Journal d'un enfant autiste : Le corps au-delà du repli

L’un des symptômes récurant chez la personne autiste est l’hypersensibilité d’un ou plusieurs de ses sens. Théo n’a pas fait exception à la règle et tous ses sens ont demandé un long et minutieux apprentissage. Dès la maternité j’ai ressenti qu’il n’aimait pas qu’on le touche ni même qu’on l’approche de trop près.


L’un des symptômes récurant chez la personne autiste est l’hypersensibilité d’un ou plusieurs de ses sens.
Théo n’a pas fait exception à la règle et tous ses sens ont demandé un long et minutieux apprentissage.

Dès la maternité j’ai ressenti qu’il n’aimait pas qu’on le touche ni même qu’on l’approche de trop près.
Par exemple, il n’a pas été possible que je le pose sur mon ventre comme j’avais pu le faire avec mes autres enfants.
Ces instants précieux que j’avais tant appréciés et qui marquent le passage du dedans au dehors en permettant d’apprendre à se connaître, à se reconnaître… Je n’ai pas pu les vivre avec Théo.

C’était déroutant et particulièrement douloureux de constater qu’il ne voulait ni de mes bras, ni de ma chaleur, ni de cette tendresse physique que j’avais terriblement besoin de lui transmettre.
Quoi qu’il en soit, ne voulant pas le forcer, acceptant par dépit que mon ventre reste vide, dedans et dehors, je le reposais dans son petit lit. Disons plutôt, sur son petit lit tant j’avais cette impression confuse qu’il ne voulait pas être à l’intérieur de quoi que ce soit.
J’ai passé les heures suivantes à le regarder en me demandant comment j’allais faire pour être sa mère si tout ce que je croyais être vrai jusqu’alors ne lui convenait pas. 
Car j’avais toujours eu le sentiment que le rapport essentiel d’une mère et de son bébé était tactile. La plupart de mes sentiments maternels envers mes bébés s’étaient exprimés par ma façon de les porter, de les serrer, de les embrasser. Mes plus grands messages d’amour envers mes bébés, je le croyais alors, passaient par mes bras et ma peau !
Avec Théo, j’ai dû faire autrement. Pour cela, j’ai dû apprendre à le lire, à déchiffrer ses gestes, ses pleurs, ses silences mêmes.
Plus il me repoussait physiquement et plus je m’employais à le suivre dans son monde particulier.
J’ai fait naître en moi un sentiment maternel à sa mesure.
Puisqu’il ne semblait pas pouvoir faire ce chemin pour aller vers moi… j’allais le faire doublement pour aller vers lui et cela nous permettrait de ne jamais nous perdre l’un l’autre.
Pourtant il est difficile de s’occuper d’un bébé sans avoir à le toucher ! Que ce soit pour le nourrir, l’habiller, le changer, le laver… Notre rapport au bébé est essentiellement tactile ! Tant de chose passent par la peau, par le corps.
Avec Théo, j’ai dû apprendre à faire tous ces gestes avec une délicatesse infinie.

D’un point de vue personnel, il m’a fallu assez vite trouver un moyen de passer par-dessus ma frustration. Il n’était pas question d’avoir ne serait-ce qu’une once de ressentiment envers Théo et il n’était pas question non plus de tenter de l’amener à être différent pour satisfaire mes propres besoins.
Si je voulais être sa mère, je devais faire le deuil de l’enfant espéré et recevoir entièrement ce bébé, avec toutes ses particularités.
C’est seulement une fois cet état de fait accepté que les gestes du quotidien ont pu s’alléger de toutes douleurs et sont devenus la traduction de mon amour et de son importance.
Très vite par exemple, j’ai dû apprendre à porter Théo différemment.
Si je le portais de face, son petit visage face au mien, il se jetait alors de toutes ses forces en arrière et se débattait en pleurant. Alors que si je le portais son dos contre mon ventre, ses jambes repliées sur elles-mêmes, il semblait plus calme, plus en confiance et je pouvais alors calmer ses angoisses.
J’ai appelé ça : le regroupement, car j’avais la sensation que c’était la position dans laquelle il se sentait en entier, hors de danger.
De la même manière, lorsque je le changeais ou que je l’habillais, il fallait que mes mains touchent une partie de son corps déjà vêtue, et d’une manière générale, il préférait que je touche les jambes et les pieds plutôt que le reste du corps. Si ma main s’aventurais sur ses bras ou pire, sur son ventre ou son visage, alors j’avais l’impressions de le brûler. Il sursautait et tout son corps se raidissait.
Et durant ces moments du quotidien, il ne fallait pas lui parler trop fort. Les voix douces semblaient lui convenir mieux. Pour autant il ne fallait pas chuchoter, car le chuintement le dérangeait plus que tout. Encore aujourd’hui, le chuchotement lui est presque insupportable.
C’est un exercice particulièrement formateur que d’avoir à gérer sa voix en fonction de la réception de l’autre. A sa manière, Théo m’a beaucoup appris quant à la gestion de mes propres émotions et de ma capacité à garder mon calme en toutes circonstances.

