Vivre avec un handicap

Regards troubles et accusateurs sont plus néfastes pour le handicapé que le handicap lui-même. Expérience, la mienne.

Guérir d'une telle maladie est une gageure tout à la fois impossible à tenir en l’état actuel des connaissances. On me parle de "progrès". Trop tard pour moi, l'incurable est mon lot.

 

Une marque d’impuissance pour le médecin et le patient. Le travail du médecin consiste à expliquer. Quoi ? Une hypothèse parmi d’autres. Une émotion non identifiée et surtout plus forte que les autres,  aurait bousculé  les habitudes d'adaptation du corps aux chocs émotifs, au risque de conduire à la paralysie du malade. L’émotion en général, est un déséquilibre éphémère. Elle marque l’effort de l’individu pour se plier aux circonstances. S'adapter. L’émotion ordinaire est une réaction à une situation nouvelle et inattendue.Elle est point de vue. Sa temporalité est celle de l’instant. Le malade confié à l'émotion est hors temps de l’histoire narrative et sociale. Désespérément, il tente de coordonner les instants émotionnels.

 

Il marche dans la rue en quête d’équilibre. Il lui faut trouver un rythme.  Il a perdu l'harmonie. Son corpi est devenu une mécanique plaquée sur du vivant, un corps grimaçant. En dehors de toute succession temporelle et de continuité. Cette mécanique elle-même est troublée. Elle est aveugle quand elle fonctionne. Elle hésite et hoquette. Elle a perdu le fil. Le mouvement suit d’autres lois. Une sorte d'hydropique à la mode de Descartes. Cette irruption d’autres lois du mouvement, cette nouvelle mécanique, ne correspondent pas aux tables de lois de la science. La causalité n'en a que faire. Les effets se constatent, quelques causes sont évoquées, mais de même que le mouvement est décousu, aucun discours continu ne peut expliquer et donner une cohérence au tout. Si le malade a perdu le fil, la science aussi.

 

C'est ainsi que je me retrouvais chez un psychanalyste. Il voyait dans cette maladie une ruse de l'inconscient. Je refoulais mon sourire. Il décrypta dans mes gestes une alerte de ce dernier. Cette fragilité était un appel au secours.  Il essaya une technique qui lui était propre, le balayage des souvenirs. Il pratiquait le mouvement de l'essuie-glace devant les yeux, effaçant selon lui, les souvenirs paralysant et traumatisant de la mémoire. Il n'y eut aucun autre résultat que celui de mon divorce, auquel de façon surprenante il s'opposa. Tentant de me réconcilier avec cet homme qui augmentait mes troubles, je l'abandonnai  à son univers. A sa mémoire absorbante.

 

Je rencontrai un autre conseiller en idées. Il me dit de fredonner un air ou encore de m’inscrire à des cours de tango. La musique permettrait de rendre au corps sa mécanique et ses automatismes. La musique en s’adressant aux émotions réveille nos habitudes et notre mémoire. La puissance des émotions tient à ce passé du corps que la musique semble rappeler à la présence.  L’art musical ne suit pas la progression linéaire du discours des sciences. L’art, et en particulier l’art musical,  serait plus apte à répondre aux troubles de l’équilibre, en ouvrant à un autre temps nullement linéaire comme la pure chronologie scientifique. Le temps musical permettrait la présence au corps.

 

Quand je danse je retrouve cette harmonie perdue.?Que dire d'autre ?

 

Si la médecine célèbre ses propres Mystères, elle supporte mal ceux venant d’ailleurs. Le Serment d’Hippocrate déclare : Tout ce que je verrai ou entendrai autour de moi, dans l’exercice de mon art ou hors de mon ministère, et qui ne devra pas être divulgué, je le tairai et le considérerai comme un secret. Certes, les pratiques ont changé, mais cette parole du médecin qu’il se doit de contrôler, est toujours au cœur des relations entre le médecin et son patient.
La médecine est semblable à la célébration d’un Mystère .L’écriture du médecin est souvent qualifiée d’illisible, contribuant ainsi à façonner l’image d’un monde hermétique. Partager la parole avec le médecin ne se pratique pas sur le mode égalitaire. C’est lui qui décide du partage selon ses règles. Sa parole est ici un interrogatoire voilé. Il vérifie la correspondance des symptômes, des paroles du malade avec son savoir, son expérience. Il est mesure du savoir. Un médecin ne maniant pas l’art de la rhétorique est un mauvais médecin disait Gorgias le maître de rhétorique à Socrate. Il faut savoir jouer avec les émotions du malade pour qu’il accepte le traitement.  Savoir l’ébranler permet de lui retirer sa vigilance, sa méfiance. L’émotion porte le regard ailleurs. Cependant ma maladie ébranlait le discours de l’autorité médicale. Pour s’instituer celle-ci doit comparer, peser, calculer, afin de ne pas  rester coite. Elle compare avec ce que n’est pas la maladie,  car elle ne peut faire que cela. Elle n’a pas le choix : il faut écouter le malade, mesurer son état à l’aune des émotions qui le parcourent. 

Le médecin cherche les causes correspondant aux effets déterminés par l’expérience et le savoir et sa parole fera autorité. Après les questions, l’examen, le diagnostic, ce sera le traitement auquel le patient devra se soumettre. Expliquer les causes qui gouvernent la « maladie », c’est croire à la succession  dans le temps historique des causes et des effets. Ce temps spatialisé et ce modèle  mécanique dans ses articulations, sont soutenus par une conception visuelle de la science. Alors le médecin observe. Il cherche à ce que triomphe son « point de vue ».                                

 

 Le corps n’est pas qu’ une machine identique pour tous, même s’il obéit à des lois. C²haque individu est différent, par ces « imperceptibles petites différences » dont parlera Leibniz. Chaque maladie est singulière. La médecine est qualifiée de généraliste ou spécialisée. On cherche vainement sa dimension singulière même si les médecins tentent de s'en approcher.

 

Il y a rébellion du corps. Il adopte une logique qui fait rétrograder l'humain, dans un en-deçà qui ne relève même pas de l'animalité ou la sauvagerie. 

 

Je marche dans la rue. Un passant surgit de façon impromptue. Je suis déséquilibrée par l'idée de déséquilibre. Les habitudes laissent de plus en plus de place à la réflexion.et la réflexion gêne le mouvement du corps. Le corps prend vite des plis. Privé d'eux, il n'est qu'errance.

Hors norme voilà ce que j'étais. Aristote introduit à ce propos le terme de monstre. Le monstre est ce qui échappe à la loi. La matière ici refuse de se plier à la forme. eIle veut l'informe. Il y avait dans mon comportement quelque chose de l'ordre du monstrueux, de la déviance. Ma jambe droite recherchait vainement la ligne droite. Elle n'accompagnait plus la jambe gauche. Je boitais.  J'essayais de le cacher en marchant vite. Parfois un passant souriait et me demandais si je dansais. Joviale familiarité que  pouvait s'octroyer l'homme en pleine santé.

Elle a des douleurs aux jambes dans ce train trop étroit pour elle, même s’il est à grande vitesse. Elle mesure l’étonnement de son voisin. Ne lui dit rien. Continue de s’agiter. Elle se sent observée. Le ciel  de  campagne est bleu,  à plat sur la vitre. Les nuages accompagnent dans une compétition solitaire le mouvement du train. Sa vitesse est un écho à ce passé ferroviaire, dont il s’éloigne à grands bonds. C’était alors les trains de campagne, ces tortillards à l’odeur  de fer voyageuse. Les trains de nuit transportent avec eux ce souvenir.

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