2 mois sans être alimenté avant de décéder

Papa, comment les médecins ont ils pu te laisser durant les 2 derniers mois de ta vie sans être alimenté et surtout sans avoir la certitude que tu ne souffrais pas. Pourquoi le corps médical est il si réticent à pratiquer les sédations alors que la loi Claeys Leonetti l'autorise ? par peur de la justice ? par dogmatisme du médecin tout puissant ?

https://soundcloud.com/turbine-sciences/conference-ethique-sante-les-nouveaux-droits-des-patients-en-fin-de-vie

Accusée à tort d’avoir demandé l’euthanasie de mon papa

 

Comment en arrive t-on au débat sur l’euthanasie ?

 Les flous de la loi permettant l’accès à la sédation profonde et l’éthique des médecins. Leur résistance à appliquer cette sédation

 

Comment les médecins m’ont accusée d’avoir demandé l’accélération du décès de mon papa et l’ont déformé en une demande d’euthanasie passive ?

Jusqu’à mon dernier souffle, je verrais les images du corps décharné et parsemé d’escarres de mon papa privé de nourriture depuis 2 mois à attendre que son décès survienne.

Jusqu’à la fin de mes jours je me souviendrais avoir été accusée à tort d’euthanasie passive alors que c’est l’équipe médicale qui a stoppé les traitements y compris l’alimentation de mon papa.

Atteint de la maladie à corps de Lewy et Parkison, mon papa a vécu les 4 dernières années de sa vie chez lui à son domicile prisonnier dans son corps.

Cette maladie neuro dégénérative l’a privé, à la fin de la maladie, de toute communication physique et verbale avec son entourage.

Il ne pouvait quasiment plus s’exprimer ni par gestes, ni par la parole, ni par le regard ou autre mimique.

Parfois surtout au début de ces 4 dernières et difficiles années, il avait des moments de lucidité avec des bonjours, réponses par oui ou non à nos questions…..

Il était nourrit par sonde gastrique afin d’éviter tout problème de déglutition à part quelques moments de nourriture plaisir (sucer un peu de chocolat …)

 

Mais au-delà de ces 4 années, c’est surtout sa fin de vie qui m’aura anéantie à tout jamais et que je souhaite relater

Son état se dégradant de plus en plus, l’équipe médicale HAD, décide avec notre accord de le placer en protocole de fin de vie.

A entendre, nous comprenons qu’il s’agit bien évidemment d’un futur décès en respectant un protocole pour induire le mort

Des questions de notre part ? Comment cela se passe t-il ?  Promettez nous qu’il ne va  pas souffrir ?

L’équipe médicale nous expliquera que les traitements liés à la maladie vont être arrêtés et ainsi que l’alimentation plus tard. Mais en aucun cas, il ne souffrira, on nous le promet.

Soit, pas d’autres solutions : nous acceptons finalement ce protocole de fin de vie sans souffrance.

Pauvre papa, après avoir passé toutes ces années prisonnier de ton corps, te voilà maintenant à la merci du corps médical qui décidera de ta façon de mourir

Le départ du protocole est enclenché. Suppression des traitements relatifs à la maladie et une semaine plus tard de l’alimentation avec maintien de l’hydratation.

1 mois plus tard, tu es toujours là avec ce corps décharné ressemblant à des photos des camps de concentration et parsemés d’escarres dans tout ton corps : un trou dans la gorge, un autre sous le menton, deux petits sur les omoplates. Quant au bas de ton dos, un gouffre, plus de peau un escarre de stade 4.

Le médecin de l’HAD, qui ne regarde pas les escarres, estime que tu ne présentes pas de symptômes d’inconfort alors que l’on ne peut pas te bouger.

 

Souffre t-il ?

 Mais ma question principale en dehors de ce corps décharné est de savoir si mon papa souffre physiquement et psychologiquement.

 Je demande au médecin remplaçant de l’HAD de m’assurer à 100 % que mon papa ne souffre ni physiquement ni psychologiquement

 Impossible d’en avoir la certitude me répond t-il !!!!!!!!!!!!!

Dans le doute, je demande alors l’augmentation des thérapeutiques afin de plonger mon papa dans un état d’inconscience pour être sûr qu’il ne souffre plus durant ces derniers mois à attendre la mort. Je pensais naïvement que mon papa pourrait bénéficier de la loi Claeys Leonetti qui impose le droit à «une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès».

