Journal d'un enfant autiste: grandir... et après?

Théo et moi roulions en direction des Saintes Maries de la mer. Nous avions épuisé sa conversation préférée, à savoir : Les planètes du système solaire. Un sujet qu’il aimait que nous abordions lorsque nous allions dans cette direction, alors qu’il aimait parler des films de super-héros lorsque nous allions à Annecy ou des jeux vidéo lorsque nous prenions le train pour Paris.

Au planétarium de Montpellier, mai 2018 Au planétarium de Montpellier, mai 2018
Théo et moi roulions en direction des Saintes Maries de la mer. Nous avions épuisé sa conversation préférée, à savoir : Les planètes du système solaire. Un sujet qu’il aimait que nous abordions lorsque nous allions dans cette direction, alors qu’il aimait parler des films de super-héros lorsque nous allions à Annecy ou des jeux vidéo lorsque nous prenions le train pour Paris.
Non pas que nous ne pouvions parler de rien d’autre ! Mais cela le rassurait d’aborder un sujet particulier lors d’une destination particulière.
Ce jour-là, il n’allait pas bien. Il perdait souvent le fil de sa pensée et passait beaucoup de temps à se dénigrer.
- Tu dois en avoir marre, disait-il, tu dois passer ton temps à t’occuper de moi, à te battre pour moi.
Je ne comprenais pas d’où lui venait cette pensée. Je cherchais dans mes propos précédents quelque chose qui aurait pu l’expliquer mais je ne trouvais rien.
- C’est vrai que nous passons beaucoup de temps ensemble, ai-je tenté. Peut-être que c’est pesant pour toi comme pour moi. On s’entend bien tous les deux, mais c’est vrai qu’on a fait le tour des conversations sur les trous noirs !
Bêtement, je m’étais attendu à ce qu’il rigole un peu. Parfois, j’oubliais qu’il prenait tout au premier degré.
- Non, il y a encore beaucoup à dire là-dessus, m’a-t-il répondu le plus sérieusement possible, mais, il faudrait pouvoir en parler avec quelqu’un qui en sait plus que nous, pour mieux comprendre.
J’étais surprise. Je n’avais jamais réfléchi à la manière dont Théo envisageait son enseignement. Jusqu’alors, j’avais toujours pu répondre à ses questions et lorsque j’étais dépassée, je lui trouvais des livres spécialisés ou le dirigeais vers des sites internet. Ainsi, il avait pu en apprendre beaucoup sur les volcans, les fonds marins, et bien sûr, l’astronomie.
Avec prudence, je décidais d’aborder un sujet que j’avais jusqu’alors laissé en suspens.
- Théo, ça te dirait de rejoindre un collège ? Il existe des collèges inclusifs pour les autistes de ton âge ?
- Un quoi ?
Il y avait tant de chose qu’il ne connaissait pas ! Il venait de me parler de la courbure de l’espace-temps, comme s’il était sorti de la fac de science, mais ne savait pas ce qu’était un collège. Ce décalage me faisait froid dans le dos. Alors je lui ai expliqué.
- Tu pourrais y trouver des professeurs spécialisés dans des domaines particuliers ! Tu pourrais apprendre beaucoup plus, sur la science justement.
- Oui mais, maman, non ! Non, je ne peux pas ! On va me demander des choses que je ne peux pas faire !
- Mais justement, insistais-je, tu pourrais profiter des enseignements propres aux collèges, mais en étant protégé dans ta classe spécialisée.
Il était presque en larmes. Ce sujet était l’un des plus douloureux pour lui, je le savais. Mais ce que je savais aussi, c’est qu’en voiture, tout était plus facilement abordables avec lui. Cela tenait au fait que nous étions côte-à-côte plutôt que face à face et aussi parce que le paysage qui défilait l’apaisait. Alors, j’ai continué.
- Théo, pour l’instant on ne fait que parler, ok ? Jamais je ne te forcerai à quoi que ce soit. Tout ce qui se fera dans ta vie, se fera avec ton accord, tu le sais ?
- Oui, je le sais.
Il était calme à nouveau.
- Si c’est comme tu dis, a-t-il repris, quel est l’intérêt de rejoindre un collège avec les autres ?
- Pour commencer, tu pourrais être avec des jeunes de ton âge qui ne sont pas tous autistes…
- Mais je suis bien avec les autistes ! s’est-il exclamé avant que j’aie eu le temps de finir ma phrase.
Je ne savais pas quoi répondre.
- Tu sais maman, j’ai beaucoup souffert avant notre arrivée à Palavas, d’être le seul autiste du village. Je savais bien que je n’étais pas l’ami des autres enfants. Je savais que j’étais différent. C’est pour ça que je jouais à mes jeux de mondes, pour m’inventer des amis qui étaient comme moi.
Il pleurait. J’étais bouleversée.
- Je ne savais pas mon Théo ! Pourquoi ne me l’as-tu pas dit ?
- Je ne le savais pas non plus ! Je pensais que personne n’était comme moi. C’est en arrivant à l’école Améthyste que j’ai compris qu’il y avait d’autres autistes. Je ne savais pas que ça existait. Je me suis senti heureux pour la première fois.
Je ne savais plus quoi dire et nous sommes restés silencieux un long moment.
Finalement, c’est lui qui a relancé le sujet.
- Maman, je sais que tu attends quelque chose de moi quand je serai plus grand. Mais je ne sais pas quoi et je ne suis pas sûr que j’en serai capable.
Je ne pouvais plus parler. Nous touchions du doigt un sujet fondamental et je réalisais que c’était lui qui l’avait abordé. Je n’étais pas prête.
- Nous en reparlerons Théo. Nous allons réfléchir à cela, tous les deux, comme nous l’avons toujours fait. Pour l’instant, roulons, tu veux-bien ?
Il fermait les yeux et travaillait sur sa respiration, comme je le lui avais appris.
- Oui c’est ça. Roulons, m’a-t-il répondu.
Mais sa souffrance était lisible et j’ai su alors, d’où venaient ses propos, quelques minutes auparavant.
Il avait compris, à sa façon, que le combat à ses côtés ne cesserait jamais et que, d’une certaine manière, plus il allait grandir et progresser, et plus ce combat serait impératif, et compliqué.

 Texte écrit pour la matinée de travail avec le CERA (Centre d’Études et de Recherches sur l'Autisme) du 26 mai 2018.

 

 

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