"Bébés sans bras": existe-t-il oui ou non un cluster dans l'Ain ?

Cette question est au cœur de l'affaire. Elle conditionne l'avenir de l’enquête annoncée. Analyse

Tout le monde se souvient de l'intervention de Mme Amar, il y a 5 mois, annonçant l'existence d'un cluster (agrégat spatio-temporel, nombre anormalement élevé de cas) de malformations dans l'Ain.

Ain : une étrange concentration de bébés nés sans bras ou sans main © RTL - Toujours avec vous

C'était en effet la première fois depuis 60 ans, depuis l'affaire de la Thalidomide, lire ici, que ce type de malformation ( agénésie transverse des membres supérieurs. ATMS) était évoqué en France !

Depuis toujours, on constatait l'existence d'environ 80-100 cas annuels de ce type de malformation : une forme de fatalité, quelques explications (lire ici).

Pourquoi Mme Amar, directrice d'une association de recueil de malformations congénitales (REMERA), se permettait-elle de porter à la connaissance du grand public ce qui était plutôt du ressort de spécialistes en épidémiologie ? Pourquoi "sortait-elle des clous" ? Pourquoi devenait-elle lanceuse d'alerte ?

Répondre à cette question, c'est se poser la question de la vérité scientifique de son affirmation : "Il existe dans l'Ain un endroit où un nombre anormalement élevé de bébés sont nés "sans bras".

Position des services de l’État (SPF)

A ce jour, plus de 5 mois après cette annonce, la réalité d'un cluster d'ATMS dans l'Ain reste niée par les autorités sanitaires de l’État !

Aujourd'hui, des autorités sanitaires de notre pays, SPF en premier, nient toujours l'existence de ce cluster et continuent à infirmer les affirmations de REMERA. lire ici :

"Aujourd’hui, suite à l’investigation des 7 cas rapportés dans l’Ain nés entre 2009 et 2014, l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n’a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations."

Rappel de la position de REMERA

Pour connaitre en détail la position de REMERA, il faut lire son rapport sur la question, ici.

Dans un document très fouillé de 17 pages, REMERA explique en détail comment il est arrivé à cette conclusion, à savoir qu'il "existe un cluster de 7 (puis 8) cas d'ATMS dans l'Ain".

REMERA s'appuie sur une investigation épidémiologique et des modes de calcul biostatistique telles que prônés par l'Europe.

Contestation du travail de SPF

"Erreurs méthodologiques grossières et indignes", "marges de confiance ubuesques" , 3 biostatisticiens sollicités par Le Monde (lire ici) contestent le sérieux du travail de SPF (lire ici) !! Étonnant !

Les erreurs de SPF sont incompréhensibles rajoute même un professeur d'université, lui-même épidémiologiste statisticien !

Bref, dès novembre 2018, se pose donc la question de la scientificité de SPF ! Une première !

Le cœur du débat

Ce que nous pensions tous être au cœur de l'affaire, à savoir la cause des malformations, n'est, en réalité, pour l’État, que la question subsidiaire d'un autre sujet, bien plus important selon lui, à savoir qu'il n'y a pas de cluster d'ATMS dans l'Ain !

Certes, SPF reconnait que " pour la Loire Atlantique et la Bretagne, l’investigation a conclu à un excès de cas." mais sans aller plus loin.

Et aujourd'hui ?

Fin octobre 2018, la Ministre de la Santé décide de mettre en place une "nouvelle" enquête pour sortir de l'impasse.

Bébés sans bras : Agnès Buzyn annonce "une nouvelle enquête" avec une autre méthodologie © RTL - Toujours avec vous

 Lire le détail de cette nouvelle enquête, ici.

Deux commissions vont travailler : l'une tournée vers les familles d'enfants atteints, l'autre, "composée de 22 personnalités scientifiques couvrant l’ensemble des disciplines scientifiques utiles à ces investigations et sous la présidence d’Alexandra BENACHI, professeur de gynécologie-obstétrique à la Faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal.

Ce comité aura pour mission d’identifier et d’analyser les différentes hypothèses conduisant à faire un lien entre des expositions, notamment environnementales, et la survenue d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS), et de formuler des recommandations aux pouvoirs publics pour la prévention et la prise en charge des cas détectés."

Il n'est donc ici nullement question de remettre en cause la position de SPF (absence de cluster dans l'Ain) !

"Les ministres (Santé, Écologie, Agriculture) prennent acte de la méthodologie scientifique adoptée par l’Anses et Santé publique France (SPF)." ajoute le communiqué de presse.

Conclusion

Comment trouver les causes d'un évènement quand on n'en reconnait même pas l'existence ?

Depuis 5 mois, l’État (SPF) nie l'existence d'un cluster dans l'Ain. Et, en même temps, ce même organisme reste au cœur du dispositif d'enquête ! Un dispositif précisant (par omission) que cette position étatique, portant sur l’absence de cluster dans l'Ain, est maintenue !

Rigueur, rationalité, objectivité, indépendance, où êtes-vous ?

P.S. La totalité du dossier ici.

 

 

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.