MEDIAPART

A l’heure où j’écris ce billet, le Sénat débat d’une « Proposition de loi relative à l'aide active à mourir » ( http://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl09-659.html
La proposition de loi "prévoit pour les personnes atteintes d'une maladie grave et incurable infligeant une souffrance physique ou psychique qu'elles jugent insupportable, le droit à demander une assistance médicale pour mourir."
Prenant note des réactions tranchées sur les bancs de la droite ( à commencer par le Premier ministre), Michel Philips s’(nous) interroge :
Il y aurait-il une façon de mourir de Droite et une autre, de Gauche?
JPYLG, premier commentateur, écrit, quant à lui : « C'est une bonne question ! J'espère que tu vas apporter, comme on dit, des éléments de réponse. »
Je m’en vais, à ma façon ( c’est-à-dire en partant des débats de l’Assemblée ayant déjà eu lieu – ici, il s’agit du débat de novembre 2004 relatif à une proposition de loi de l’Assemblée relative « aux droits des malades et à la fin de vie » d’apporter quelques éléments de réponse (bruts de décoffrage !)
Je le fais en trois temps (trois billets consécutifs, qui forment un tout)
1) vue d’ensemble (intervention du rapporteur, J.LEONETTI)
2) les éléments de consensus
3) les éléments de dissensus : le non-dit de l’euthanasie

Première séance du vendredi 26 novembre 2004
La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

réflexions générales/ le rapport à la mort
M. Jean Leonetti. [UMP] « Chaque société a la mort qu'elle mérite », déclarait l'anthropologue Louis-Vincent Thomas.
Jusqu'au début du XXe siècle, le mourant quittait la vie chez lui, entouré de sa famille et de ses amis, vêtus de noir. Aujourd'hui, il meurt à l'hôpital, entouré d'inconnus, quelquefois masqués et gantés, vêtus de blanc. En quelques décennies, la mort est passée du noir au blanc.
Si 70 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, nous savons que 70 %, et même 85 % en milieu urbain, d'entre eux mourront à l'hôpital.
La mort hospitalière peut paraître à certains comme une mort confisquée par les soignants et les techniques aux dépens de la famille, qui ne peut plus accompagner la fin de la vie des personnes aimées. C'est ainsi qu'on a pu parler de « mort volée », et cela constitue une frustration importante pour notre société.
D'un autre côté, la société moderne nie la mort. Elle est omniprésente sur les écrans de télévision ou dans les jeux vidéo, mais le corps des morts n'est plus familier. La mort réelle n'étant plus visible, la mort est devenue virtuelle.
À « l'escamotage des rites » s'ajoute l'absence de deuil qui n'est plus « porté ». Notre société refuse de s'attarder sur la mort et la tristesse afin de ne pas entraver sa course pour la compétitivité.
Nous avons bien senti que, pour nos concitoyens, la peur de mourir s'est peu à peu estompée devant la peur de mal mourir. La peur de souffrir et la peur de la déchéance sont bien plus importantes aujourd'hui que celle de la finitude de l'être, que chaque homme et chaque femme connaissent.
Cet enfer qui désormais précède la mort est imaginé pour nous-mêmes en voyant des sujets déments, des vieillards décatis ou des handicapés majeurs. Nous avons peur de nous retrouver un jour dans la même situation. Comment ne pas souhaiter alors mourir avant cette échéance, avant cette déchéance, que certains jugent insupportable ?

