Renaître avec Kirikou et plonger avec Némo

Nouvelle mouture du texte "Renaître avec Kirikou" écrit initialement pour une intervention autour de l'autisme lors du colloque "affinity therapy" en mars 2015 à Rennes. Afin de permettre d'autres interventions, pour un autre public, dans d'autres circonstances, j'ai étoffé le texte et l'ai complété par les nouvelles affinités de Théo. Je l'ai également fait précéder d'un prologue.

Prologue

Lors de l’émergence de l’autisme de Théo, j’ai pris la décision de mettre ma carrière de musicienne en panne pour être entièrement disponible, à son écoute.
Je n’ai jamais regretté cette décision même si parfois elle m’a coûté, car je sais que c’est ce qui a permis à Théo d’être suffisamment en confiance dans un quotidien cohérent et adapté, pour revenir vers nous.
Le débat sur ce sujet est délicat.
Les parents d’enfants handicapés, au même titre que tous les parents, devraient avoir le choix de garder une vie active sans que cela ait un impact sur la qualité de vie de leur enfant.
Mais il s’avère, dans notre cas en tous les cas, que les rares propositions de prise en charge pour Théo n’étaient tout simplement pas acceptables.
Il n’a jamais été possible de trouver une solution qui permette une continuité dans son accompagnement. Et quoi qu’il en soit, dans aucune des solutions proposées, les parents avaient un droit de regard, et encore moins d’intervention.
Je ne suis pas prête d’oublier ces propos tenus par un ORL à l’hôpital de Chambéry où Théo passait des tests d’audition, qui suggérait qu’ayant déjà 4 autres enfants, je pouvais en quelque sorte faire le deuil de celui-ci en me délestant de toute responsabilité auprès d’une institution.
- Si vous voulez mon avis, m’a-t-il dit, l’autisme est une vraie vacherie, et vous n’avez pas fini d’en baver…
Vous imaginez sans peine dans quel état je suis retournée chez moi, mon fils dans sa bulle, mon avenir dépeint de la sorte.
Ce que j’ai constaté lors de cette période particulièrement difficile où l’on a fait différents tests sur Théo, c’est que son état empirait à chaque fois qu’il était au contact « des autres » … Chaque fois que ses journées ritualisées étaient bousculées, chaque fois qu’il était confronté au bruit, aux odeurs, au stress du monde extérieur.
A la maison ce n’était pas tout rose, certes, mais bon-an mal an, on parvenait à le maintenir le plus apaisé possible et nous avions trouvé un rythme particulier dans lequel ses troubles semblaient s’amoindrir et que nous pouvions à minima garder sous contrôle.
Nous prenions le « pouls » de Théo, jour après jour, nous adaptant à son état.
Nous avions même inventé un « vocabulaire interne » pour nous prévenir les uns les autres de ce que nous avions constaté.
- Attention, il est borderline… attention, il est débordé… là, il faudrait moins de bruit, moins de lumière…  Il a été contrarié déjà plusieurs fois, lâché du lest etc…
Ce n’est pas que nous mettions notre vie de côté pour lui ! C’est que nous l’adaptions à son état.
Et les quelques fois où nous ne l’avons pas fait, tout le monde a payé le prix fort, que ce soit lui, ou nous.
Alors bien sûr, on s’est très vite coupés du monde… parce qu’on peut demander aux parents de modeler leur vie sur leur enfant le plus fragile. On peut demander aux frères et sœurs de faire la place nécessaire pour ce petit frère particulier…
Mais comment demander aux autres de s’adapter, de supporter les cris ou les silences, les balancements, les bruits incessants, les griffures et les bleus, la couche à changer jusqu’à presque 6 ans, les sujets de discussions restreints, et la permanence de sa présence, car bien sûr, il n’est pas possible de le faire garder par qui que ce soit… d’ailleurs, personne ne s’est jamais proposé.
C’est pourquoi il est fondamental de parvenir à créer une passerelle entre les institutions à charge de nos enfants particuliers et les familles qui souhaitent s’investir du mieux possible.
Une passerelle permettant la pérennité et la cohérence de la manière d’être, la manière de faire.
Un cheminement commun où chacun serait gagnant.
L’enfant tout d’abord puisque ce chemin serait adapté à sa manière d’être au monde.
La famille ensuite, qui pourrait se faire épauler, entendre, comprendre, seconder, conseiller…
Les professionnels finalement, qui pourraient s’emparer de cette partition adaptée à l’enfant et nourriraient leur savoir clinique de toutes ces petites choses qui composent l’identité quotidienne de l’enfant qu’on leur a confié.

C’est pour cela qu’aujourd’hui je prends le temps de témoigner.
Pour que se mette en pratique ce désir de partage que je sens fortement de part et d’autre. Que cesse les querelles d’un autre âge et que cette passerelle s’agrandisse et se fortifie.
 
