Le difficile débat sur la fin de vie.

Entre déchirements familiaux et rebondissements juridiques, depuis plus d’une décennie la situation de Vincent Lambert se retrouve surmédiatisée.--lire notamment Isabelle Lorand Médecin, maire adjoint PCF de Vitry-sur-Seine, Valérie Sugg Psycho-oncologue et auteure...

Publié dans l'Huma le 3 juin 2019

Réintroduire la mort dans la vie

Isabelle Lorand Médecin, maire adjoint PCF de Vitry-sur-Seine

En matière de fin de vie, la loi ne peut être qu’un cadre général. La loi Claeys-Leonetti ne peut donc répondre à tous les cas particuliers. Dans l’immense majorité, la prise en charge de la fin de vie fait l’objet d’un consentement tacite entre le malade, la famille et les soignants. Plusieurs conditions permettent d’adoucir cette insupportable échéance. En premier lieu, une prise en charge « acharnée » de la douleur physique et morale. À cet égard, le développement des soins palliatifs, tant en hospitalisation qu’à domicile, devrait être une priorité nationale. Malheureusement, notre système de santé, qui peine à soigner dans la dignité, laisse peu de place à l’accompagnement de la fin de vie. Certainement que la réalité et la trop souvent défaillante prise en charge de la douleur conduisent famille et malade à réclamer « d’abréger les souffrances ». Le combat urgent devrait donc être de réunir les conditions d’application de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie.

L’affaire Vincent Lambert révèle également un débat très mal engagé. Passons sur le lobbying extrémiste de toutes parts, qu’il s’agisse des pro-life ou de certains partisans de l’euthanasie. Avec toutes les confusions dans le débat entre euthanasie, suicide assisté, acharnement thérapeutique. Concernant Vincent Lambert, il ne s’agit pas d’euthanasie pour deux raisons. La première est que son état neurologique ne lui permet pas d’en faire l’éventuelle demande. La seconde est qu’il s’agit d’interrompre des soins, qui relèvent pour certains protagonistes de l’obstination déraisonnable. Il ne s’agit pas de l’injection d’un produit létal. Dans ce cas particulier, la loi autorise cette interruption. Mais elle ne protège pas du tragique conflit entre les protagonistes.

Le débat sur la fin de vie, si important pour la civilisation, ne peut se conduire autour de cas particuliers surmédiatisés. Comment, dans cette société du spectacle, mener des débats citoyens apaisés ? Un élément devrait attirer l’attention de tous. Pourquoi les soignants en général, et plus encore ceux qui travaillent dans les soins palliatifs, sont-ils beaucoup moins nombreux et, en tout cas, beaucoup plus prudents que l’opinion publique quant à l’euthanasie ?

Il me semble qu’il faudrait réintroduire la mort dans la vie. Les premières traces d’humanité, comme les peintures rupestres, témoignent de la nécessité de rituels pour transcender l’indicible douleur. De tout temps, la mort a été un tabou. Désormais, elle est un déni. Hier, la personne mourante était accompagnée par la famille, les voisins, le village. Il y avait un processus collectif. Aujourd’hui, alors que les gamins passent des heures à tuer dans des combats virtuels, la majorité des urbains n’ont jamais vu un mort. Ce déni contribue probablement à la violence du débat sur le sujet. Cela conduit à des catastrophes, dont l’épisode de manifestants éructant de joie, applaudissant la « remontada » quand la justice ordonne la reprise des soins est une illustration profondément choquante.

Dans mon expérience de médecin, l’actuelle loi apporte une réponse à l’immense majorité des cas. Le respect de tous les protagonistes, la douceur et le temps, la prise en charge de la douleur… permettent un accompagnement digne. Aller au-delà de cette loi, dans l’actuelle situation de pénurie de lits d’hospitalisation et sans avoir développé des soins palliatifs, me semble très aventureux. Je préfère la transgression dans l’intimité de la relation soignants-malades-familles. Quitte à créer un conseil éthique qui puisse a posteriori protéger les soignants de recours abusifs devant les tribunaux.

L’affaire Vincent Lambert relance la question de la fin de vie. Quel accompagnement pour quelle fin de vie ? Et quel système de santé ? Isabelle Lorand, chirurgienne, élue communiste à la mairie de Vitry-sur-Seine, est l’invitée de #LaMidinale voir la vidéo 12'

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Se réapproprier sa fin de vie

Valérie Sugg Psycho-oncologue et auteure

Le drame du devenir de Vincent Lambert vient mettre en exergue le sujet de notre propre finitude, ce qui questionne, angoisse, parce que la mort est un sujet tabou.

