Journal d'un enfant autiste : Une école à sa mesure

Comment apprendre à un enfant qui ne sait pas jouer ? Qui ne sait plus parler ? Qui ne sait plus communiquer ? Comment envisager un programme alors que rien ne semble acquis, alors qu’on est face à une telle souffrance ?

A l’âge où nous aurions dû commencer à nous préoccuper de la scolarisation de notre fils Théo, ce dernier était aux prises avec un autisme régressif, douloureux et envahissant.
Il y avait tant à faire avec lui, que l’instruction scolaire était le dernier de nos soucis.
D’une certaine manière, Théo nous obligeait à reconsidérer sa place d’enfant, non pas comme un individu au sein d’un système, mais comme une personne singulière et fragile, et auprès duquel nous devions au jour le jour, inventer notre manière d’être et de faire.
Les différents apprentissages se sont construits de façon empirique au sein d’un quotidien fragile et sensible. Les angoisses, les phobies, les refus, les silences et les cris. Mais surtout, une douleur d’être au monde, qui s’imposait comme la priorité absolue et qui ne pouvait pas s’accorder avec des certitudes, des habitudes, et encore moins avec un système aussi rigide que celui proposé par l’éducation nationale.
Comment apprendre à un enfant qui ne sait pas jouer ? Qui ne sait plus parler ? Qui ne sait plus communiquer ? Qu’on ne peut pas toucher ? Comment envisager un programme alors que rien ne semble acquis, alors qu’on est face à une telle souffrance ? Comment imaginer le mêler aux autres ? le projeter dans la course folle du monde alors que chaque heure à ses côtés est si délicate, si précieuse ?
Et puis, comment demander à des enseignants qui ne sont pas formés à cela, et qui ont déjà à charge une trentaine d’élèves, d’accueillir un enfant tel que Théo, alors que nous-même y passions nos jours et nos nuits, jusqu’à l’épuisement ?
L’école était donc une porte que nous avions implicitement fermée à double tour.

Au fil des années pourtant, sans le stress d’une norme à rejoindre et loin de toute comparaison fatalement douloureuse, Théo a pu faire suffisamment de progrès pour que l’idée de l’école nous semble envisageable.
Nous nagions en plein paradoxe. C’est parce que nous avions soustrait Théo au stress du système contraignant que nous étions parvenus à l’apaiser suffisamment pour qu’il progresse, et dès lors que cette progression a été notable, nous nous empressions d’envisager pour lui un retour au système. Pourquoi ?
Je savais mieux que personne pourtant, à quel point Théo était encore terriblement fragile. Il avait du mal à gérer le bruit extérieur ainsi que les multiples stimulations sensorielles que génère la vie au sein d’un groupe. Il lui était encore très difficile de passer d’une pièce à une autre, d’une activité à une autre, d’une personne à une autre. Je connaissais son hyperesthésie, sa phobie alimentaire. Rajoutez à cela le fait qu’il portait encore des couches et qu’il sortait à peine de plusieurs mois de mutisme à l’aide d’un langage réinventé que nous seuls, sa famille, étions aptes à comprendre. Et tant d’autres difficultés qui semblaient certains jours insurmontables.
Même s’il progressait sur beaucoup de points, qu’il semblait vouloir revenir vers le langage, vers une forme de partage, nous étions si loin encore d’un enfant dans la norme.
Alors pourquoi vouloir tenter l’école ? Pourquoi cela restait, malgré tout, une espèce de but à atteindre ?
Parce que quelles que soient les solutions que nous avions trouvées pour vivre aux-côtés de Théo, et surtout, pour permettre à Théo de vivre à nos côtés, cela ne fonctionnait qu’au sein de notre famille. Sorti du cocon rassurant de la maison, Théo était comme un petit animal sauvage. Inadapté, inadaptable… Il méritait mieux que ça.
Quant à moi je n’avais plus de vie. J’avais tiré un trait depuis longtemps sur ma carrière professionnelle. J’avais tiré un trait sur ma vie sociale également. Est-ce que pour autant cela devait être une fatalité ? Il me semblait que moi aussi, je méritais mieux.

Alors, comme la loi de 2005 le proposait, nous avons fait une demande de scolarisation en milieu ordinaire à l’école de notre village. Nous avons préalablement déposé une demande d’AVS auprès de la MDPH car il n’était pas envisageable une seule seconde que Théo franchisse le seuil de l’école sans cet accompagnement indispensable.
Au bout de 8 mois (3 mois après le jour de la rentrée scolaire), la MDPH a donné sa réponse par l’intermédiaire du directeur de l’école. Plutôt qu’une AVS spécialisée, ils accordaient à Théo une ADMR (Aide à Domicile en Milieu Rural) et ce pour 2 fois 2 heures par semaine.
D’emblée on nous signifiait que la particularité de Théo n’était pas une priorité, qu’il ne méritait pas un accompagnement à sa mesure bref, qu’il devait s’adapter à l’école et qu’elle n’était pas prête à s’adapter à lui. Ça avait le mérite d’être clair.
Nous avons donc refusé cette proposition scandaleusement insultante et je me suis attelée à sa scolarisation à domicile, prenant avec un certain fatalisme, la charge de ce rôle supplémentaire.