  Renaître aux côtés de Kirikou puis plonger avec Némo



theo-kirikou-nemo
  Alors qu’il était dans sa deuxième année, l’autisme a englouti mon fils Théo
En quelques mois, tous ses acquis ont disparu. Le langage, l’expression, le toucher, le regard. Chaque jour apportait son lot de disparitions malgré nos tentatives désespérées pour le ramener vers nous.
Enfant colérique et triste. Voilà ce qu’il devenait et personne dans son entourage ne semblait plus compter pour lui.
Au plus fort de ses tourments, il s’automutilait pour ensuite se murer dans un silence têtu et imposant.
Toute la famille, touchée en son cœur s’est mise à l’arrêt, en attente de ce petit dernier qui, empli de toute son importance, semblait nous demander de ralentir le pas.

L’une des choses qui m’est apparu le plus étonnant, c’était la perte du jeu.
Ses petites voitures notamment, qu’il aimait tant faire rouler jusqu’alors, n’étaient plus destinées qu’à être alignées, tout comme ses cubes qui dorénavant ne servaient qu’à former un espace symétrique au centre de sa chambre.
Durant des mois, il n’a fait que tripoter tout ce que nous lui donnions. Faisant rouler entre ses mains, amenant près de son visage pour sentir goulument.
Il gesticulait les mains en l’air, se perdait dans les raies de lumières.
Son rapport au monde semblait n’être fait que de sensations solitaires.

Les médecins consultés nous ont dit que c’était un enfant roi, un petit dernier à qui nous passions tout, un gosse mal élevé en quelque sorte.
D’autres nous assuraient que ça lui passerait, qu’il est sûrement hyperactif ou sourd.
C’est nous qui avons avancé l’idée qu’il est peut-être dans le spectre autistique, mais on nous a conseillé de ne pas être paranoïaques, de ne pas nous affoler pour rien. On nous a encouragé à être patients !
Nous avons demandé un diagnostic au CRA de notre région où on nous a annoncé deux ans d’attente.
Nous nous sommes alors présentés au CAMPS de notre ville qui a vaguement parlé d’une psychose infantile avant de diagnostiquer au bout de plusieurs mois un autisme typique. Pour autant, en manque de personnel qualifié, ils n’ont pas pu nous proposer autre chose qu’une orthophoniste tous les 15 jours et une psychomotricienne une fois par mois.
Personne ne semblait vouloir nous aider et notre inquiétude commençait à énerver notre entourage. Le vide s’est fait autour de nous. Très vite.

Alors nous avons cherché avec frénésie des solutions sur Internet.
Nous avions tellement besoin de communiquer ! De partager. Mais plus que tous, nous avions désespérément besoin de réponses et d’espoir.
A travers les sites et les forums, nous avons été confrontés à l’envahissement du comportementalisme. Mais tout ce que nous avons lu à ce propos nous effarait et ne correspondait absolument pas à ce que nous souhaitions pour Théo.
Nous ne cherchions pas des recettes pour faire cadrer le comportement de notre enfant à ce que la société édictait comme normal ! Non, nous cherchions à savoir où était notre fils, et comment parvenir à l’aider à être… sans douleur… parmi nous.

Alors j’ai pris la décision de m’occuper moi-même de Théo. 
Mon fils qui, jour après jours, s’isolait de notre monde, se murant dans ses ronronnements et ses balancements. Je ne pouvais plus le regarder s’éloigner de nous ainsi sans tenter d’aller à sa rencontre. 
J’ai passé mes jours et mes nuits avec lui, tentant de comprendre où il était, ce qu’il essayait de dire par ses cris ou ses silences.
J’essayais de renouer le contact physique en lui massant les pieds, la seule partie de son corps qu’il acceptait de me confier.
Chaque soir, durant de longues minutes silencieuses, je lui massais la plante des pieds, instant fragile et merveilleux. Je pouvais enfin toucher mon enfant.
Ça l’a calmé, jusqu’à l’endormir.
Petit à petit, semaine après semaine, mois après mois, j’ai eu le droit de remonter le long de son corps, ses jambes, son ventre, ses bras, jusqu’à son visage parfois. Des séances de massages salvatrices pour lui comme pour moi. Nous avons réappris à nous connaître. Lui l’enfant, moi sa mère.
Des moments de solitude à deux, comme une respiration hors de ce monde bruyant qui semblait tant effrayer Théo et qui a moi demandait des comptes que je ne pouvais lui rendre.

