Journal d'un enfant autiste : la douleur

Beaucoup de personnes pensent que les autistes ne ressentent pas la douleur.  Je crois me rappeler qu'avant d'être confrontée au problème de l'autisme, j'étais moi-même, peu ou prou installée dans cette croyance.

Beaucoup de personnes pensent que les autistes ne ressentent pas la douleur.  Je crois me rappeler qu'avant d'être confrontée au problème de l'autisme, j'étais moi-même, peu ou prou installée dans cette croyance.

En réalité, sauf si il est hypo-sensible ou atteint d'un handicap touchant à certains de ses sens, l'autiste ressent la douleur comme tout un chacun.  Ce qui diffère et nous fourvoie, c'est sa réaction à la douleur.

Il peut n'avoir aucune réaction, ou bien une réaction disproportionnée, ou encore une réaction opposée à celle que nous pourrions attendre de lui.  Cela peut dépendre du lien qu'il va savoir ou pouvoir faire entre la situation et la douleur.

Il peut être débordé par des sentiments qu'il ne saura pas reconnaître et donc maîtriser. Il pourra être en colère, contre la situation, ou contre lui.  Il pourra avoir peur et préférer se replier en lui afin de nier la douleur. Il pourra hurler, non pas à cause de la douleur, mais parce que ce sang qui coule (par ex) n'est pas quelque chose qu'il maitrise. Il pourra tout aussi bien ignorer la blessure et la douleur car elles n'entrent pas dans son schéma du moment, dans son "imaginaire", parce qu'elles le dérangent. Etc.

Afin de compliquer encore un peu plus l'affaire, beaucoup d'autistes ayant du mal à supporter le contact physique, préfèrent taire leur douleur plutôt qu'affronter une séance de soin. Rajoutez à cela l'odeur de l'éther, de l'alcool et autre que certains ne peuvent supporter... et vous imaginez alors facilement la complexité de la situation.

Nous sommes bien sûr régulièrement confrontés à ce problème avec Théo. C'est d'autant plus délicat que, pour l'instant, nous n'avons pas pu dégager une réaction type. Face à une même situation et ce dans les mêmes conditions (selon notre vision, bien sûr), Théo pourra aborder une réaction particulière et le lendemain une autre complètement différente.

- La majorité du temps, c'est le déni... ce qui nous oblige à une très grande vigilance.  Nous passons beaucoup de temps à l'inspecter des pieds à la tête, le plus discrètement possible bien sûr, afin de nous assurer qu'il n'a ni plaie ni bosse qui nécessiterait un soin particulier.

Il m'est arrivé assez souvent de découvrir le soir à l'heure du coucher une jambe en sang, ouverte sur plusieurs centimètres. Théo n'étant pas toujours capable de m'en expliquer la source. Dans ces cas-là, il semble presque découvrir la blessure en même temps que moi.  Il y porte autant d'intérêt que moi, accepte que je le soigne et ne manifeste pas de réaction douloureuse.

- Il arrive aussi très souvent que la réaction de Théo nous apparaisse disproportionnée avec la blessure qu'il nous présente. 

Il peut alors  se replier sur lui-même, au sens propre et figuré du terme. En boule dans son coin, silencieux, refusant absolument qu'on le touche, qu'on lui parle, qu'on le regarde même. Nous sommes une agression supplémentaire et nous n'avons pas d'autre choix que de respecter ce temps qu'il doit prendre pour lui.

Si nous avons le sentiment qu'il y a urgence, nous avons quelques ruses de contournement...

Le gant froid est le remède suprême. Pour Théo, le froid est le grand guérisseur ! Quoi que nous ayons à faire ensuite, si nous ne sommes pas passés par l'étape du gant froid, nous n'arriverons à rien !  Dans le même ordre d'idée, il a depuis longtemps déjà, doté l'un de ses coussins zébrés de dons palliatifs indiscutables notamment sur le ventre. Ce coussin est notre allié et nous serions stupides de le sous-estimer !

Accompagnés du gant froid ou du coussin, nous arrivons donc à franchir sans l'agresser cette barrière délicate qui affirme son repli. Alors nous pouvons le soigner, rapidement, silencieusement. Ceux qui  ne sont pas là pour le soigner sont priés de quitter la pièce afin qu'il se calme plus facilement.

