UN PROJET DE LOI QUI ESCAMOTTE LES REALITES DE L'HOPITAL
Le préambule du projet de loi N°3755 présenté en ce mois de Mai aux débats de l'assemblée nationale m'interpelle: "aujourd'hui nous mourrons mal en France". Loin de moi l'idée d'évacuer la nécessaire loi qui permettrait enfin, après vingt ans de renvois et de débats dilatoires, à chacun de mourir dans la dignité. Mais je l'affirme, de par mon vécu, "aujourd'hui nous sommes mal soignés en France" , au point d'avoir le sentiment d'être abandonnés, et d'appréhender votre préambule comme la conséquence d'un premier délabrement des soins dans notre pays, tant dans le secteur public, privé que libéral. Suppression quasi continuelle de lits, pénurie massive de médecins, formation initiale détériorée, délocalisation des laboratoires pharmaceutiques avec une désorganisation de la mise sur le marché de molécules essentielles, et possiblement le tri de fait mais inavouable des malades. Les fossoyeurs, Madame VAUTRIN, sont déjà à l'oeuvre dans une pratique banalisée et n'ont pas attendu votre projet de loi dans ce qui relève de l'abandon de certains malades, une privation de soins adaptés ,les rapprochant un peu vite non pas de la bonne mort (euthanos) mais d'une fin de vie non souhaitée.!! C'est peut-être même parfois cette situation qui les fait souhaiter une fin plus douce.? Oui, madame la Ministre, on meurt mal et trop tôt dans notre pays, parce que l'on n'est pas en amont toujours bien soignés, bien traités.!! Avez-vous gommé de votre mémoire les mille morts/jour lors de la canicule du 1er au 15 août 2003 et l' absence de tout dispositif de protection (masques et vaccins) lors du premier épisode de COVID.? Pas moi.
Votre projet de loi sur la fin de vie ne doit pas créer un écran de fumée sur le délabrement de notre système de santé et l'abandon multiforme dont les victimes les plus fréquentes sont les patients vulnérables, victimes d'une sorte de tri implicite. La fin de vie ne peut être pensée que dans le cadre d'une prise en charge qualitative des plus âgés et de l'élévation du niveau de soin général dans tous les établissements , sans aucune discrimination d'âge ni de pathologie.
UN DIAGNOSTIC QUI INITIE LE CHEMIN DE L'ABANDON
J'ai 76 ans, diagnostiquée très approximativement en 2017 au CHU Purpan de Toulouse dans la catégorie multiforme de la maladie de Parkinson. C'est mon compagnon qui prend ici la plume pour porter mon cri, car je ne peux plus écrire, je ne peux plus marcher, je ne peux plus parler. Terrible punition pour moi qui ait travaillé dans un service au contact du public et ait adoré parler.
Sortie après un séjour hospitalier sans traitement autres que des anxiolytiques (?). J'ai dû batailler ferme pour consulter d'abord mon dossier à Toulouse et pour arracher enfin du centre des maladies neurodégénératives du CHU Pellegrin à Bordeaux , avec difficultés, la reconnaissance à mots couverts du caractère "atypique" , sans être nommée, de ma pathologie parkinsonienne, puis obtenu 3 ans après le premier diagnostic, une prescription classique de L-DOPA à laquelle j'ai accès à ce jour. Simple application pourtant des protocoles, auquel j'ai été privée, qui prévoient dès le départ la prescription de L-DOPA, favorisant d'ailleurs par l'observation clinique le diagnostic. Application également des préconisations canadiennes qui conseillent au contraire, dans les pathologies atypiques, une majoration des doses, alors même qu'en France il est courant de renoncer , sans validation préalable, à tout traitement pour les formes atypiques, alors même que l'expérimentation est l'ADN de la démarche scientifique..!! Premier abandon.