Un an après notre demande, le CRA nous a enfin reçu pour entamer un diagnostic.
Une année de calvaire, pour Théo comme pour nous.
Les méthodes employées étaient comportementales, très agressives. Théo était au pire de son état.
Alors qu’il a subi toute une batterie de tests tant psychologiques que physiologiques, le diagnostic n’a pas été validé car nous avons refusé pour lui une prise en charge comportementale.
Ce qu’on nous proposait étant à l’opposé de ce que nous avions mis en place avec lui !
On m’a déconseillé l’empathie, on m’a déconseillé de le laissé s’exprimer et de se calmer par le biais de ses intérêts restreints.
On m’a dit qu’il fallait lui supprimer ce qu’il aimait pour le transformer en récompenses et le punir lorsqu’il faisait mal. Que je devais axer mon éducation sur son comportement et non sur sa personnalité.
On m’a dit de mettre un terme systématique à tous comportements que je trouvais inadapté.
On m’a dit qu’il était une page blanche que je devais réécrire !
On m’a dit de détourner la tête lorsqu’il s’automutilait, qu’il s’arrêterait s’il voyait que je ne réagissais pas.
On m’a dit que si je continuais de faire comme je faisais avec lui il finirait par se suicider !
On m’a dit tant et tant.
Mais au fond de moi je ne les croyais pas.
Je savais que mon fils n’était pas réduit à la somme de ses comportements !
Je savais qu’il était une personne à part entière, riche de tant de promesses ! Il fallait juste lui laisser du temps. Il fallait lui laisser SON temps.
Je savais que mon enfant allait de mieux en mieux, à son rythme.
Moi ce que je voulais, c'était juste l’aider à être. Je voulais juste l’aider à devenir, et non pas briser sa particularité.
Dénué des mots qu’il avait complètement oubliés, ses comportements restaient alors son seul moyen de communication. Si je transformais ses comportements en ce que la société définissait comme acceptable, alors je bâillonnais mon fils à tout jamais. Il n’en était pas question.
Alors nous avons continué... seuls.

Lorsque Théo a perdu le langage puis « le jeu » je me suis demandé comment il allait pouvoir se représenter le monde dans lequel il vivait. Sans aucune communication, pas plus orale que gestuelle, il était difficile de s’imaginer ce qu’il ressentait.
Pourtant, à bien le regarder, il n’était en vérité jamais inactif, jamais immobile.
Soit gesticulant les mains dans les raies de lumières, soit suivant la courbe d’une rampe d’escalier avec un doigt, soit faisant tourner entre-elles la salière et la poivrière, à l’écoute certainement du cliquetis que cela produisait et tant de petits gestes quotidiens… Finalement, très attentif au monde qui l’entourait.
Et surtout, ce que nous avons appelé « les tripotages et les vocalises » … C’est-à-dire se saisir de tout ce qu’on lui proposait et le faire rouler entre ses doigts, entre ses mains, comme on le ferait avec du sable ou de l’eau, en produisant des bruits de gorge qui semblaient plus destinés à être ressentis qu’écoutés.
Durant de longs mois, ce fut la seule activité de Théo. Quoi qu’on lui propose, quoi qu’on lui suggère, quoi qu’on lui montre. Il détournait et tripotait.
Malgré le trouble que cela produisait en moi, je ne l’ai jamais arrêté, car j’avais le sentiment que cela l’apaisait, le « regroupait » … Comme s’il délimitait ainsi un cadre rassurant, peut-être même les limites de son propre corps.
Lorsqu’il laissait tomber ce qu’il avait entre les mains il hurlait immédiatement, si fort ! Comme si une partie de lui venait de lui échapper.
Je lui redonnais et sans un mot, sans un regard, sans une attente quelconque, il reprenait son tripotage et ses vocalises. Calme à nouveau. En paix.

Un jour, afin de lui proposer un autre genre d’activité, j’ai eu l’idée de lui offrir un petit chariot à pousser. Il s’en est saisi immédiatement et s’est mis à le pousser à travers la maison, puis dans le quartier, puis partout où nous allions avec ce chariot, qu’il n’était pas imaginable de ne pas l’emmener avec nous.
Plus rien d’autre n’existait. Du lever au coucher, des heures durant, il poussait ce chariot.
Il fallait faire place nette devant lui car sinon c’était des hurlements, des coups, une violence immédiate et sans appel.
On dégageait le chemin et aussitôt il se calmait et reprenait sa route.
Nous étions désemparés, car autant le tripotage semblait le calmer, autant pousser ce chariot l’énervait et provoquait de terribles colères car il ne maîtrisait pas assez bien la trajectoire.
Nous avons tenté de cacher le chariot, de ne pas l’emmener systématiquement avec nous, alors il poussait tout ce qu’il pouvait, les chaises, les sacs, les chariots dans les magasins, les poussettes des mamans que nous croisions.
Pour l’aider à se dessaisir de cette habitude qui l’envahissait et qui semblait lui faire plus de mal que de bien, nous lui avons trouvé un petit vélo à sa taille, mais il ne voulait pas monter dessus et se débattait comme un diable pour en redescendre et le pousser devant lui en s’accrochant à la selle. Cela a duré plus d’un an. Nous pensions ne jamais en voir le bout.
J’ai à plusieurs reprises tenté de pousser avec lui pour transformer cette obsession en jeu, mais soit il me repoussait, soit il m’ignorait.
Pousser n’était pas un jeu pas plus qu’une option. Pousser était vital, nécessaire, impératif.
Et puis un jour nous lui avons acheté une télé et un magnétoscope et lui avons fait découvrir les dessins-animés.
Le chariot fut oublié presqu’aussitôt.
Debout devant le poste, Théo regardait les dessins-animés que nous choisissions pour lui.
Il était calme, silencieux. Il était sans expression.
Si nous éteignions le poste, il se mettait immédiatement à hurler, à pleurer, à se griffer. 
Il suffisait de rallumer la télé et les cris s’arrêtaient immédiatement, sans un regard pour nous, sans un mot.
Nous restions derrière lui, guettant une réaction, quelque chose qui nous indiquerait s’il comprenait ce qu’il voyait, si cela s’inscrivait dans son monde d’une quelconque manière.
Mais nous n’avons rien su déceler.
Son petit visage était détendu, sa bouche ouverte, ses mains accrochées l’une à l’autre derrière son dos, comme à son habitude, ou posées sur ses genoux quand, fatigué, il avait investi le canapé.
Quels que soient les dessins-animés proposés, l’attitude était la même.
Nous espérions que malgré tout il apprenait à travers les histoires colorées que nous choisissions pour lui avec soin.
Le langage, la gestuelle, l’interaction. Il y avait forcément là quelque chose qui pouvait le mélanger à la vie qu’il semblait vouloir mettre de côté !

