entre l'emploi et ce qui est important pour l'adulte autiste, dans le développement d'une carrière souhaitée.

Soutien communautaire

Les participants à la réunion ont recommandé davantage de solutions et d'interventions communautaires pour remédier à l'isolement social et promouvoir l'inclusivité (Farley et al. 2018). En outre, les participants ont déterminé qu'il existe un besoin de conseils plus efficaces, en ce qui concerne le soutien aux décisions et aux opportunités du parcours de vie, à la fois pour les individus du spectre et pour leurs fournisseurs de soins.

Plutôt que de lancer de nouveaux programmes axés sur les adultes autistes plus âgés, on a pensé qu'un point de départ pourrait être de commencer à examiner systématiquement les programmes existants dans les secteurs et les communautés concernés, afin d'examiner comment ils pourraient être adaptés et élargis pour répondre aux besoins des adultes autistes. Il a été reconnu qu'il existe une base de connaissances substantielle sur le processus de vieillissement chez les personnes non autistes, qui peut informer ou offrir des " points de départ exploratoires " lors de l'étude du processus de vieillissement chez les autistes. La recherche sur les différences entre les sexes et d'autres déterminants sociaux peut être importante pour répondre aux divers besoins en matière de soins, y compris l'examen des options requises en matière de ressources de soins pour les adultes autistes âgés.

Logement

Les participants ont noté un besoin important de développer des solutions et des options optimales pour la vie résidentielle dans la communauté (Mandell 2017). En général, les programmes de soins de longue durée pour la population non autiste sont loin d'être idéaux, mais des programmes similaires pour les personnes autistes et les autres personnes vivant avec diverses conditions neurodéveloppementales, sont probablement beaucoup plus difficiles. Les soignants employés par les maisons de retraite et/ou d'autres établissements de soins de longue durée peuvent être mal préparés à répondre aux besoins de la population autiste. Par conséquent, des programmes de formation spécialisés sont nécessaires pour le personnel des établissements de soins résidentiels, ainsi que le développement d'alternatives aux soins en établissement. On peut apprendre beaucoup de choses en étudiant les alternatives de logement inclusives multigénérationnelles et transgénérationnelles, qui deviennent progressivement populaires aux États-Unis et dans diverses autres régions du monde (Cohn et Passel 2018).

Occasions de partager les besoins et les préoccupations personnels

Les préoccupations personnelles concernant le vieillissement et l'autisme ont été partagées par les adultes autistes qui ont participé à la réunion. L'importance d'écouter attentivement les personnes autistes " profondément " et de manière réactive a été soulignée ; cela est toujours important, mais particulièrement critique à l'approche et/ou à l'expérience du milieu et de la fin de la vie. Les préoccupations des participants à l'approche de la vieillesse sont variées : (1) maintenir un style de vie indépendant, (2) identifier soi-même les problèmes de santé avant de nécessiter une intervention médicale, (3) apprendre à (et être capable de) trouver un soutien approprié en cas de besoin, et (4) se souvenir de prendre ses médicaments. Ceux qui souffrent d'anxiété et/ou de dépression s'inquiètent de la façon dont ces défis pourraient changer avec l'âge.

Les adultes autistes salariés ont fait part de leur appréhension à l'égard de la gestion de la vie après la retraite et de la perte des collègues et amis liés au travail. Tous les adultes autistes ont exprimé leur inquiétude quant à la possibilité de recevoir moins de soutien de la part de leurs proches au fil du temps. En outre, les participants autistes ont souligné la nécessité de reconnaître et de respecter leur identité de genre et leur sexualité tout au long de leur vie. Enfin, ils ont noté que les gens, en général, devraient faire preuve de sensibilité lorsqu'ils parlent du mode de vie futur de l'individu, et éviter de soulever des prédictions troublantes et potentiellement erronées. En conséquence, l'espoir est important et ne doit pas être diminué ou supprimé. La résilience individuelle face aux défis, dont font si souvent preuve les personnes autistes, ne doit pas être écartée par des récits ou des prédictions trop négatifs. Il est certainement recommandé de s'attaquer de manière proactive aux problèmes et aux risques réels, mais dans un esprit de force et d'espoir.