Je serais alors accusée verbalement ainsi que sur le dossier médical de demander une euthanasie passive de mon papa !

 

Et pourtant la loi Claeys Leonetti de 2016 (1) prévoit de mettre en place une sédation à l’arrêt des traitements qui comprennent hydratation et nourriture

Malheureusement, pour ce médecin, cela pose « un problème éthique et médico-légal ».

Dès lors, que le mot sédation est prononcé, il était synonyme pour lui d’euthanasie passive.

L’arrêt de l’alimentation effectuée par ces médecins n’est il pas une euthanasie passive ? Non selon eux.  

L’euthanasie correspond à une injection létale dans le but de donner la mort. La sédation correspond à une administration de médicaments ayant pour but d’endormir le patient en attendant le décès afin de ne pas souffrir. Certes, dans tous les cas, le patient décédera. Dans le premier cas, avec l’intention de donner la mort et dans le deuxième d’éviter toute souffrance.

Comme l’a constaté le rapport de l’IGAS (inspection générale des affaires sociales) en 2018, beaucoup de médecins méconnaissent cette loi qui est loin d’être appliquée. (2)

 

Sa dernière semaine

Finalement, avec la prise de photos des escarres, une réunion collégiale sera organisée presque 2 mois après la suppression de la nourriture.

Réunion collégiale qui aurait dû à priori intervenir dès  l’arrêt de l’alimentation.

Il en ressortira une mise en place de la sédation. Mon papa décédera 7 jours après la mise en place de cette sédation soit 2 mois après l’arrêt des traitements et nourriture

 

Pourquoi cette réticence à appliquer la loi ?

 

Depuis le décès, je me bats pour comprendre cette réticence alors que des lois existent.

Des médecins experts m’indiqueront la loi a été respectée car la sédation a été appliquée. Certes, se posent pour eux les questions de la douleur et de l’arrêt précoce de cette alimentation. Mais un médecin expert me demandera de comprendre sa position. Que cela signifie t-il ?

 

Alors, à quoi servent toutes ces lois ?

- A quoi servent les directives anticipées que l’on peut rédiger pour sa fin de vie et dont les associations nous expliquent qu’il faut les rédiger pour être sûr d’avoir une fin de vie correspondant à ses volontés sans obstination déraisonnable ?

Ce que les associations, ou autres collectifs, oublient de préciser : même si ces directives sont désormais contraignantes et impérativement consultables pour le médecin, il n’en demeure que c’est lui qui décidera J’ai participé en Janvier 2020 à une conférence sur le droit des patients. Cette conférence m’a parue très constructive et expliquait les nouveaux droits aux patients. Mais, c’est uniquement, à la fin de la conférence, suite à mon intervention, qu’un participant a posé la question : mais qui décide ? Finalement, le médecin a été obligé de répondre la décision finale appartient au médecin. Des mains se sont levées pour poser des questions à ce moment là, mais la conférence aboutissait à sa fin. (3)

De même, spécifier lors de l’écriture de ses directives anticipées : refuser une obstination déraisonnable, ne veut rien dire si l’on n’écrit pas ce que signifie pour nous une obstination déraisonnable

Pareil pour la dignité de fin de vie. La définition de ce terme est subjective et propre à chacun.

A quoi sert la loi Claeys Leonetti si elle est méconnue ou difficile à comprendre pour les médecins ?

Malheureusement, entre médecins eux-mêmes, et entre soignants et famille du patient, il existe une divergence dans la compréhension de la loi. Pour les uns, les conditions sont remplie de sédation sont remplies, pour d’autres non. Par exemple, au niveau de la douleur, les médecins se basent essentiellement sur des notions de douleur objective physique alors que la famille se basera également sur les douleurs psychologiques. Que dire de la souffrance pour les personnes en état végétatif.

La sédation apparaît pour les proches comme un endormissement paisible sans réveil jusqu’au décès alors qu’en réalité il est très difficile d’obtenir ceci.

Lors de l’arrêt de l’alimentation et des traitements, la loi prévoit la mise en place de la sédation. Dans le cas de mon papa, la sédation a été administrée au bout de 2 mois !!! Que dit la loi ?

La limite entre sédation et euthanasie est difficile à concevoir pour les médecins et ces derniers redoutent de pratiquer une sédation qui pourrait à leurs yeux être synonyme d’euthanasie.