Concernant Vincent Lambert, c’est une bien triste histoire familiale qui a débuté il y a onze ans, avec un accident qui l’a plongé dans un état végétatif. Ensuite, et on le retrouve souvent dans ces situations où des directives anticipées n’ont pas été rédigées, la famille se déchire. Chacun pense savoir ce qui est mieux pour la personne, et des enjeux de rivalité, d’amour, de jalousie, d’appartenance, de croyance peuvent mener à ce type de situation. Ici, après avis médical, une partie de la famille, dont la femme de Vincent Lambert, s’est préparée à l’arrêt des traitements, alors que, de l’autre côté, ses parents ont lutté pour le maintenir en vie. Il n’est pas question ni intéressant de prendre parti, mais plutôt de comprendre que la loi Claeys-Leonetti de 2016 n’est pas adaptée aux refus d’obstination déraisonnable, anciennement connue sous le terme d’« acharnement thérapeutique ».

La situation de Vincent Lambert n’est que la partie émergée d’un iceberg qui englobe des situations où la personne n’est plus en état d’exprimer ses volontés, mais aussi où d’autres personnes, nombreuses, en fin de vie, demandent en conscience à être entendues elles aussi afin de pouvoir mettre un terme à leur vie qui n’est plus supportable pour elles, comme c’est le cas dans plusieurs pays d’Europe. Que chacun puisse avoir le choix, dans un cadre précis, de pouvoir dire stop et, franchement, pour avoir accompagné des personnes ayant fait ce choix et ayant dû partir à l’étranger, ce n’est pas une décision facile à prendre.

Après l’étape de la loi Claeys-Leonetti, il est temps de voter une loi qui réponde mieux aux attentes des Français. Dans le cas de Vincent Lambert, il peut y avoir un acharnement de proches, de certains proches mais aussi parfois de certaines équipes soignantes, de certains médecins, selon les convictions religieuses, philosophiques et autres de chacun. Il y a là des convictions que chacun met en avant et qui sont toutes respectables d’un point de vue personnel, puisque chacun ne peut émettre un tel choix que pour lui-même. Alors, une loi doit permettre à chacun de choisir.

Les Français sont prêts pour qu’une loi qui permette à ceux qui le souhaitent le suicide assisté et/ou l’euthanasie active. Ayant accompagné de nombreuses personnes malades en fin de vie, j’ai constaté que certaines préféraient s’accrocher à leurs derniers instants mais que d’autres exprimaient leur volonté que soit mis un terme à leur calvaire. Pour parler clairement, on ne peut ignorer que des êtres en partance endurent des douleurs tant physiques que psychiques, et que, sans espoir d’amélioration de leur état, ils puissent choisir non pas une sédation profonde et continue qui peut durer plusieurs jours, voire plus, mais bien l’arrêt immédiat de leur vie. Voilà, sans tabou, ni hypocrisie, ce que souhaitent certaines personnes malades. Du fait du flou actuel, ces demandes sont rejetées ou mises en œuvre sans aucun cadre, ni soutien pour les soignants qui accompagnent ces personnes. Il est grand temps que chacun puisse, dans le respect du choix de l’autre, obtenir une réponse adaptée en la matière.

Il est donc urgent d’informer les Français et de les encourager à écrire leurs directives anticipées (seuls 11 % l’ont fait à ce jour) et de les inclure sur la carte Vitale ou dans le dossier médical partagé (DMP) en prévoyant un paragraphe complet avec une lettre type, des explications, afin d’aider chacun à exprimer ses directives anticipées au plus près de ce qu’il souhaite.

Il va donc falloir aussi voter une loi qui permette à chacun de choisir, du mieux possible, sa fin de vie et que les directives anticipées soient connues et respectées pour tous, pour que des situations comme celle de Vincent Lambert ne puissent plus exister. De nombreux pays européens y sont parvenus, je ne vois pas pourquoi la France n’en serait pas capable.

Décider de demander qu’on mette un terme à sa vie n’est pas une décision facile, bien au contraire. Les personnes en phase palliative qui souhaitent qu’on abrège leurs souffrances y ont mûrement réfléchi et ne cherchent à convaincre personne. Elles aspirent à ce qu’on les laisse choisir de pouvoir en finir avec la vie et d’éviter une agonie qu’elles ne souhaitent ni pour elles, ni pour leurs proches. Cependant, le chemin semble encore semé d’embûches, de barrières psychologiques, philosophiques, religieuses, etc. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre et de mourir. Chacun fait ce qu’il peut face à sa propre finitude, personne n’est à juger. On ne peut décider à la place de l’autre ce qui est bon pour lui.

Auteure de Cancer : l’accompagnement, aux éditions Kawa. Membre du comité d’honneur de l’association Le choix : citoyens pour une mort choisie.

Interview de Valérie Sugg & Sonia Bellouti sur la chaîne du livre lors du salon du livre de Paris - voir la vidéo 25'

 

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