réflexions générales/ la question de la liberté 

M. Jean Leonetti. La liberté de l'individu peut-elle s'opposer à sa vie ? Voilà le débat qui a animé notre mission.
Quelle est la part de liberté de celui qui demande la mort ? Nous savons que la maladie et la souffrance peuvent altérer sa lucidité, mais nous savons aussi que l'entourage peut l'influencer et aussi que le corps médical peut considérer que son cas n'a plus d'intérêt médical, et donc plus d'intérêt du tout.
Enfin, réfléchissons un instant sur le fait que notre société, gagnée par le culte de la perfection garantie, de la jeunesse et de la vitesse, de l'utilité et de la rentabilité, imprègne de son regard culpabilisant ceux qui ne répondent pas parfaitement à ces critères.
En fait, lorsque je décide de ma mort je ne suis pas seul : on n'a jamais honte tout seul, disait Sartre.
L'autre question concerne l'utilisation de la liberté : être libre, c'est pouvoir changer d'avis.
Chacun sait qu'une décision d'une personne bien-portante peut être reniée par cette même personne lorsqu'elle est confrontée à la maladie ou à l'approche de l'échéance finale. On se souvient du cas mille fois évoqué devant la mission de ce patient réanimé avec succès et avouant, après la guérison, aux médecins qui lui disaient : « Vous vous en êtes bien tiré ! » qu'il avait surtout eu la chance que le corps médical n'ait pas trouvé dans la poche de sa veste le papier sur lequel il avait demandé de ne pas être réanimé.
[…]
Face à cette liberté, quelle est la valeur de la vie humaine ?
Certains diront qu'elle est sacrée, renvoyant au religieux. La religion apparaîtra, bien entendu, dans le débat, mais celui-ci doit rester laïc. La vérité est que la vie humaine est une valeur suprême.
« Mais, diront d'autres, qu'est-ce que la vie lorsque l'humain s'en est retiré ? » Michel Vaxès a souvent posé cette question au cours de la mission. Qu'est-ce qu'une vie artificielle, que certains pourraient juger indigne ?
Qui peut être juge de ma dignité ? « Moi-même et moi seul », disent certains, considérant qu'ils sont les seuls à décider si leur vie mérite ou non d'être vécue. « Mon corps ne m'appartient pas », répondent d'autres, non pas forcément en référence à une croyance religieuse, mais simplement en rappelant que c'est la raison pour laquelle je n'ai pas le droit de vendre un de mes organes, de marchandiser ma vie et, donc, de me prostituer ou de m'adonner à la toxicomanie.
« La dignité de l'homme tient à son humanité », est-il écrit dans la Constitution. Cette dignité m'appartient en tant qu'homme mais je ne la possède pas en tant qu'individu : elle constitue une valeur en soi qui échappe à mon appréciation personnelle.
C'est sur la base de cette réflexion approfondie que nous avons proposé une loi pour laisser mourir sans faire mourir.

pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l'euthanasie ? 

M. Jean Leonetti. En dehors de toute considération philosophique, je voudrais expliquer pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l'euthanasie.
Rappelons-en la définition.
L'euthanasie est « un acte délibéré pratiqué par un tiers, destiné à entraîner la mort d'une personne malade pour éviter des souffrances ».
Vous me rétorquerez que l'euthanasie est pratiquée dans notre pays. La mort douce se donne souvent « en douce », parfois en déléguant cette tâche à une infirmière, et souvent, malheureusement, sans prévenir ni la famille ni le patient. […]
À l'inverse, les médecins travaillant dans des unités de soins palliatifs ont estimé que, dans certains cas exceptionnels, l'euthanasie apparaît comme la moins mauvaise solution. […]
Qu'en pensent les Français ?
Les Français seraient favorables à l'euthanasie. Mais quelles questions leur pose-t-on ? À la question : « Préférez-vous souffrir ou mourir ? », 73 % répondent qu'ils préfèrent mourir. Cependant, à la question posée récemment au cours d'un débat télévisé : « Euthanasie : A-t-on le droit de décider de la mort d'un autre ? » 55 % des Français ont répondu qu'on ne pouvait pas donner la mort à une personne par compassion.
Encore faut-il bien analyser cette demande dont on a souvent évoqué l'ambiguïté. « Aidez-moi à mourir » est une demande d'accompagnement devant une mort devenue imminente. « Je souffre trop, je préfère mourir » est de toute évidence une façon de réclamer des calmants pour supprimer la douleur. « Je vous demande le droit de mourir » peut aussi signifier « je vous demande d'arrêter les médicaments qui me maintiennent artificiellement en vie. »
Si nous n'avons pas choisi la dépénalisation de l'euthanasie, c'est aussi parce qu'aucun médecin, aucun juriste et aucune personne travaillant auprès des mourants ne nous l'ont conseillé. […]
La jurisprudence européenne va dans le même sens : dans l'affaire Pretty, la Cour européenne des droits de l'homme n'a pas reconnu un droit à mourir équivalent au droit à la vie.
Enfin, l'ensemble du corps médical rejette l'euthanasie.

