L'histoire de ta vie

Le premier chapitre de la naissance d'une vie compliquée par la Mucoviscidose. Un système médical manquant de moyens pour soigner au mieux et des parents qui se battent, digèrent et accompagnent au mieux selon les forces restantes.

Nous avons choisi de créer un blog et de le poursuivre au fur et à mesure que notre fils grandit afin de témoigner et laisser des traces à notre fils sur son parcours, sa vie et son combat mais aussi à toute famille pouvant vivre la même chose. Nous sommes les heureux parents d'une petite Emma et d'un petit Théo, atteint de Mucoviscidose. Ses débuts de vie ont été compliqués mais nous sommes très combatifs. Ce premier texte a été écrit en 2017. 

Chapitre 1- Sa Naissance 

C’est compliqué de mettre les mots sur ce que nous avons traversé et ce que nous traverserons encore dans les années à venir car être parent face à la maladie nous ne connaissions pas et apprenons sur le tas. Mais nous avons traversé des choses qui n’auraient pas du avoir lieu…

Je m’excuse dès à présent de la longueur de mon texte car relater rapidement tout ce qui s’est passé va être à mon sens compliqué mais je vais tâcher d’être synthétique afin de laisser pleine page à notre fils ensuite.

J’ai donc accouché d’un petit garçon en mai 2016, mon accouchement a été assez rapide, les douleurs sont montées crescendo un peu trop rapidement à mon gout d’ailleurs. J’ai donc accouché par voie basse sans problèmes particuliers. Des éléments importants : je n’ai presque plus de liquide amniotique vers la fin de la grossesse et mon garçon sort plus bleu que la normale ; il n’a pas été jugé bon de l’aspirer et il a fini par reprendre des couleurs normales. Les premiers jours ont été marqués par des vomissements, il n’avait pas faim, et vomissait ce qu’il prenait. Une directive est prise par une pédiatre de le forcer à manger, qu’il passe de 15 ml à 30 ml absolument, et je vois donc défiler durant la nuit des infirmières pour forcer mon fils à manger plus.. je finis par m’interposer et dire non au bout de la 3eme fois et je regrette de ne pas l’avoir fait avant... J’avais une confiance aveugle en les médecins et aux hôpitaux à cette époque.

Au matin, la pédiatre passe et je hausse le ton en lui expliquant que je refuse qu’on gave mon fils alors qu’il vomit, qu’il a le ventre gonflé et surtout qu’il n’a pas expulsé son méconium encore. Visiblement c’était une information qu’elle n’avait pas eu… même si aucun mot n’a été prononcé alors… un simple regard m’a suffit à comprendre. J’ai su par la suite en discutant avec des infirmières d’un autre hôpital qu’une pression financière est là pour faire sortir les mamans au bout de 3 jours, à condition que le bébé prenne bien du poids et qu’aucune complication ne soit révélée pendant l’accouchement. Je comprends mieux ce qui s’est passé….

Nous avons la visite d’une pédiatre qui a pris les bonnes décisions et fait transférer Théo. Je demande à aller absolument à Necker, je ne sais même pas si elle a contacté l’hôpital, elle voulait me transférer dans un hôpital ou elle avait déjà travaillé. Je pars donc en ambulance à j+2 et atterris dans une salle de réveil dans un service de chirurgie. Je fus accueillie par une super équipe, une super chirurgienne qui a pris en main mon fils pour commencer à faire des lavements. Elle nous a donc expliqué qu’il était occlus et qu’ils allaient faire tout leur possible pour éviter l’opération. J’ai adoré ce médecin, déjà parce qu’elle transpirait le professionnalisme, qu’elle prenait elle-même Théo pour l’emmener à la radio/lavement quand le brancardier tardait (elle l’a fait de nombreuses fois) et assistait à tout ce qui se passait… elle ne le lâchait pas d’une minute. Nous avons fait plusieurs lavements, je ne lâchais pas mon fils et était dans une petite salle qui servait de buanderie lors des lavements afin d’être au plus près. Elle avait compris que je ne pouvais pas être loin de lui.. j’entendais également tout ce qui se passait… tout ce qui se disait… ce n’était pas positif. Des mots difficiles à entendre..

Sur le retour d’un des lavements, je poussais le brancard avec elle, et bien sur je posais des questions. J’avais besoin de réponses, de vraies réponses afin de me préparer à tout. Quelles sont les chances de survie suite à l’opération ? 50-50 me répondit-elle en me regardant droit dans les yeux. Puis précise : C’est l’infection ensuite qui est dangereuse.. Je n’ai pas réalisé et intégré de suite cette information là… je ne remercierai jamais assez ce médecin pour avoir été transparente et directe avec moi. Nous avions besoin de savoir.

Nous passons par la case opération, tremblants... l’opération s’est bien passée… ouf. On se dit bon, génial, on va sortir de l’hôpital ensuite et reprendre le cours de notre vie... la chirurgienne qui l’opère est super. Elle prend le temps de nous expliquer ce qu’elle va faire (nous avons su par la suite qu’elle est connue et nous comprenons pourquoi… excellent médecin, humaine et impliquée).