Il n’y avait que dans son bain que nous pouvions toucher Théo sans que cela semble le perturber.
Comme nous n’avions pas de baignoire, je remplissais une grande bassine d’eau dans laquelle il pouvait jouer des heures durant. 
La sortie de bain était difficile. Il fallait passer par quelques étapes indispensables.
Tout d’abord un peignoir bien enveloppant puis le transporter sur le divan et l’envelopper dans des serviettes et des couvertures. Il restait là quelques minutes, puis c’est lui qui donnait le feu vert pour que je puisse le rhabiller. En respectant ce besoin spécifique, nous faisions du bain l’un des moments le plus apaisant possible pour Théo et par rebond, pour toute la famille.
L’eau a toujours eu cet effet apaisant sur Théo.
En grandissant, il a pris l’habitude de passer des heures devant le lavabo à faire couler l’eau sur ses doigts et aucun jeu ne lui plaisait autant que plonger ses jouets dans un bac d’eau posé sur la table.

Au-delà de ces quelques exemples, je crois qu’il est important de bien comprendre que le seul moyen de parvenir à trouver une passerelle pour créer un rapport au-delà du contact physique, c’est de ne pas se laisser déborder par l’affectif.
Il est bien sûr difficile de se voir repousser de la sorte avec une telle violence par son propre enfant. Mais quand on a compris et admis que cette violence n’est en vérité que la réponse à celle qu’on lui inflige en l’obligeant au rapport tactile, alors on a tout compris. Il ne s’agissait pas de nous ! Il s’agissait de lui.
Théo n’était pas dans le refus de qui nous étions. Il était dans une supplique.
Celle du respect de son besoin d’espace vital entre lui et le reste du monde. Un espace comme une peau supplémentaire, comme de l’eau chaude et rassurante tout autour de lui.
Elle était là, la réponse à ma question : Comment être la mère de Théo.
Non pas le serrer fort contre moi pour le rassurer ! Mais lui offrir cet espace nécessaire à son équilibre physique et psychique.

Et c’est là qu’a commencé le cheminement délicat aux côtés de Théo.
Car l’autisme est un monde de paradoxes qui nous oblige à une vigilance constante et une adaptation perpétuelle.
Lorsque nous avons pris la mesure des besoins spécifiques de Théo et que nous avons su y répondre, la vie a été plus simple à la maison.
Ses crises étaient moins violentes, ses nuits plus réparatrices, son rapport à la famille plus serein.
Nous étions soulagés de constater qu’il semblait finalement avoir trouvé sa place auprès de nous.
Il a appris à marcher, à parler… Et si ce n’était un caractère un peu difficile et une sensibilité exacerbée, Théo devenait un enfant comme les autres.
Et nous avons donc oublié qu’il n’était pas comme les autres.
Et nous avons petit à petit grignoté les frontières fragiles que nous avions battis autour de lui.
Le toucher, le bruit, les odeurs…  Une intrusion menaçante dans son espace vitale.
Je n’aurais jamais de certitude bien sûr, mais je crois que la fracture s’est faite là.
Le « choix » de Théo, pour se protéger de notre demande devenue trop insistante, trop bruyante, trop intime…
Le choix de ne plus nous donner… afin que nous perdions l’habitude de trop prendre.
Il s’est alors replié sur lui-même.
Et cet espace que nous n’avons pas assez respecté, il nous l’a imposé.
L’espace et puis le silence.
Comment faire alors ?
Comment être sa mère à nouveau ?
Pas de peau, pas de mot, pas de regard.
Où se trouvait ce chemin qui devait me permettre d’être à ses côtés ? Et de manière plus urgente, où se trouvait la frontière entre respect et abandon ?
Car ne pas l’accompagner au-delà de son repli, c’était aussi le laisser en dehors de la vie.
Comme un bébé qu’on laisserait dans le ventre de sa mère, sans jamais lui laisser le choix d’en sortir.
Choisir la vie.
Mais pour choisir il faut avoir les armes nécessaires.
Quelles armes offrir à Théo ? Comment lui donner le choix et l’envie de revenir vers nous ?

