Lettre au président de la république

Nous sommes désespérés car aucune solution satisfaisante n'est proposée pour la prise en charge, la prochaine année scolaire, de notre fille qui souffre de troubles autistiques. Ce billet est la copie de la lettre que j'ai envoyée au président pour lui rappeler l'urgence qu'il y a à venir en aide aux "familles handicapées"

Monsieur le président de la République,

 

Je m’appelle Thomas Gallin, j’ai bientôt 36 ans. Je vis actuellement à Orléans. Avec ma femme, Mélanie, nous sommes les parents de 3 enfants que nous adorons. Mais malheureusement, notre plus grande fille, Sanaé, qui aura 7 ans en août souffre de troubles du spectre autistique dus à une maladie génétique, un minuscule petit bout de chromosome manquant sur le gène 22.

 

Si je vous écris aujourd’hui, c’est que nous sommes dans une impasse. La prochaine rentrée scolaire est dans deux mois et demi et nous ne savons pas comment sera prise en charge Sanaé. Voici notre situation :

 

La mission de la MDPH est sensée, je cite : « faciliter les démarches des personnes handicapées »

A chaque fois que nous devons échanger avec la MDPH, c’est par lettre recommandée avec accusé de réception car malheureusement, parfois, le courrier « se perd ». Il n’y a pas de relation téléphonique avec un conseiller qui gère notre dossier. Du coup, chaque échange dure des mois. Les procédures sont extrêmement longues et décourageantes. Je ne veux pas pointer le doigt sur les employés des MDPH qui sont sûrement débordés et font ce qu’ils peuvent mais les moyens pour mener à bien leur mission sont bien trop insuffisants et la politique de gestion des dossiers et de l’aide aux familles est épouvantable. On a plutôt l’impression qu’on nous cache des informations et qu’on nous met des bâtons dans les roues, à l’opposé de ce que la MDPH promet dans sa brochure.

Nous nous sommes battus et avons attendu un an avant de pouvoir obtenir une Assistante de Vie Scolaire. Ce n’est qu’après avoir inscrit notre fille sur les listes d’attente des IME qu’une commission de la MDPH a accepté d’assigner une AVS à Sanaé en mi temps, en attente d’une place en IME.

 

Sanaé est sur liste d’attente de 3 IME autour d’Orléans. Il n’y a pas de place. En moyenne, dans chaque établissement, c’est environ 80 enfants sur liste d’attente. Quand on appelle, une secrétaire nous explique qu’on ne peut pas parler au directeur, qu’en fait, ça ne sert à rien d’appeler car ils nous rappelleront une fois que la psychiatre aura étudié le dossier de notre fille, qu’elle aura rendu un rapport et qu’une commission aura décidé si notre fille correspond au profil des enfants pris en charge dans leur établissement. Savoir comment est géré la liste d’attente ? Où en est notre fille sur la liste d’attente ? Non, on ne peut pas vous le dire, c’est secret. Il ne faut cependant pas être devin pour comprendre qu’un enfant avec des troubles autistiques a très peu de chance de correspondre au « profil ».

 

A 5 ans, notre fille a eu une dérogation pour pouvoir aller en Petite Section de maternelle. La directrice, également institutrice de la Petite Section, a bien voulu que Sanaé intègre sa classe. Pendant cette première année, il n’y a pas eu d’AVS. L’année suivante, elle est allée dans une classe mixte Moyenne-Grande Section avec une autre maîtresse qui, elle aussi, a eu la gentillesse de bien vouloir accepter Sanaé dans sa classe. Une AVS est intervenue à mi temps et une personne en service civique a aidé l’autre moitié du temps. Ces deux personnes n’avaient aucune qualification ni expérience pour travailler avec un enfant aux troubles autistiques. Maintenant se pose la question de la prochaine année scolaire. La personne en service civique ne sera plus là. Les deux institutrices ne veulent plus s’occuper de Sanaé. Lors d’une réunion entre les deux institutrices et ma femme qui s’est tenue début juin, on a fait comprendre à ma femme que si Sanaé devait rester dans l’école, elle irait dans la 3ème classe qui est gérée par un instituteur remplaçant et qu’elle ne serait prise en charge qu’à mi temps, en correspondance avec le planning de l’AVS. Nous sommes mis au pied du mur. Quelles options avons-nous ? Que l’un de nous arrête de travailler, nous mettre tous les deux en temps partiel et mettre à contribution les grands-parents ? Malheureusement, c’est la situation dans laquelle sont poussées beaucoup de familles. Faute d’un système efficace, on reporte la pression sur les familles. C’est à nous de nous organiser, de trouver des solutions pour que cela marche tant bien que mal. Et tout cela s’ajoute à un quotidien déjà très lourd.

 

Beaucoup de familles ayant à gérer un enfant autiste se sentent seules et abandonnées à leur sort. L’intégration des enfants autistes à l’école et dans notre société est, d’après ce que j’ai pu lire, un sujet qui vous tient à cœur et encore plus particulièrement à votre femme qui s’est investie auprès d’associations. C’est aussi une des raisons qui m’a poussé à vous écrire et j’espère que vous transmettrez mon message à votre femme. J’ai l’immense espoir que quelque chose soit mis en place pour venir en aide aux « familles handicapées ». C’est urgent.

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