Et puis un jour nous lui avons proposé l’histoire de « Kirikou et la sorcière » et quelque chose s’est passé en lui. Son regard a changé, un sourire s’est dessiné. Son corps a réagi. 
Il s’est mis à courir dans sa chambre, à imiter les bruits, les mots. Il s’est mis à rire, à sauter, à danser. Et surtout, il nous a redemandé de passer la K7 une fois celle-ci terminée.
Il n’a pas hurlé, n’a pas pleuré.
Il nous a apporté le boitier de la K7 et la mise dans nos mains.
Nous lui avons demandé s’il voulait le revoir, alors il est allé devant le poste.
Oui, il voulait. Voilà ce qu’il voulait nous dire. A nous.
Il l’a regardé 2 fois de suite, 3 fois, je ne sais combien de fois en vérité, et à chaque fois il souriait, sautillait.
Nous venions régulièrement regarder Kirikou avec lui, tellement heureux de retrouver notre petit Théo !
Au bout de quelques semaines, il a accepté de visionner d’autres films. Nous étions curieux de savoir quelle serait son attitude.
La magie a continué. Alors qu’il regardait des films qui jusqu’alors l’avaient laissé inexpressif, voilà que, comme devant Kirikou, il sautait, dansait, imitait les bruits et les mots.
A l’inverse même, il devenait de plus en plus excité, et de nouveau nous avons été inquiets.
Était-ce une bonne chose ? Est-ce que ce n’était pas trop ? D’autant que cela pouvait durer des heures.
C’est l’une de nos filles qui a découvert qu’en vérité il mimait les films… A l’avance !
En effet, il tournait sur place puis regardait le petit Némo tourner sur lui-même. Il sautait trois fois et regardait la petite fille de monstre et Cie sauter sur place etc…
Comprenait-il ? Ces personnages avaient-ils une réalité pour lui ? Comment s’organisait sa mémoire ?
Des heures et des heures devant le poste, dans ce qui nous apparaissait être une terrible solitude, Théo écoutait parler des personnages qui semblaient avoir pour lui plus de réalité que nous-même. C’était là en vérité une terrible leçon d’humilité mais avant tout une grande bouffée d’espoir.

Au début, les sons que Théo émettait n’étaient que des borborygmes. Rien de reconnaissable.  Mais petit à petit, nous avons su reconnaitre certaines sonorités qui se répétaient.
Wayé, waya, hayé, méya, popo… Des sons qu’il a tout d’abord réservé à Kirikou, ensuite aux autres personnages des dessins-animés… Puis à nous et nous n’en revenions pas.
Comme en pays étranger, apprenant une nouvelle langue, nous avons appris à écouter et à traduire le langage de Théo. Ce langage qu’il nous a offert, comme une passerelle pour relier son monde au nôtre.
Ab !! Fut le premier que nous avons traduit, car il aimait les arbres depuis toujours, ne pouvant s’empêcher de les toucher au plus près, se collant au tronc, frottant sa joue contre l’écorce…
Ab pour Arbre.
Puis « wayé » pour lumière et « waya » pour chaussure. « Agla » pour son frère Harold et « Popo » pour dire Maman, « piyoyo » pour poisson rouge, « Aya » pour chien et « T'aide » pour demander de l’aide etc…
Des mots dont l’intonation semblait autant compter que la prononciation.
Des mots qui parfois ressemblaient aux originaux, et d’autres qui n’avaient aucune consonance commune.
Mais des mots. Des mots pour nous dire.
Voilà enfin ce que nous attendions avec tant d’impatience ! Le signe que Théo était bien dans le monde avec nous. Bien attentif à ce qui l’entourait ! Qu’il était en mesure d’interagir, de partager, de communiquer et qu’il était disposé à le faire.
A partir de là tout a été possible !
Les journées devenaient incroyablement vivantes ! Entre les dessins-animés que nous connaissions par cœur et qui souvent étaient la clé qui permettait de décoder soit un mot soit une attitude, les imitations de ces dessins-animés que nous nous amusions à sur-jouer avec ses frères et sœurs, jusqu’à connaître par cœur l’intégralité de Kirikou et la sorcière et de quelques-autres.
Théo était enfin parmi nous, il pouvait comprendre et s’intéresser à ce que nous disions !