Nous sommes transférés dans un service de néonatalogie, en secteur réa. Une vraie petite famille dont nous avons apprécié chaque membre ! De supers médecins humains, même si le début a été pour certains compliqué.

Ils n’ont pas l’habitude que les parents restent 24h sur 24, ce sont des petits box sans véritable lit… mais qu’importe on dormait sur la chaise… ils nous ont vite installé une chauffeuse d’ailleurs pour nous rendre le séjour le plus agréable possible. Nous nous sommes donc arrangé pour que papa et moi puissions être là et nous faisions des gardes de 24h chacun. Nous ne voyons quelques minutes ou 2 heures maximum chaque matin.

J’ai compris avec le recul qu’ils nous avaient mis dans le service des prématurés pour qu’il y ait une attention toute particulière sur Théo. En effet dans ce service la, c’est 1 infirmière pour 2 bébés… des équipements et alarmes efficaces et une super réactivité. Nous avons donc dû passer très vite dans la partie réanimation de la néonat, car Théo souffrait tellement que les doses de morphines étaient trop importantes et lui causaient des désaturations. Il est mis sous respirateur… on ne l’entend plus pleurer, on le voit juste… on ne peut pas le prendre dans nos bras, nous lui parlions, lui caressions la tête ou la main afin de montrer que nous étions là. Les doses d’anti douleurs n’ont eu sans cesse d’augmenter au fur et à mesure des opérations.

Cependant en néonat, gérer une septicémie je ne pense pas que ce soit leur quotidien. Les médecins se réunissaient dans le couloir ou un ordinateur était disposé, et nous avions le box juste à coté. Nous entendions donc beaucoup de choses, là encore.

Puis des médecins entraient et sortaient de notre box sans nous regarder, nous adresser un mot pour prendre les différents documents... ils n’ont clairement pas l’habitude. Nous allions au devant d’eux et posions des questions. Jusqu’au moment ou je pose une question à une infirmière alors qu’un médecin venait de sortir. Elle ne comprend pas et je lui dis : il ne m’a même pas regardé et s’est vite éclipsé. Tout le monde a fait des efforts de communication par la suite, même les plus introvertis et nous avions des discours transparents ou parfois un simple regard qui voulait tout dire nous suffisait.

Théo a été opéré une première fois, avec la pose d’une stomie. Le ventre de mon fils était très inflammatoire, rouge gonflé, les selles ne sortaient pas par la poche de stomie… et une infection importante. On doit le ré-opérer… nous campions devant la salle de chirurgie assis par terre afin de ne pas louper la sortie de Théo et du chirurgien. Un volvulus s’était créé, l’opération s’est bien passée. Les suites de celle-ci ont été beaucoup plus encourageantes. Même si seules des traces de selles étaient présentes dans la stomie, toutes les radios démontraient une circulation des gaz très encourageantes, l’infection baissait sans cesse. Théo fait une hernie à une bourse, on veut l’opérer rapidement. Je m’y oppose voyant mon fils très pale, et de couleur non normale. On lui fait une prise de sang et on le transfuse en urgence. A cette époque, Théo avait souvent des transfusions de plaquettes et de sang parfois tous les jours. On résorbe manuellement cette hernie, plusieurs fois. Entretemps nous avions eu les résultats de tous les tests et prélèvements. Ce n’est pas la maladie de hirshprung, test de la sueur pour la mucoviscidose négatif, les ponctions lombaires pour la méningite sont négatives aussi… puis on nous explique qu’il va falloir opérer l’hernie, que c’est une opération en périphérie, et que ce n’est pas du tout comme les précédentes. Nous signons le document ou rien n’est précisé… première erreur. Sitôt le document signé on nous parle de rouvrir l’abdomen alors que toutes les radios montraient une circulation des gaz très encourageante et que l’infection était maintenant presque nulle…. Le discours des médecins de la Néonat était positif car si les gaz circulent c’est que ca va venir, faut patienter cela peut prendre beaucoup de temps. Nous refusons. Mais nous faisons à nouveau confiance aux médecins qui nous expliquent qu’ils rouvriront seulement s’ils voient des tissus nécrosés. Les tissus n’étaient pas nécrosés mais ils décident quand même d’ouvrir le ventre (discussion avec le professeur en chirurgie qui du coup a perdu notre confiance définitivement et a changé sa version des faits ensuite). Notre médecin référent du service Néonat vient s’excuser car elle n’était pas au courant qu’ils voulaient rouvrir et ne voulait pas que l’on croit qu’elle nous avait menti. Elle ne savait pas. Elle a le courage de faire un pas vers nous et cela ne m’étonnes pas, elle a fait des points réguliers sur le suivi de Théo. Elle est très impliquée dans son métier et son service s’en ressent.

L’infection remonte de plus belle, nous avançons vers la septicémie. Nous étions en colère et demandons à parler aux chirurgiens et à tous les médecins qui gèrent Théo. Quand la réunion eu lieu, nous sommes étonnés de ne pas voir l’équipe de chirurgie.. et nous voyons une personne supplémentaire que nous ne connaissions pas.

