Les Chroniques d'un Autre monde : normal ?

La norme dénature la vie, la contredit, la nie, très fréquemment. La norme n’est pas la vie, c’est l’anti-vie. Mais comme elle rassure la majorité, lui offrant un cadre social, culturel, juridique et religieux, elle a la… vie dure, omniprésente, omnipotente voire tyrannique.

Je suis anormal, au regard de certain(e)s. Définitivement. Depuis ma petite enfance. C’est ainsi. D’une part, car je suis différent du point de vue physique, en apparence… D’autre part, parce que je n’entre pas a minima dans les clous d’une certaine normalité conventionnelle et convenue. Je n’ai pas choisi la première a-normalité, cependant je l’assume de mieux en mieux au fil des ans et de ma maturation. Par contre, j’ai consciemment choisi la seconde.

Il y a 35 ans, ma future femme était considérée comme étant anormale et irresponsable de m’aimer et de vouloir m’épouser, c’était anormal et irresponsable de ma part que je refuse ma condition de « handicapé », anormal et irresponsable que nous fassions des enfants et même que nous prenions un chien… Ce qui eût été normal, c’est qu’elle compatît à mon triste sort, qu’elle fût serviable, charitable et gentille avec moi, pas amoureuse et désirante. Surtout pas, c’était anormal. Une certaine normalité aurait préféré que je me contente d’être un « courageux et docile handicapé ». Ça n’a pas beaucoup évolué, il suffit d’aller dans la rue ou dans les « foyers de vie » pour s’en rendre compte. On fait tant de projections et de confusions face aux handicaps les « plus dérangeants et stigmatisants », confondant fréquemment compassion et empathie. La norme est terriblement subjective et discriminante. Car elle questionne, elle interpelle dans ce qu’elle nous renvoie, quelquefois douloureusement. Quand bien même la normalité commence là où s’arrête celle de son prochain.

Aujourd’hui, ça continue, sur un registre un peu différent.

Il y a 35 ans, nous étions stupides voire cons, insouciants et égoïstes d’avoir des projets de parentalité ; c’était anormal de vouloir des enfants avec un tel handicap car, me prédisait-on avec conviction, mes jours étaient comptés (comme chez tout un chacun…) et la surcharge de travail serait ingérable et rédhibitoire pour ma femme. Et puis, pour couronner le tout, on invoquait une présomption d’incapacité à éduquer mes enfants et à me faire respecter par eux.

Dorénavant, on ne peut plus invoquer cette présomption, ayant fait mes preuves, mais au handicap vient s’ajouter l’anormalité de la différence d’âge entre nous et les multiples inquiétudes qu’elle engendre, mettant particulièrement en avant un risque de mortalité relativement accru pour moi, rendant notre désir de parentalité au mieux inconcevable, au pire… irresponsable. Bien sûr qu’il y a un risque « accru », ce serait insensé de le nier. Pour autant, personne n’est en mesure de le certifier. Par conséquent, faut-il renoncer parce qu’il y a un risque ? Refuser de donner la vie pour ne pas prendre de risques ou, plus sûrement dans l’esprit des gens, ne pas le faire prendre au futur être humain ? Oui, nous dira-t-on, quand bien même tout est risque dans la vie, tout est aléatoire, fragile et incertain. Cela n’empêche pas l’Humanité de se reproduire en toutes circonstances depuis des millénaires. Malgré la flopée de devins aux allures d’oiseaux de mauvais augure qui éclosent dès qu’une situation s’écarte de la norme et du normal, du culturellement correct. Aimer un homme ayant un handicap singulièrement « roboratif », ce n’est certes pas banal, et toujours aussi suspect même, aux yeux de certain(e)s, mais qu’il ait en plus le double de votre âge, ça devient très interpellant, si ce n’est sidérant, et que, par-dessus le marché, vous décidiez de faire avec lui un enfant, ce n’est tout simplement plus raisonnable du tout, voire vraiment anormal. Car, forcément, la raison est appelée à la rescousse comme ultime moyen de fléchissement. La raison et la sagesse.

