La science, les fakes news et la presse

Réflexions du Dr Nicole Delepine, cancérologue, parues dans le journal AGORAVOX le 21 janvier 2019: Comment et où publier dans le domaine scientifique et particulièrement médical quand la presse spécialisée est contrôlée par l'argent ? Quel rôle pourrait jouer la presse non spécialisée, comme par exemple MEDIAPART, pour assurer l'information honnête des populations ?

TRANSPARENCE SUR LE NOUVEAU MONDE DE LA PUBLICATION SCIENTIFIQUE DEPUIS LES ANNEES 2000 INDISPENSABLE

Il nous a paru important de survoler pour nos lecteurs la réalité mouvante de la publication médicale et plus globalement scientifique, qui du moins en médecine retire aux revues prestigieuses leur aura d’autrefois et surtout leur fiabilité.

La célèbre ex rédactrice en chef du réputé New England Journal of Medicine a déjà alerté dès 2004 sur ce drame de la science dans son livre : « La vérité sur les compagnies pharmaceutiques - Comment elles nous trompent et comment les contrecarrer » Marcia Angell, Philippe Even (Traducteur ainsi que dans divers articles relayés ici par Pharmacritique :

« 18/09/2008 Marcia Angell dénonce la manipulation de la recherche clinique et le contrôle de l’information médicale par l'industrie pharmaceutique

Cet excellent texte de Marcia Angell porte sur les multiples manipulations et mensonges qui décrédibilisent l’ensemble de la recherche médicale et les publications et pratiques cliniques qui en résultent. Le titre original est Industry-Sponsored Clinical Research. A Broken System (La recherche clinique financée par l’industrie : un système grippé). 

 

 

 LE CITOYEN A LE DROIT D’ETRE INFORME DIRECTEMENT PAR LES SPECIALISTES INDEPENDANTS ET PAS SEULEMENT PAR LES MEDIAS ET POLITIQUES LIES AUX MULTINATIONALES

 

Dans les commentaires de nos publications sur Agoravox, l’un des « reproches » les plus fréquents qui nous est fait est celui de publier sur un média citoyen au lieu d’une revue médicale, sous entendant par là que la moins bonne qualité des informations rapportées justifierait peut-être ce choix.

Publier sur Libération, l’Obs ou l’Express est-il plus garant de qualité ? Pourquoi ce mépris d’une tribune populaire ? N’est-ce pas le contenu, l’argumentation et les sources qui devraient conduire à un jugement et non le support tout aussi respectable que la presse subventionnée ? 

 Les citoyens n’auraient-ils pas droit à l’information scientifique directe, pourtant indispensable comme le montrent trop de mails ou appels de patients « perdus » après le black-out sur leurs informations médicales personnelles, suite à leur consultation avec leur oncologue ?

Plus les données de patients sont ouvertes au grand large depuis la loi santé de Marisol Touraine, moins les malades sont informés : obéissance et soumission requises dans le totalitarisme médical que nous vivons, tant de la part des soignés que des soignants.

Certains « collègues », (en sont-ce encore vraiment), n’hésitent pas à les insulter, les fustiger parfois même à les menacer d’avoir osé tenter un deuxième avis à l’étranger (puisqu’en France tout le monde pense ou doit penser selon le dogme). Nous sommes les meilleurs, pourquoi avoir oser aller voir ailleurs, vous êtes fous, vous mettez gravement votre enfant en danger, notre assistant social va devoir vous signaler au juge etc. »

Déstabilisation du patient qui a osé ! Est-ce cela la médecine d’Hippocrate que nous avons juré de pratiquer ? Ces individus [1]préfigurent les robots de l’intelligence artificielle qu’on aimerait nous faire passer pour de la médecine. Des marchands plus que des docteurs.

Pourtant les mêmes qui nous fustigent d’informer (nous citons pourtant toujours nos sources scientifiques) n’hésitent pas à publier dans les grands médias sous forme d’émissions télévisées ou de participation à des articles de presse populaire, quotidiens et hebdomadaires. Là, nos censeurs (dont certains trolls) trouvent cela normal, car seule la parole « officielle » est acceptable ou acceptée par les temps qui courent. Et ils oublient le plus souvent de publier leurs liens d’intérêt (pourtant obligation légale pour tous les médecins depuis la loi de 2011) et d’apporter les preuves scientifiques de ce qu’ils avancent. Deux poids, deux mesures, c’est l’habitude de l’époque.