On nous annonce la mucoviscidose alors que le test de la sueur est négatif. Nous sommes décomposés, désespérés, et craquons… il a fallut ensuite annoncer à la famille… autre moment difficile.. puis les craintes pour la grande sœur… est elle aussi atteinte… la période ensuite a été tellement difficile avec la fatigue accumulée des nuits d’hôpital, des peurs, de la tristesse que nous étions des loques humaines… mais nous étions la pour lui, pour l’aider au mieux, assistions à tout, tous les examens, les erreurs, les mauvaises manipulations de Théo, la colère prenait petit à petit le dessus. Nous avons vu différents services au sein de cet hôpital et nous nous sommes rendus compte des effets dévastateurs d’une politique financière de rendement dans le domaine de la santé, d’autant plus accentué avec les classements d’hôpitaux…. Je ne détaillerai pas tous les incidents ici car là encore ce serait très long. Nous faisons notre premier choc septique, ses reins ont arrêté de fonctionner et il s’est mis à gonfler.. il ne pouvait plus ouvrir les yeux tellement il était enflé… ne bougeait plus.. ; transfusé en urgence, nous sommes déplacés de service pour la réa pédiatrique afin d’y être branché à une machine d’hémofiltration et le faire désenfler. Presque tout le sang de Théo se trouve du coup a l’extérieur de lui… il a fallut digérer…

Nous faisons 2 périodes de 7 jours de branchement à cette machine. Il désenfle petit à petit. Puis l’infection baisse, son ventre également… nous avons le spécialiste de ces machines. Excellent médecin qui nous a marqué par sa pédagogie et son implication. Nous avons pleinement confiance en lui et il ne nous a jamais déçus. Apres la première période, l’infection remonte. On suspecte alors une infection du cathéter.. ils veulent le retirer en urgence. Nous sentons que ce n’est pas cela, mais qu’il s’agit là encore d’un germe venant des intestins qui est passé dans le sang. Et cela suite à un événement que nous avions sans cesse de remonter aux équipes… suite à cet événement, le ventre de Théo s’est remis à gonfler… on décide la encore de faire confiance au médecin de garde alors que la nuit précédente il avait fait moins pipi que d’habitude. Ils l’enlèvent donc avant d’avoir l’identité du germe. Ils savent juste que le cathéter est infecté ou alors ils n’ont pas voulu nous le dire mais cela nous semble bizarre. Nous apprenons ensuite qu’il s’agit d’un germe intestinal…

Nous expliquons alors à ce médecin ce que nous avions vu. Le fameux professeur qui avait perdu notre confiance par le passé, est intervenu pour un lavement par la Stomie. Théo avait une sonde au sein de la stomie et elle ne donnait plus. Nous avions précisé cela aux équipes et demandé un lavement, il a fallu répéter plusieurs fois. La sonde était bouchée avec des selles et du coup rien ne s’écoulait plus. Elle est donc venue faire ce lavement. Je reste dans la pièce. Elle a du mal à mettre la seringue dans la sonde pour aspirer. N’y arrive pas et décide de mettre l’aiguille dans la seringue pour mieux stabiliser celle-ci dans la sonde. Elle perce la sonde, du coup coupe plus haut la sonde et lâche celle-ci et cela coule sur les cicatrices de l’opération plus haut… (mon dieu), puis pousse les selles vers l’intérieur avec du sérum physiologique à l’aide de la seringue toujours et n’aspire pas.. n’enlève rien, ni même la sonde qui est bouchée.. au lieu d’aspirer les selles déjà présentes dans le tube.. elle les renvoient à l’intérieur.. puis s’en va.. je craque… les jours qui suivirent, le ventre de Théo augmente…. Nous avons envie d’hurler, de retirer nous-mêmes cette sonde…

Le médecin me regarde et me dit : cela pourrait correspondre… là je dis : voyez on a remonté toutes ces informations à vos équipes, on n’est pas médecin mais on est la pour vous donner toutes les informations dont vous avez besoin afin de prendre les meilleures décisions possible. Ce même médecin avait mal pris que nous refusions de retirer le cathéter sentant qu’il en aurait encore besoin au vu des derniers jours et surtout de la nuit précédente ou il faisait moins pipi… résultat, nous avons du le reposer… les 5 heures les plus longues de notre vie… ils n’ont pas réussi à reposer au même endroit, ont essayé ailleurs jusqu'à ce qu’on vienne me demander mon autorisation pour essayer sur les jambes afin de le reposer… ils lui donnent du curare pour pas qu’il bouge.. il est très douloureux…. Puis ne réussissent pas. Il reste une jambe… non tentée… arrivée du médecin de nuit.. il fait donc une radio et me dit qu’il prend la décision de tenter cette nuit.. alors que je dis non… il a tellement souffert. Il m’explique qu’il pense que c’est faisable et qu’il faut le tenter… mais il le posera durant la nuit au calme car il en a plusieurs à poser.. ; et il veut être tranquille pour faire celui de mon fils…

Je m’écroule d’épuisement, après avoir câliné Théo alors qu’il est amorphe dans son lit attaché avec des menottes (dans ce service là les menottes c’est obligatoire et 24h sur 24) et j’entends des voix au loin ; ils avaient décidé de commencer sans que je sorte de la pièce… j’assiste donc à la pose du cathéter dans mon lit… les pires moments… mais heureusement en 10 min il réussit, il le pose dès la première tentative… ouf… L’infirmière se baisse et me fait un Ok, de grands sourires pour me rassurer… Nous avons su par la suite que c’est un expert dans la pose de cathéter.