On s'est inquiété du fait qu'en association avec les processus de vieillissement et/ou les changements qui en découlent (par exemple, les maisons de retraite collectives), on pourrait accorder moins d'attention aux droits individuels concernant l'identité, les valeurs et les préférences de chacun. En outre, il existe une hétérogénéité substantielle tant dans l'autisme que dans le processus de vieillissement en termes de multi-directionnalité des trajectoires de vie. La prise en compte et le respect des droits de l'homme et des préférences en matière de vieillissement et des valeurs de la vie, ainsi que la multidimensionnalité du vieillissement "subjectif", méritent une considération intersectionnelle attentive par rapport aux domaines physique, psychologique et social.

3 - Faire progresser les moyens d'évaluer efficacement la santé physique et mentale des adultes autistes, en utilisant des méthodologies de recherche et des mesures de résultats appropriées

Les participants ont affirmé que des progrès substantiels sont nécessaires en ce qui concerne la recherche sur l'autisme chez les adultes. Cependant, ils ont souligné qu'une attention particulière devrait être accordée à la pertinence et aux avantages de cette recherche pour la communauté autistique. Des considérations élémentaires ont été identifiées, notamment le recrutement des chercheurs, les types d'études et les mesures des résultats, brièvement résumées ci-dessous.

Recrutement

L'un des principaux défis de la recherche sur le vieillissement dans l'autisme est la nécessité de recruter un échantillon relativement important de personnes âgées du spectre. Cette difficulté est aggravée par le fait qu'un nombre non négligeable d'adultes autistes ne sont pas identifiés ou sont mal identifiés par rapport à l'autisme. En outre, certaines de ces personnes peuvent ne pas souhaiter avoir un diagnostic d'autisme ou ne pas être en mesure d'accéder (ou d'avoir un accès abordable) à un diagnostic, étant donné les limites de capacité du système. D'autres peuvent vivre dans des circonstances diverses ou précaires (par exemple, sans-abri, soins de longue durée, incarcération) qui peuvent entraver ou empêcher la confirmation d'un diagnostic. Une attention concertée est nécessaire de la part des chercheurs, des cliniciens, des prestataires de soins de santé, des travailleurs sociaux, des décideurs politiques, etc. pour mieux identifier les personnes autistes et leur assurer le soutien nécessaire.

Certains chercheurs ont réussi à recruter des personnes autistes et des membres de leur famille en s'appuyant sur des approches innovantes, significatives et sur mesure (Nicolaidis et al. 2019). Les stratégies ont consisté à proposer différentes méthodes de communication (par exemple, en ligne ou sur papier, visuelle ou orale) et à permettre aux participants de choisir le format qui leur convient le mieux. En outre, les réunions et les cadres de collecte de données ont été proposés dans des lieux adaptés aux besoins sensoriels qui incluent des aménagements pour les préférences et les besoins individuels (Nicolaidis et al. 2019). D'autres mécanismes possibles de recrutement pour la recherche pourraient inclure le travail en collaboration avec les réseaux de soutien qui ont accès aux adultes du spectre (Hass et al. 2016). Nicolaidis et al. (2019) ont illustré l'utilisation de méthodes de recherche participative qui sont prometteuses pour garantir des approches de recherche engagées qui restent proches des besoins et des priorités particuliers des personnes autistes.

Types d'études

Les avantages de la réalisation d'une étude longitudinale à grande échelle ont fait l'objet de nombreuses discussions. Une telle étude permettrait de suivre systématiquement un grand groupe de personnes autistes pendant plusieurs décennies tout en évaluant régulièrement de nombreux paramètres, tels que la santé mentale, la santé physique et la qualité de vie. Il a également été mentionné que l'autodéclaration répétée par les personnes autistes et leurs prestataires de soins pourrait être un moyen prometteur de suivre le développement, les expériences et les changements à l'âge adulte et plus tard dans la vie.

