"Bébés sans bras" : enfin un tout petit premier pas !

Avec la nomination d'un comité d'experts scientifiques (CES) ainsi que d'un comité d'orientation et de suivi (COS) l’État met enfin en place un dispositif chargé d'étudier l'affaire des "bébés nés sans bras". Un tout début...

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Ce 12 février 2019, le Ministère des Solidarités et de la Santé a publié un communiqué. Lire ici.

Outre la mise en place de 2 structures (voir ci après), ce communiqué fait référence à "un point d'étape" de SPF et ANSES (lire ici) adressé le 31 janvier aux 3 Ministères concernés (Santé, Agriculture et Écologie).

Deux structures

Un comité de 22 scientifiques présidé par un médecin spécialiste des maladies congénitales rares, le Dr Alexandra Benachi a été créé. Ce comité devra répondre à la question d'une éventuelle cause commune à l'origine des clusters. Il devra formuler ensuite des recommandations aux pouvoirs publics pour la prévention et la prise en charge des cas détectés.

A première vue, le Dr Alexandra Benachi est dans une position indépendante vis à vis des organismes placés sous la tutelle du Ministère de la Santé (SPF et ANSES) . Un bon signe.

De plus, "la participation à ce comité scientifique est incompatible avec le fait d’être un agent ou membre d’une instance de gouvernance de l’une ou l’autre des deux agences".Lire ici.

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Un comité d'orientation et de suivi (COS) rassemblant "toutes les parties concernées" (familles, REMERA, associations, scientifiques) et présidé par un sociologue, Daniel Benamouzig permettra, entre autre, un dialogue et des échanges d'information avec les familles.

Daniel Benamouzig est Directeur de recherche au CNRS, spécialiste de la sociologie de la santé. Il connait bien les rouages de tous les organismes de santé, n'a apparemment pas de liens avec SPF (Santé Publique France) ni avec l'ANSES. Ici aussi, plutôt une bonne chose.

Des questionnements

De l'avis de Mme Amar, présidente de REMERA et lanceuse d'alerte sur cette affaire "C'est globalement positif pour les investigations à venir. Apparemment, l'ANSES a commencé à travailler sur les animaux, ce qui nous conforte dans ce qu'on avait dit. Mais que les recherches et investigations (de SPF et ANSES) sur les cas d'agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS) s'appuient sur les données PMSI (Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information) est une mauvaise nouvelle. L'utilisation de ce programme a montré son inexploitabilité par le passé". Lire ici et ici.

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Par ailleurs, qui sont ces "22 scientifiques" dont la candidature a été retenue par SPF ? Il serait utile de le savoir.

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Quels rôles joueront maintenant  SPF et l'ANSES, les deux organismes gouvernementaux initialement désignés pour mener cette "nouvelle" enquête et qui ont mis en place ces deux comités ? Seront-ils consultés, comment, sur quelles bases, auront-ils au final un pouvoir décisionnel ? Le communiqué ne l'évoque pas.

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Le Registre National de Recueil réclamé à la fois par de nombreux professionnels et par les familles n'est, apparemment, pas encore à l'ordre du jour. Pas un mot sur son financement. Pourquoi ? Seul est "acté" la création d'une "Fédération des Registres d'Anomalies Congénitales".

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Et concernant le cluster possible autour de l'étang de Berre (lire ici) ?

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La lecture du "point d'étape" (lire ici) est intéressante. Elle évoque, entre autre, des résultats d'analyse des données de 5 registres qui "ne mettent pas en évidence de tendance à la hausse sur la période d'étude, avec une prévalence de 1,1 pour 10.000 en 2009 et 1,3 pour 10.000 en 2016"

Est-ce une façon de mettre à nouveau et dès à présent en doute le travail de REMERA ?

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Enfin, le "point d'étape" évoque aussi la mise en place d'une "enquête auprès des professionnels de santé" mais sans plus de précisions.

Bref

Bien des interrogations subsistent. Le sentiment est que l’État avance à tous petits pas, comme pressé par le poids de l'opinion publique.

En politique, on dit souvent que "quand on veut enterrer une affaire, on crée une commission". Ici, ce n'est pas une mais deux commissions qui sont créées ...

Au travers du "point d'étape", on constate que SPF et ANSES campent sur leur position antérieure, orientant ainsi déjà le sens du débat...

Bref, pas vraiment de quoi être rassuré pour ce qui est de l'avenir. Bonne chance donc aux deux présidents, croisons les doigts ! Date prévue pour un premier compte rendu : le 30 juin. 

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