Réflexion sur la médecine et la recherche médicale en période de crise

La crise que nous traversons et les décisions gouvernementales qui l’accompagnent, ont déclenché une flambée d’avis contradictoires, d’affirmations opposées, qu’elles soient issues des acteurs politiques, économiques, sociaux, culturels, et de chaque citoyen. Mais ces controverses, d’autant plus virulentes qu’il s’agit d’une crise sanitaire interrogeant la vie et la mort, ont avant tout pour origine les désaccords apparus entre différents acteurs à priori pertinents du monde médical et scientifique.Depuis début mars 2020, nous avons assisté à un débat public entre spécialistes, ayant souvent tourné à la controverse voire à l’affrontement, d’autant plus vif qu’il a été largement alimenté par des médias omniprésents, à grands renforts d’experts désignés et parfois pseudo-experts auto-proclamés. Cette situation a permis que chaque citoyen se positionne comme arbitre, sinon comme juge, d’une information non décryptée.

Du point de vue de la transparence on devrait pouvoir s’en féliciter. La démocratie participative médico-scientifique est née! Mais la pratique médicale en a-t-elle pour autant été améliorée? Le débat a-t-il pour autant éclairé quant aux bonnes pratiques, à l’échelle individuelle et collective? On peut en douter.

L’émergence du SARS-CoV2 et la pandémie qui s’en est suivie a produit ce fait surprenant!

Les divergences d’opinion, d’analyse voire d’interprétation dans les données produites et présentées sont fréquentes entre scientifiques et médecins. Elles sont partie intégrante sinon un des fondements de la science. Pour autant, traditionnellement, un débat entre confrères, une controverse dans un congrès scientifique, ou encore le processus de publication qui génère des critiques et des demandes de modification du travail initial des auteurs, par des experts anonymes, sans qu’ils ne soient pour autant feutrés, se déroulent à l’abri des regards et des évaluations du grand public.

Las ! La virulence des débats, déplacés sur des plateaux télévisés, la toile, les réseaux sociaux, sans que l’on ne fournisse le rationnel des avis ni les clés de décryptage ne peut que générer la suspicion des uns, l’enthousiasme des autres, et un glissement de certains vers des interprétations hasardeuses, l’adhésion à des théories farfelues allant parfois jusqu’à celles du complot.

Il est urgent que les médecins fassent de la médecine! Il est urgent que les chercheurs produisent de la connaissance ! Il est tout aussi urgent et vital que les uns et les autres soient connectés de façon permanente et que la recherche éclaire en continu la pratique et la décision médicale comme celle-ci doit nourrir la réflexion scientifique.

Nous attendons des médecins qu’ils prennent des décisions et qu’ils accompagnent la démarche de prise en charge individuelle et collective. La décision médicale correspond à un équilibre subtil combinant, l'expérience clinique individuelle, l’état de l’art forcément issu de travaux collectifs, les données de recherches les plus récentes mais aussi parfois anciennes, et la préférence des malades, traduite en droit par la notion de consentement libre et éclairé, sur la base des informations et de la connaissance disponibles qu’un médecin doit communiquer. Idéalement et en particulier pour des maladies peu ou mal connues, il s’agit donc d’une décision partagée entre un patient et un médecin, que l’on espère humaniste et nourri de recherches.

Il n’en demeure pas moins la responsabilité engagée du médecin, celui qui au prétexte d’éclairer, influence, volontairement ou pas, la décision qui ne devient qu’à priori partagée. Doit-on rappeler la déclaration d’Helsinki (1975), traitant de la recherche médicale impactant le soin ? « Lors du traitement d’un malade, le médecin doit être libre de recourir à une nouvelle méthode diagnostique ou thérapeutique s’il juge que celle-ci offre un espoir de sauver la vie, de rétablir la santé ou de soulager les souffrances du malade ». Ici c’est la notion du bénéfice par rapport au risque encouru par les malades, bien évalués par le médecin, qui est clairement évoquée.

Dès lors, et ceci figure également dans le code de déontologie médicale, les médecins sont indépendants, et toute expérimentation chez l’homme doit obéir aux quatre grands principes que sont l’autonomie, la bienfaisance, la non nuisibilité et la justice.

L’objectif des essais cliniques à vocation thérapeutique, est bien d’expérimenter une nouvelle méthode en pesant ses avantages, ses risques potentiels par rapport aux meilleures méthodes en usage. Mais qu’en est-il lorsque la maladie est inconnue et que par définition il n’existe aucun usage thérapeutique ?

Même si l’on ne peut douter du bien-fondé des essais contrôlés, du tirage au sort, la sacro-sainte « randomisation » à l’aveugle afin d’évaluer le rapport bénéfice-risque d’une nouvelle proposition thérapeutique, cette approche peut-elle décemment et éthiquement être appliquée à la médecine dans l’urgence ? Lorsque le temps long de la science semble incompatible avec l’absolue nécessité de proposer des options crédibles face à l’urgence, le temps court doit primer et l’observation attentiste des études de long terme n’a plus la même place. Au mieux elle est un parallèle ! L’oublier serait source de mort potentielle, pour des malades comme pour la médecine.

Sans vouloir forcément rappeler que la médecine n’est pas une science exacte mais reste un art, et que l’empirisme a beaucoup apporté à la connaissance médicale et thérapeutique, force est de constater que l’histoire des grandes découvertes médicales et thérapeutiques est parsemée d’approches « empiriques » ou non contrôlées selon les standards en vigueur, mais sans lesquelles ni les antibiotiques majeurs, ni les greffes de moëlle osseuse, ni les pansements gras n’auraient permis tant d’avancées médicales et tant de vies sauvées. La méthodologie qui a conduit à ces découvertes majeures serait pourtant aujourd’hui au mieux qualifiée de médiocre par les tenants intégristes du tout « méthodo » et de la puissance statistique préalable à la tentative et à l’action!

Dans mon domaine qui est celui des maladies génétiques rares qui invalident et souvent tuent de nombreux malades, point de traitement de référence pouvant servir de comparateur. Serait-il pour autant éthique, pour les plus graves d’entre elles, au moment où une molécule déjà connue a fait la preuve, aussi faible soit-elle, de son bénéfice, de sa bonne tolérance et de sa faible nuisibilité, de ne rien proposer ou alors un placebo à un groupe de malades tirés au sort ? Comme tout médecin qui respecte ses patients et se respecte je m’y refuse ! Mais heureusement de tels essais sont autorisés par les autorités sanitaires, les mêmes qui restent silencieuses dans cette période d’incertitude.

Au-delà du serment que nous avons prêté, alliant le respect, l’éthique, la responsabilité et la justice, le médecin doit conserver sa part de perception, son droit à proposer, basé sur l’écoute, l’observation et l’examen clinique, implémenté par ce que lui apportent la biologie, l’imagerie et toute forme de technologie au service de sa connaissance et des malades qui lui sont confiés.

L’avenir de la médecine doit maintenir ces grands principes ! C’est à ce prix que la confiance restera accordée aux médecins, confiance qui passera sans aucun doute par l’appropriation, par chaque citoyen, de cette médecine et de la recherche en santé à son bénéfice. Nous devons diffuser et expliciter largement la connaissance liée à un domaine auquel nous avons été éduqués mais qui ne nous appartient pas plus qu’à chaque citoyen, et qu’il est de notre devoir de partager, au même titre que la littérature, la peinture, le cinéma et plus globalement l’art et la culture.

Paix à Alexander Flemming ,Edward Thomas et Ambroise Paré !

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