LES BRACELETS ROUGES N'EST PAS UNE SERIE TELEVISEE MAIS LA COULEUR DE MES BRAS
Hospitalisée par le biais des urgences du 26/02 au 09/03 Mars 2023, à notre initiative, pour une hémorragie digestive au Centre hospitalier d'Arcachon, j'ai vécu toutes les dérives de cette déshérence . Et je pense avec effroi , moi la catalane de Barcelone, que cet établissement ait pu offrir un lieu de tournage à la série de mon pays "Polseres vermelles" (Les bracelets rouges"). Sur un tel tableau clinique il est proposé classiquement en terme de diagnostic une endoscopie , avec si nécessaire, un geste d'hémostase pour arrêter l'hémorragie. Cela n'a pas été fait sur décision arbitraire et au doigt mouillé de la "faiblesse" d'une gastro-entérologue sortie fraîchement de sa formation, ignorant le score de Glasgow-Blatchford, qui seul permet la prise de décision objective de l'exclusion de l'endoscopie, avec en général pour seul paramètre d'exclusion, l'insuffisance cardiaque. Ce n'était pas mon cas. L'établissement du score, démarche clinique rigoureuse, permet également de fixer l'orientation: admission en soins intensifs ou hospitalisation conventionnelle. . La direction de l'Hôpital affirmera dans un courrier de couverture "qu'il n'y avait pas d'indication de fibroscopie oesogastroduodénale". Sans l'étayer par un déterminant clinique. Il faut supposer plutôt que les conditions techniques optimales, en termes de moyens ou de compétences, n'étaient pas réunies tel que l'exige le protocole.
Conséquences immédiates, un déplacement en gériatrie dès le 27, antichambre du palliatif, avec pour seul traitement une infiltration de Pantoprazole 40mg équivalent à l'Oméoprazole que je prends chaque jour contre l'acidité de l'estomac. Sans certitude aujourd'hui encore que la plaie initiale soit fermée. Puis par défaut d'être accompagnée aux toilettes, ce fut , comme pour toute personne dépendante hospitalisée, une sonde urinaire imposée. Avec pour tout acte invasif la conséquence d'une inévitable infection urinaire . Puis, par défaut également de prendre le temps nécessaire pour m'aider à manger, on décrétera, avec la caution d'une orthophoniste juste sortie de l'école aussi, que mes difficultés de déglutition faisaient obstacle aux repas habituels (boire et manger) , d'où la pose de nouvelles perfusions pour le glucose et le sodium. Lorsque mon compagnon m'apporta du jus de fruit dans un gobelet à bec réducteur, pour boire enfin un jus de fruit plaisir, une infirmière l'agressera verbalement :"vous n'avez pas le droit, je vais faire un rapport". Une surveillance stupéfiante s'installera par l'ouverture imposée de la porte sur le couloir comme dans un parloir carcéral. Faire plaisir, donner à boire, un acte devenu délinquant dans un établissement hospitalier.!!
Cerise sur le gâteau, alors que j'avais un abonnement pour la télévision sur la durée de mon séjour, celle-ci ne sera jamais allumée par le personnel comme c'est souvent le cas dans les chambres occupées par des invalides et très âgées. Ce n'est qu'à l'arrivée de mon compagnon que je pouvais la regarder. Explication hallucinante du directeur de l'hôpital donnée par courrier du 13/03: " Explications sur la nécessité du repos nécessaire à cette patiente très fragile justifiant qu'elle n'ait pas en permanence son téléviseur allumé pour limiter les stimulations et permettre la récupération. Nous proposons à MR d'allumer le téléviseur quand il est présent avec sa compagne l'après-midi" (SIC) Pas de doute, les morts ne doivent pas être stimulés par la télévision.!! Ne pas stimuler un malade, sacrée découverte "scientifique" que l'on généralise c'est vrai dans tous les lieux d'accueil de personnes âgées et malades.!! C'est en fait une méthode de gestion, un malade qui dort, qui n'est pas stimulé ne mobilise aucun personnel. Au besoin on distribue manu largo des barbituriques ,comme dans toutes les institutions, y compris les prisons.
Une rencontre avec la directrice adjointe de l'hôpital le 07/03 , responsable également du département qualité, en totale opposition organisationnelle aux principes d'indépendance de cette seconde fonction, accompagnée d'une cadre infirmier et d'une gériatre, placera mon compagnon en confrontation avec les chiens de garde de la communication hospitalière. Dans ce territoire on ne se remet pas en cause, à la seule réserve acceptée "qu'une infirmière ne doit pas agresser un visiteur". Sinon tout va bien.!! D'ailleurs on n'oublie pas de vous remettre à votre sortie le petit dossier avec le questionnaire de satisfaction et les coordonnées de la commission des usagers.. La règle qui donne bonne conscience à tous. . L'humanisme d'opérette comme arme de destruction massive.