« Tu ne crois pas que tu pourrais passer à autre chose ? », ai-je entre autres entendu. Comme si, après un certain âge, a fortiori dans un certain état (de délabrement) physique, on n’enfante plus, on pense à soi, on se met à la retraite, on se laisse vivre. On attend la mort aussi tranquillement et gentiment que possible. Comme si le choix n’était pas bien mûri, réfléchi et soupesé. Comme si c’était la dernière foucade d’un marginal incorrigible. C’est dit avec plus ou moins de tact, de diplomatie et de délicatesse, mais c’est dit. Et c’est très bien que ce soit dit. Chacun est libre d’avoir son opinion, de l’exprimer ainsi que de gérer son existence à sa guise. Sinon, en général, c’est pensé tellement fort que c’est parfaitement audible, et c’est dommage quand ce n’est pas dommageable.

Et la vie dans tout cela ? Que fait-on de la vie et de l’amour ? Ce que je remarque, c’est que tout cela parle de mort, de fatalité, de souffrance et de malheur, pas de vie ni d’amour, alors même que ce sont les deux moteurs de ce désir. À aucun moment, il n’est question de vie et d’amour. Pourquoi ? Pourquoi sont-ils absents de toutes ces interrogations, de ces craintes, de ces angoisses, aussi légitimes soient-elles ? Force est de se demander ce que questionne cette envie si peu orthodoxe d’enfantement et de parentalité chez l’autre, ce que notre projet « dérange » dans une certaine « tranquillité d’esprit conventionnel », un habitus existentiel ? Car on ne se réjouit pas pour une vie à venir mais pour une mort en devenir, déjà advenue même. Or, je n’ai jamais raisonné comme ça, sinon je ne serais plus de ce monde depuis longtemps. Et que fait-on de l’espoir et de l’espérance ? Et de la foi en la vie et en l’autre ?

Personne n’est à l’abri de la mort, c’est la finalité de la vie, ni de la souffrance et d’un certain malheur − je dis bien un « certain malheur » car, somme toute, le malheur est une appréhension très subjective, c’est un point de vue brouillé ou faussé par divers facteurs médicaux, sociaux et culturels ; en ce sens, le dicton qui dit qu’on se crée son propre malheur, me semble très pertinent. Quant à la fatalité, elle n’existe pas, à mes yeux c’est une vue de l’esprit, une construction psychologique pour pessimistes résignés. Et je le dis d’autant plus aisément que ma vie a été considérée, et l’est toujours par certains esprits doloristes, comme une terrible et atroce fatalité. Quand ce n’est qu’une existence singulière, aussi rude soit-elle par période. On meurt à tout âge, on souffre de tant de façons différentes. Pourquoi l’humain passe-t-il son temps à se mettre à la place de son prochain, à se projeter plutôt qu’à exister pleinement par soi-même ? Je pense que le plus grand risque est de naître non de mourir. Par conséquent, une fois sur Terre, autant se lâcher, oser, faire confiance à la vie, la sienne et celle des autres, les vies présentes et celles à venir.

Ressentir un appel à la vie, un désir profond d’engendrer un nouvel être, n’exclut pas qu’on soit conscients des implications d’un tel désir et des « difficultés » de sa mise en œuvre. Cela signifie tout simplement qu’on a confiance dans la Vie.

J’ai un ami qui a perdu sa mère à la naissance et vécu son enfance dans un milieu familial très pauvre, il avait tout pour survivre dans des conditions difficiles et ingrates, et pourtant… Il s’est accompli au-delà de toute espérance… Aux yeux d’autrui, j’étais condamné à n’être irrémédiablement rien qu’un handicapé sans avenir, sans espoir, et pourtant… Ma compagne a été abandonnée à la naissance, a vécu une adolescence destructrice, et pourtant… Et pourtant la vie a été la plus forte et nous a réunis un jour tous les trois, indifférente à la norme et à l’anormalité, à ce qui se fait et ne ce fait pas.

Le hasard n’existe pas, j’en suis persuadé. On ne naît pas par hasard, pas plus qu’on ne meurt par hasard. Est-ce qu’on choisit de vivre et l’existence qu’on souhaite avoir ? D’aucuns en sont convaincus en leur âme et conscience, sans en avoir une preuve irréfutable. Est-ce qu’on choisit l’heure de sa mort et la façon dont on veut mourir − certes, la personne qui se suicide est réputée choisir le moment et la manière de partir vers l’Infini, mais est-ce aussi certain que c'est cela qu’elle choisit, n’est-elle pas poussée par quelque chose qui la dépasse ? Jusqu’où va notre libre-arbitre et notre liberté ? Quelle est la part du déterminisme dans nos vies ?