Il arrive aussi fréquemment qu'il hurle et nous crie dessus. Il trouve un coupable, peu importe que ce soit rationnel. La chaussure qui l'a fait tomber, un caillou qui n'avait pas à être là, papa qui a lui a mis les mauvaises chaussures ce matin, maman qui a éteint la lumière, son frère qui parlait et l'a donc gêné à ce moment-là... peu importe. Il faut que sa colère sorte et se confronte à un autre que lui.  Il lui est arrivé quelques fois de retourner cette colère contre lui-même et c'est à ce point destructeur que nous supportons presque joyeusement d'être les cibles désignées.

Dans ces cas-là, il suffit de lui laisser un peu de temps, de lui parler doucement, avec tendresse, de compatir à sa colère et sa douleur, puis de détourner cette colère pour revenir à l'état dans lequel il est et aux mesures à prendre. En le faisant acteur de la solution à envisager, on lui permet alors de revenir à la réalité. Il oublie le coupable désigné qui devient aussitôt un allié et nous pouvons envisager les soins.

Nous arrivons donc, la plupart du temps à gérer le rapport compliqué que Théo entretient avec la douleur, les blessures, les accidents, les soins, le regard qu'il porte sur son propre corps.

Mais il nous est arrivé d'autres fois d'être dépassés et terriblement inquiets.

La première fois remonte à ses 3 ans, Théo était alors complètement mutique.  Nous venions d'installer un poêle à pétrole.  Malgré toutes les précautions que nous avons prises afin de rendre ce chauffage sécuritaire, Théo, en trébuchant a posé sa main dessus.

La brûlure n'était pas trop grave, au premier degré, mais sur toute la largeur de la paume. Il est facile d'imaginer à quel point il a pu avoir mal.  Sa réaction nous a pourtant déstabilisés.

Des hurlements tout d'abord, mais de colère plutôt que de douleur. Il courait partout, renversant ce qu'il pouvait, tapant sa main sur les murs, sur le sol.  Nous ne pouvions pas l'approcher sans que sa colère se multiplie.  Impossible de regarder sa main sans être obligés de l'agresser d'avantage.

Petit à petit, il s'est calmé et nous a laissé l'approcher. Il semblait vouloir notre aide et j'imagine qu'il s'attendait à ce que nous puissions immédiatement ôter la douleur.   

L'eau froide, si merveilleuse d'habitude devenait ici insupportable et pourtant nous l'obligions à garder sa main dessous. Nous n'avons pas eu d'autres moyens que de le contraindre, par la force...  Ce qui lui fit reprendre immédiatement la confiance qu'il venait de nous accorder.  Impossible également de lui faire avaler le moindre remède, ni d'appliquer une pommade.

Il nous a fallu pas loin d'une heure avant d'enfin pouvoir soigner cette plaie correctement. Il avait à ce moment retourné sa colère contre sa propre main,  qu'il frappait sans cesse, qu'il griffait, qu'il mordait.

Il a pleuré ainsi pendant des heures et des heures. L'accident est survenu vers 21h00. Théo ne s'est endormi qu'à 4h00 du matin toujours en colère contre sa main.

Je suis restée avec lui toute la nuit. A chaque fois que la douleur le réveillait, il tapait sa main, la griffait, puis se rendormait, épuisé et découragé. Le lendemain, et les jours suivants, Théo s'est enfermé encore un peu plus profondément dans son monde. Lorsque nous devions changer les pansements ou lui administrer des remèdes, nous n'avions à faire qu'à un corps  inhabité.

Notre impuissance à le consoler, à le soulager, à l'accompagner dans cette douleur fut pour nous l'une des pires épreuves que nous avons  traversées  à cette époque. Hélas, c'est une scène que nous avons été amenés à vivre à d'autres occasions.

L'expérience la plus difficile fut l'été de ses 4 ans. Durant 3 jours complets, Théo a refusé de bouger. Il est resté dans son lit dans la même position, couché sur le côté gauche, refusant qu'on le touche, qu'on le porte, qu'on l'habille. Il hurlait dès qu'on tentait de le lever.

Au bout du deuxième jour, très inquiets, nous l'avons amené aux urgences où on nous a parlé d'un torticolis paroxystique. Nous avons ramené Théo chez nous, désemparés…

A la fin du troisième jour, nous avons eu l'idée de l'amener chez une amie qui possède un jardin rempli d'arbres que Théo adorait. A cette époque, Théo aimait se frotter aux arbres, toucher leurs feuilles, se tenir près d'eux. Et en effet, au bout de quelques minutes à peine Théo a accepté de se lever pour aller toucher les arbres.