Nous repartons pour 7 jours d’hémofiltration, puis alors que c’est mon conjoint qui est de garde à l’hôpital je vois les textos du matin: ils ont blessé Théo. Je me dis, bon ça doit être comme la dernière fois un peu de sang en enlevant la sonde de l’urètre… ; Il ne me donne aucun détail à distance. J’arrive donc et la je vois pleins de barquettes remplies de compresses de sang. Mon conjoint en colère et inquiet, son regard… La sonde dans l’urètre était bouchée, ils l’ont enlevé et le protocole était d’attendre qu’un chirurgien vienne la poser. Le médecin de garde décide de le poser seul puis sort et dit à mon conjoint « j’ai un peu esquinté votre bonhomme »… un caillau de sang dans l’urètre et un deuxième dans la vessie l’empêchent désormais de faire pipi… il saigne tellement… Aucune excuse ou mot s’y rapprochant venant de ce médecin les jours qui suivirent. Théo est transfusé en urgence. Puis à la fin de la semaine, nous sommes conviés à une réunion. Nous étions épuisés et l’attitude de ce médecin lors de se rendez vous n’a pas aidé. Pour résumer il insista à plusieurs reprises sur la gravité de l’état de Théo (comme si nous n’étions pas au courant), nous craquons, aucun mot d’excuse, et ce rendez vous n’était que pour nous faire accepter de re –trouer Théo afin de permettre au pipi de s’évacuer… pour réparer sa bêtise… nous demandons concrètement qu’ils nous proposent des solutions pour agir sur la cause plutôt que de proposer des solutions pour soulager les symptômes.. il nous répète que s’ils ne savent pas limiter l’infection et bien il ne savent pas faire.. (j’ai du mal entendre qu’un médecin au sein d’un service de réanimation me dise cela, son job c’est bien de sauver des vies toute de même…) je refais formuler et là encore : « si on sait pas faire on sait pas faire…. ». Par contre pour faire des erreurs médicales et ne pas avoir l’attitude humaine qu’il faut.. Cela, il sait le faire… De plus il n’y a pas de pipi à évacuer au sein de la vessie, ils font des échographies tous les jours pour vérifier.

Bref nous refusons et demandons à ce qu’ils contactent des confrères chez Necker et demandons s’ils l’ont déjà fait d’ailleurs… Il se braque… et mon conjoint intervient pour calmer le jeu..

Je ne veux plus avoir à faire à des médecins de ce genre… et je crois que dorénavant je serais sans pitié de façon systématique.

Nous avançons vers le deuxième choc septique, il est blanc, ne bouge plus quand je le secoue, je tremble, j’averti tous les médecins, sa température baisse a 34,.. nous allons le perdre.. nous lui parlons sans cesse… je le filme en lui parlant je veux garder des souvenirs au cas ou.. je ne veux pas le perdre… il choisit de faire les chocs septiques quand maman est de garde ma petite crapule..

Il reprend des forces et se bats encore… il combat encore. Il survit.

Par la suite heureusement que Théo a pu évacuer les Caillaux de sang et refaire pipi. Nous avons évité un trou de plus dans son ventre c’est déjà ça. il a eu des lavements journaliers ensuite par la stomie et cela a été bénéfique.

Nous sortons de cela, il récupère, il va de mieux en mieux, on lui enlève toutes les sondes au fur et a mesure. Puis il se met à vomir, un liquide transparent sans glaires, entre 8 à 10 fois par jour, il n’est pas bien.

Cela n’inquiète personne car ce n’est pas vert ou marron, ce qui pourrait impliquer une autre occlusion. Nous sommes rapatriés vers le service de gastro. Plusieurs médecins passent nous voir, nous expliquent qu’ils ont l’habitude de traiter ce genre de chose, que les vomissements c’est rien qu’il ne faut pas s’en inquiéter et que Théo va être bien suivi. (nous passons d’un service avec 1 infirmier pour deux bébés à 1 pour 4 avec des lourds soins en continu..).