Je ne suis pas contre mais avec la vie. Parce qu’elle, l’amour et le désir sont sans a priori, impossible à enfermer et à réduire à des principes, des normes, des règles, des conformismes, des dogmes et une morale quelconque. C’est ce qui en fait tout son sel et son intérêt. Je n’ai peut-être pas choisi de venir au monde, comme je ne choisirai probablement pas ma mort, mais ce qui se passe entre les deux m’appartient, par les choix et les non choix que je fais à chaque instant. À mes yeux, rien n’est plus libre que la Vie, que son Appel mystérieux et indéfectible, si on sait l’entendre et le suivre. Accepter sa folie. Car la vie n’est rien moins qu’une indicible et détonante folie qui ne demande qu’à être vécue en toute plénitude et liberté.

Néanmoins, il me semble que pour la majorité de l’humanité, quoi qu’on fasse, s’il y a un problème, si le « malheur » frappe, ce sera toujours la faute à l’irresponsabilité, à pas de chance, à la fatalité ou au refus d’être « raisonnable », jugulant ainsi ses peurs afin de justifier sa résignation à survivre, son renoncement à la vraie vie, celle qui ne sera jamais parfaite ni sans risque, et encore moins immortelle. C’est-à-dire jamais aseptisée. Alors pourquoi essayer de la réfréner ? Ne vaut-il pas mieux la laisser nous interroger et nous happer, bon an mal an ?

Qu’est-ce qui amène deux personnes à se rencontrer, à s’aimer et à se désirer au point d’avoir envie d’enfanter par-dessus tout, par-delà les normes, les craintes et les interdits ?

En fait, au cœur de l’obnubilation oppressante d’une raison raisonnante, d’une norme discriminante et d’une normalité réductrice, ainsi que de leurs corollaires : l’anormalité, l’irraisonné et l’irraisonnable, est tapie la peur de l’irrationnel, de l’inconnu et de l’impensable ou de l’impensé. De la mort et pas de la vie, au sens profond et ineffable du terme. Dans ces conditions, qu’est-ce qui est normal ? Qu’est-ce qui ne l’est pas ? C’est quoi la vie ? Et l’amour ? Et le désir ? C’est quoi la foi ? Y a-t-il une bonne et une mauvaise foi ? Quels sont les critères pour décider qu’une vie vaut la peine d’être vécue ou pas ? Que le contexte est idéal ou non pour « faire » un enfant ? Je connais un architecte de renommée internationale dont les parents sont… déficients mentaux ; on n’aurait pas misé un kopeck sur sa tête, il était « censément » perdu avant d’avoir commencé à vivre, et pourtant… Idem en ce qui me concerne.

Il ne s’agit pas ici de convaincre qui que ce soit mais d’interroger le sens de la vie, de plaider en faveur d’un autre regard sur la vie, puis de se positionner et d’assumer ses choix. C’est cela, me semble-t-il, être humain : faire des choix et les assumer, ce n’est qu’à ce prix qu’on peut prétendre être libre et autonome, donc authentiquement heureux.

De toute façon, avec mon vécu, mes expériences, je ne peux que plaider pour la vie, l’espoir et la foi avant tout. Pas à n’importe quel prix mais avec lucidité et confiance. Si je n’avais pas eu cette approche, je serais mort depuis longtemps. J’ai la vie que j’ai voulue pas celle qu’on m’a prédit, au-delà de toute espérance. Étant évident que nous sommes tous des sursitaires en puissance, faut-il se résigner et renoncer ou oser la vie par-dessus tout ?