« Selon que vous êtes puissant ou misérable, vous serez jugés blanc ou noir ». La Fontaine toujours d’actualité !

 

ACTIVITE SCIENTIFIQUE

Durant nos plus de 45 ans d’activité professionnelle heureuse, nous avons largement écrit dans des livres et publié dans diverses revues médicales spécialisées, présenté plusieurs centaines de communications en congrès médicaux nationaux et internationaux, pour une vingtaine de sociétés savantes différentes.

Ces présentations avaient pour but d’exposer nos protocoles de chimiothérapies et/ou nos techniques chirurgicales et nos résultats afin de stimuler la discussion avec nos collègues et aussi de nous faire connaître d’eux afin de partage de la connaissance et amélioration réciproque.

 La reconnaissance de la qualité scientifique de nos travaux par des confrères étrangers prestigieux a d’ailleurs beaucoup aidé à sauver le service à chaque fois qu’il fut menacé. [2]

 

 CHUTE DE LA LIBERTE DE SOIGNER EN CANCEROLOGIE DEPUIS LES ANNEES 2000

 Néanmoins, progressivement, depuis la fin du siècle précédent, il parut de plus en plus inefficace de s’évertuer à publier en France dans les congrès locaux, car le plan cancer a verrouillé toute possibilité d’appliquer le serment d’Hippocrate et la jurisprudence de 1936 (arrêt Mercier) : c’est-à-dire de donner à chaque patient, les meilleurs soins en fonction des données acquises de la science. [3]

La médecine individuelle adaptée à chacun -nous sommes tous différents- est officiellement remplacée sur ordre gouvernemental par une médecine collective que l’on présente aux malades comme plus efficace, puisque penser à plusieurs serait nécessairement meilleure ! 

Evidemment cette confiscation de leur liberté de soigner aux médecins n’est pas « gratuite » et a permis d’imposer des traitements nouveaux à prix délirants, selon des « protocoles » de plus en plus contraignants et appliqués lors de la sacrosainte réunion de concertation multidisciplinaire qui choisit votre traitement en votre absence et celle de votre médecin traitant. Lors de ces réunions, vous n’êtes plus considéré comme un être humain malade avec ses antécédents, sa diversité, ses besoins et ses désirs mais comme la maladie Tx Ny Mz où l’ordinateur vous prescrit le traitement Euro z.

Les médecins sont soumis à ces coercitions sur leur pratique et il ne faut pas s’étonner qu’ils soient de plus en plus rares, déprimés, désabusés. Ce n’est pas un malencontreux dommage collatéral de la réforme collectiviste, mais bien une finalité organisée, les officiers de santé qui les remplacent progressivement seront plus obéissants et facilement supprimés à leur tour pour des consultations en ligne, sans examen clinique, sans contact humain. Qu’importe, les médecins doivent être des robots et les patients des objets.

 

 Deserts médicaux en prolifération : pas de médecine sans liberté.

 L’aggravation progressive du totalitarisme médical est quotidienne et la ministre a récemment proposé de pénaliser les médecins libéraux qui exercent seuls ! Belle réponse du DR Marty président de l’UFML, mais suffira-t-elle sans réaction forte de la profession et aussi des patients ? [4]

 En tous cas, le désespoir de certains confrères d’être contraints de violer leur serment les conduit à enlever leur plaque et arrêter de pratiquer leur métier auquel ils sont attachés, comme cette généraliste qui refuse de vacciner les nourrissons contre l’hépatite B et qui serait radiée si elle refusait malgré la reconnaissance de la toxicité de ce vaccin par la cour Européenne ! Un collègue a été interdit d’exercice deux mois pour certificat de contrindication considéré comme complaisant !

 La liberté de soigner est enterrée, les citoyens doivent en être informés directement, car cela est difficile à imaginer et ils tombent des nues quand ils se retrouvent aux mains de ces médecins emmenottés eux-mêmes par le pouvoir.