Avec le langage, Théo était moins tyrannique, plus souple, même si souvent l’angoisse le prenait dès que quelque chose n’allait pas comme il voulait. Mais même à travers ses cris nous pouvions l’atteindre et lui poser la question : « Est-ce cela que tu veux Théo » ?
Alors il se calmait et ça valait pour un oui.
Quel bond en avant ! Quelles promesses d’avenir !

C’est à peu près à cette époque que nous avons lui avons déniché un petit jeu électronique pour apprendre l’alphabet. Rien de bien sophistiqué, juste quelques propositions de mots en regard d’une lettre et des questions simples et répétitives : « Quel mot commence par d… Par quelle lettre commence le mot jupe… Quelle lettre avant g ou après t » … Etc.
Théo a joué des mois durant avec ce jeu qu’il pouvait emmener partout avec lui et qui avait la particularité de le rendre heureux. Peut-être était-ce la voix féminine qui l’apaisait ainsi et aussi le fait que de par sa très grande mémoire il a su très vite ne jamais se tromper.
N’empêche que grâce à ce jouet nous avons pu aborder sereinement l’alphabet et le tout début de la lecture.

Ensuite Théo a découvert l’ordinateur. Il a investi les techniques du clavier et de la souris en quelques jours à peine ! Jouant à des jeux de plus en plus complexes.
Comme pour le reste, l’ordinateur est vite devenu obsessionnel. Du lever au coucher il voulait jouer, regarder, ouvrir, fermer, manipuler.
Là encore, que fallait-il faire ! Le laisser devant l’ordinateur 4 ou 5 heures d’affilées ?
Jamais nous n’aurions laissé nos autres enfants aussi longtemps devant un écran Mais bien sûr, Théo n’était pas comme nos autres enfants. 
Difficile de trancher, car il semblait tant apprendre et de manière si calme.
Autant il pouvait être violent avec nous, autant l’ordinateur avait un effet apaisant sur lui.
Finalement, la décision s’est prise d’elle-même. Il n’était pas question de lui ôter cette possibilité d’apprendre, de recevoir, de donner, de s’exprimer. 

Nous lui avons donc installé un ordinateur personnel avec tous ses jeux et un accès internet pour en installer d’autres et jouer sur des sites pour enfants.
Un jour nous l’avons vu installer un jeu tout seul ! Il est allé ensuite chercher l’application dans un dossier dont on ne savait même pas qu’il connaissait l’existence et s’est mis à jouer ! Nous n’en revenions pas.
Nous avons alors réalisé qu’il regardait attentivement tout ce que nous faisions. Il retenait chacune de nos manipulations et les reproduisait. Sa mémoire phénoménale enregistrait les actions et les conséquences.
Comment rangeait-il cela dans sa mémoire si elle était dénuée de mots ?
Est-ce que cela voulait dire que Théo se parlait à lui-même ?

Nous lui avons également installé des jeux de voitures et de motos auxquels il a excellé très vite, ce qui a permis de nous joindre à lui pour des courses à deux.
C’était en vérité la première fois que nous pouvions jouer avec lui, que notre action s’imbriquait dans la sienne ! C’était la première fois qu’il nous permettait d’interagir. 
Comme il n’aimait pas perdre, il s’améliorait, se concentrait, trouvait des ruses, des contournements. Il apprenait et prenait plaisir à cela.
Il riait beaucoup devant son ordinateur. 
Il riait non pas dans son monde, mais de ce qui se passait avec nous. Il riait enfin avec nous.

Nous avons trouvé un site pour enfants où il y avait une multitude d’activités proposées. Des jeux auxquels il avait toujours refusé de jouer, mais qui, proposés par l’intermédiaire de l’écran le séduisaient enfin.
Puzzles, comptines, mémos, labyrinthes etc…
Et puis un jour il est venu me demander de l’aide.
Il était face à un jeu de l’oie et ne comprenait pas ce qu’on attendait de lui.
Jusqu’alors, face à l’échec il s’énervait et attendait de nous que nous comprenions de nous-même et l’aidions à réussir. Mais ce jour-ci, il a su rester calme et me faire comprendre ce qu’il attendait de moi. C’était en vérité un pas de géant qu’il venait de franchir.