Même si cela a été particulièrement difficile d’intégrer l’instruction scolaire, en plus du reste, dans notre quotidien avec Théo, je n’ai jamais regretté cette décision, car j’ai pu lui enseigner les bases fondamentales tout en respectant sa fragilité.
L’école s’est adaptée à sa vie et non l’inverse, et je suis persuadée que c’était la seule option envisageable.
Il me fallait avant toute chose le rassurer des heures durant avant de pouvoir commencer l’enseignement et il fallait toujours tenir compte de l’angoisse que la nouveauté engendrait chez lui. Sa peur de l’échec ; la piètre estime qu’il avait de lui-même ; ses difficultés à percevoir ce qui ne faisait pas parti de son monde intérieur. Tout cela générait chez lui des peurs paniques et des tendances aux replis et aux automutilations.
J’essayais du mieux possible d’intégrer les apprentissages à ses différents centres d’intérêts : Les jeux vidéo, les dessins animés, ses mondes intérieurs dans lequel il se lovait en permanence pour résister au stress de la nouveauté.
Comme il avait de grandes facilités pour les mathématiques, je les intégrais en toutes occasions. Théo d’ailleurs numérotait les leçons, les pages, les nouvelles choses qu’il avait apprises. Cela l’aidait à donner un sens à ce grand bouleversement dans sa vie.
A l’inverse son hypotonie rendait la tenue d’un crayon douloureuse et je ne mettais aucune pression sur l’apprentissage de l’écriture et du dessin.
Régulièrement, ces nouvelles connaissances provoquaient chez lui de terribles angoisses, comme s’il ne reconnaissait plus le monde dans lequel il vivait. Il retournait alors quelques temps dans son repli autistique, dans ses balancements, dans son mutisme. Je le laissais s’y reposer tant qu’il en avait besoin. C’était un signal d’alarme pour me dire que je lui en demandais trop. Et puis, petit à petit, nous nous y remettions, comme deux convalescents sur le chemin du savoir.
J’étais en permanence tiraillée entre ma volonté de l’extirper de son monde restreint et ma crainte de le faire souffrir et de ne pas suffisamment respecter ses particularités et sa fragilité. Je devais alors être attentive à tous les petits signes extérieurs qui m’auraient signifié que j’allais trop loin.
Mais Théo avait confiance en moi, autant que j’avais confiance en lui. Nous parlions beaucoup. Je lui expliquais en quoi les apprentissages scolaires allaient l’aider, le soutenir, lui ouvrir un monde plus beau.
Lorsqu’il a su lire les sous-titres de ses jeux vidéo, il m’a dit de lui-même qu’il était heureux et qu’il comprenait pourquoi je voulais qu’il en sache plus.
Nous sortions dans la nature pour apprendre la faune et la flore. Nous allions dans les musées pour appréhender la notion du beau. Nous regardions des vidéos sur les animaux, une passion que nous avions en commun. Parfois il montait derrière ma moto et nous partions dans la montagne pour photographier les insectes et les oiseaux. Une école libre et belle et qui le nourrissait au-delà des mots.
Je crois qu’on peut dire que Théo m’a appris à lui faire école.

Les choses auraient pu en rester là. Mais l’Éducation Nationale ne l’a pas entendu de cette oreille et lors de la sixième année de Théo, l’inspection académique a déposé plainte pour défaut d’instruction auprès du procureur de la république qui, de son côté, a fait ouvrir un dossier sur notre famille auprès des affaires préoccupantes de notre région.
Donc, le système n’avait pas de place adaptée pour Théo, et cela malgré les promesses gouvernementales, mais plutôt que de s’en excuser, il nous désignait comme coupables et réfutait ma capacité à l’instruire moi-même.
Alors que toute mon énergie aurait dû être réservée à Théo, j’ai dû me débattre, me justifier, et me protéger des différentes accusations portées contre nous. C’était démoralisant.
Cependant, après plus d’un an de ce combat épuisant, Théo et moi avons été inspectés durant notre travail et j’ai enfin été reconnue apte à me substituer à l’éducation nationale pour son enseignement.

Lorsque Théo a eu 9 ans, je l’ai senti prêt à rejoindre une école spécialisée. J’avais entendu parler d’une école privée à Palavas les flots, dans le sud de la France, qui accueillait les enfants autistes et qui ne pratiquait pas de méthodes comportementales. Nous avons déménagé là-bas, lui et moi, et il a intégré l’école petit à petit.
Cela fait 5 ans maintenant que Théo est l’un des élèves heureux de l’école Améthyste. Une école qui respecte la singularité de chacun, qui leur enseigne les notions scolaires mais également la vie en groupe, l’indépendance, les valeurs fondamentales, le respect de la différence justement !
Il y a peu, je demandais à Théo s’il souhaitait rejoindre une école inclusive. Je lui vantais l’intérêt de l’enseignement de professeurs plutôt que d’une maîtresse et lui suggérais que ce serait peut-être bien, au vu de ses énormes progrès, qu’il côtoie des jeunes qui ne soient pas tous autistes. Il m’a répondu qu’il était bien avec les autistes, qu’il avait beaucoup souffert, avant d’être à l’école Améthyste, d’être le seul autiste du village.
Je lui ai demandé pourquoi il ne m’en avait pas parlé avant. Il m’a répondu qu’il ne l’avait compris qu’à partir du moment où il avait côtoyé des autistes.
« Je me suis senti mieux immédiatement », a-t-il précisé.
Je prends note de cette remarque. Je ne sais pas quoi en faire exactement. Mais j’entends ce que cela veut dire.
L’école dont rêve Théo, n’est peut-être pas l’école dont je rêve pour lui.
Il ne faut jamais que je l’oublie.

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