Il fallait tout d’abord l’écouter.
Ecouter un enfant sorti du langage, c’est possible. Car le corps parle.
J’ai appris cela de lui. J’ai appris à lire ses comportements.
Ses balancements, ses hurlements, ses silences, ses tripotages, ses grognements, sa violence même.
Lire cette violence, pour la comprendre, la devancer et l’éviter du plus possible.
Je n’ai rien connu de plus difficile de toute ma vie, que de voir mon propre enfant se faire du mal.
Lorsque la seule réponse qu’il pouvait trouver pour gérer son angoisse était l’automutilation, je me sentais impuissante, inutile. Et surtout, je me sentais coupable.
Et puis comment l’empêcher de se mordre ou de se taper la tête sur la table ou sur le mur… puisque je ne pouvais pas le toucher ?

La plupart du temps, lorsque Théo était contrarié et qu’il en venait à se faire du mal, j’essayais d’intervenir sans le brusquer, soit en lui proposant une activité qu’il aimait, le bain, la plupart du temps, soit en interposant un coussin entre sa tête et le mur ou la table.
Mais avant cela, il a fallu faire ce choix, douloureux, de ne pas considérer ses comportements violents comme des actes à faire disparaître à tout prix. Ils étaient, au même titre que les balancements et le mutisme, un moyen que Théo avait trouvé pour exprimer ses ressentis.
Je me souviens d’un jour.
Il avait un peu plus de 5 ans et venait d’être terriblement contrarié car un ami de la famille était parti sans l’emmener avec lui comme il avait été prévu.
Nous étions dans une pièce particulièrement encombrées notamment de boites d’outils toutes plus lourdes les unes que les autres. En hurlant, Théo s’est emparé des boites et les a jetées à travers la pièce avec une force décuplée. Puis il s’est jeté la tête la première contre un radiateur en fonte. Surprise et terrifiée à l’idée qu’il se soit gravement blessé, j’ai hurlé. Mais bien sûr, mon hurlement, au lieu de l’arrêter n’a fait qu’amplifier sa crise et il s’est jeté à nouveau contre le radiateur.
J’ai tenté alors de le prendre dans mes bras mais il s’est débattu et s’est jeté encore une fois contre le radiateur.
Alors je ne l’ai plus touché, je n’ai plus crié. J’ai juste fait un cercle de mes bras autour de lui en essayant de le toucher le moins possible et j’ai chantonné. Au-delà de sa respiration saccadée, de ses larmes, de sa fureur, j’ai chantonné car je n’avais plus rien d’autre à lui offrir et parce que c’était le seul moyen que j’avais trouvé pour évacuer ma propre peur.
Et Théo s’est calmé. Il s’est roulé en boule par terre, comme un chat, au milieu des outils éparpillés.  Alors seulement j’ai pu lui parler et le rassurer.
J’ai souvent repensé à cette crise qui a certainement été la plus violente de toutes celles qu’il a eue, et je me suis demandé ce qu’il se serait passé par la suite si je l’avais contraint au contact physique.
Car j’aurais pu le prendre dans mes bras de force pour le faire sortir de cette pièce ! J’aurais pu l’amener de force dans sa chambre, sur son lit, à l’abris du danger.
Mais je n’ai pas eu l’idée de le faire, ou plutôt, je ne me sentais pas le droit de le faire, malgré la menace de ce radiateur qui par 3 fois avait risqué de lui ouvrir la tête.
En offrant mon chant plutôt que ma force, je pense que j’ai fait un pas supplémentaire dans le monde de Théo et surtout, je lui ai permis de faire un pas supplémentaire vers le nôtre. Car j’ai ressenti fortement ce jour-là que nous venions en quelque sorte de signer un contrat tacite. : 

« Je ne te toucherai pas contre ta volonté, même lorsque tes crises me feront peur… mais je serai toujours là, autour de toi, pour te protéger, alors, aies confiance en moi  ».

