Je publie aujourd'hui un petit extrait du dernier livre de Barry Prizant « Uniquely Human ». Barry Prizant est l'inventeur du programme SCERTS, un programme développemental mixte, basé à la fois sur les affects et les relations, mais aussi sur l'encadrement cognitif des enfants autistes, un peu à la manière du programme TEACCH. Il est aussi attentif aux différences sensorielles si fréquentes dans l'autisme. Notons que ce programme est en passe d'être évalué par un essai randomisé avec groupe témoin.
Nous avons tout faux en autisme : La nouvelle approche radicale, nous avons besoin de le comprendre et de le traiter
Par Barry Prizant, PhD - Extrait de Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism.
La première chose que je remarquai de Jesse était la peur et l'anxiété dans ses yeux.
Je rendais visite à un petit district scolaire de la Nouvelle Angleterre quand j'ai entendu parler d'un garçon de huit ans qui avait récemment été transféré d'un district voisin. Là bas il avait gagné une distinction douteuse : les administrateurs avaient appelé Jesse le pire problème de comportement qu'ils avaient jamais rencontré.
Il ne fut pas difficile de comprendre pourquoi, compte tenu de ses défis, Jesse, un garçon robuste, avec des cheveux bruns raides et des lunettes cerclées de métal, luttait avec une sévère anxiété sociale, une extrême sensibilité au toucher, et des difficultés à traiter le langage. Il a également eu un trouble de crises épileptiques qui a été détecté quand il était un enfant en bas âge, au moment où il a perdu la capacité de parler. Il a communiqué avec un peu plus que des sons et des grognements gutturaux, repoussant les personnes et les objets ou conduisant physiquement les personnes à ce qu'il voulait.
Depuis qu'il a été si difficile pour Jesse de faire connaître ses besoins, il semblait souvent aggravé et misérable. Il prenait parfois sur lui même sa frustration et son anxiété , martelant ses poings contre ses cuisses et son front, couvrant son corps avec des contusions. Lorsque les enseignants ont essayé de le diriger d'une activité à l'autre, il a souvent réagi en agitant ses membres ou en les repoussant avec ses bras ou ses jambes. Les rapports de l'école précédente décrivent des épisodes de coups de pied, de griffures et de morsures dégénérant en crises graves presque tous les jours, trois ou quatre adultes avaient alors à immobiliser le garçon pour le maîtriser, puis l'isoler dans une pièce de "coupure".
Le personnel avait interprété tout cela comme un comportement volontaire non coopératif. Mais la mère de Jesse en savait davantage. Elle avait compris que ses actions étaient sa façon de communiquer, un reflet direct de sa confusion, de son agitation et de sa peur. Quand elle a expliqué aux administrateurs que son fils luttait avec les défis sensoriels qui le rendaient particulièrement sensible aux bruits forts et au fait d'être touché, ils avaient été dédaigneux. De toute évidence, ont ils insisté, le garçon affichait un comportement non conforme. A leurs yeux, Jesse était volontaire, obstiné, et provocateur, et leur réponse a été d'essayer de le briser, de le traiter comme un entraîneur aurait traiter un cheval.
Qu'est-ce que ces éducateurs offrent pour aider Jesse à apprendre à communiquer? Pratiquement rien. La politique de la région a été de se concentrer d'abord sur le contrôle du comportement de l'enfant, et, seulement après la réussite de la première étape d'aborder le domaine de la communication.
Ils avaient tout faux.
J'avais entendu tellement de choses horribles sur Jesse que je a été intrigué de pouvoir me retrouver face-à-face avec lui. Quand je l'ai finalement fait, je n'ai rien remarqué de ce que j'avais entendu décrire de lui - pas de défi, pas d'agression, pas de désobéissance volontaire. Ce que je voyais était un garçon qui était naturellement effrayé, anxieux, et constamment sur ses gardes. Et je vis quelque chose d'autre: une extrême vigilance et l'anxiété de Jesse étaient des manifestations de dommages inévitables qui se produisent lorsque des personnes- pourtant bien intentionnés- se méprennent complètement sur le comportement des personnes atteintes d'autisme.
Comment cela se fait-il ? La réponse courte est que les aidants négligent de demander "Pourquoi?" Ils n'écoutent pas avec soin ni n'observent de près. Au lieu de chercher à comprendre le point de vue et l'expérience de l'enfant, ils essaient simplement de gérer le comportement.
Malheureusement cette approche d'évaluation comportementale – qui est d'utiliser une liste de contrôle des déficits - est devenu le moyen standard de déterminer si une personne souffre d'autisme. Nous disons qu'un enfant est atteint d'autisme s'il affiche une combinaison de traits et les comportements qui sont réputées être problématiques : la difficulté à communiquer, du mal à développer des relations, et un répertoire restreint d'intérêts et de comportements, y compris les paroles répétitives - connues sous le nom d'un écholalie - et d'actions, tels que se balancer, battre des bras et tourner. Les professionnels observent ces «comportements autistiques» et évaluent ensuite les personnes qui les affichent en utilisant une sorte de raisonnement circulaire: Pourquoi Rachel va-t-elle des mains? Parce qu'elle a l'autisme. Pourquoi a-t-elle été diagnostiquée avec l'autisme? Parce qu'elle bat des mains.
