StopCovid : improviser au lieu d'anticiper

Il nous semble que ce projet StopCovid est d’abord destiné à masquer les insuffisances de notre gestion sanitaire (tests, masques, matériels de protection…), alors même que nous disposons d’un outil, le Dossier Médical Partagé, qui aurait pu, s’il avait été déployé massivement au sein de la population française, apporter une aide importante dans la lutte contre le COVID-19.

La future application de traçage des contacts StopCovid fera finalement l'objet d'un vote au Parlement. C’est heureux car le sujet, présenté initialement de manière simpliste, est particulièrement complexe sur le plan technique, médical, sécuritaire et juridique. Il nous semble que ce projet est d’abord destiné à masquer les insuffisances de notre gestion sanitaire (tests, masques, matériels de protection…), alors même que nous disposons d’un outil, le Dossier Médical Partagé, qui aurait pu, s’il avait été déployé massivement au sein de la population française, apporter une aide importante dans la lutte contre le COVID-19.

Une solution technologique trop limitée pour être performante

 © Daniel Frank © Daniel Frank

Sur le plan technique d’abord, la technologie de géolocalisation prévue sera le Bluetooth. Le GPS a été écarté pour des raisons de souveraineté (c’est un outil américain), le réseau européen Galileo ne semble pas encore opérationnel. Or, le Bluetooth présente plusieurs difficultés rédhibitoires, même après les correctifs en cours de développement : il ne mesure pas la distance avec précision, il doit être activé par l’utilisateur et il ne reste pas actif quand le téléphone n’a plus de batterie. Autant dire que le « tracing » sera pour le moins limité.

Sur le plan médical, l’obligation de volontariat de l’application (et cela nous semble parfaitement légitime), couplé au taux de non-équipement de smartphones (environ 30% de la population), laisse présager un nombre bien faible d’utilisateurs. Ces restrictions risquent d’empêcher toute analyse épidémiologique des données et rester au stade de gadget.

Sur le plan de la sécurité, et comme l’a montré avec talent les auteurs du site https://risques-tracage.fr/, il existe de nombreux cas d’erreurs, de faux statistiques voire de fraudes très faciles à mettre en place. Ces difficultés ne sont pas liées à la technologie, mais au principe même de tracing. Il n’y aura aucune façon de les éviter et cela engendrera des restrictions de liberté (quarantaine, …) importantes. Et ne parlons pas des questions de sécurité informatique que posent le chiffrement et la circulation de l’information qu’une telle application nécessitera.

Enfin, sur le plan juridique, la question des libertés publiques est particulièrement sensible. Comment garantir que les données resteront confidentielles ? Anonymisées ? Non accessibles ? Le problème des bases de données centralisées, permettant à une personne ou une entité, de disposer de toute l’information est une menace que nous ne pouvons pas accepter. Des solutions décentralisées type DLT / Blockchain, pourraient grandement limiter les risques, mais ne régleraient pas toutes les questions.[1]

Il nous semble donc qu’une application de tracing, dans ces conditions, ne peut pas apporter les bénéfices épidémiologiques attendus, tout en soulevant des questions politiques et juridiques non résolues. Enfin, l’absence de réalité de l’application, ne serait-ce que d’un prototype, au moment du vote, condamne l’application à être refusée par les parlementaires. Peut-être est-ce d’ailleurs la meilleure manière pour le gouvernement de se débarrasser d’un sujet onéreux et inefficace ?

  

La numérisation des données de santé

Mais nous aurions tort d’arrêter là notre réflexion. Plutôt que la grave impréparation à laquelle nous avons assisté (absence de stock, déni du risque, manque de réactivité pour commander ou fabriquer des tests et des masques, stratégie de réponse aligné sur l’état des stocks de matériels et non sur une analyse scientifique…), nous aurions pu assister à un autre scénario.

Imaginons que chaque français détienne un carnet de santé numérique, dûment protégé par la loi française et des données stockées en France, mis à jour par les professionnels de santé à chaque acte ou diagnostic, permettant aux patients de renseigner eux-mêmes des informations sur l’évolution de leur état de santé, disposant de rappels de tests, vaccins et diagnostics de risque.

Quoi de plus simple alors que d’identifier, plusieurs semaines à l’avance, le nombre et le type de personnes à risque, en s’appuyant sur les premières constatations chinoises et italiennes ? Quoi de plus simple que de cibler vers eux les premiers tests COVID-19 ? De mentionner directement les résultats et date de ces tests afin que ces personnes puissent gérer leur immunité / contagiosité ? Quoi de plus simple également que d’identifier par étude statistiques les comorbidité et facteurs de risques découverts au fur et à mesure de l’épidémie ?