 

 ROLE POSSIBLE DES MEDECINS RETRAITES LIBERES DU JOUG DE L’ORDRE POUR AIDER LES PATIENTS ET LES CONFRERES A NE PAS SE SOUMETTRE

 

 Si notre retraite ne nous permet plus d’être acteurs directs des progrès de la médecine et nous cantonne au rôle d’observateurs, parfois critiques (et souvent atterrés), ce temps libéré nous permet d’établir l’état actuel de la science et de démentir les désinformations qui prolifèrent en santé au moyen d’analyses de la littérature médicale et des statistiques officielles aussi complètes que possible.

 Ce travail nous parait indispensable et répond aux questions que nous nous posons à la lecture d’un article tonitruant d’un grand quotidien sur un produit miracle qui sauverait tous les cancers ou le vaccin anti HPV qui aurait éradiqué le cancer du col en Australie. Comment répondre à cette propagande publicitaire marchande sans démonter les affirmations par une étude soigneuse de la littérature médicale accessible sur des sources fiables comme le site pubmed[5] accessible à tous ? Certainement très difficile pour les non médecins, notre devoir actuel est d’essayer de rendre accessible au public les informations, sans trop de langage technique ! Pas facile, mais nous nous y évertuons.

Lorsque nous améliorions des protocoles de soins ou des techniques chirurgicales, nos interlocuteurs naturels étaient nos confrères et nous nous exprimions dans les congrès et les revues médicales tant que cela fut possible.

 Maintenant que nous décodons les fake news publicitaires omni présentes dans les médias et évaluons les résultats des traitements à la mode ou de la politique de santé publique des autorités, nous devons nous adresser aux citoyens et les médias grand public s’imposent.

 La liberté de ton et la diversité de sujets abordés dans Agoravox nous a séduit et c’est pour cela que nous le privilégions.

 

 INFORMER AUSSI LES CITOYENS SUR LA DIFFICULTE DE PUBLIER DANS LES REVUES AUTREFOIS RENOMMEES AINSI QUE DANS LES CONGRES

 

 L’ARGENT D’ABORD

 

Jusqu’aux débuts des années 1990, le budget des revues médicales était principalement assuré par les abonnements des lecteurs et, dans les congrès, les organisateurs privilégiaient la qualité des communications qui faisaient leurs succès. Mais la mondialisation, internet et la prise en main de la médecine par la finance boursière ont bouleversé la société, l’exercice de la médecine et les pratiques de la communication médicale.

 Les revues ont perdu de très nombreux lecteurs dont les abonnements garantissaient leur indépendance.

 Actuellement le budget, même des plus prestigieuses, est assuré à près de 80% par l’industrie qui les utilise pour promouvoir ses produits au travers d’encarts publicitaires classiques, mais aussi d’articles d’aspect scientifique rédigés par le département de communication de la firme et signés par des auteurs fantômes[6].

De nombreuses revues se comportent comme des bulletins du LEEM[7] [8] . De même, la plupart des sociétés savantes ne pourraient pas tenir de congrès prestigieux, ni même exister, sans le soutien massif (et rarement désintéressé) des entreprises privées.

 De nombreuses associations de malades dépendent aussi de sponsors industriels qui les utilisent pour organiser des campagnes d’aspect citoyen pour imposer ou refuser une décision concernant le remboursement un de leur produit.

L’assujettissement des revues médicales aux entreprises rend extrêmement difficile la révélation des inconvénients ou des risques éventuels d’un médicament vedette, car la revue qui la publierait s’exposerait à des mesures de rétorsion de la part de la firme qui estime ses intérêts menacés. La plupart des publications qui passent cette censure cachée concernent des produits anciens dont le brevet a expiré (donc peu rentables) et qui font concurrence au tout dernier bébé de l’industrie qu’elle vend à un prix deux à dix fois plus élevé. Cette révélation des complications des médicaments tombés dans le domaine public est destinée à réserver le marché aux innovations, même si elles ne sont pas utiles aux malades.

 

 Le principe de précaution est en passe de laisser la place au principe d’innovation, comme le dénonce la député européenne Michèle Rivasi[9].

Dans les revues médicales, les délais de publication sont le plus souvent trop longs. Ecrire un article en anglais prend pour un francophone en moyenne 3 fois plus de temps que de l’écrire en français ; l’examen par un comité de lecture auprès duquel on n’est pas introduit rajoute 6 à 9 mois avant acceptation éventuelle. Si on ajoute ce délai au temps nécessaire à la conception du travail, la réunion de la documentation, l’analyse des données et la rédaction de l’article, c’est plus d’un an qui s’écoule entre la conception d’un article et sa publication.