Nous avons du mal à comprendre la réactivité qu’il peut y avoir alors que tous les bébés ont des stomies voire des gastro stomies, une parentérale, des branchements et débranchements quasiment aux mêmes horaires et tous les médicaments à passer en voie veineuse, les toilettes, les repas etc

Nous sommes présents donc nous gérons seuls les soins de la stomie (changement de poche nettoyage etc ) les repas, assistons aux soins stériles et nous nous rendons bien compte que les filles sont débordées, exténuées et que pour la sécurité des bébés ce n’est franchement pas l’idéal. Les boxs sont minuscules sans clim, sans isolation (tout est en travaux en plein été… ), nous étouffons durant l’été, Théo a du mal à gérer la chaleur. On laisse donc vomir Théo plusieurs mois sans se préoccuper de trouver une solution qui fonctionne, « c’est les reflux , c’est la parentérale » On ne teste même pas d’autre médicaments anti-reflux etc.. et on nous demande de le stimuler pour l’oralité, nous voyons une personne qui ne touche pas Théo mais qui nous dit quoi faire (massages etc). Il se remet à boire un peu de biberon (du lait de mère de donneuse puisque moi avec tout ce qui s’est passé cela ne fonctionne plus). Il y arrive, on reboit jusqu’à 30 ml de temps en temps, c’est rien mais malgré les vomissements et le contexte nous reprenons espoir. Puis on nous demande de lui donner les médicaments passés en voie veineuse jusqu’alors, par la bouche et on lui change de lait, en même temps pour du prégestimil (il est infect.. mais vous comprenez le lait de donneuse est rare…) et on baisse son médicament anti reflux puisqu’on épaissit un peu le lait… Il se rebloque et ne boit plus rien car il vomit encore plus et est douloureux.

Ensuite ils tentent le gavage avec une sonde nasogastrique et il vomit de plus belle… cela sort en jet ! Mais on arrête pas on continue et on monte jusqu’à 6 x120 ml, Théo vomit toujours (passé 90 ml il y a un trop plein, on le précise, mais rien n’y fait). Nous sommes formés à la pompe de nutrition entérale et nous le gérons seuls ensuite. Nous stoppons dès qu’il vomit a en tremper son lit… il n’est pas bien et on ne cherche pas de solution pour gérer les reflux ou du moins changer le médicament qu’il a depuis le début. On aurait pu essayer d’autres combinaisons, mais on ne change rien. Et on nous parle très vite de la gastro stomie. « Nous avons l’habitude on en fait tant par an, c’est rien du tout comme opération on va vous expliquer et vous montrer le bouton ». Ils reviennent plusieurs fois à la charge avec cela. Nous avons ressenti dès le début au sein de ce service des sentiments négatifs… on nous donne des chiffres essentiellement, on a posé tant de gastro stomie, on a tant de patients avec parentérale par an etc… on se demande aussi s’ils retiennent les patients pour facturer des chambres… car certaines choses nous paraissent bizarre. On en discute beaucoup et on se dit que c’est peut être nous, que nous vivons mal de passer d’une infirmière pour 2 bébés à 4. Mais on ne lâche pas les médecins ni notre interne pour que le suivi de Théo soit nickel. Notre interne est super, passionnée, et super réactive, ouf …. Heureusement aussi qu’il y a toujours de super infirmières qui sont la. C’est d’ailleurs une constante au sein de cet hôpital, heureusement qu’elles ou ils sont là (une grande préférence pour celles de la néonat). Et au vu du maigre salaire franchement…. Nous avons rencontré le chef de service de gastro, bonne impression, super, il réhausse ce qu’on a pu voir. Mais il ne doit pas avoir toutes les informations de remontées… nous sommes épuisés de nous battre encore et encore mais nous continuons. Je pense qu’avec le recul on aurait du demander des rendez vous systématiquement avec lui comme ce qu’on a pu faire au sein des autres services, nous étions épuisés..

A l’époque, nous pensions que le gavage était une avancée, car au moins il mange du lait.. même s’il vomissait cela nous aidait moralement, on avance un peu vers la normale… Or Théo souffre encore de séquelles laissées par cela. Il ne faut jamais gaver un enfant. Jamais car nous reculons d’autant plus l’oralité et la reprise d’une alimentation normale. Puis vient le temps de la remise en continuité, donc on ferme la stomie…. Une autre opération (septembre)… on serre les dents, on tremble, on attend comme d’habitude devant le sas par terre… on a peur des suites de l’opération… et s’il repart en occlusion ??

Nous sommes transférés dans un nouveau service (1 infirmier pour 4 patients) et c’est selon la réputation le pire de l’hôpital (selon les échanges qu’on a avec les infirmières qu’on aime bien). Bon le post opératoire ca risque d’être musclé et nous sommes fermement décidés à ne rien laisser passer. Effectivement les infirmières dans celui-ci… très moyen mais un super infirmier qui rattrape tout et nous l’avons eu ensuite assez souvent. L’opération se passe bien et il fait des selles par voie normale sous 48h. Super… nous attendons qu’il y ait une place en gastro pour y retourner… on n’est pas enthousiastes car on sent qu’on va revenir à la charge sur la gastrostomie.

