Arthur et Victor ont sept ans. Ils sont jumeaux et vivent en Bretagne. Victor s'amuse avec ses camarades de CE1, fabrique des cabanes dans les bois, saute dans les vagues finistériennes l'été, fait des bêtises et prend un air à la j'ai-rien-fait-c'est-pas-moi lorsqu'il se fait gronder. Bref : il mène la vie insouciante et chahuteuse d'un gosse de son âge.
Ce qu'il ne peut pas faire, Victor, c'est partager avec son frangin ses jeux innocents. Car Arthur est différent.
Arthur a souffert, durant la grossesse gémellaire de sa maman Carole, du syndrome du transfusé/transfuseur. Le placenta maternel, commun aux vrais jumeaux, a mal desservi le petit Arthur. Résultat à la naissance : tandis que son frère était en parfaite santé, Arthur est arrivé en ce monde impitoyable avec un handicap irréversible : une hypotonie du tronc (une absence de tonus musculaire) et une hypertonie des membres (soit l'augmentation exagérée et permanente du même tonus musculaire). Depuis, il vit en fauteuil roulant et est alimenté par une sonde gastrique. Le moindre besoin nécessite un accompagnement.
Son état mental est celui d'un enfant de son âge.
Malheureusement, si sa compréhension est parfaite, il ne peut s'exprimer normalement. Scolairement, il a pris beaucoup de retard puisqu'il n'est qu'en dernière année de maternelle. Point positif : grâce à la présence en classe d'un assistant de vie scolaire (AVS), il a tout de même pu entrer dans le cursus normal (même s'il prend du retard à cause de son impossibilité actuelle à communiquer avec les autres).
Mais, pour combien de temps ?
Pourquoi raconter cette histoire triste à laquelle personne ne peut rien et que le moral de tous est déjà - avouons-le - pas vraiment au top pour qui suit l'état de la planète et de la société ? Pourquoi rappeler, sinon par sadisme, la cruauté sans bornes dont peut faire preuve le sort lorsqu'il a décidé de s'acharner sur un bambin, sur une famille entière ?
Pourquoi ? et bien parce que si personne ne peut rectifier le handicap d'Arthur, chacun peut participer à améliorer sa vie quotidienne.
Sa maman Carole est particulièrement éprouvée. Elle ne travaille plus depuis la naissance des jumeaux; touche une aide du Conseil Général, en tant qu'aidante familiale. Mais, sa santé à elle aussi, malgré tout son courage, chancelle à présent : la famille a déjà perdu une petite fille en 2004 et Carole a fait une rupture d'anévrisme voici deux ans. Pourtant, et malgré la découverte d'une tumeur cancéreuse à la thyroïde cette année (oui, cela fait beaucoup. Mais lorsque le destin frappe, il ne fait pas les choses à moitié), cette maman reste debout. Sourit autant qu'elle peut devant ses enfants.
Le papa Baptiste, lui, se débat tout l'an avec son entreprise de transport, dégageant difficilement 1200€ mensuels en sacrifiant les vacances.
Comment, concrètement, aider cette famille ? Car pleurnicher simplement en soupirant 'triste monde' ne servirait à rien ni à personne.
Arthur aurait besoin d'un véhicule adapté pour faciliter ses déplacements. Et de fonds pour intégrer un système de lecture de sa pupille à son fauteuil roulant pour lui permettre - enfin - de communiquer.
La famille s'oriente vers un fauteuil RenaultTrafic qui, avec ce système intégré au fauteuil reviendrait en tout entre 40.000 et 50.000€.
Le handicap du garçon est considéré comme une maladie orpheline et ce véhicule et ce 'traducteur' très onéreux - mais qui changeraient radicalement son existence, pour la poursuite de sa scolarité par exemple - ne sont pas pris en charge par la Sécu. Carole et Baptiste ont déjà, à travers l'association 'Le Petit Roi Arthur' (créée en mai 2015), récolté environ 19.000€. La moitié environ, donc. Et ce grâce aux dons de particuliers généreux mais aussi aux événements organisés pour eux par les commerçants et même les grands magasins de la région quimpéroise.
L'altruisme existe encore, même s'il est désormais peu médiatisé.
Alors, évidemment la vie est dure pour tous. Bien sûr nous sommes tous constamment sollicités. Mais, on ne peut passer ses journées à déplorer l'état de notre époque et tout, tout le temps, relativiser, se dire 'pourquoi donner là et pas ici ?' Ne jamais rien faire, finalement, sinon critiquer l'apathie des autres. 2€, le prix d'un café. 6€50, celui d'un paquet de clopes.
Il ne s'agit pas de faire du Zola ou la manche : juste de décrire une situation réelle et, espérer un peu de solidarité pour le petit roi Arthur; pour lui offrir une vie meilleure. Pour lui surtout et aussi pour sa famille courageuse mais épuisée.
Qui sait ? Comme dans la légende peut-être des enchanteurs et des fées leur viendront-ils en aide ?
Si vous voulez en être, voici les liens pour agir : - Page FB de l'association : ici
- Aider via Leetchi
- via Gofundme
- le blog de la maman d'Arthur : ici
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