Ce délai est peu compatible avec l’envoi de signaux d’alerte qui représentent actuellement le but de la majorité de nos dernières tribunes.

Et payer pour être lu ne nous parait pas garant d’une qualité scientifique ! Depuis que les publications internationales référencées boostent les carrières universitaires, de nombreuses revues proposent, contre rémunération, de mettre votre article sur leur site en accès gratuit pour les lecteurs. Cette mise à disposition gratuite pour le lecteur mais couteuse pour l’auteur crée un biais de visibilité important entre les auteurs soutenus par l’industrie et les autres et favorise outrancièrement la diffusion de ces derniers.

 

 PRIX DE REVIENT D’UNE PUBLICATION DANS LES REVUES SCIENTIFIQUES[10]

Les sommes demandées excluent visiblement les « indépendants » qui ne disposent pas de « l’aide » de sponsors, donc de gros laboratoires de l’industrie. Les universitaires pourraient utiliser des crédits de leur laboratoire ou hôpital, mais chacun connait la pauvreté de nos facultés, donc les chercheurs n’obtiendront les subsides que via le partenariat public- privé les privant de facto de leur indépendance.
« Le marché des revues scientifiques n’est pas similaire au marché traditionnel de l’édition. Ni les auteurs, ni généralement les membres des comités d’édition ou de relecture, ne sont rémunérés par les revues pour la publication d'un article. Leur rémunération provient de leur salaire de chercheur, le temps de rédaction ou lecture étant compté dans leur travail quotidien.

L’édition et diffusion des revues se basent sur deux modèles économiques différents :

Le modèle traditionnel et majoritaire de l’abonné-payeur, dans lequel c’est le lecteur qui « paye pour voir » (pay per view), par l'intermédiaire principalement d'abonnements, payés par les bibliothèques aux éditeurs des revues.

L’autre modèle, récent et en expansion, de l’auteur-payeur, l’édition des revues étant généralement financée par les organismes de recherche et les pouvoirs publics.

Le dernier modèle, auteur-payeur, est principalement associé aux revues en libre accès, et à la notion d’intérêt public de la diffusion des connaissances. Il a été adopté initialement par les revues de médecine et biologie (PubMed Central, BioMed Central). Ce modèle se rattache également à l’idée de libre accès (adoptée par des physiciens début 1990).

Des modèles économiques alternatifs sont également expérimentés par certaines revues. Par exemple, la possibilité offerte à l'auteur de choisir de payer ou non pour le libre accès de son article aux lecteurs. Ou bien des frais de soumission de tout manuscrit (qu'il soit finalement publié ou non), ou des taxes de publication (Public Library of Science). »[11]

 Quelques exemples : « Standard Fees »[12]

Le prix à payer pour publier inclut les prix de base selon le journal et le type d’article et un cout additionnel pour chaque illustration en couleur. Ainsi pour publier dans les célèbres revues américaines sur la recherche en cancérologie, il vous en coutera de jolies sommes.

Pour la revue Cancer Discovery : publication fee : $2,500 for all article types Color fee : $450 per figure.

Pour Cancer Research, Clinical Cancer Research
Publication fee : $1,500 for Research Articles ($1,100 for Brief Reports and all other article types) Color fee : $675 per figure.,Etc. ( Suite en note de bas de page).

Notons la gratuité de publication pour certains « invités » sollicités directement par un éditeur.

 

 

 Cout de publication sur les revues en ligne[13] les couts varient d’une revue à l’autre :

 PLOS Medicine $3,000 USD ; PLOS Biology $3,000 USD Etc.

 

 Et pourtant le but initial de PLoS était bien de fournir à tous une information exhaustive et gratuite : « La PLOS démarre début 2001 sous la forme d'une pétition en ligne lancée par Patrick Brown, biochimiste à l'université Stanford et de Michael Eisen, un bioinformaticien de l'université de Californie à Berkeley et du Laboratoire national Lawrence-Berkeley. La pétition appelle les scientifiques à s'engager de cesser, dès septembre 2001, de soumettre leurs publications à des revues scientifiques qui ne mettent pas à disposition pour tous une version complète et gratuite des publications six mois après leur sortie. »[14] Néanmoins, même si le PLoS est un progrès la publication reste couteuse.

