La e-santé marque-t-elle l'avènement de la démocratie sanitaire ?

La santé numérique semble permettre une réalisation plus pleine de la démocratie sanitaire en donnant au patient plus de connaissances qu’il n’en avait jusque-là et en lui permettant de mieux échanger avec le monde médical.

Le gouvernement monégasque a récemment présenté sa stratégie de e-santé pour déployer la santé numérique dès 2019. Il s'est fixé un calendrier à quatre ans pour engager les outils numériques dans le quotidien des patients et des professionnels de santé. Ca va être un « big bang numérique », promet Didier Gamerdinger, ministre des Affaires Sociales et de la Santé de la Principauté. Le projet consiste à faire entrer le monde de la santé à l’ère du numérique en facilitant les échanges entre le public et les professionnels, « sans déshumaniser la médecine de demain », a précisé le ministre.

Mais qu'est-ce donc que la santé numérique et comment va-t-elle transformer la façon dont les soins de santé seront donnés ? En théorie, la santé numérique présente beaucoup d'avantages pour les médecins. Grâce à la santé numérique, les professionnels de la santé autorisés peuvent accéder rapidement à des informations relatives à la santé de leurs patients afin de prendre des décisions éclairées au sujet des soins à prodiguer. La santé numérique leur permet aussi de voir le dossier complet d’un patient et de voir ainsi comment il est traité par d'autres équipes de soins. Il en résulte un diagnostic plus rapide, une réduction des analyses inutilement refaites et de meilleures décisions thérapeutiques.

Mais, pour être un succès, la mise en place de dossiers médicaux électroniques doit emporter l’adhésion des médecins. Or, celle-ci n'est pas acquise. Tout dépend en effet de la simplicité d’utilisation. Par exemple, en France, Jean-Paul Hamon, le président de la Fédération des médecins de France, estime que « le DMP », le « dossier médical partagé », « c’est du vent total », car « on aurait pu avoir quelque chose de plus fonctionnel et de plus simple si on n’avait pas laissé faire l’administration ». Sans simplicité d'utilisation, ce type de dispositif est condamné à être considéré comme chronophage par les médecins. Il est donc très important de développer les bons logiciels, avec les bonnes interfaces.

On évoque aussi souvent les avantages que la santé numérique offre aux patients et aux membres de leur famille : leur permettre d’accéder en ligne aux informations qui les concernent, de voir les résultats de leurs analyses de laboratoire dès qu’ils sont prêts, de confirmer que les renseignements enregistrés sont exacts et complets et de mieux comprendre leur traitement. Grâce à cet accès à leurs renseignements personnels, les patients peuvent avoir plus confiance dans l'ensemble du système, point crucial pour l’efficacité des traitements.

La santé numérique donnerait également plus de pouvoir aux patients en leur permettant de véritablement participer à la prise en charge de leurs propres problèmes de santé. Le patient peut aujourd’hui échanger sur des forums Internet avec d’autres patients touchés par la même maladie, mesurer lui-même sa glycémie et transmettre ses analyses à des professionnels de santé. Il peut faire des exercices sur son téléphone ou son ordinateur pour apprendre à se soigner, piloter son régime alimentaire et son hygiène de vie. Les échanges à distance entre patients et services de santé permettent aux premiers d’exprimer des demandes jusque-là mal traitées par les seconds, par exemple, obtenir une information pour mieux comprendre leur traitement. Ces échanges rendent possibles des réponses thérapeutiques plus personnalisées donc plus efficaces, grâce à l’analyse des données en temps réel, à une meilleure approche relationnelle et à une augmentation des retours et des interactions.

Voilà pour la théorie. Qu'en est-il dans la réalité ? La santé numérique conduit à des situations plus ou moins satisfaisantes. Un premier scénario est celui du statu quo. Certains patients sont réfractaires aux outils numériques. Du coup, la relation aux professionnels de santé n’est alors pas vraiment affectée. Dans un deuxième scénario, le patient se construit son expertise propre via des opérateurs du numérique comme Google ou Facebook, qui lui donnent accès à des sites, des articles, des communautés de patients et, en conséquence, la relation avec les professionnels de santé se distend. Un troisième scénario est celui du suivi à distance : les demandes du patient sont mieux couvertes, son suivi par les professionnels se renforce, le patient ne cherche pas à se faire sa propre expertise sur Internet. Enfin, il y a le scénario d'une véritable collaboration : le patient co-construit son parcours avec les professionnels et il se crée une véritable expertise via les opérateurs du numérique mais en restant en liaison avec les professionnels de santé.

Alors que la e-santé peut responsabiliser le patient, elle est aussi susceptible de créer une nouvelle dépendance entre le patient et les opérateurs du numérique qui disposent de ses données personnelles. Il revient aux pouvoirs publics et aux associations de patients de réfléchir à des dispositifs qui garantissent les avantages que la e-santé est censée offrir, sans tomber dans les écueils qui sont d'ores et déjà observés.

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