Le 12 mai 2014, journée mondiale de la fibromyalgie, l’Association FibromyalgieSOS a mis en ligne une grande enquête nationale sur la fibromyalgie afin d’aider la recherche clinique.
Cette enquête a remporté un vif succès : 4535 réponses ont été récoltées en 4 mois (dont 2 mois d’été) !
Jamais une telle enquête regroupant autant de données sur de très nombreux thèmes n’a été réalisée en France ; aussi des chercheurs ont-ils décidé de travailler eux-mêmes sur l’analyse afin d’établir plusieurs publications scientifiques qui seront diffusées dans différentes revues et congrès médicaux.
Ces travaux permettront de mieux comprendre la fibromyalgie et aider à une meilleure prise en charge.
Nous avions annoncé que les résultats seraient publiés le 25 avril 2015, lorsque notre association célébrerait la journée mondiale de la fibromyalgie et ses 10 ans.
Ce ne fut pas le cas car les chercheurs nous ont demandé de reporter la publication des résultats au grand public et aux médias après leurs publications scientifiques.
Nous avons bien entendu accepté car c’est une énorme opportunité que des scientifiques utilisent cette enquête ; cela aidera la recherche et le « fardeau » de la fibromyalgie sera mieux appréhendé.
Ceci vaut bien que nous attendions toutes et tous les résultats ! Mais nous vous assurons que le grand public et les médias généraux seront informés dès que cela sera possible.
Nous espérons pouvoir annoncer ces résultats à l’automne prochain.
Toutefois une interne en médecine du travail, Déborah Azoulay, prépare sa thèse (vers octobre) sur l’impact de la fibromyalgie au travail ; des premiers résultats ont été présentés lors de la journée de conférences et d’information que nous avons organisée à Paris le 25 avril.
Nous avons regroupé SOUS CE LIEN le document de présentation de la conférence et l’audio, mais également le « poster » que la Société Sanoïa, qui a conçu et mis en œuvre le formulaire électronique de cette enquête nationale, a publié sur le déroulement de cette enquête ; ce poster a été présenté lors des 2èmes Rencontres Nationales sur les Rhumatismes à Issy les Moulineaux les 5 et 6 décembre 2014 et au Congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) les 7/8 et 9 décembre 2014.
Merci à toutes les personnes qui ont répondu à cette enquête et contribué ainsi à aider la recherche clinique, ce qui était bien le but initial.
Mettre en place une telle enquête représente un coût important ; l’association FibromyalgieSOS n’est pas subventionnée et ne peut fonctionner qu’avec les cotisations des adhérents et les dons.
Aussi est-il possible d’aider la recherche à travers cette enquête en faisant un don qui sera affecté pour la recherche http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/faire-un-don/don-pour-la-recherche/
Mais aussi en soutenant l’action « Route du Louvre » http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/la-route-du-louvre-2015/ où des personnes ont couru pour faire connaître la fibromyalgie et récolter des dons pour la recherche lancée par FibromyalgieSOS ; la revue Kiné Actualités, réservée aux kinésithérapeutes, s’y est intéressée et a rédigé un article.
Lien de soutien à cette action (récolte des dons jusqu’au 15 juin) :