Cet outil aurait dû être imaginé il y a une dizaine d’années, décidé et voté par les parlementaires, soutenu par les médecins, déployés auprès de tous les citoyens avec l’aide des professionnels de santé, interfacé avec tous les logiciels utilisés par les professionnels. Nous aurions alors pu bénéficier d’un outil individuel et collectif de suivi sanitaire sans équivalent qui nous aurait permis d’être réactif, informés, réactifs face à la pandémie actuelle. 

Le plus terrible, c’est que cet outil existe, a été lancé en 2004, dispose d’un corpus législatif et réglementaire solide, et est utilisé par 400.000 personnes. Il s’appelle le Dossier Médical Partagé (DMP) et, face à la faible imprégnation dans la société, est couplé depuis peu au Dossier Pharmaceutique (DP). Malheureusement, pour de multiples raisons (financières, corporatistes, juridiques, politiques, stratégiques), le projet est resté au stade de prototype insuffisamment déployé. Il serait trop long de s’étendre sur le sujet mais nous disposions d’un outil de haut niveau dont nous n’avons pas fait usage à temps. Au lieu de cela, nous tentons dans l’urgence de développer une application « miracle » qui malgré ses qualités ne pourra pas jouer le rôle qu’on lui confie.

 

Le statut des données de santé : entre confiance et contrôle

Derrière les débats de StopCovid et l’échec du déploiement du Dossier Médical Partagé se dresse la question du statut des données de santé, qui est à la fois individuel et collectif. Pour un certain nombre de sujets, ma santé requiert que celle de mes voisins, des gens que je croise, soit bonne également. A l’inverse, ma propre maladie a un impact sur la santé des autres. Accepterait-on l’argument du conducteur sans permis qui considérerait qu’il ne se met en danger que lui-même à rouler sans permis ? C’est la même chose lorsque nous avons un rhume ou une maladie contagieuse, ou que nous côtoyons des personnes fragiles.

Ainsi, là où nous concevons une propriété et une confidentialité exclusivement individuelle, la pandémie nous rappelle que la contagiosité est une question d’intérêt général. Dit autrement, la santé n’est pas exclusivement un bien privé mais également un bien commun. Il conviendrait de réfléchir à démembrer les données de santé pour distinguer ce qui relève d’informations à caractère confidentielles, d’informations pseudonymisées mais d’intérêt général, d’informations anonymisées d’intérêt statistiques, scientifique ou politique. En classant les données par type de données et par caractère, nous pourrions réfléchir juridiquement et politiquement au statut de propriété et de confidentialité que nous leur attribuons. Ce faisant, les règles d’accès et d’usage pourraient varier.

On le déduit, la question décisive est la question de la confiance et du contrôle des règles et des solutions techniques. L’une des raisons de l’échec des tentatives de numérisation des données de santé réside dans l’absence d’un organe de gouvernance capable de concevoir et d’imposer des règles justes, efficaces, intelligentes, proportionnées, évolutives et acceptées par les citoyens.

La construction d’une instance de direction dédiée et élargie se pose, au-delà des organes cloisonnés actuels. Les experts (médicaux, techniques, juridiques) doivent être impliqués ; les représentants politiques aussi ; la société ; les penseurs du vivant et de l’éthique ; mais surtout les citoyens, à travers le contrôle qu’ils ont de leurs données personnelles. C’est donc bien un organe de gouvernance dédié, démocratique, délibératif qui pourrait administrer le bien commun que sont les données de santé de tous les Français. Cette gestion par la méthode des communs serait un gage de confiance et de contrôle adapté aux enjeux des données de santé.

 

Nous souhaitions par cet article, comme tant d’autres, alerter sur les risques et les illusions que porte le projet d’application StopCovid. C’est pourquoi nous ne sommes pas favorables à son déploiement. En revanche, nous craignons que l’échec programmé de ce projet n’entraîne une crainte envers les données numériques de santé dans leur globalité. Elles disposent paradoxalement depuis 2004 d’un corpus politique, juridique et technique qui s’est enrichi avec le temps. Il nous semble que le Dossier Médical Partagé est le socle sur lequel nous pouvons, collectivement, construire un outil de suivi longitudinal des patients, d’anticipation et de diagnostic des risques, d’analyses et d’études scientifiques.

Nous avons développé le Minitel et avons raté Internet. Ne reproduisons pas les mêmes erreurs stratégiques avec les données numériques de santé !

 

Martin Bussy

Expert données et innovation numériques

Doctorant en économie de l’innovation

 

Lamia El Aaraje

Maire-adjointe du XXe en charge de la santé

Docteure en pharmacie spécialisée en santé publique

 

[1] https://www.linkedin.com/pulse/tracing-libert%C3%A9s-et-souverainet%C3%A9-la-blockchain-peut-elle-martin-bussy/

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