Tout est allé très vite à partir de là. Il demandait, je répondais, il agissait, progressait, allait chercher ailleurs redemandait de l’aide…
Il a appris les lettres, les chiffres, les couleurs. Acceptant l’inconnu qui jusqu’alors l’avait tant effrayé.
Je le revois, tout petit bonhomme sur ce siège rehaussé, face à cet écran immense. Rattrapant la vie qu’il avait jusqu’alors délaissée !
Parallèlement il regardait toujours ses dessins-animés, il en avait plus de cent à sa disposition et les connaissait tous par cœur.
Parfois nous le surprenions à mimer un dessins-animés alors que la télé était éteinte. Il les connaissait tellement bien qu’il n’avait même plus besoin de les regarder.
Il prenait des objets, peu importe lesquels, une gomme, un dé, un briquet… Et ils devenaient les personnages de l’histoire qu’il racontait avec ses mots à lui.
Il nous demandait parfois de venir jouer avec lui, mais nous ne pouvions être des acteurs.
Nous étions comme des objets supplémentaires, des pantins qu’il actionnait. Il ne fallait pas nous tromper, c’était insupportable pour lui.
Il n’avait cure que ces manipulations ressemblent à la réalité. Je suppose que dans sa tête tout était parfaitement réel et crédible.

Malgré tout, Théo restait dans un monde solitaire, restreint et terriblement codifié qu’il voulait garder sous contrôle.
Mais nous avons joué le jeu du mieux possible, emplis d’espoir devant les progrès accomplis et devant la vie qui semblait dès lors habiter Théo en son entier.
Nous l’avons donc encouragé à créer ces histoires dans lesquelles nous avons espéré qu’un jour il mette un peu de son propre imaginaire.
Nous l’avons filmé afin qu’il puisse faire la comparaison avec ses propres dessins-animés et ça lui a tellement plu que nous lui avons offert une petite caméra pour qu’il filme lui-même ses histoires.
Nouvelle obsession. J’ai dans mon ordinateur des heures et des heures de ces petits films qui n’ont de sens que pour lui. Des heures de ces histoires racontées à travers des actions désordonnées, l’image de mauvaise qualité, la caméra souvent pointée au plafond ou au sol, ou alors, quand il avait un peu de chance, sur les petits objets dans sa main qui prenaient vie et sens pour lui.
Je n’arrivais pas à lui faire comprendre qu’il fallait qu’il laisse la caméra posée à bonne distance et qu’il joue la scène devant. Ça le rendait furieux, il disait alors qu’il était nul, que jamais il n’y arriverait.
Alors je l’ai filmé pendant qu’il jouait. Il a tellement adoré ça que nous avons fait une deuxième séance et je lui ai montré qu’on pouvait ensuite faire des montages sur l’ordinateur et rajouter de la musique. C’était merveilleux. Il a regardé ces petites vidéos des dizaines et des dizaines de fois, riant aux mêmes endroits, comme s’il les découvrait à chaque fois.
Puis enfin, petit à petit, son imaginaire est venu interférer dans les histoires. Assez pauvre, souvent jouant sur les mêmes ressorts, mais tout de même, il acceptait de changer des détails. Ça ne semblait pas l’angoisser comme auparavant.
Encore un pas de plus.

Cette à cette époque aussi qu’il a découvert les consoles de jeux.
Nous avions bien sûr conscience que tout son monde de jeu et d’imaginaire passait par l’intermédiaire d’un écran. Dessins-animés, caméra, ordinateur, consoles de jeu, mais c’était
Sûrement cela la clé. Le besoin d’un écran entre lui et le monde. Le besoin que ce monde soit encadré, à sa mesure, à l’abri.
C’était cela qui lui plaisait tant dans le fait d’avoir une caméra. Ce n’était pas tant le résultat final, qu’il ne demandait jamais à regarder d’ailleurs, et c’est pour ça qu’il ne s’améliorait pas. Non, ce qui lui plaisait c’était de pouvoir à tout moment restreindre le monde à la taille de son écran.

Quoi qu’il en soit, entre ces activités multiples, tous ses mondes se sont rejoint et ont formé un quotidien cohérent qui pouvait dès lors s’améliorer.
J’ai pu, avec d’infinies précautions, lui apprendre à lire, à écrire. Il s’est intéressé à la géographie, aux étoiles et aux planètes, au monde animal et végétal… Il y avait toujours un jeu qui permettait de faire le lien.
Cela a pris du temps bien sûr ! Il fallait impérativement le rassurer avant qu’il accepte de s’engager dans l’inconnu, dans la nouveauté.
Mais sa très grande mémoire l’aidait à se rassurer, à reconnaître les acquis sur lesquels nous pouvions nous retrouver pour avancer. Et de mon côté, je m’appuyais sur ses talents et ses affinités particulières pour faire le lien avec les nouveaux apprentissages.
Un chemin à deux, fragile certes, mais absolument merveilleux.