Nous sommes donc de retour dans ce service, les journées s’enchainent et toujours pas d’occlusion en vue. Nous demandons à faire un point puisque notre super interne part en vacances.. et nous sommes inquiets au vu de la précédente fois. Nous avons donc une réunion avec également notre médecin mucoviscidose. D’ailleurs un sentiment nous trotte dans la tête sur cette maladie annoncée au moment où un vice de consentement de l’opération a lieu, ou on s’énerve et qu’on va aller très loin contre eux, et alors même que le test de la sueur avait été négatif. Puis par la suite on ne donne que 5 billes de créon alors qu’on monte beaucoup en lait consommé, qu’on a baissé la parentérale… on avait regardé la posologie lors des autorisations de sorties à la maison.. on est bien en dessous des quantités.. c’est Bizarre, il a vraiment la mucoviscidose ? Nous avons fait les tests génétiques mais y a-t-il une véritable indépendance de ceux-ci ? C’est une idée qui ne nous quitte pas, c’est peut être autre chose, il est malade certes mais est ce le bon diagnostique ?… c’est dire à quel point on a confiance en cette équipe.. Peut être qu’un jour nous aurons la force d’en parler à nos nouveaux médecins, car on se dit… qu’on a juste du mal à accepter la maladie… et qu’ils vont nous rire au nez.

Lors de cette réunion, nous venons à discuter de ce rendez vous avec le médecin qui a blessé Théo et je dis donc que ce médecin est mauvais, qu’il a eu une attitude non appropriée et à ma surprise on nous réponds qu’il va falloir accepter que dans la vie de Théo il y ait des erreurs médicales, que cela va faire parti de son quotidien… et ces propos viennent de notre médecin référent mucoviscidose… ce fut la goutte d’eau qui a fait débordé le vase.. ; puis on nous reparle de la gastrostomie. On continue de refuser et là encore on nous répond : vous changerez d’avis vous verrez, on arrive toujours à convaincre les parents, faites nous confiance…

Bon… nous en discutons calmement ensuite et on se dit… mais qu’est ce que c’est que ces médecins !

Au sein de ce service, on est clairement un numéro parmi tant d’autres et c’est sur que s’il laissent les bébés vomir sans se soucier de trouver une solution pour cela, que les parents se disent que c’est inévitable.. et se laissent convaincre, puis cela leur fait une statistique en plus tiens. Et puis, on voit le même type de patient qui circule dans ce service et toujours les mêmes têtes, parlent pas bien français, ne posent aucune question, font confiance, ou ne sont pas souvent la.

Cependant, les effets indésirables possibles de la gastrostomie sont des vomissements, nausées, infection, saignements au point de sortie.. ; le bouton qui sort.. nous ne le sentons pas… Nous avons tellement de fois renoncés à notre instinct pour se laisser convaincre par les médecins et cela a tourné à chaque fois au drame. Nous ne ferons plus cette erreur et maintenant seul notre instinct compte. Puis c’est clairement incompatible avec les reflux, c’est même dangereux, or jusqu’à ce stade, personne ne nous a parlé d’une opération pour les reflux.. On fait comme d’habitude on se renseigne avec d’autres médecins indépendants de l’hôpital et on vérifie toutes les informations. Puis le Nissen est abordé. Ils attendaient peut être d’abord qu’on accepte la gastrotomie pour nous parlé ensuite de cette opération. On reste sur nos positions puis notre « merveilleux » médecin référent mucoviscidose nous dit, bon vous en avez marre de l’hôpital, vous allez rentrer à la maison, on va vous former à la parentérale et on se revoit après quelques mois pour reparler de la gastrostomie. Traduction : allez faites une pause et vous allez nous dire oui au bout de 4 mois. Puisque les vomissements seront toujours là. Hum on se dit bon on va repartir avec la nutrition entérale et la parentérale et avec un peu de chance cela va marcher et on aura que l’entérale. Nous faisons le premier rendez vous avec la formatrice, super d’ailleurs et nous achetons les meubles pour le rangement de matériel médical ainsi que la desserte le jour même. Puis on finit par nous informer qu’on rentre qu’avec la nutrition parentérale, donc un pas en arrière pour nous…. Tout du moins c’est comme cela que nous l’avions pris à cette époque. Qu’on a « testé » en gros les intestins de Théo après la remise en continuité en le gavant à l’en faire vomir, et que du coup on arrête tout. Qu’ils refusent le retour à la maison avec les deux car ils on eu un décès d’une petite du à je ne sais plus quoi… bref nous nous énervons et nous décidons de demander un transfert car de toute façon nous n’avons plus confiance en eux. Bizarrement la demande de transfert a fait bouger pas mal de choses.. nous avons augmenté le créon a 10, on nous accorde la possibilité de rentrer avec l’entéral et la parentérale à la maison, nous avons une nuit sur deux à la maison (jusqu’alors impossible au vu de l’état de Théo).. bref que de changements en très peu de temps. Nous n’avions pas communiqué vers quel hôpital nous allions car nous attendions une réponse de Necker. Mais bizarrement des commentaires venant de notre interne, de certaines infirmières et certains médecins affluaient. Commentaires négatifs sur Necker, « ce n’est pas ce que l’on croit, médecins pas humains etc… vous allez regretter d’y aller, faites nous confiance etc… » On sait tous ou vous allez aller de toute façon même si vous nous dites rien. On a fait plusieurs rendez vous ou on essayait de nous convaincre de rester.