Les trois principaux axes de la proposition de loi 

M. Jean Leonetti. Nous avons voulu être pragmatiques et avons donc choisi d'agir sur trois axes principaux.
Le premier axe est la lutte contre la souffrance.
J'ai souvent entendu parler de la septième injection de morphine. Lorsque le mourant souffre, personne ne conteste la nécessité de le soulager, même si les doses nécessaires pour calmer la douleur peuvent aussi avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie.
Compte tenu du fait que le malade peut ne pas vouloir savoir et que cette vérité peut transpercer le corps et les âmes, nous avons préféré laisser la possibilité au médecin d'informer l'entourage sans informer obligatoirement le malade. […]
Le deuxième axe est le refus de l'obstination déraisonnable, à l'article 1^er de la proposition.
La proposition de loi condamne dans son article 1^er l'obstination déraisonnable, en définissant les traitements qui peuvent être arrêtés ou ne pas être utilisés, comme inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre objet que le seul maintien artificiel de la vie.
Le troisième axe, enfin, est le développement des soins palliatifs.

Dans tous les cas - et j'insiste sur ce point - le malade n'est jamais abandonné, car le recours aux soins palliatifs est un droit. Ils ont été définis par leur fondatrice comme « tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire ».
Donc « tout ce qui reste à faire » doit être proposé à chaque malade, même s'il a refusé un traitement. Il est faux de dire que l'arrêt d'un traitement curatif entraînera une souffrance, une douleur. Personne dans ce pays ne mourra de faim, de soif, de douleur. Personne ne mourra abandonné.

Ce qu’apporte de nouveau la proposition de loi 

M. Jean Leonetti. Cette proposition de loi répond à un souci d'équilibre entre le respect de la vie et le respect de la liberté.
Certains, dont je suis, pensent que cet équilibre a été trouvé ; d'autres pensent qu'ils sont allés à la limite de ce qui était raisonnablement acceptable ; d'autres encore pensent que ce n'est qu'une étape et qu'il faudra un jour aller plus loin.
Mais nous savons bien que ce « plus loin » est un « ailleurs ». Pour cela, il faudra que nous remettions en question la notion de dignité universelle et celle du droit de tuer, il faudra que, au lieu de réformer le code de la santé publique, nous modifiions le droit pénal.
Ce texte que nous examinons me paraît pouvoir faire l'objet d'un consensus, car il marque un progrès certain.
Je ne sais si, demain, les hommes auront le courage, l'audace ou la folie d'aller plus loin. Je sais, aujourd'hui, que tout le monde attend cette loi. Elle constituera, indubitablement un progrès pour les malades et pour les médecins. Elle montrera aussi à nos concitoyens que, au-delà de nos clivages partisans, nous avons été capables de nous rassembler sur un sujet essentiel.
[…]
Même si cette proposition de loi est votée, notre mission ne sera pas terminée. La loi ne résout pas tout. Le droit ne gère pas tout. Nous devons désormais reconquérir l'espace humain déshabité d'un monde technique et scientifique qui a perdu son âme.
Cette reconquête concerne le regard que chacun d'entre nous porte sur le souffrant, qui doit être considéré comme un sujet à part entière, et non comme un objet d'investigation, de recherche ou comme un numéro. Le handicapé, le malade mental, le vieillard, mais aussi les mendiants et les mourants font partie de notre humanité.
Mme Christine Boutin. Très bien !
M. Jean Leonetti, rapporteur. Ils font partie de ce lien qui nous unit et de ce but qui nous anime. Ce qui peut être indigne, croyez-le bien, mes chers collègues, c'est uniquement le regard que certains portent sur eux. Une société qui nie la mort n'est pas en bonne santé. Les hommes occupés à satisfaire leurs désirs immédiats laissent souvent l'accessoire dominer l'essentiel, l'instant effacer la durée, l'individu primer sur le collectif. L'homme moderne oublie de vivre et ne pense pas à mourir. L'individu revendique aujourd'hui toujours plus de droits, plus de sécurité, plus de performances, plus d'assurances, plus de certitudes. Il restera cependant démuni devant sa mort.
Cette mort, la sienne, sera encore une partie de sa vie, une ultime rencontre avec lui-même, qu'il découvrira très certainement alors dans sa complexité et son mystère. (Applaudissements prolongés sur tous les bancs.)
références :
http://www.assemblee-nationale.fr/12/dossiers/accompagnement_fin_vie.asp#041882
Loi n° 2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Examen en séance publique :
1re séance du vendredi 26 novembre 2004 : compte rendu analytique - compte rendu intégral
2e séance du vendredi 26 novembre 2004 : compte rendu analytique - compte rendu intégral
Explications de vote et vote par scrutin public sur l'ensemble du texte : 2e séance du mardi 30 novembre 2004
Compte rendu analytique - compte rendu intégral - analyse du scrutin
Texte définitif n° 96 (2004-2005)
rappel/ dossier 2010-2011/ Sénat
http://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl09-659.html