Depuis 2012, c’est le jeu Minecraft qui a pris le relais.
Un jeu sur ordinateur particulièrement complet qui lui permet de créer des mondes.
Il créé des espaces, des personnages, des villages. Pour vivre les personnages doivent s’alimenter donc faire des élevages d’animaux et des cultures, ils s’habillent donc prélèvent de la laine et du cuir. Ils doivent se chauffer, fabriquer des armes, des fours, donc se servir de la pierre, fabriquer du métal. Un bel apprentissage de la vie quotidienne.
Puis il faut décorer, première intervention de l’esthétique dans la vie de Théo ! Il éprouve le besoin d’accorder les couleurs, installer des tableaux, et il a chargé des musiques qu’il choisit en fonction des ambiances qu’il souhaite créer dans ses jeux.
Des heures là encore, parfois des week-ends entiers où il préfère rester dans sa chambre plutôt que de venir à la plage avec son chien et moi.
Pas un jour sans qu’il n’en parle, pas une conversation sans que Minecraft soit cité.
Mais là encore, il apprend !
Il apprend à installer des mods, (des espaces, des décors, des possibilités plus complexes). Pour se faire il va sur des forums et écoute les conseils puis les reproduit.
Il écrit des histoires, fabrique des énigmes. C’est un monde d’une richesse inouïe. Il m’en parle beaucoup, trouve les mots qu’il faut pour me faire comprendre les différentes expressions liées au jeu. Il a appris des termes anglais qui souvent sont utilisés sur le Net.
Et pour couronner le tout il a écrit une histoire personnelle de plusieurs pages. Très inspirée par ces jeux, elle n’en n’est pas moins issue de son imagination. Il l’a menée d’un bout à l’autre, attentif à la tournure des phrases et à l’orthographe.
Il m’a demandé de l’imprimer et a fait des dessins pour l’illustrer, lui qui n’aime pas tenir un crayon.
Pour Théo, l’ordinateur est un interlocuteur réel. Une porte sur le monde extérieur.
Il écoute les « youtubeurs » décrire leurs jeux de manière très vivante durant des heures.
Depuis, il parle beaucoup lorsqu’il joue, comme si l’ordinateur le mettait en contact avec les autres. Il décrit ce qu’il fait et ce qu’il ressent afin de le partager. Pour ce faire il doit tenir compte de ce qui pourra être perçu par les autres.
Lorsqu’il est confus, il se corrige, explique pourquoi il s’est trompé et pourquoi tel mot est plus valable qu’un autre.
Il n’est finalement jamais seul et adapte sa façon d’être et de dire à ce public imaginaire auquel il s’adresse.
Ce n’est pas de la schizophrénie ! C’est la continuité de ce qu’il a appris et partagé sur le net depuis toutes ces années.
D’ailleurs, il est très sélectif. Un youtubeur qui dirait trop de gros mots ou qui ne respecterait pas les choses qui comptent pour Théo et il est immédiatement éjecté.
Et depuis l’hiver 2014, je lui ai enfin permis de jouer en multijoueur, c’est-à-dire de se connecter et de partager sur le Net.
J’avais bien sûr quelques appréhensions à le laisser ainsi partir à la rencontre de l’inconnu, mais pouvais-je plus longtemps réfréné sont envie de partager ?
J’ai vu Théo évoluer très nettement depuis qu’il « partage » sur le Net. Il est plus à l’aise avec les autres, comprend mieux les sous-entendus, les seconds degrés et l’humour. Il est plus à l’aise également avec les expressions qui avant cela le perturbaient terriblement.
Il est aussi beaucoup plus souple, plus ouvert et plus attentif à ce qu’on lui dit.
L’intérêt de ce mode de communication est qu’il libère Théo de sa difficulté à déchiffrer le langage gestuel et facial. Concentré sur les mots, il est plus à l’aise, il se sent plus à « égalité ».
Il n’y a pas non plus de bruit extérieur, pas d’odeurs dérangeantes, et il peut à tout moment se déconnecter s’il se sent angoissé. 

Pour autant, je commençais à m’inquiéter.
La vie de Théo devait-elle se restreindre à se passer derrière un écran ?
Je voyais son corps grandir, et je désespérais certains week-ends de beau temps de le voir rester enfermé dans sa chambre, avec pour seule compagnie les voix de ses amis virtuels et pour seul centre d’intérêt des jeux sur ordinateurs, aussi intéressants et complexes fussent-ils.
Et puis toujours ces mêmes questions : Est-ce que c’est pour lui ? ou pour moi que je désire l’extraire de cet écran ? Est-ce réellement important ? Ou ce n’est que la pression sociale qui me fait craindre pour sa santé physique et mentale.

