Jeune face à la drépanocytose ...

Boubakary Dramé, 23 ans, jeune membre actif de la plateforme citoyenne "FR - Les Forces Républicaines", nous livre au travers de ce billet un témoignage édifiant sur le défi d'une jeunesse face à la situation du handicap. Ce billet constitue au travers de sa leçon de courage, d'espoir et d'humanité, un réel encouragement pour tous...

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Ce billet s'adresse à ceux qui traversent ou ont traversé des événements particulièrement pénibles de leur vie.

Il ne sera jamais facile d'évoquer ce qui nous tourmente, ce qui nous fait mal, ce à quoi on aspire réellement, tellement certaines épreuves, certains obstacles - mis sur notre route parfois dès la naissance - sont lourds à supporter au quotidien. Je suis dans ce cas, comme de nombreuses personnes : enfermé dans la souffrance physique et morale silencieuse, enfouie au plus profond de notre être, il est extrêmement difficile d'extraire avec des simples paroles ce que l'on ressent, ce qu'on pense vraiment, quel est notre idéal et notre vision de la vie. Cela nous renferme, il y a une carapace et un vrai décalage qui se crée entre « eux » et nous, et donc il y a un manque cruel d'estime de soi. Pour certaines personnes, cela mènent à l'isolation, la déprime, puis la dépression voire... au suicide.

Moi, j'ai une maladie orpheline qui s'appelle la drépanocytose. Avant de vous parler de cela, laissez-moi me présenter en quelques mots : je m'appelle Boubakary Dramé, j'ai 23 ans, je suis étudiant en licence d'Administration Économique et Sociale (je ferai ensuite un master de sciences politiques, si Dieu le veut) et je suis relativement ambitieux, justement à cause de ce passé gravé dans l'esprit qui m'a fait mûrir, avancer et revoir mes objectifs... à la hausse. Je suis assez simple et facile à vivre. Très curieux du monde qui nous entoure, ma base principale est l'ouverture d'esprit ainsi que la sérénité d'esprit et la détermination à poursuivre les convictions que je me suis intimement construites. J'aime ce qui est profond en fait. Je n'ai aucunement l'intention de me venger de qui que ce soit, même pas de ce qui a pu arriver. Je tends toujours la main.

La drépanocytose c'est donc une maladie génétique et héréditaire du sang qui touche plus de 50 millions de personnes dans le monde, en particulier l'Afrique où ce sont les enfants - ne dépassant pas l'âge de 5 ans ! - qui meurent par manque de moyen sanitaire et économique pour lutter contre ce mal rongeant. Pour comprendre comment on contracte cette maladie, il faut remonter au patrimoine génétique : les parents ont des chromosomes et dans ces chromosomes il y a des gènes qui vont constituer l'ADN et dans ces gènes il y a deux allèles de différentes lettres, que ce soit A,C,X,S, etc. Dans le cas d'un drépanocytaire malade, il aura 2 allèles S de ses parents (ou alors SC) et sera donc considéré comme un homozygote (SS). Les personnes ayant des allèles AS ou AA ne sont pas concernés mais peuvent avoir des signes de cette maladie quand on est issu de la même fratrie. La drépanocytose se traduit par des globules rouges en forme de faucille (ou de banane) qui ont du mal à traverser les vaisseaux sanguins et du coup, par leur fragilité, se cassent pour provoquer des crises vaso-occlusives à savoir des douleurs aiguës qu'aucun ne peut imaginer s'il ne l'a pas vécu. Ce sont des douleurs qui nécessitent des hospitalisations d'urgence de plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Et donc quand on arrive à l'hôpital, on nous injecte de la morphine et des antidouleurs puissants pour faire face à la gravité de la situation. C'est à ce moment là que l'on devient extrêmement nerveux, agressif, craintif, vulnérable, telle une bête qui voudrait essayer de s'échapper d'un abattoir. Mais là, le malade veut juste s'échapper de sa souffrance insoutenable, à la limite de la mort. Cette maladie entraîne aussi des retards de croissance importants ainsi qu'une faible hémoglobine qui peut affaiblir le corps si on ne se soigne pas, ni ne s'hydrate fréquemment ; et pour cela, il faut prendre des médicaments quotidiennement : l'acide folklorique, qui sert à avoir des globules rouges sains, et de l'Hydréa ©, un antibactérien, pour prévenir et éviter les crises. Il ne faut pas faire d'efforts intenses trop importants au risque d'être déshydrater et d'avoir un corps plus faible ; les drépanocytaires se fatiguent facilement, et même en période de stress, le corps peut lâcher.

Pour ne plus avoir la drépanocytose, et ce de manière définitive, il faut faire une greffe de la moelle osseuse. Beaucoup n'ont pas les moyens de cette ambition que tous les drépanocytaires rêvent de franchir.

