Cet ouvrage est le témoignage d’un aidant qui accompagne avec sa femme depuis 25 ans son fils lourdement handicapé, sans solution de structure, 24h/24, 7j/7 et 365 jours par an, sans repos, sans répit, sans souffler avec abnégation, amour et sacrifices.
Même si tous les aidants sont différents en raison de leur âge, leur situation familiale ou professionnelle et de la situation du proche aidé, la charge ressentie, le fardeau sont les mêmes. Ce fardeau faisant des aidants les victimes collatérales de la maladie ou du handicap du proche aidé.
Sa vocation est avant tout de redonner un peu d’espoir aux aidants en témoignant du fait qu’il est possible de sortir la tête hors de l’eau et d’entrevoir des solutions positives à condition d’en être à l’initiative et acteur de sa vie.
Un combat du quotidien, sa vie à nue, permet de comprendre d’où lui provient cette force, tant d’amour, et tant de rancœur à la fois, notamment à l’égard des pouvoirs publics qui construisent pour les aidants, mais sans eux, mais aussi du corps médical peu enclin à reconnaitre l’expertise des aidants et la parole des parents.
Même si les aidants font économiser à la société plusieurs milliards d’euros par an, cette dernière ne leur rend pas à sa juste valeur. Alors que lors de la première vague du COVID en 2020, les hôpitaux déprogrammaient des interventions et les structures spécialisées renvoyaient chez eux les patients, personne n’a inclus, dans aucune ligne, de remerciement pour les aidants !
Pourtant les aidants sont très investis auprès de leurs proches et accomplissent des gestes relevant de la compétence de professionnels leur donnant un rôle de pilier dans le maintien à domicile, les aidants : la colonne vertébrale du système de santé.
En France, plus de 11 millions d’aidants attendent des pouvoirs publics des mesures concrètes et pérennes, notamment en matière de répit et de reconnaissance d’un réel statut pour tous les aidants.
Un combat supplémentaire pour cet aidant qui a pris l’initiative de créer la seule association d’aidants du Finistère et de Bretagne, proposant du répit à tous les aidants quel que soit l’âge ou la pathologie du proche accompagné, il raconte comment il est passé d’un burn-out à la reconnaissance, basculant de « L’ombre à la lumière ».
Parce que vous serez demain, vous aussi des aidants !
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