UNE SORTIE EN MIETTE MAIS SAUVEE DE SOINS PALLIATIFS IMPOSES
Je suis sortie de cet hôpital les bras bandés sur des plaies sanguinolentes, de nombreux hématomes suite aux nombreuses infiltrations, bras et jambes, une infection urinaire, puis une épaule déboitée par une manipulation inappropriée. Dénutrie par ce séjour à l'hôpital, rangée au rang des agonisants en soins palliatifs je me suis précipitée chez moi sur une pastèque et un repas plaisir, une boisson normale, et un bonne émission de télévision, sans infirmière garde-chiourmes, avec le triste sentiment de m'être évadée d'un univers sordide de fin de vie et d'abandon.
UNE AUTRE CLINIQUE INSTITUE L'INVALIDITE COMME NORME PHYSIQUE POUR LES PLUS AGES
Mais il fallait bien poursuivre mon parcours de mourante annoncée. Je suis sortie de cet hôpital , je vous le rappelle, avec une épaule déboitée (rupture de coiffe des rotateurs) , marquée par un gros hématome, conséquence probable d'une manipulation inappropriée. J'ai donc pris un rdv avec un traumatologue à la clinique d'ARES. Sans tarder et sans auscultation détaillée, il m'a fallu entendre "qu'une intervention n'était pas indiquée pour remettre l'humérus dans son logement". Nous devions comprendre que si l'intervention ne permettait un gain de motricité, elle était inutile. Handicapée je devais le rester, un bras en moins avec son gros hématome. Deux jours après, face à la stupéfaction de mon infirmière à domicile, je suis repartie précipitamment à la clinique d'Ares, cette fois aux urgences. L'interne de garde a fini par contacter le spécialiste, pas de chance, le traumatologue vu l'avant veille. Sans surprise , même diagnostic, puisque (déclaré comme tel) " il y a dans les maisons de retraite de nombreuses personnes âgées avec des épaules déboitées qui vivent ainsi normalement" (SIC).
Il fallait donc que je m'en convainc, je dois intégrer le peuple des éclopés ordinaires, je dois abandonner mes bras car je n'occupe plus une place dans le dispositif productif de la Nation. Mon autonomie, mon corps dans son intégrité, sans hématome ni douleur, faut-il déjà que j'y renonce, immobile, silencieuse sur mon fauteuil roulant.? Remettre cette épaule dans sa coiffe, n'est il pas une nécessité pour moi et pour ceux qui me soulèvent, me portent chaque jour dans mes déplacements.? Y a t-il un âge pour avoir le droit aux soins dans le cadre de la fameuse universalité qui est réduite à ce jour à un slogan humaniste de pacotille, mais si loin du réel de ce que vous, personnel médical, m'accordez .!!
LES INFIRMIERES A DOMICILE : DES TOILETTES BÄCLEES DANS UN GRAND BIDOUILLAGE DES FACTURATIONS
N'ayant plus l'usage de la motricité fine, je ne peux plus depuis quatre ans me brosser les dents. Mon hygiène buccale dépend donc des infirmières à domicile . Depuis leur intervention il faut bien observer que le soin de bouche, du nez et des oreilles n'est pas leur priorité . La peau n'est pas traitée par une crème hydratante alors que la personne âgée souffre en général de dermatoporose. Aucune prise des constantes par ailleurs. Le changement trois fois de cabinets libéraux ne modifiera en rien les pratiques. La sécurité sociale finance à minima 30mn 1 AIS pour une toilette ,(art.11 alinéa 2 du titre XVI de la NGAP ,nomenclature générale des actes professionnels) et jurisprudence (Cass.Chambre Civile 12/03/2015) .La triste réalité c'est 15mn pour une toilette complète d'une personne dépendante, (déshabillage/ habillage compris).!!. Or la cotation dont je bénéficie est 2AIS (1h ) . On observe des couples de personnes âgées en dépendance qui devraient, sur accord de la sécurité sociale, bénéficier chacun 1h pour la toilette, soit 2h pour les deux, or ce sont guère plus de 30mn qui leur sont accordées pour tous les deux.!!
Mais la toilette étant devenue une variable d'ajustement bâclée pour les professionnelles ,elle permet de couvrir les actes moins rémunérateurs d'un autre patient. Du bidouillage aux dépends des malades et un mépris bien loin de la communication de l'ARS "Les soins d'hygiène bucco-dentaires chez la personne dépendante, une démarche quotidienne à ne pas négliger". C'est maintenant mon compagnon qui assure quotidiennement ,avec le matériel professionnel dédié, les soins de bouche. Mais le mal est fait,: un délabrement buccal avec une parodontie qui déchausse toutes mes dents. A mon âge le vieillissement dentaire est pathologique et non physiologique, la responsabilité des uns et des autres est donc ici incontestable. L'abandon à nouveau.