….......

Je fais une petite parenthèse à ce propos.
En effet, bien qu’elles aient diminuées en violence et en nombre, les automutilations sont toujours présentes dans la vie de Théo.
Il y a un an, alors que je lui suggérais de frapper sa tête ou ses poings sur l’oreiller plutôt que sur la table, il m’a répondu qu’il avait besoin que le contact se fasse sur une surface dure.
Je lui ai demandé s’il fallait qu’il ait mal pour calmer sa colère ou son angoisse.
Il m’a répondu que ce n’était pas la douleur qui comptait mais qu’il fallait que sa tête ou son poing soit stoppés par un contact solide.
Je lui ai proposé que nous installions un punching-ball dans sa chambre, ce qu’il immédiatement accepté.

Depuis ce jour je n’ai plus jamais vu Théo se taper la tête nulle part. De temps en temps il se mord encore un peu, mais jamais jusqu’à se faire des plaies comme auparavant.
J’ai donc décidé de le laisser faire avec l’espoir qu’un jour il n’en ressente plus le besoin.


….......


Alors qu’il avait un peu moins de 3 ans et qu’il était sorti du langage, Théo s’est mis à tripoter tout ce qui passait à sa portée.
Des cubes, des petites cuillères, de la nourriture, des boulons, peu importe.
Il les prenait dans le creux de ses mains et les faisaient tourner, les malaxait, les caressait du bout des doigts, les amenait à son nez, à sa bouche, les goûtait, les reniflait.
Comme un petit animal méfiant mais curieux, attentif à ce qui nous était invisible.
Lorsque l’un de ces objets lui échappait, il hurlait et se débattait jusqu’à ce qu’on lui redonne. Il se calmait alors instantanément et reprenait ses tripotages.
Personnellement, j’ai toujours eu le sentiment que malaxer ce qui l’entourait lui permettait d’exister vraiment. Comme si cela l’aidait à se différencier du monde extérieur en délimitant son propre corps, d’où une douleur intense lorsque ces objets lui échappaient des mains.
C’était peut-être aussi une forme de langage, car moins Théo parlait, et plus ses mains devenaient actives.
Son monde s’est ainsi empli de multiples sensations. Les tripotages, mais aussi les balancements, les ronronnements, les jeux de doigts à travers les raies de lumières, les caresses sur le tapis, sur la rampe d’escalier, dans l’herbe, dans le sable, et dans l’eau bien sûr.
Nous n’avions pas le droit de le toucher, pourtant le toucher était devenu son rapport au monde le plus présent.
Etait-ce le chemin à prendre ?
Le hasard m’a offert la réponse.
Un jour, Théo s’est fait une blessure au pied.
Comme souvent il ne s’en est pas plaint. Je me suis aperçu le soir en le déshabillant qu’il avait une plaie sous le talon qui avait beaucoup saigné.
Alors que je nettoyais tout autour de la plaie, j’ai senti Théo se détendre. Il a fermé les yeux et j’ai senti qu’il était entièrement tourné vers cette sensation agréable du coton sous sa plante de pied.
J’ai fait durer le moment autant que possible et je lui ai demandé s’il voulait que je fasse pareil pour l’autre pied.
Il ne m’a pas répondu alors j’ai pris d’office son autre pied que j’ai massé avec le coton.
Et Théo s’est endormi.
Ce jour, je ne suis pas prête de l’oublier.
Le soir suivant, sous prétexte de vérifier l’état de son pied, j’ai recommencé le massage.
Théo ne s’est pas endormi, mais il était calme et très attentif à ce que je faisais et surtout il semblait terriblement apaisé.
Par la suite, non seulement les massages de pieds ont remplacé tous les autres rituels de coucher existants, mais à plusieurs reprises, c’est Théo qui a demandé à aller se coucher afin d’avancer l’heure du massage.
Ce moment particulier où non seulement j’ai pu toucher mon fils mais où j’ai eu l’assurance que c’était un moment de bien être que nous partagions à deux, a été paradoxalement très éprouvant pour moi.
J’ai réalisé à quel point je m’étais oubliée afin de ne pas souffrir.
Depuis des mois, j’avais endossé mon rôle de mère d’enfant autiste sans prendre le temps de me poser des questions quant à savoir ce que cela me coûtait. J’étais passée maître dans l’art de ne pas aborder ces questions douloureuses et je me gavais de positivisme à tout prix afin de tenir debout.
Mais lorsque j’ai pu toucher mon fils, lorsque j’ai senti la finesse de sa peau, sa douceur, sa chaleur, alors tous les sentiments enfouis m’ont envahie et j’ai réalisé d’un coup tout ce que cela avait engendré de frustration et de peine.  C’est en touchant mon fils que j’ai ressentis à quel point sa peau m’avait manqué et je réalisais à quel point le pouvoir d’un enfant sur ses parents est puissant.
Tous les soirs donc, au moment du coucher, Théo et moi avions rendez-vous pour ce moment d’intimité.
Je m’en suis tout d’abord tenue uniquement à la plante des pieds, puis petit à petit je suis remontée sur le haut du pied, puis sur la cheville, puis le mollet…. Lentement, très lentement, jour après jour, grignotant centimètre après centimètre, attentive aux réactions de Théo, à sa respiration, à la posture de ses doigts, à tout ce qui aurait pu me signifier que j’allais trop loin, que je dépassais la mesure, que je risquais de rompre le charme.
Mais non, Théo a tout accepté. Comme un chat ronronnant, il se prêtait aux massages sans aucune retenue ! bombant le dos parfois pour me signifier qu’il voulait que je m’y attarde.
J’ai acheté un lait de toilette dont je savais qu’il aimait l’odeur et je le tartinais sur tout le corps, me délectant du moment à vivre et de cet instant de vie intense que nous partagions. 
Les séances de massage pouvaient durer plus d’une heure, mais honnêtement je ne voyais pas le temps passer.