Toujours dans le registre de la normalité et de la norme, j’ai été le confident indirect d’une anecdote à la fois croustillante et désolante. D’un côté, une infirmière qui vient de temps à autre faire des contrôles sur mes appareils, de l’autre, un homme qui travaille avec moi. Un jour, il raconte qu’il a eu une liaison avec une infirmière qui, au fil de son récit, s’avère être celle qui vient faire des contrôles à la maison. En soi, rien d’original, si ce n’est que le monde est petit ; mais ça on le sait depuis longtemps. L’originalité réside dans ses exigences sexuelles à elle et le fait qu’elle l’a éconduit en dénigrant sa verge et ses capacités afférentes. Qu’elle le pense, c’est son droit, c’est « normal » car humain, pas forcément glorieux mais humain. Toutefois, pourquoi le lui avoir dit si ce n’est dans le but de le blesser ? C’est leur problème, me direz-vous avec raison. Il n’empêche, comment ne pas porter désormais un regard un peu différent sur elle, sachant ce que je sais, la connaissant maintenant sous un autre jour, a fortiori très intime ? Est-ce que dans ce cas précis son attitude est « normale » ? Pourquoi avoir voulu humilier, quoi qu’il ait pu se passer par ailleurs entre eux ? Même si, de son côté, il a peut-être aussi été indélicat ou mufle à un moment donné, cela justifie-t-il une telle goujaterie ? Une telle misandrie ? Dans le champ particulier de la sexualité, nous nous laissons facilement engluer dans un magma subjectif malsain où la norme et les convenances sont débordées par nos fantasmes, notre impulsivité, nos (bas) instincts et nos émotions. Mais la normalité a-t-elle sa place dans la sphère de l’intime et du sexuel, n’en déplaise aux esprits pudibonds, coincés et chagrins ? En fait, dès qu’il s’agit de sexe, de jouissances, de sentiments et d’affection, on se retrouve vite encalminé dans le joug d’une culture atavique aussi hypocrite que conservatrice. Afin de préserver les apparences et la morale ? Ainsi, dans l’Hexagone, pour une majorité bien-pensante, se prostituer n’est pas normal, y compris si on affirme le faire de façon volontaire et autonome, car c’est inconcevable qu’on se prostitue librement et par choix. Il y a forcément anguille sous roche, un problème personnel sous-jacent qui trouble le libre arbitre de l’égaré(e). Or, ce faisant, on oublie un détail très simple : tout le monde n’a pas le même rapport avec son corps et avec l’argent. On préfère penser que ce n’est pas normal et décider de protéger son prochain même contre son gré, quitte à créer des lois liberticides. À quand un véritable respect des libertés et du droit-liberté, sans immixtion insidieuse dans la vie intime et privée de son voisin ? On devrait avoir la vie qu’on veut ou peut, comme on devrait pouvoir vivre la sexualité qu’on veut ou qu’on peut, sans être systématiquement jugé voire condamné dès qu’on prend « une autre route qu’eux ». À condition d’être respectueux.

Pour clore sur ce sujet inépuisable de la norme et de la normalité dans le champ inexhaustible de la sexualité et de l’affectivité, j’en viens au sujet très épineux qu’ils représentent dans les établissements recevant des enfants et des adolescents en situation de handicap. L’autre jour, je suis intervenu dans une formation continue ayant pour thème la « Vie affective et sexuelle des adolescents en situation de handicap ». On sait que ce sujet est brûlant en France pour les adultes en situation de handicap mais ce n’est rien comparé aux enfants et aux adolescents « handicapés ». Si le matin, j’ai fait mon intervention dans un hémicycle aux trois quarts vide et sans réelle âme, l’après-midi, j’ai participé à une table ronde très peu avenante et même préoccupante pour les jeunes contraints de « vivre » en milieu « protégé ». Si j’excepte celles qui n’ont pas ouvert la bouche (car il n’y avait qu’un homme pour une douzaine de femmes), la majorité n’a brandi que le cadre et les règles durant une heure, à se demander pourquoi elles s’étaient inscrites à cette formation, très réticentes à s’engager vers une réelle éducation sexuelle et s’opposant fermement à l’accompagnement sexuel. L’affectivité et la sexualité des jeunes en situation de handicap est donc entre de bonnes mains. La désexuation des jeunes (futur(e)s adultes) en situation de handicap a encore de beaux jours devant elle. De plus, ce qui est, à mon sens, plus révoltant et inquiétant, c’est que ça peut aller jusqu’à interdire d’offrir des câlins à de très jeunes enfants dans certains « foyers de vie », ajoutant par-là même un surhandicap au handicap originel, comme si ce dernier n’était pas suffisant. Une telle distance « professionnelle », un tel non-sens psychologique sont pratiqués par des professionnel(le)s qui, en toute bonne conscience, rentrent chez eux/elles, après leur journée de travail, pour donner des câlins à leurs progénitures. Et pourquoi un tel comportement ? Une des raisons, semble-t-il, si ce n’est la raison principale, c’est la psychose de la pédophilie : surtout ne pas prendre le risque de pouvoir être suspecté(e) de pédophilie !