SOINS DENTAIRES INACCESSIBLES AUX HANDICAPES, AUX GRAND MALADES ET AUX PLUS ÄGES
C'est une zone d'éloignement des vivants que rencontrent de nombreux malades et personnes âgées : les soins dentaires. Avec l'épaule déboitée, voilà une nouvelle "normalité" à laquelle je suis confrontée, l'édentation. Et ce n'est par manque de batailles, menées à longueur d'année par mon compagnon, sans doute un peu seul dans un environnement hostile.
Les chirurgiens dentistes exerçant en libéral sont tous réticents à accueillir des patients à profil atypique: personnes âgées dépendantes, handicapées et y compris parfois les enfants. La raison: la nécessité de déployer des moyens et du temps pour accueillir ces patients. Sans doute une carence de la formation plus ou moins volontaire, un laxisme ordinal mais surtout un business à privilégier.. Voici mon parcours:
6 mars 2020 , le jeune dentiste présent dans un cabinet de Biganos , voyant mon arrivée en chaise roulante, ne proposera aucun soin, ni bilan buccal, et par un courrier il m'orientera sur l'école dentaire de Bordeaux. "L'examen clinique fut compliqué car la patiente n'est pas "compliente" (mot appris en formation mais avec erreur d'orthographe) du fait de sa pathologie. J'espère que vous pourrez la prendre en charge et prodiguer les soins"...
Février 2023 , trois rdv furent calés chez un autre dentiste de Taussat, mais seul un détartrage très superficiel fut réalisé sans bilan buccal, histoire de prouver que la patiente n'a pas été refusée. Mais les soins urgents requis ne furent pas faits, bien que cette fois jugée à priori "compliante" pour le détartrage.!!
23 Mars 2023, rdv chez un autre dentiste à Andernos . D'emblée, le fait d'arriver en fauteuil roulant, fera que je ne serai même pas invitée à entrer dans la salle de soins. Le dentiste à l'accueil, sans examen de ma bouche, me conseillera de prendre rdv avec un stomatologue..
Le 3 Mai j'interpellerai par mail le conseil de l'ordre des dentistes de Gironde, lui rappelant qu'un réseau de référents handicap départemental était actif au plan départemental et national depuis 2011, afin de trouver un chirurgien sensé accueillir les personnes handicapées. La conseillère ordinale me fera connaître le 23 Mai en retour le nom d'un chirurgien dentiste à Andernos "en conformité avec l'accès handicapé et qui pourrait vous dépanner"(SIC). Oui ,il y avait bien un accès parking handicapé, mais le praticien ,sans produire un bilan buccal, dans la perspective de soins (pas d'un "dépannage"), produira un nouveau renvoi sur l'école dentaire. Voilà ce qu'est l'action du Conseil de l'ordre envers des praticiens sensés accueillir toute personne sans discrimination en vertu de leurs règles professionnelles et éthiques. La question de l'accueil des personnes handicapées est réduite à la seule question de l'accessibilité des locaux, reléguant les lois d'orientation successives sur le handicap (1975, 1983, 2005) à des contes pour enfants. On parle d'un million de personnes handicapées exclues par le secteur libéral des soins dentaires, pour raison d'âge ou de pathologie.
Le recours à l'école dentaire Zavier Arnozan de Bordeaux (dédiée aux personnes âgées et profils atypiques), je l'ai pratiqué à deux reprises. La dernière fois , sans bilan buccal préalable, ni plan de soins explicite, il m'a été extrait trois dents dans des conditions lamentables. Un élève d'abord incapable de me prendre la tension avant l'acte, et un fauteuil de soin en panne électrique, non réglable donc. L'école dentaire est dédiée en principe aux personnes démunies ou privées de couverture sociale, il s'agit d'un choix contraint et par défaut. Pourquoi orienter systématiquement sans autre alternative les personnes dépendantes, malades, handicapées et les exposer à des acteurs de santé non expérimentés.?? La réponse est évidente, il s'agit de soins par défaut de ceux qui devraient être assurés en secteur libéral. Mais les compétences y sont moindres, les moyens matériels limités, les délais allongés (calendrier universitaire) , les soins experts non proposés avec des extractions trop fréquentes. La présence de rares formateurs n'est que la bonne conscience que l'on se donne.
