"Bébés sans bras" Le Dossier complet mis à jour

Vous trouverez ici un dossier complet, plus de 100 références directes ou indirectes, sur ce qui était connu, sur la révélation de REMERA, la positon des organismes officiels et des politiques, les décisions ministérielles, l'enquête, son devenir, la situation à ce jour, les points de vue de MEDIAPART et d'abonnés ainsi que des références d'associations, une pétition, etc

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1. Ce que l'on savait avant les révélations publiques

Que savions-nous depuis 50 ans au sujet des malformations congénitales des membres avant la révélation de l'affaire des "bébés sans bras" : Lire ici.

Depuis des années, une association recueillant les malformations congénitales autour de Lyon, REMERA, était en conflit avec ses autorités de tutelle car elle ne partageait pas l'avis de cette autorité. Son financement était menacé, son personnel avait reçu sa lettre de licenciement. Lire ici.

Sa Directrice se considère comme une "lanceuse d'alerte" : "Je fais mon job". lire ici.

En 2016, Le Monde évoquait déjà  "D'étranges coïncidences au sujet de malformations congénitales". Lire ici.

2. Ce qu'a révélé REMERA

En 2014, cette association, le Registre des Malformations de Rhône-Alpes (REMERA), publie un document (Lire ici) suspectant l'existence d'un cluster d'enfants nés porteurs d'ATMS (Agénésie Transverse des Membres Supérieurs) dans l'Ain. Aucune explication n'est trouvée. Elle réclame donc des investigations supplémentaires à l’État.

En octobre 2018, sans réponse de l’État, la Directrice de REMERA, Lire ici, porte l'affaire devant les médias. Le grand public prend connaissance de ce drame.

3. Conséquences des révélations

Les révélations publiques de REMERA donnent lieux à un véritable "Règlement de compte". Lire ici.

Plusieurs responsables politiques, dont Yannick Jadot,  évoquent la piste des pesticides. Lire ici.

Le 30/10/2018, Santé Publique France (SPF) révèle l'existence de 11 cas supplémentaires de "bébés sans bras" dans l'Ain ! Lire ici. REMERA conteste à "100%" la validité de ces 11 cas ! Lire ici.

En même temps, SPF réfute l'existence même et le mode de calcul statistique du cluster de l'Ain. Lire ici.

Le 1/11/2018, Le Monde publie un article dans lequel des spécialistes mettent en cause des erreurs "grossières" dans les calculs de SPF ! Lire ici.

Le 7/11/2018, je fais le point. Lire ici.

Le 13/11/2018, je fais 6 propositions "pour sortir de la crise par le haut". Lire ici.

Ce même 13/11, MEDIAPART publie son premier article : "Pourquoi tant d'années ont été perdues". Lire ici.

4. Position et décisions des organismes officiels

Après les révélations de REMERA, la Ministre de la Santé, Mme Buzyn, décide que REMERA "doit continuer à exister, que ses crédits seront maintenus, qu'une nouvelle enquête sera mise en route, qu'un dispositif sera créé, que le point sera fait avant la fin janvier 2019". Lire ici.

J'exprime mes doutes quant à l'efficacité de ce dispositif ! Lire ici.

5. Suivi de novembre 2018 à janvier 2019

Je m'interroge : "Pourquoi nous ne connaitrons sans doute jamais la vérité". Lire ici.

Le 3/11, Le Monde , dans un éditorial, s'indigne : Assez de confusion ! Lire ici.

Le 15/11, MEDIAPART constate : "Les autorités sanitaires sont en plein brouillard". Lire ici.

Fin janvier 2019, aucune information n'indique d'avancées dans l’enquête décidée par la Ministre de la santé. Lire ici.

Pour MEDIAPART, l’enquête est "au point mort". Lire ici.

6. Suivi de l'enquête au début de février 2019

Le 12 février, le Ministère de la Santé sort de son mutisme dans un communiqué de presse. Lire ici.