De ce fait, j’ai échangé avec certaines femmes d’une froideur peu affable cramponnées à leurs règles et au cadre. Des femmes pratiquant probablement le maternage, l’infantilisation et la surprotection, c’est-à-dire ce que j’appelle la désincarnation compassionnelle, afin d’oblitérer plus facilement la dimension sexuée de leurs jeunes « protégé(e)s », tout en étant capables de réprimander des gestes trop affectueux entre deux résidents ou prodigués par un(e) collègue estimé(e) « désinvolte ». Il en résulte que, si le premier rapport sexuel a lieu en moyenne vers 17 ans sous nos latitudes, quand on est en situation de handicap, sauf si on a la chance d’avoir des parents ouverts et libérés − à l’instar de ce père préparant et installant son jeune fils majeur avant la venue d’une accompagnante sexuelle −, une telle idée relève de l’insanité, du blasphème et de la provocation. En matière de normes, ainsi qu’en toute chose, il y a deux poids et deux mesures. Sous de tels auspices affectés et suspicieux, comment être bien vu par ce milieu avec les idées et les projets que je défends et que je propage, puisque c’est leur tranquillité d’esprit et leur bonne conscience que je dérange ? Si ils/elles trouvent normal de justifier des pratiques déshumanisantes, je trouve anormal qu’elles persistent dans cette voie alors que nous sommes au XXIe siècle, que la télé, le cinéma, Internet et les panneaux publicitaires débordent même de sensualité, de sexualité et de pornographie. Dans le même temps, les enfants et les adolescent(e)s « handicapé(e)s » sont privé(e)s d’éducation sexuelle en milieu scolaire « protégé ». Pourquoi ? Afin de les maintenir sous cloche, les préserver d’une présupposée déconvenue affectivo-sexuelle ? Que recouvre cet assourdissant aveuglement, aussi bien chez nombre de professionnel(le)s que de parents ? De quoi a-t-on peur ? De la vie ?

Certes, on admet qu’ils/elles puissent souffrir d’un manque ou d’une négligence de leur libido et de leur sexualité, mais c’est mis le plus souvent sur le compte de la fatalité, de faute à pas de chance, donc on se résigne, on se fait une raison et on instaure l’omerta (ce qui est totalement utopique car, même avec un handicap, une des premières choses dont on parle entre enfants et adolescent(e)s, c’est du zizi, de la zézette et de « comment on fait les bébés ? ». Pourtant, il y aurait des réponses à apporter au cas par cas, des solutions à envisager, des lueurs d’espoir à entretenir et, aussi insatisfaisante qu’elles puissent parfois paraître, elles dénoteraient a minima une réelle prise en compte des demandes et des attentes de ces jeunes, à condition de les mettre en œuvre conjointement avec les professionnel(le)s, les parents et les intéressé(e)s au premier chef. Avec un peu de bonne volonté, une ouverture d’esprit certaine et beaucoup d’amour, des possibles seraient à portée de main. Mais un amour véritable inconditionnel. Pour le plus grand bien de tout le monde. Encore faut-il cesser de décréter ce qui est normal et ce qui ne l’est pas, cesser d’enfermer et de réduire son prochain à une normalité tyrannique et hégémonique. On ne réduit pas la vie à des normes, des yakas et des faut-que.

Pour ce faire, il est indispensable d’avoir foi en son prochain, et en soi-même pour commencer.

Ça y est, les élections européennes sont derrière nous. Le cataclysme annoncé est au rendez-vous en France : la gauche est en capilotade, c’est la déconfiture chez les socialistes et c’est à peine mieux à l’UMP. Marine Le Pen jubile avec raison, le parti de la xénophobie et de la démagogie a gagné ses premières élections par K.-O. Merci Nicolas Sarkozy et François Hollande, merci à la droite sulfureuse et à la gauche frelatée. C’est plus qu’inquiétant, c’est désespérant et révoltant. Maintenant, il est une question incontournable : est-ce normal de conserver à l’Élysée un président menteur, méprisant et traître aux promesses du Bourget, donc à tous ceux et toutes celles qui lui ont fait confiance ? Non. Bien évidemment, non. Ces élections en sont une preuve cataclysmique. Ne pas entendre cette vérité, c’est clairement et cyniquement dérouler le tapis rouge au FN dans les prochaines années et lui offrir les clés du pouvoir. Qu’attendent les Français ?

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