Suivre cette approche implique de définir un enfant comme la somme de ses déficits. Comment aider au mieux un tel enfant? En gérant ces comportements ou en tentant de se débarrasser d'eux: pour arrêter le balancement, étouffer le discours en écho, réduire le battement. Et qu'est-ce qui représente le succès? Plus nous pouvons faire que l'enfant paraisse et agisse "normalement", le mieux c'est.
Cette façon de comprendre et de soutenir les personnes autistes est cruellement insuffisant. Il traite la personne comme un problème à résoudre plutôt que comme un individu qu'on doit comprendre. Il ne parvient pas à montrer du respect pour l'individu et ignore la perspective et l'expérience de cette personne. Il néglige l'importance de l'écoute, en accordant une attention particulière à ce que la personne essaie de nous dire, que ce soit par la parole ou des motifs (patterns) de comportement.
En plus de cela, dans mon expérience, ça ne fonctionne pas et ne fait souvent qu'empirer les choses.
Ce qui est plus utile est de creuser plus profond: pour demander ce qui motive ces comportements, ce qui est la base de ces motifs. Il est plus approprié et plus efficace, de demander "Pourquoi?" Pourquoi se balance-t-elle ? Pourquoi aligne t-il ses petites voitures de cette façon, et pourquoi seulement quand il arrive à la maison venant de l'école ? Pourquoi a-t-il regardé fixement ses mains onduler devant ses yeux, et toujours pendant la classe d'anglais et à la récréation? Pourquoi répète-t-elle certaines phrases quand elle est en colère ?
Bien que se situant à l’intérieur du Consensus Américain, Barry Prizant en interroge les contours et les conséquences. Ainsi sa critique des diagnostics comportementaux, et de leur circularité ;
Nous disons qu'un enfant est atteint d'autisme s'il affiche une combinaison de traits et les comportements qui sont réputées être problématiques : la difficulté à communiquer, du mal à développer des relations, et un répertoire restreint d'intérêts et de comportements, y compris les paroles répétitives - connues sous le nom écholalie - et d'actions, tels que les balancer, battre les bras et tourner. Les professionnels observent ces «comportements autistiques» et évaluent ensuite les personnes qui les affichent en utilisant une sorte de raisonnement circulaire: Pourquoi Rachel bat-t-elle des mains ? Parce qu'elle a l'autisme. Pourquoi a-t-elle été diagnostiquée avec autisme ? Parce qu'elle bat des mains.
Mais surtout, Barry Prizant veut aller au-delà de ce consensus, et le dit clairement. Écouter et Comprendre les motivations des comportements ne sont plus des gros mots, des antiquités condamnables, des mauvaises habitudes dont ils convient de se débarrasser, puisqu'ils peuvent vous faire soupçonner de « psychanalysme » ce qui semble, à certain, être un délit, au moins en France.
Mais la base des abords dits « développementaux » aux USA c'est quand même ceci : écouter, ressentir, comprendre pour faire écouter, faire ressentir, faire comprendre, aux enfants, aux parents, aux professionnels.
Dans la sélection maintenant datée de la HAS, ce qui demande un comité scientifique de suivi pour la mettre à jour, on a vraiment retenu de l’expérience développementale américaine que quelques exemples : ESDM, peut être parce qu'il comprend un volet comportemental (mais chaque abord développemental de l'autisme en présente, comme la vie même en présente à foison).Floortime est à peine cité, et déconseillé seul (mais il ne l'est jamais, ce n'est que le volet de guidance relationnelle parents-enfant). Pas un mot de SCERTS, de PlayProject (qui a un essai randomisé), de RDI de Steven Gutstein et de tant d'autres, qui sont, pour la plupart, l’objet de tels essais randomisés en cours parce que, tout simplement, laisser le monopole à l 'ICI (l'Intervention Comportementale Intensive, comme disent les québecois) est un gouffre financier, alors que l'approche prônée ici par Barry Prizant est applicable assez simplement dans un environnement banalisé, et à un prix bien moindre.
Car, vous ne le savez peut être pas, la grande nouveauté aux USA aujourd'hui, c'est que, en continuité avec l'Obamacare, des législations obligeant les assureurs santé à rembourser les interventions ciblant l'autisme, sont en passe d'être adoptées par chacun des États. Le National Institute of Mental Health (NIMH), entre autres, cherche donc une substitution meilleur marché à l'ABA et dérivés qui gardent, actuellement une large domination dans le domaine, et financent les Essais Randomisés à tour de bras des programmes alternatifs.
Nous n'aimons pas en France l'étranger, et quand nous importons d'ailleurs des concepts, des savoirs faire, nous les importons mal, partiellement, tendancieusement. L'importation du Nouvel Autisme post Bettelheimien a suivi ce destin tragique. Face à un conservatisme de roc de ceux qui tenaient l'affaire, les futurs ex professionnels de la profession (ex s'ils restent sourds), on a importé un sous ensemble de ce Nouvel Autisme, celui de la conquête première de la Terre dépeuplée de la Forteresse Vide, la période Lovaas/Schoppler pour la dater, les années 80. Et on en est resté là, ce qui est fâcheux, puisque tant de choses diverses se déroulent outre atlantique. Quand l'assurance maladie aux USA remboursera les prises en charge, on prétendra encore que, par acte de foi, l'autisme n'est pas une maladie ici, allez comprendre.
Non, tant qu'à importer, procurons nous la dernière version, pas la première. L'ABA a changé, s'est diversifié, d'autres abords ont vu le jour, tout bouge, tout change. Apprenons de là bas, et pas seulement dans la Vulgate Rancunière.