Nous prenons connaissance d'un "point d'étape" daté du 31/01/2019 rédigé par SPF et l'ANSES adressé aux 3 ministères concernés (Santé, Écologie, Agriculture). Lire ici.

MEDIAPART s'interroge : "Embarras grandissant des autorités sanitaires". Lire ici.

Personnellement, je considère qu'il s'agit "d'un tout petit premier pas" dans le bon sens. Lire ici

J'analyse la question de la "réalité du cluster de l'Ain" et de la "scientificité du travail de SPF", les conséquences. Lire ici.

7. L’enquête en février 2019

Le 21/02/2019, a lieu une première réunion du Comité d'Orientation et de Suivi (COS) prévu dans le dispositif d'enquête de l’État.

Les parents qui y ont assisté expriment leur ressenti. Lire ici.

8. WIKIPÉDIA

Wikipédia consacre un article objectif sur ce sujet controversé. Lire ici.

9. Étang de Berre

Le 11/01/2019, LYON CAPITAL, évoque la possibilité d'un quatrième cluster possible autour de l'étang de Berre. Lire ici.

Je m'interroge sur les causes possibles de cet éventuel nouveau cluster. Lire ici.

L'urgence à mettre en place un Registre National de Recueil des Malformations (et des Cancers) est évoquée. Lire ici.

10. Piste des pesticides

Dans plusieurs billets, je me penche sur la piste éventuelle des pesticides, dont l'un d'entre eux, le FOLPET. Lire ici, et ici.

11. Piste des PCB ou d'une pollution industrielle "autre"

Dans 4 billets, un abonné évoque la piste des PCB puis celle d'une pollution industrielle "autre". Lire ici et aussi ici et aussi  ici et ici.

Je ne partage pas cette façon d'évoquer ce drame. Lire ici.

Cette controverse est évoquée dans l'Hebdo du Club#47. Lire ici.

12. Autres abonnés étant intervenus

D'autres abonnés se penchent sur cette affaire : MONKEYMAN (ici), AAAVAM (ici), PATRICK CAHEZ (ici) et j'en oublie sans doute !

13. Pétition

Dès octobre 2018, une pétition "Nous voulons savoir" (lire ici) est mise en ligne par une enseignante et une gynécologue. A ce jour elle a recueilli 27.000 signatures.

14. Association

Depuis 1975, une association, ASSEDA (lire ici) aide et soutient les familles d'enfants nés avec des malformations des membres.

15. Note d'étape n°2 de REMERA du 10/04/2019

Ce 10 avril 2019, REMERA propose une note d'étape sur le thème "Comment progresser dans la recherche des causes (d'ATMS) ?

Lire ici.

C'est un document très complet qui aborde la question de l'étiologie des ATMS sous de très nombreux angles.

Conclusion :

"Les idées ne manquent pas pour explorer ce cluster. Notre groupe de travail en a exposé certaines, dont la mise en œuvre nécessite à la fois l’intervention d’autorités compétentes, et des moyens financiers. Parvenir ainsi à des hypothèses sérieuses, et à terme à la mise en évidence de causes est possible. Les hypothèses proposées nous conduisent à énoncer la nécessité d’une enquête. Or dans une enquête, la première mesure à prendre est d’aller sur place. Cela n’a jamais été fait et nous pensons que les pistes suggérées doivent être explorées. Des résultats pourraient déboucher sur des mesures préventives et l’évitement de nouveaux cas."

Remarque :

Ma proposition d'analyser en laboratoire (par exemple sur des embryons de poulet) la tératogénicité éventuelle de pesticides récents n'est pas envisagée.

16. 6 articles de l'école de journalisme de l’Université Paris Dauphine

6 articles publiés ce 24 avril 2019. Lire ici.

17. Documentaire de la Télévision Suisse  (16 mais 2019)

Voir ici :

Le mystère des enfants nés sans main ou bras © 36.9

 

 

 

 

 

 

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