C’est à cette époque que Théo a fait le plus de progrès et je refuse de croire que c’est un hasard.
Il y a eu d’autres évènements bien sûr ! Mais je suis certaine que ce sont les massages qui les ont rendus possibles. Juste après cela Théo est revenu dans le langage en le réinventant. Il s’est ouvert aux dessins-animés, à l’informatique, aux consoles de jeux, et puis aux apprentissages.
Il a repris le chemin d’un petit garçon. Mai un petit garçon particulier.
Je n’allais plus jamais faire l’erreur de l’oublier !

Il faut tout de même souligner que Théo, qui a aujourd’hui 12 ans, n’aime pas plus qu’avant le contact physique.
Il n’est pas question de l’embrasser ni de le câliner. On peut lui tenir la main, mais pas trop longtemps. Il accepte parfois de faire la bise s’il comprend que c’est un acte de politesse, mais parfois il refuse. 
Le massage, qu’il apprécie toujours autant, est différent, dans le sens où il a une raison d’être : son bien-être.
Le massage doit être dynamique, il faut y aller avec une certaine force. Il n’est pas question de juste affleurer la peau.  Il aime d’ailleurs donner un nom à différentes formes de massage. Rouler, palper, tapoter, tourner etc… Le côté technique le rassure.
Et pour finir sur ce sujet, il est à noter que sa sœur Fanny a toujours eu cette faveur particulière de pouvoir câliner son frère. Avec Fanny, les câlins et les caresses sont possibles, fragiles, mais possibles.
Comme quoi, on a beau dire, on a beau faire… au fond du fond…  Théo reste un mystère.

Et pour conclure et faire le lien.
Aujourd’hui Théo et moi vivons dans le sud, à 500 mètres de la mer.
Théo a appris à nager. Il aime toujours autant l’eau, peut-être même plus encore.

C’est d’ailleurs dans un bassin que pour la toute première fois l’été de ses 10 ans, Théo est venu spontanément dans mes bras sans aucune raideur ni retenue.
Il a un rêve : nager avec les tortues marines.

Alors c’est là que nous allons maintenant.

 

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