Et puis, comme souvent, tout est venu de lui.
L’été de ses 10 ans, lors d’une visite au seaquarium du Grau du Roi, Théo, en admiration devant l’immense aquarium des tortues marines a dit dans un souffle qui ne m’était pas particulièrement adressé :
« Je voudrais tant nager avec les tortues ! Je voudrais nager au milieu des coraux » …
Ce vœu exprimé de cette manière m’est entré au fond du cœur.
Jusqu’alors, Théo avait si peu exprimé de désirs ! Quelques rares envies, mais plus terre à terre, moins passionnées.
J’ai regardé les tortues évoluant dans l’eau avec une majesté incroyable et j’ai repensé à ces quelques jours auparavant où Théo et moi jouions dans la piscine de notre résidence.
Sans que je m’y attende, il était venu se blottir dans mes bras… pour la toute première fois.
Mon fils contre moi, ses bras autour de mon cou, ses jambes enroulées autour de mon ventre…
L’eau entre nous, discrète et protectrice, l’eau qui au lieu de nous séparer nous rapprochait.
L’eau encore et toujours, celle dans laquelle il s’était toujours senti si bien, celle qui, fraîche soignait ses bobos, et chaude, calmait ses angoisses et l’encourageait à nous parler.
L’eau bien sûr.

Alors je me suis tourné vers lui et je lui ai dit que ce rêve était à notre portée et que nous allions le réaliser.
Théo ne m’a pas répondu. M’a-t-il entendue ? m’a-t-il crue ? J’aime à croire qu’il m’a juste fait confiance. Maman a dit, maman fera… car il sait que je tiens toujours mes promesses.
Je l’ai donc inscrit à un cours privé de natation et j’ai trouvé, pas trop loin de chez nous, un club de plongée spécialisé en handicap.
Un club associatif absolument merveilleux qui a su respecter les particularités de Théo… mieux même, qui a su en faire un atout plutôt qu’un handicap.
En un rien de temps Théo a appris les bases de la plongée avec bouteilles.
En piscine tout d’abord puis en mer, très rapidement.
De l’avis de ses moniteurs, ils ont rarement vu quelqu’un être aussi vite à l’aise en plongée.
Dès son baptême en mer, Théo a su se libérer des contraintes techniques pour être tout à son bonheur.
Au début, j’ai eu du mal à cerner si oui ou non il était vraiment heureux de plonger.
Même si à chaque fin de séance il avait le sourire et qu’il me disait avoir été heureux, il ne m’en parlait plus ensuite, jusqu’à la plongée suivante.
Il n’en parlait pas autour de lui, et encore moins à ses copains du Net.
Les premières sorties en bateaux faisaient apparaître de façon surlignée sa différence tant son calme et son silence contrastait avec le rire et la bonne humeur des autres participants.
Il restait dans son coin, regardant la mer, ne partageant ni son impatience, ni son excitation.
Je l’appareillais, il plongeait, remontait… et reprenait sa posture solitaire.
Et puis au fil des plongées sont sourire est apparu, sa bonne humeur a percé dans son regard, dans sa voix. Il s’est mis à aller à la rencontre des autres, à raconter ce qu’il avait vu dans l’eau, les sensations qu’il avait éprouvées. Il a posé des questions, a émis des souhaits particuliers.

En juillet 2016, une équipe de télévision est venu filmer Théo durant ses plongées pour un reportage sur TF1.
Après 3 jours assez éprouvants où Théo était resté sur sa réserve, plus silencieux que jamais, et même assez dur avec moi, il s’est finalement détendu et, pour la première fois, devant la caméra il a parlé de sa joie de voir se réaliser son rêve. De son bonheur d’être au fond de l’eau et des sensations que cela provoquait en lui.
Il a dit que ce n’était pas nager qui l’intéressait, mais aller au fond, découvrir les sensations de la profondeur, le fait que ce soit silencieux et bien sûr, aller à la rencontre des animaux qu’il aime tant.
En quelques semaines à peine, Théo a relâché une tortue de mer, il a exploré des grottes sous-marines, il est allé à la rencontre des épaves échouées près des côtes sétoises…

Son nouvel objectif ?
Nager avec les requins.
Alors bien sûr, j’ai dit oui.

Je repense à Théo il y a des années, immobile devant la télé, son regard qui ne nous disait rien, devant des dessins-animés dont il ne pouvait comprendre le sens. Et je sais que tout a commencé là, dans ce temps que nous lui avons laissé pour se faire une idée du monde et lui donner l’envie de le rejoindre quand il a été temps.
Je sais que d’une certaine manière, le petit Kirikou lui a tendu la main à travers l’écran et lui a dit : « viens, tu verras, il y a une place pour toi ».
Alors mon fils, courageux, a décidé de le rejoindre.

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.