Une telle étude longitudinale pourrait également inclure l'obtention d'échantillons biologiques et éventuellement de tissus cérébraux. Cela permettrait probablement d'obtenir des informations détaillées sur la façon dont l'autisme évolue au cours de la vie et d'améliorer les corrélations entre les phénotypes cliniques et les mécanismes neurobiologiques. À l'heure actuelle, les recherches sur le tissu cérébral sont entravées par l'hétérogénéité des troubles du spectre autistique 

ainsi que des présentations cliniques ou fonctionnelles et des trajectoires de développement différentes. En outre, il y a eu un manque de détails concernant les antécédents médicaux, le développement, les thérapies et les antécédents éducatifs des individus, ce qui a limité les possibilités de corrélations cliniques et neurobiologiques fiables.

Malheureusement, les études longitudinales, en général, sont difficiles à maintenir et sont coûteuses. Ces travaux, ainsi que la nécessité de combler les lacunes de la recherche sur l'autisme à l'âge adulte, justifient un financement supplémentaire pour des études solides et percutantes afin d'optimiser l'acquisition de connaissances. En outre, il faudra beaucoup de temps pour trouver des réponses à de nombreuses questions urgentes, telles que l'efficacité optimale des interventions. La recherche transversale est une option méthodologique qui permet de comparer des individus d'âges différents. Cependant, comme il existe de nombreuses trajectoires, il serait difficile d'associer objectivement chaque section transversale à une autre.

Mesures des résultats

Les participants s'accordent à dire que des mesures standardisées et ciblées sont nécessaires pour évaluer les symptômes particuliers des adultes autistes, et pour évaluer plus efficacement leurs niveaux de fonctionnement. Par conséquent, il est nécessaire de développer davantage de mesures. À cette fin, les outils et méthodes de mesure des données validés qui ont été mis au point dans le domaine de la gérontologie pourraient être adaptés à l'autisme. Étant donné le nombre proportionnellement faible d'adultes autistes de plus de 50 ans actuellement identifiés par rapport aux cohortes plus jeunes, il a été recommandé aux groupes de recherche du monde entier de combiner leurs données pour augmenter la taille globale des échantillons et de travailler en collaboration pour optimiser les contrôles de comparaison dans le but d'obtenir des résultats statistiquement significatifs. Le développement de collaborations de recherche augmentera la probabilité d'obtenir des résultats significatifs sur la population dans un laps de temps relativement court, mais l'attention portée aux variations culturelles entre les sites internationaux peut être une considération méthodologique et interprétative importante.

Réussites du programme

S'appuyant sur les réussites, les participants ont souligné l'importance d'identifier les pratiques fondées sur des données probantes et/ou prometteuses pour les adultes autistes plus âgés. Ils ont donné des exemples de programmes/incitations prometteurs, comme suit :

  • Le groupe de travail sur la santé mentale des personnes atteintes de TSA de l'Ontario (Canada) (https://www.porticonetwork.ca/web/adult-asd) a élaboré des plans stratégiques pour sensibiliser les médecins aux besoins en santé mentale des adultes autistes.
  • Le Centre Redpath au Canada (https://redpathcentre. ca/) offre divers services aux autistes et à d'autres personnes atteintes de troubles du développement neurologique tout au long de leur vie. Il mène également des recherches, éduque les parties prenantes et plaide pour un changement de système.
  • First Place Arizona (USA) (https://www.firstplaceaz.org/) propose des logements avec services de soutien qui comprennent un programme de transition résidentiel.
  • Les systèmes communautaires Microboard (https://www. velacanada.org/vela-microboards) dirigent le soutien et gèrent le financement au niveau individuel. Cela inclut également la défense des besoins de l'individu dans la communauté.
  • Le modèle Star Raft (USA) (https://thestarraft.com/) est un outil qui aide à construire et à maintenir des réseaux de soutien centrés sur la personne et adaptés à la famille.

