Être une femme, ce n'est pas souffrir

Il y a une semaine, on m’a diagnostiqué de l’endométriose, une maladie fréquente, avec un traitement simple. Mais pour avoir un traitement, il faut savoir qu'on est malade.

 Il y a une semaine, on m’a diagnostiqué de l’endométriose. A chaque fois que j’ai mes règles, quelques petites cellules de ma muqueuse utérine remontent par les trompes, et vont se fixer sur d’autres organes. Et puis à chaque nouvelles règles, ces petites cellules, programmées pour réagir aux niveaux d’hormones de mon corps, font pleuvoir du sang sur ces organes, et les endommagent, de manière permanente.

Il existe un traitement très simple pour stopper l’apparition des dégâts. Il suffit d’interrompre les règles, ce que l’on sait très bien faire avec un traitement hormonal. Finalement, il suffit de prendre une pilule d’un genre particulier.

Sauf que voilà, pour avoir un traitement, il faut savoir qu’on est malade.

 

J’ai 27 ans, et j’ai eu mes premières règles il y a à peu près 15 ans. À peine deux ans plus tard, j’allais régulièrement aux urgences, pour qu’on me donne quelque chose pour la douleur, n’importe quoi qui fasse au moins un peu d’effet. Je me suis nourrie d’anti-douleurs depuis des années, sans grand résultat. Je possède une impressionnante collection de bouillottes, du petit lapin en peluche à mettre au micro-ondes jusqu’à la bouteille de jus de fruits remplie d’eau bouillante et enroulée dans une serviette. Je loupais les cours deux ou trois jours par mois, plus tard, je loupais aussi le boulot.

J’ai vu des médecins bien sûr, des généralistes, des urgentistes, des gynécologues, et les réponses qu’on me donnait étaient toujours les mêmes : « C’est normal d’avoir mal pendant ses règles. » « C’est ça d’être une femme ! » « Allez, tu fais ta chochotte… » « Ça ira mieux quand tu auras des enfants. ».

Sauf que non, être une femme, ce n’est pas ça. Avoir mal pendant ses règles, ce n’est pas normal. Et quand on souffre à ne plus pouvoir tenir debout, ni couchée, ni assise, et qu’on se plaint, on n’est pas une chochotte.

Mais à m’entendre répéter ça à longueur de temps, je ne me suis plus posé de questions. J’ai avalé mes ibuprofènes (certainement bien plus que la dose recommandée), serré bien fort ma bouillotte et posé des jours de congé.

Et puis un jour j’ai vu une sage-femme (trouver un gynécologue disponible quand on emménage à Paris, ce n’est pas évident), pour me faire poser un stérilet au cuivre. Je prenais la pilule à l’époque et j’en avais marre des hormones, de leur effet sur mon humeur, je voulais un contraceptif un peu plus « naturel ». Je n’ai même pas mentionné avoir des douleurs menstruelles, ou alors en passant « Oui, oui, ça fait mal, enfin, vous savez comme c’est. ». Ça s’est très mal passé. Les douleurs étaient tellement fortes que j’en tombais dans les pommes. J’en ai finalement parlé à la sage-femme qui pour la première fois en 15 ans a prononcé le mot « endométriose ». De là, c’était très simple, j’ai vu une gynécologue spécialisée dans la maladie, qui m’a envoyée chez un radiologue (spécialisé dans la maladie), le diagnostic a été confirmé et j’ai été mise sous traitement.

 

J’ai de la chance, malgré 15 ans de progression des dégâts, j’en suis à un stade peu avancé. Le « kit minimal de base » comme on me l’a joliment dit à l’échographie. Sauf que voilà, les dégâts sont quand même là. Sur mon ovaire gauche, ma muqueuse utérine, mes deux ligaments sacro-utérins (les ligaments qui « portent » l’utérus à l’arrière), peut-être même au niveau de mon système digestif. Et quant à avoir des enfants, on ne sait pas. « Il faut essayer, on ne peut pas vous dire, mais n’attendez pas trop quand même. Ça risque de vous prendre du temps, si ça marche.»

20% des femmes, m’ont dit les médecins. 1 femme sur 5. Et on ne compte que celles qui ont eu la chance d’avoir un diagnostic. Malgré cela, quand j’ai commencé à parler de mon état de santé à mes proches, mes amies, mes collègues, personne n’avait jamais entendu parler de cette maladie. Tous les médecins que j’ai vus auparavant non plus, apparemment. Et pourtant, quand je suis arrivée à l’échographie, avec le petit questionnaire que j’avais rempli à l’avance (5 ou 6 questions très simples : « Avez-vous des règles douloureuses ? », « Avez-vous des douleurs lombaires pendant vos règles ? », « Manquez-vous souvent les cours, le travail, à cause des douleurs ? », auxquelles j’ai répondu oui en majorité), il a suffit au radiologue d’un coup d’oeil à mes réponses pour poser son diagnostic.

 

Aujourd’hui, j’enrage. Comment en 15 ans aucun médecin n’a pu voir ce qui semblait si évident ? Pourquoi si peu de femmes de ma connaissance ont entendu parler de cette maladie, alors qu’elle est si fréquente ? Pourquoi m’a-t-on laissé souffrir pendant toutes ces années en me faisant croire que tout était normal ? Et je ne peux m’empêcher de me répéter en boucle, comme un mantra : « Si on m’avait diagnostiquée avant… ».

Il existe évidemment des associations de patientes, de médecins, des groupes d’entraide, des forums et j’en passe.  Reste que les professionnels de santé, les seuls qui peuvent réellement faire quelque chose à temps, ne sont pas suffisamment formés. Que les femmes ne sont pas informées. Que les hommes non plus d’ailleurs. (Imaginez expliquer à votre patron que non, vous ne pouvez vraiment pas venir aujourd’hui, et que oui, le mois dernier déjà, et celui d’avant, mais que non, vraiment, vous ne le faites pas exprès.)

A l’heure actuelle, le délai moyen de diagnostic varie entre 6 et 10 ans, et se fait le plus souvent à l’occasion d’un bilan de fertilité… Que la santé des femmes soit un sujet souvent laissé pour compte, on le sait, il n’y a qu’à voir les tampons qu’on trouve au supermarché, blanchis au chlore parce que quand c’est blanc, ça se vend mieux. Peut-être aussi est-ce simplement une manifestation de l’Immortel Grand Tabou des Règles. Mais il serait peut-être temps, dans une époque qui se targue de progrès sociaux si considérables, de s’intéresser un peu plus à un problème vieux comme le monde, et qui touche tant de femmes.

 

J’ai souvent lu sur Internet que l’endométriose est un phénomène récent. Forcément, quand les femmes avaient leur premier enfant à 16 ans, en avait 8 ensuite et mourraient à 30 ans (en couches), elles connaissaient peu le plaisir d’avoir leurs règles. Mais il y a d’autres facteurs. L’expansion de la maladie est en partie liée à l’augmentation des perturbateurs endocriniens (vous savez, ces saletés qu’on trouve dans certains produits de beauté). C’est donc (surprise, surprise) un autre symptôme dérivé de l’état déplorable de notre environnement.

Alors, si vous avez vraiment mal pendant vos règles, PARLEZ-EN ! Renseignez-vous. Voyez un médecin, deux, trois même si on ne vous prend pas au sérieux. Mais ne restez pas sans savoir. Et protégez votre corps, il est précieux.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.