 

Dans les revues françaises peu ou pas cotées pour les carrières universitaires, les choses sont moins claires. Pour les personnes intéressées, voire de nombreuses discussions[15] [16] dans ce domaine.

 Le problème des publications scientifiques est majeur et à travers ces quelques exemples, vous avez vu que la Publi référence n’est plus ce qu’elle était, c’est-à-dire gage de qualité et d’indépendance. Le service de publication n’est plus « gratuit », c’est l’auteur qui paie ! Comme si l’auteur d’un prix littéraire payait pour son édition…

 La polémique se poursuit avec l’article de scientifiques dans le Monde en 2018.[17]

 « Publications scientifiques : les pièges du « Plan S »

Dans une tribune adressée au « Monde », des scientifiques s’inquiètent de la volonté d’institutions de recherche européennes de ne financer que les travaux publiés dans des revues sans abonnement. Par Collectif Publié le 09 octobre 2018 ».

 

 Publier dans les congrès : aussi une question de moyens financiers donc de discrimination par l’argent et non la qualité scientifique (en tous cas pas seulement)

 Exemple : envoyer un abstract au célèbre congrès américain ASCO vous coutera 60 $ pour déposer le résumé sans certitude d’acceptation. De plus, les cas cliniques pourtant fort instructifs pour « signaler » une observation originale et un résultat de traitement qui servira aux collègues du monde entier sont maintenant exclus.[18] Cette pratique n’existait pas avant les années 2000 et la modification, vers l’allègement, des critères d’évaluation des médicaments pour obtention rapide « pony express » d’autorisation de mise sur le marché à la FDA.

 

TRANSPARENCE SUR LE NOUVEAU MONDE DE LA PUBLICATION SCIENTIFIQUE DEPUIS LES ANNEES 2000 INDISPENSABLE

Il nous a paru important de survoler pour nos lecteurs la réalité mouvante de la publication médicale et plus globalement scientifique, qui du moins en médecine retire aux revues prestigieuses leur aura d’autrefois et surtout leur fiabilité.

La célèbre ex rédactrice en chef du réputé New England Journal of Medicine a déjà alerté dès 2004 sur ce drame de la science dans son livre : « La vérité sur les compagnies pharmaceutiques - Comment elles nous trompent et comment les contrecarrer » Marcia Angell, Philippe Even (Traducteur ainsi que dans divers articles relayés ici par Pharmacritique :

« 18/09/2008 Marcia Angell dénonce la manipulation de la recherche clinique et le contrôle de l’information médicale par l'industrie pharmaceutique

Cet excellent texte de Marcia Angell porte sur les multiples manipulations et mensonges qui décrédibilisent l’ensemble de la recherche médicale et les publications et pratiques cliniques qui en résultent. Le titre original est Industry-Sponsored Clinical Research. A Broken System (La recherche clinique financée par l’industrie : un système grippé). »[19]

 

Bien d’autres ont suivi en dénonçant à leur tour la manipulation de l’information scientifique au plus haut niveau, comme son successeur vite démissionnaire également à la rédaction en chef du NEJM. 

 

En France, l’éminent professeur Philippe Even tente d’alerter l’opinion publique sur les dérives des universitaires liés à Big Pharma, non sans subir les foudres de l’oligarchie en place qui le calomnient pour dévaluer son travail et son impact, obtenant même la honteuse décision de radiation du conseil de l’ordre… Vichy veille encore.

 L’ information à l’heure d’Internet doit couvrir tous les sujets pour tous les publics, en particulier pour permettre de contre balancer la manipulation des puissants sur la population non spécialiste.

L’information des citoyens aussi exhaustive que possible, afin leur permettre la critique sur les politiques sanitaires que le pouvoir impose, et le choix éclairé s’ils relèvent de traitements médicaux, le désir de réagir très rapidement aux informations qui circulent et singulièrement les fake news publiées par les pseudo chasseurs de fausses informations eux-mêmes , nous a conduit sur Agoravox ainsi que sur d’autres sites web comme « dur à avaler » et les radios et tv qui acceptent de nous inviter pour participer à éclairer les citoyens. Au passage pour nos détracteurs, nous acceptons de répondre à tous les médias quelles que soient leurs étiquettes. Malheureusement les chaines publiques nous oublient trop souvent. A nos lecteurs choqués de tenter d’obtenir des rendez-vous !