Divers échanges avec des personnalités politiques, médecins, président d’associations, directeur d’ARS, philosophe, journaliste … m’ont permis de mieux comprendre.

 

Historiquement, souffrir était normal lors de la fin de vie. Mais les progrès de la pharmacopée ont permis le soulagement de la douleur. Les progrès de la médecine ont quant à eux permis l’allongement de la fin de vie en soignant des maladies auparavant incurables.

Le but des médecins est de sauver des vies en les soignant le mieux possible. Les décès sont ils dès lors perçus comme un échec  alors que nous sommes tous condamnés à mourir.

La formation de ces médecins n’inclus t-elle pas une unité de médecins spécialisés dans les soins palliatifs …Y a-t-il un manque de formation dans les facultés de médecine sur la fin de vie.

 

Avec les progrès de la médecine où se situe la limite de l’obstination déraisonnable, de la dignité ?

Vaste sujet de réflexion. Certaines limites seront de se débrouiller seul pour certains, pour d’autres cela sera peut être de rester en vie …le cas de Vincent Lambert est parlant. Obstination déraisonnable pour certains, dignité d’être en vie pour d’autres. Et le patient dans tout ça que souhaite t-il vraiment ?

 

C’est peut être pour cela que les directives anticipées existent encore faut il qu’elles soient appliquées !

 

Quant à la souffrance, vaste sujet également surtout dans les cas de patients ne pouvant s’exprimer

La loi Claeys Leonetti prévoit pourtant la mise en place de la sédation en cas de souffrance réfractaire en fin de vie ou lors d’arrêt des traitements y compris alimentation et hydratation.

Mais cette loi est-elle appliquée correctement ?

Non répond le rapport de l’IGAS (4).

 

Pire, étant donné que la décision finale appartient au médecin, le patient devra se conformer à sa décision et adhérer à l’éthique du médecin, à sa peur de voir son geste de sédation transformé en euthanasie et condamnable. Car, certains médecins, ont la crainte d’être condamné. La loi est elle trop floue ?

 

MON BUT

Je me bats pour le respect des droits des patients en fin de vie, l’absence de souffrance.

L’histoire de mon papa n’a, malheureusement ou heureusement, pas été autant médiatisée que celle de Vincent Lambert. Sa lecture peut, par contre, amener à réfléchir chacun sur sa fin de vie.

 

Comment ne pas adhérer aux associations demandant la légalisation de l’euthanasie en lisant cette histoire.

Ce manque de discernement sur la fin de vie, cette peur de la justice, cette toute puissance médicale pour certains médecins provoquent irrémédiablement la question de vouloir choisir sa fin de vie. Simplement pour mourir sans souffrance

 

Comment encore en France au XXI siècle peut-on encore mourir dans ces conditions là ?

En laissant un patient sans pouvoir identifier sa douleur à sa vraie valeur avec des escarres de stade 4 sans nourriture depuis 2 mois à attendre que mort survienne naturellement ?

Et de surcroît comment peut-on accuser une famille d’avoir demandé une euthanasie (alors que c’est une sédation) au lieu de l’accompagner dans cette tragédie ?

La loi, la médecine, la peur de la justice prévaut sur le respect de la volonté du patient.

 

Mourir sans souffrance est il contraire à la fin de vie ?

Alors par peur de la souffrance lors de notre dernier souffle de vie, devons nous tous demander l’euthanasie être sûr de ne pas souffrir ?  Que feront les personnes ne désirant pas accéder à une demande d’euthanasie ?

Vaste sujet de réflexion ?

Pour ma part, mon choix se porte vers le libre choix pour chacun d’entre nous de choisir sa fin de vie.

 

Jean louis TOURAINE député et médecin, avec qui j’ai eu la chance d’échanger longuement, vient de déposer un projet de loi sur la fin de vie. (5).

 

  1. https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253/
  2. https://www.igas.gouv.fr/spip.php?article630
  3. https://soundcloud.com/turbine-sciences/conference-ethique-sante-les-nouveaux-droits-des-patients-en-fin-de-vie
  4. https://www.liberation.fr/france/2018/06/12/fin-de-vie-les-balbutiements-de-la-sedation-terminale_1658288
  5. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b0185_proposition-loi

 

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