Heureusement la réponse est positive est nous attendons qu’une place en gastro se libère. Nous rencontrons les médecins de Necker avant de nous décider d’y aller… et nous sommes totalement rassurés, ils sont contre la gastro stomie, le nissen, veulent donner du temps à Théo pour qu’ils ré apprenne à manger, et nous proposent de nous former directement à la parentérale à domicile mais de repartir qu’avec cela. Qu’il faut laisser ses intestins tranquilles un peu au vu de tout ce qui s’est passé et ils s’étonnent du poids de Théo.. il est bien trop bas… donnent comme directive à l’autre hôpital de faire en sorte qu’il grossisse en attendant qu’ils puissent nous accueillir. Et sont contre le gavage par sonde. Nous renonçons donc à nos nuits à la maison et décidons de leur faire confiance. Ils nous on fait une très bonne impression, et nous ne savons comment l’expliquer mais nous avons confiance. La gastro comme la muco, avec ces deux professeurs, nous savons que nous allons être entre de bonnes mains, enfin.. et ce fut le cas. Les derniers jours plus personne ne faisait des efforts pour Théo et il perdit du poids car les poches de parentérales n’avaient pas été ajustées alors que l’entérale n’avait plus lieu… Nous arrivons à Necker, et en 48h la pose d’un médicament, Théo ne vomit plus… après 4 mois de 8 à 10 vomis par jour…. Plus rien du jour au lendemain.. nous sommes aux anges. Nous avons de vrais séances oralités avec une professionnelle super qui touche Théo et fait une séance complète… et il se remet petit à petit à manger… nous sommes formés en 1 mois et de retour à la maison avec un suivi adapté. Théo ré apprend à manger petit a petit… il ne mange pas encore assez pour se dégager de la parentérale mais ouvre à nouveau la bouche et mange enfin ! alors qu’il fermait la bouche avant… nous gérons seuls les soins en stérile et toute la rééducation moteur et oralité. Il marche et a rattrapé son retard moteur, le prochain objectif à remplir reste l’oralité… nos journées sont intenses avec tous les exercices, la partie administrative (car l’un de nous a du arrêter de travailler), la recherche d’accompagnants adaptés pour Théo, la kiné respiratoire tous les jours et la gestion du stock médical et la grande sœur. Nous sommes confrontés à différentes choses… que nous ne pensions pas avoir à faire. La gestion du stock médical, un fournisseur qui nous casse les pieds sous prétexte que Théo a pas mal de médicaments à passer en voie veineuse et que l’on consomme trop de matériel… nous nous sommes énervés car nous ne souhaitons pas entendre de raisons financières qui nuiraient au suivi de Théo. Cela a toujours été le cas et cela ne changera pas. De toute façon nous savons que la sécurité sociale a bloqué en 2016 beaucoup de prise en charge de nutrition parentérale car il y avait des abus de certaines sociétés. Nous avons donc repris tous les bons de commande et bizarrement du matériel que nous n’avions pas reçu dans les cartons étaient présents.. ils ne nous embêtent plus maintenant. Nous avons un tableur pour tout noter dorénavant.

Bref, nous gérons au mieux le quotidien et essayons de nous construire un avenir avec la maladie. Pour l’instant, même les vacances semblent impossible au vu de cette nutrition parentérale.

Nos journées sont intenses, entre les exercices psychomoteurs, les exercices oralités, la partie hygiène très importante et la grande petite sœur (ils ont 16 mois d’écart). Nous faisons les soins en stériles nous-mêmes afin de s’assurer qu’il n’y ai jamais d’infection, et c’est le cas.. Touchons du bois…

Nous sommes également confrontés à d’autres choses ; comme se battre pour trouver de bon accompagnants pour Théo.. il a été difficile de trouver des gens qui se déplacent a domicile mais également des personnes qui ne nous lâchent pas à la moindre occasion ou qui ne voient que le fric et font courir des risques a Théo… la kiné respiratoire tous les jours a été compliquée. Nous avons enfin trouvé un trio de kinés tops, en qui nous avons pleinement confiance.

Le suivi oralité est compliqué aussi, du coup nous faisons tout nous même, nous n’avons pas encore trouvé de psychomotricienne spécialisée oralité proche de chez nous. C’est notre prochaine bataille.