Ces exemples illustrent l'augmentation du travail d'intervention qui répond aux besoins des adultes autistes. Cependant, il est reconnu que des progrès substantiels sont nécessaires en matière de recherche, de politique et de prestation de services. Les services et les ressources spécifiques aux personnes âgées autistes doivent être développés à mesure que la population vieillit. Les membres de la famille, les organismes professionnels et les ministères doivent être prêts à fournir les conseils et le financement nécessaires pour soutenir adéquatement ces personnes.

Discussion

Le groupe de réflexion a proposé des priorités, des considérations et des mises en garde importantes dans la recherche d'une meilleure compréhension et d'une meilleure qualité de vie pour les aînés autistes. À cette fin, des mises en garde ont été fortement approuvées concernant la terminologie de base, la compréhension philosophique et pratique ainsi que les fondements théoriques de la pratique, de la recherche et de l'élaboration des politiques. Il a été conclu que les pratiques courantes dans la recherche, les services communautaires, les politiques et les discours sociétaux ont varié et souvent insuffisamment fait en sorte que les adultes autistes soient au centre des commentaires et de la planification des aspects relatifs à leur propre vie, y compris la façon dont les personnes autistes sont perçues et soutenues. En réponse, il a été soutenu que " l'engagement comme élément central " doit sous-tendre la recherche sur l'autisme chez les adultes et les personnes âgées.

Les domaines clés à prendre en considération pour faire progresser la recherche et la pratique clinique et communautaire reflètent l'importance cruciale d'écouter les personnes autistes tout au long de leur vie (et pas seulement pendant les jeunes années), en accordant une attention particulière à l'hétérogénéité de l'autisme, aux conditions associées et/ou à d'autres questions importantes, à l'amélioration des soutiens aux adultes autistes vieillissants, et aux stratégies visant à lever les obstacles existants à la qualité de vie. L'avancement méthodologique dans la construction d'une solide base de recherche sur l'autisme et le vieillissement a été préconisé avec insistance, une attention particulière devant être accordée aux méthodes de recrutement, à la conception des études et à l'analyse des données. On espère que l'intensification de la recherche sur l'autisme et le vieillissement permettra de mieux soutenir la communauté de l'autisme en ce qui concerne les soutiens et les services destinés spécifiquement aux personnes âgées autistes. L'application des défis, des préoccupations et des risques actuels aux personnes âgées vivant dans des centres d'hébergement collectif à la suite de la pandémie de COVID-19 justifie une étude approfondie des risques et des défis uniques auxquels sont confrontées les personnes âgées et/ou fragiles autistes dans de tels cadres et circonstances.

En abordant ces questions importantes et ces possibilités de progrès, les pionniers dans ce domaine sont encouragés à collaborer afin de faire progresser les approches collectives, par le biais d'un leadership visionnaire et en recherchant un soutien financier croissant de la part des communautés scientifiques et politiques. Des collaborations plus étendues et durables sont nécessaires pour trouver des solutions aux défis auxquels sont confrontés les aînés autistes aujourd'hui et à l'avenir. Ces recherches et ces actions doivent être liées à des avantages directs en termes de qualité de vie, en soutenant des services et des ressources communautaires optimaux pour les personnes autistes tout au long de leur vie.

Conclusion

Les principaux domaines de pratique et de développement de la recherche relatifs à l'autisme et au vieillissement ont été éclairés par ce groupe de réflexion. Bien écouter, mieux comprendre et répondre de manière proactive aux personnes autistes vieillissantes en ce qui concerne leurs expériences et leurs besoins est apparu comme un élément central de l'action et du progrès collectif. L'évaluation de l'impact de l'autisme sur le vieillissement (et vice versa) mérite un investissement public, tout comme le soutien aux personnes autistes vieillissantes dans leur droit et leur importante quête d'une vie de qualité.

Références

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