Avec cette terrible maladie, j'ai été hospitalisé plusieurs fois, pour ne pas dire énormément. Quand j'étais victime de crises intenses et inexplicables, j'ai souvent pensé au pire, à Dieu de me délivrer de ce mal affreux ; j'ai été nerveux, agressif, j'ai pleuré beaucoup et quand j'étais dans mon lit d'hôpital, je pensais beaucoup à mes proches et à ma vie de tous les jours comme si j'étais enfermé dans une prison à cause de ce que je ne méritais pas. Pour vous dire la vérité, au quotidien, il est difficile de ne pas pensé à la mort. J'ai aussi redoublé 4 fois ce qui a provoqué une baisse d'estime de soi et une déconnexion social avec ma génération car j'ai précocement souffert personnellement, physiquement et moralement de manière assez violente ce qui m'a fait mûrir et changer complètement ma façon de voir les choses et la façon dont l'humain fonctionnait réellement. Il n'a jamais été facile d'avancer et de m'intégrer, ce qui a engendré des incompréhensions et des critiques en plus des moqueries, de la lâcheté, de l'hypocrisie et aussi du regard des autres. Les gens de manière générale ne comprennent pas le pourquoi du comment du comportement de cet individu « bizarre ». En plus de cela, j'ai été et je suis victime d'un refus continuel sur le marché du travail, de la part des recruteurs, car je n'ai aucune expérience professionnelle à cause de mon passé. J'ai vécu et je vis encore aujourd'hui cela comme une profonde injustice. Mais comme je suis aussi très croyant, je ne me suis jamais laissé abattre ; tout cela m'a renforcé et ces obstacles, installés dès la naissance, je les ai finalement plus ou moins acceptés. Je suis loin d'être le seul dans cette situation en tant que drépanocytaire homozygote et en situation de handicap. Beaucoup ont plus ou moins réussi car il existe différents types de drépanocytaires : ceux qui ont des crises fréquemment et ceux qui en ont quasiment pas. Jamais je n'oublierai le travail exceptionnel de ces médecins, de ces infirmiers, de tous ces agents hospitaliers qui vous aident à vous relever quand ce n'est pas facile. Je n'oublierai jamais non plus ces proches qui étaient là dans la souffrance et le malheur, en particulier mes parents.

Il est quand même frustrant et consternant de voir qu'avec plus de 25.000 patients touchés par la drépanocytose, maladie injuste, qu'il n'y ait pas assez de médiatisation comme par exemple au Téléthon qui met en lumière des maladies génétiques tout aussi graves mais rares tout en mettant au 2nd plan la drépanocytose qui est la 1ère maladie génétique en France et dans le monde et c'est vraiment très inquiétant ; j'invite les autorités publiques à faire de cette maladie une grande cause nationale dans les années à venir.

J'ai été invité à témoigner en mai lors d'un forum d'inclusion sociale, organisé par la plateforme « Les Forces Républicaines » que je remercie énormément pour sa contribution sur les questions du handicap, du féminisme et de la jeunesse, où je me souviens d'une soirée conviviale, très humaine et assez bouleversante où les participants ont pu exposer les galères que traversaient chacune des personnes touchées par un mal quelconque (problème de cécité, sclérose en plaque ou encore paraplégie...). J'ai été frappé par l'incroyable persévérance de chacun a avancer dans sa vie malgré le passé douloureux qui pouvait écraser le potentiel de chacun ; ce passé se traduisait par des crises douloureuses aiguës pour certain(e)s, le décalage entre les uns et les autres, physiquement et moralement, l'injuste vindicte, les moqueries, le regard des autres et entre autre les critiques et la pression de la société comme si nous étions coupables de ce qu'ils nous arrivaient, modifiant parfois à vie le parcours de chacun et menant à la perte d'identité de la personne ayant subit tout ça... Tout cela était profondément injuste, injustifié. Ce que j'ai aimé c'est d'abord l'approbation et le soutien du public qui nous regonfle à bloc. Ce que j'ai aussi aimé c'est cette absence d'esprit de revanche sur les autres et sur le passé qu'il faut accepter pourprendre une longueur d'avance.

Le handicap est un problème commun qui concerne la société toute entière car il faut en faire une force et un instrument de croissance pertinent et non une source de rejet permanent. Comment voulons-nous que la société et le monde avance si l'on rejette une partie de ses sujets, victimes du handicap et de l'indigne vindicte dont ils sont accusés à leur insu ?

Désormais intéressé et engagé sur la question du handicap, je me battrais pour faire reconnaître la drépanocytose en France et combattre les injustices qui touchent les personnes handicapées ou en situation de handicap. C'est mon idéal : une société juste qui doit cesser de juger ce qu'elle ne connaît pas.

Moi je dirais à tout ceux qui ont traversé des moments horribles de leur vie, que ce soit la maladie, la pauvreté, le harcèlement, les agressions ou encore la discrimination, de ne jamais désespérer ! Cela prouve la force mentale de l'individu à vouloir changer et avancer vers des idéaux plus grands. Ne vous laissez pas dicter votre chemin par des opinions et des événements négatifs et surtout hors de la réalité.

« Ceux qui sont destinés à devenir grands sont caractérisés par la patience, ils sont forgés par les épreuves. Leurs racines se fortifient dans le secret. Le silence les construit et ils apprennent dans l'humilité, souvent même dans l'humiliation. Mais quand vient leurs temps, ils sortent non pas comme des lionceaux mais comme des lions. » (Proverbe africain)

Je voudrais rendre un hommage particulier à Abel BOYI, président de la plateforme « FR – Les Forces Républicaines », ainsi que le vice-président, Rudy KAZI, qui ont éveillé en moi l'engagement vers des causes nobles comme le handicap en organisant cette fameuse soirée du 4 mai dans une structure jeune de l'Essonne. Le travail fait sur les questions de la jeunesse, des violences contre les femmes ou encore des inégalités sociales est exceptionnel.

Bravo à vous !

Boubakary Dramé

Conseiller spécial sur la question de la situation du handicap au sein de la plateforme "FR - Les Forces Républicaines"

www.fr-forcesrepublicaines.com

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