Théo remange jusqu’à 200g de purées par jour avec des gâteaux, des chips etc nous sommes aux anges, mais il ne mange pas assez pour sortir cette parentérale malgré qu’il soit dans sa courbe de croissance. Nous changeons de poches de parentérale et il se remet à vomir, nous repartons de zero… nous sommes épuisés et déçus de tout cela… mais nous sommes suivis par un super professeur et nous pouvons échanger sur les changements à faire. Nous allons tester prochainement de nouvelles poches et croiser les doigts pour qu’il ne vomisse plus. Croisons les doigts…

Nous réfléchissons à beaucoup de choses. Notre objectif de vie pour Théo est multiple, sans parentérale ni gastro-stomie, ni nissen, mais doit on envisager une scolarisation à domicile ? Pour l’instant et au vu de tout ce qui s’est passé…. Oui. Sa grande sœur va pouvoir rentrer à la maternelle l’année prochaine, mais elle est son premier vecteur de contagion… et tant que la parentérale est là, si Théo a un peu de fièvre (38.0) nous atterrissons à l’hôpital, protocole pour éviter les infections du cathéter central. Autant dire que si notre fille va en maternelle, nous retournerons à l’hôpital tout le temps… quelle vie pour Théo.

Puis la partie financière de notre famille, autre problème, ayant arrêté de travailler, nous avons 900 euros de la MDPH, qui ne nous permets pas de proposer des vacances à notre fils, et un niveau de vie satisfaisant pour lui… le peu qu’il sera avec nous… nous cherchons des solutions mais là encore, tant que nous avons des soins en stérile avec des branchements a 17h et débranchements à 8h, tous les exercices à lui faire, les soins, cela me parait compliqué de trouver un home office. Nous souhaitons qu’il ait une vie la plus belle possible et nous continuerons à nous battre pour atteindre nos objectifs de vie. Nous sommes bien accompagnés à Necker et je sais qu’ils nous aiderons à les atteindre.

Après ce que nous venons de vivre et tout le recul que nous avons, nous prenons l’ampleur du désastre de la santé en France dans les hôpitaux. Des effectifs poussés à bout, des passations d’informations inexistantes, des niveaux de soins à la ramasse, des médecins qui au fil des années ne voient même plus leur patient comme des êtres humains, ne se surpassent plus, ne sont plus passionnés par leur métier, font leur journée et basta… des logiques financières de remplissage des services et de rentabilité…. Des classements et des concurrences de services entre hôpitaux clairement palpables… comment se dire que les bonnes décisions ont été prises pour son enfant au vu de tout cela ? Non, nous savons que des logiques différentes ont été prises en priorité à de maintes reprises. L’objectif à terme est-il qu’en France seul les plus riches puissent se soigner correctement dans des cliniques privées ?

Des effectifs payés au lance-pierre, nous pensons évidemment à nos infirmiers et infirmières pour qui cela reste une véritable vocation, qui sont maltraités au quotidien… et dont ils assument souvent les erreurs des médecins/internes ou les plaintes des parents en direct, et tout cela pour à peine un smic…

Nous pensons également à nos internes, nous en avons croisé 3 super, passionnées, humaines et qui s’investissent tellement… beaucoup sont en dépression nous le savons, beaucoup se voient malmenés au quotidien par ces même logiques…

Nous pensons enfin aux médecins supers que nous avons rencontrés également dans cet hôpital qui restent motivés, professionnels, très bons dans leur domaine et qui ne baissent pas les bras. Aux médecins qui écoutent, savent se remettre en question, testent des choses, cherchent des solutions, sortent des sentiers battus s’il le faut, n’ont pas d’égo démesuré ou de réactions inappropriées égoïstes…

Nous ne remercierons jamais assez ces infirmiers (eres), ces internes, ces médecins qui ont sauvé notre fils et nous ont accompagnés avec la même passion et ce malgré la fatigue et tout ce que l’univers des hôpitaux est devenu.

Nous savons que nos propos vont être catalogués comme « ils sont en souffrance » car il est plus aisé de fermer les yeux, de ne pas voir, de ne pas s’en mêler et de laisser faire. Nous avons malheureusement eu des réactions égoïstes face à notre petit bout malade de la part de nos proches alors de simples inconnus… c’est sur il est plus facile de ne pas s’investir et connaitre le quotidien de Théo pour ne pas souffrir ensuite quand il partira.. plus facile de ne pas vouloir voir… ou se renseigner sur la maladie. Quand j’entends que l’AP-HP nie l’épuisement professionnel de ses équipes et qui en réponse aux problèmes réels leur propose de mieux les former à leur emploi…

Heureusement que nous sommes entourés de personnes qui nous aident au quotidien. Nous pensons également à ces personnes qui nous facilitent la vie quotidienne et sont présentes pour nous. Nous aurions craqué sans elles. A ces personnes qui nous écoutent et nous aident à faciliter notre quotidien et les soins. Ce sont souvent ces même personnes qui s’inquiètent et sont compréhensives, nous pensons à un employeur génial qui est là pour nous mais à toutes les autres qui nous accompagnent véritablement et sans faille. A toutes celles qui ont la bonne réaction face à la maladie ou à des parents épuisés, à toutes celles qui sont simplement humains avec notre enfant et ne font pas semblant. A toutes celles que nous voyons par des actes et non des mots qu’elles sont là.

Nous continuerons de nous battre pour trouver des solutions et Toi Petit Théo d'amour, Continues de te battre et ne nous lâches jamais ou on te gronde ;)

Ce texte date du: 29.07.2017

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