 

Nous sommes heureux de la qualité habituelle des lecteurs d’agoravox (en dehors que quelques trolls peu inventifs) et de la grande majorité de leurs commentaires instructifs, qui montre qu’il est possible ouvrir le débat sur des sujets peu à la mode, et pas toujours faciles, et d’enrichir réciproquement nos connaissances.

 

[1][1] Ils ne sont pas la majorité, heureusement mais les autres se taisent…. Selon un commentaire sur un blog médical (docdu16) , à quand la révolte des gilets jaunes médicaux ?

[2] Voir pubmed Gerard Delépine, pubmed Nicole Delépine et aussi nos épreuves de titre sur notre site et nos livres dont « neuf petits lits au fond du couloir » N Delépine en 2000 éditions Michalon.

[3] Le cancer un fléau qui rapporte 2013 N Delepine éditions Michalon

Ma liberté de soigner 2006 N Delepine ed Michalon

[4] https://www.ufml-syndicat.org/ces-gens-sont-fous/ Ces gens sont fous.

Un malus pour l’exercice isolé !Clairement ils osent tout ! L’exercice isolé n’existe pas !

Des médecins qui n’ont jamais démérité, parfois les derniers d’un territoire vont être emmerdés #CPTS

Agnès Buzyn veut imposer un mode d’exercice ! Ces gens sont fous !

[5] Pub med https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed PubMed comprises more than 29 million citations for biomedical literature from MEDLINE, life science journals, and online books. Citations may include links to full-text content from PubMed Central and publisher web sites. Accessible à tous, c’est le miracle d’internet qui fait si peur au ministère de la Vérité (cf Orwell la lecture de chevet indispensable en ce moment).

[6] Les auteurs fantômes (ghost authhors) sont des prête noms qui crédibilisent par leur notoriété un article qu’ils n’ont pas rédigés. habituellement leaders d’opinion fortement rémunérés par l’entreprise)

[7]« Les entreprises du médicaments » organisme qui fédère et représente les intérêts des firmes pharmaceutiques

[8] En France seule la revue prescrire refuse les publicités et les subsides de l’industrie

[9] https://reporterre.net/Attention-les-lobbies-s-attaquent-au-principe-de-precaution ?

 

[10] http://aacrjournals.org/content/authors/publication-fees-and-reprints

[11] http://fracademic.com/dic.nsf/frwiki/1386536

[12] Standard Fees

The standard fees charged for publication include a flat publication fee based on the journal and article type and an additional handling fee for each color figure. These fees are detailed below.

Cancer Discovery

Publication fee : $2,500 for all article types

Color fee : $450 per figure.

Cancer Research, Clinical Cancer Research

Publication fee : $1,500 for Research Articles ($1,100 for Brief Reports and all other article types)

Color fee : $675 per figure.

Cancer Immunology Research, Molecular Cancer Research, Molecular Cancer Therapeutics

Publication fee : $1,200 for Research Articles and Reviews ($1,000 for all other article types)

Color fee : $625 per figure.

Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention, Cancer Prevention Research

Publication fee : $800 for Research Articles ($1000 for Reviews, $300 for Null Results in Brief and $650 for all other article types)

Color fee : $625 per figure.

No fees will be charged for certain invited article types solicited directly by an editor.

[13] https://www.plos.org/publication-fees Publication fees vary by journal and are payable upon article acceptance. Fees are subject to change and charged at the applicable rates effective on your submission date.

[14] https://fr.wikipedia.org/wiki/Public_Library_of_Science

[15] https://printemps.hypotheses.org/1527

[16] https://traces.hypotheses.org/805 sur la schizophrénie française sur l’open access.

[17] https://www.lemonde.fr/sciences/article/2018/10/09/publications-scientifiques-les-pieges-du-plan-s_5366576_1650684.htm

[18] Please note that you will be charged a nonrefundable $60 (USD) fee to complete your submission. This is payable by credit card only. ASCO congreshttps://asco.confex.com/asco/2019/cfp.cgi

 

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