COVID19 : vieux, jeunes, patients, citoyens, tous pour une vraie démocratie sanitaire

Les décisions prises dans l’urgence pour limiter le nombre de décès liés à la COVID 19 et éviter l’effondrement du système hospitalier ont été prises sans concertation, dépossédant de liberté les personnes âgées isolées dans nos Ehpad et les patients en fin de vie dans nos hôpitaux. L'épidémie continue, il est urgent pour être efficace et juste d’avoir de vrais espaces de démocratie sanitaire.
  1. L’accalmie des dernières semaines après la 1ère vague épidémique de COVID 19 en Europe est déjà mise à mise à mal par la reprise des contaminations. Il n’en est que plus urgent de revenir sur les difficultés, les douleurs et les drames liés aux décisions prises au printemps dans l’urgence pour limiter le nombre de décès et éviter l’effondrement d’un système hospitalier surchargé par des malades en situation critique ou grave. Au-delà d’un débat largement polarisé entre sauver des vies et maintenir l’activité économique, ce regard devrait nous permettre de mieux adapter la réponse pour la période à venir au bénéfice de tous. Quand on écoute les témoignages et les réflexions des vieux, des patients, des proches et des soignants, le confinement et l’isolement stricts ordonnés par le gouvernement ont débouché sur des situations de détresse que nous pourrions prévenir à l’avenir si, pour faire face à la complexité des situations, nous adaptions notre réponse : moins de contrôle, plus de concertation, bref une vraie démocratie sanitaire dans l’urgence !

Dans les hôpitaux, la mise en œuvre du plan blanc a conduit à interdire les visites aux patients hospitalisés. Comment est-on mort à l’hôpital pendant cette période quand on souffrait d’un cancer grave : seul, du moins sans ses proches, car bien-sûr les équipes soignantes étaient là pour accompagner les personnes en fin de vie. Un collègue hématologue m’a confié avoir vécu un vrai drame personnel à voir mourir ses patients leucémiques isolés dans leur chambre : qu’on se figure la détresse de chacun, malade, famille, amis. Croit-on vraiment qu’il n’était pas possible de ménager, dans le respect des précautions sanitaires, l’intimité de ces moments uniques?

Des situations proches ont été vécues dans les Ehpad avec les personnes âgées dépendantes qui pendant plusieurs mois n’ont pas pu voir leurs proches. On a vu combien la mortalité de l’infection COVID 19 a été forte dans nos Ehpad (près de la moitié des décès liés à l’épidémie en France si on inclut les résidents des Ehpad transférés et décédées à l’hôpital). Mais, comme l’a souligné récemment Michèle Delaunay, ex-ministre déléguée chargée des personnes âgées et de l’autonomie et médecin (Le Monde, 30 juillet 2020), un Ehpad est « un lieu de fin de vie pour la très grande majorité des résidents» avec une espérance de vie de fait limitée.  Est-ce qu’on a fait le meilleur choix en isolant tout le monde ? N’est-il pas possible d’organiser les Ehpad en secteur COVID + et COVID – pour à la fois protéger les résidents et permettre le maintien d’une certaine vie familiale et sociale en lien avec l’extérieur pour des personnes qui n'ont que quelques mois ou années encore à vivre? Surtout, M Delaunay nous interroge  «  La voix des principaux intéressés a-t-elle assez été entendue ? », posant la question de la mise en œuvre de la concertation et du consentement des résidents à l’isolement ou au transfert à l’hôpital. La question essentielle de la liberté à laquelle devraient avoir droit les personnes âgées a été soulevée par l’épidémie de COVID 19 et devra trouver sa réponse au-delà de l’épidémie actuelle: quelle place délibérative et décisionnelle auront dans le futur les personnes âgées dans nos sociétés?

Au-delà de ces deux situations extrêmes (malades en fin vie à l’hôpital ou résidents des Ehpad), il y a de multiples situations individuelles où le manque de concertation a impacté nos vies de façon délétère et surtout inefficace. Nul ne remet en cause la situation exceptionnelle pour laquelle chacun comprend qu’une coordination par l’Etat et les collectivités locales des acteurs de santé et de la société en général est indispensable tout comme certains renoncements au niveau individuel pour préserver l’essentiel. Toute la question réside bien sûr dans la définition de cet essentiel et comment la société le définit. La complexité impose la concertation à la fois pour une meilleure efficacité et prévenir les effets collatéraux néfastes de mesures décidées unilatéralement par le pouvoir politique et les agences de santé régulatrices, fussent-ils informés et conseillés par un conseil scientifique d’experts.

On entend enfin quelques voix défendre une autre approche dans la gestion de cette crise. Antoine Flahault, directeur de l’Institut de santé globale à la faculté de médecine de l'université de Genève, préfère au-delà de « (l’) approche hygiéniste de santé publique, au moralisme assez austère, … une approche participative et plus responsabilisante de la santé.» (Mediapart, 30/07/2020) « Le citoyen construit sa propre perception des risques, faisons-lui confiance pour qu’il sache alors s’y adapter ». La participation des jeunes dans la réponse à la crise est aussi un enjeu majeur avec là encore un risque de mesures contre-productives si elles sont prises sans lien avec cette partie de la population (cf. par exemple les  actuelles discussions sur les soirées en plein air). Il est notable que Maria Neira, directrice de la santé publique à l’OMS, ait souligné la nécessité de communiquer avec les associations et les mouvements que les jeunes animent pour être réellement efficace (La Vanguardia, 08/08/2020). Plus généralement, dans Changeons de voie, les leçons du coronavirus (Ed Denoël, 2020), Edgar Morin défend « (une) nouvelle voie qui nécessite une gouvernance de concertation (État, collectivité, citoyen), une démocratie participative, un éveil citoyen».

Il est temps de mettre cela en pratique. Des membres du conseil scientifique COVID 19 ont fait savoir récemment qu’ils avaient proposé la mise en place d’un comité citoyen (Mediapart, 30/07/2020).  Laëtitia Atlani-Duault, anthropologue membre de ce conseil, a regretté que le gouvernement n’ait pas entendu les appels répétés du conseil scientifique et d’associations à la création d’un « comité citoyen, pour aider à la prise de décision politique, qui a besoin de la participation et de l’information de tous ». Un tel comité saurait refléter la diversité de notre société et nous aider à répondre de façon solidaire et collective au défi de la COVID 19. Il nous faut soutenir plus que jamais cette demande de comité citoyen. Et au-delà, nous avons un réel besoin d’une élaboration collective et dynamique à tous les niveaux de la société pour à la fois être efficace dans la lutte contre l’épidémie, dépasser les idées reçues et respecter les droits de chacun en évitant les abus de pouvoir quels qu’ils soient. La démocratie sanitaire progresse lentement en France tant le pouvoir est toujours dur à partager mais là il nous en faut plus et en urgence !

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