C'était difficile pour nous de ne pas imaginer le pire dans ces cas-là ! De concevoir que c'était juste la peur de ce qui se passait en lui qui pouvait contraindre un enfant de cet âge à choisir de ne plus bouger durant 3 jours entiers.

Autre réaction illustrée par une piqûre d'araignée alors que Théo a presque 5 ans.

Après une balade je remarque que Théo a un œil un peu gonflé.  Il se laisse regarder, triturer dans tous les sens. Aucune réaction, ni bonne, ni mauvaise.  Comme si il n'était pas concerné. On ne sait pas s’il a mal, s’il sent quoi que ce soit.

Le lendemain matin son œil est entièrement fermé, toute la moitié du visage est boursoufflée et rouge. Il a de la température et semble souffrir un peu. Il demande un gant froid et se recroqueville dans le canapé sans vouloir bouger.  J'arrive à le soigner un peu mais il a une attitude très infantile. Il veut un biberon et se comporte comme un bébé.

Tout au long de la journée son visage ne cesse de gonfler. Bien que nous le savons phobique des hôpitaux, nous n'avons plus d'autres choix que de l'emmener aux urgences. Là, c'est une horreur. Crise de nerf, hurlement, hystérie... Et tout ça pour une prise en charge minable, inacceptable. Personne ne prendra en compte la particularité de Théo et on nous renverra chez nous au bout de 3 heures sans le moindre remède. A partir de là, Théo ne veut plus qu'on le touche ni même qu'on le regarde. Heureusement sa joue dégonfle le lendemain et tout rentre dans l'ordre.

Mais dans tous ces exemples, nous pouvions nous faire une idée de la gravité ou non de la blessure. Le pire, c'est lorsque rien n'est visible de l'extérieur ! Car alors, le seul signal d'alarme, c'est Théo lui-même.

Entre ses deux ans et ses trois ans et demi, Théo a souffert de terribles maux de tête. La douleur semblait le prendre d'un coup. Il secouait alors la tête dans tous les sens, se bouchant les oreilles, en pleurs. Puis la douleur semblait partir aussi vite qu'elle était venue et il reprenait ses occupations comme si rien ne s'était passé.

Tout le temps où ces maux de tête ont duré, Théo semblait ne rien attendre de nous. Nous lui parlions, cherchions à comprendre afin de trouver comment le soulager... mais je vais jusqu'à me demander s'il nous entendait. 

Les céphalées ont finalement passé sans que nous ayons compris comment.

Il est facile de s'imaginer à quel point nous nous sommes inquiété à ce propos... et encore aujourd'hui d'ailleurs où nous n'avons toujours pas d'explication.

 Billet écrit en avril 2011, Théo avait 7 ans.

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Additif du 21 mai 2015

Le rapport à la douleur et à la maladie reste très problématique pour Théo et le soigner n'est pas chose facile. 

Il y a encore peu, il croyait être en danger de mort lorsqu'il avait un rhume. L'angoisse de ne plus pouvoir respirer à un moment donné le tenait éveillé toute la nuit et créait des véritables terreurs. Aujourd'hui il se maîtrise mieux, mais le rhume reste son grand ennemi.

Les douleurs de ventre le déstabilisent beaucoup et il ne peut rien faire d'autre qu'attendre et décrire ce qu'il ressent. Un simple hoquet peut lui faire perdre ses moyens, est-ce parce qu'il réalise qu'il n'a pas la maîtrise de son corps ?  Quant à lui mettre des gouttes dans le nez ou dans les yeux, mieux vaut ne plus y penser.  D'ailleurs il n'aime pas qu'on parle des yeux.

Je dois toujours avoir à portée de main des remèdes contre les maux de gorges et les maux de têtes. Une seule marque, toujours la même sinon il n'osera pas porter le remède à la bouche.

Dernièrement j'ai mis presque 2 heures à lui faire avaler un cachet pour prévenir de la gale (il y a des épidémies en ce moment à Palavas). Cela dit, il était ensuite très fier de lui d'y être parvenu.

Quoi qu'il en soit, je dois souvent faire le bilan de ce que j'ai en pharmacie pour ne pas être prise de court car alors Théo est effondré.

Par contre, il semble de pas ressentir les plaies qu'il peut s'occasionner au cours de ses jeux.

Lors de ses jeux avec notre chien et nos chats, il se retrouve parfois avec des griffures et des bleus, mais il n'y prend pas garde.  Je dois donc rester très attentive à d'éventuelles plaies qui risqueraient de s'infecter.

 

 

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