Le 1er Juin 2023 rdv avec la stomatologue de la clinique d'Ares. Sans un examen buccal attentif, il me sera proposé "une extraction multiples" sans précision sur les dents concernées, leur nombre, ni solution alternative ou prothétique post opératoire. Bref, venez vous faire arracher les dents, on verra pas la suite ce qu'on fera.!! Comment accepter ce genre de genre d'intervention.? L'édentation est imposée, jugée "normale" pour de pseudos "fin de vie", avec des prothèses amovibles plus ou moins mal adaptées, alors que les spécialistes cherchent à promouvoir des options plus confortables , bien que plus coûteuses c'est vrai, mais selon le désir et les moyens des patients. "Les prothèses implanto-portées peuvent sans aucun doute être considérées comme une option valable pour le patient âgé édenté".(La gazette médicale", de Genève). Même l'HAS produit un rapport en 2021 pour "la prise en charge de l'édentement par prothèse implanto-portée" et les thèses médicales ne manquent pas pour appuyer sur l'optimisation de la prise en charge en cabinet dentaire du sujet vieillissant . L'option de la prothèse implanto-portée est également préférable à un dentier qui serait improbable à faire accepter et à fixer quotidiennement. Mais les praticiens rencontrés ont exclu jusqu'à présent cette option , mais comme ils m'ont refusés les soins, ce ne sont pas les conseillers les plus légitimes..!!
Dois-je faire partie aussi du peuple des sans-dents, présenté par le passé par l'ex prési-dent François HOLLANDE.?? Pourquoi la bouche est désolidarisée du corps quand il s'agit d'un public abandonné, à domicile ou en EHPAD..? Cet abandon cumulatif participe ici aussi à accélérer la fin de vie des personnes, sans besoin d'une loi pour la promouvoir. En effet, il n'est plus à démontrer que l'état dégradé bucco-dentaire est en lien avec le risque d'infection pulmonaire grave et mortelle. Pathologie soulignée pour les malades neurologiques comme moi qui ait des problèmes de déglutition et de mastication, avec une bouche délabrée.!! La réhabilitation dentaire est justement une priorité pour lutter contre la dénutrition. Et n'ai je plus droit au confort et à l'esthétique, à la réhabilitation de mon image corporelle.?
LES KINES A DOMICILE , UNE FARCE PAYEE PAR LA COLLECTIVITE
Et les kinésithérapeutes à domicile.? Le métier est conventionné par un accord qui prévoit un tarif de prise en charge calé sur une durée de prestation fixée à "une durée ordinaire de 30mn payées par la sécurité sociale pour chaque séance durant laquelle le masseur kinésithérapeute doit se consacrer exclusivement à son patient" ( titre XIV de la NGAP ,nomenclature des actes). L'exception réglementaire est en cabinet où le praticien peut prendre 3 patients en même temps, à la réserve que le soin soit identique et la durée de 30mn multipliée par 3. A ce jour j'observe que tous les kinés qui interviennent à domicile réduisent arbitrairement la durée de soin à 15mn et l'actuel intervenant se limite à manipuler mes doigts de pieds sur chaussettes, en regardant si possible la télévision, la rue ou son téléphone portable, en me tournant le dos, sans me parler.!!.Celui-là vient d'arrêter ses soins à mon domicile , ce n'est pas une perte. Une jeune kiné trouvée dans un cabinet de Biganos acceptera de venir à domicile. Après 3 interventions , chronométrage fait, l'abus fut inévitable, soins de 6 mn montre en main. Nous avons renvoyé cette charlatante.!! Nous renonçons maintenant à tout recours à un(e) kiné pour n'être que du foutage de gueule.!! Que fait la sécurité sociale qui finance.? RIEN. Là aussi ces kinés manquent cruellement de capacités de formation et d'éthique, la prise en charge du patient âgé ne les intéresse pas financièrement .puisque c'est un soin individuel alors qu'en cabient on prend 2 ou 3 patients en même temps.Les kinés ne se déplacent à domicile que temporairement pour boucher un trou dans l'emploi du temps ou quand ils débutent dans un cabinet. Mais quelques uns choisissent délibérément ces visites car ouvertes à toutes les magouilles, compte tenu de l'incapacité de nombreux patients à se plaindre, trop malade, trop handicapé, trop âgé. Et une ou plusieurs visites annulées par le patient ou le professionnels sont en général maintenu en facturation. Qui va le savoir, qui va le vérifier puisque la validation des soins est faite à la fin du nombre de soins prévu par l'ordonnance et non soin après soin comme cela devrait être le cas.
Quant à la discrimination je l'ai aussi connue . Un grand cabinet de kinés annexé à une clinique proche de Toulouse, ne m'a pas acceptée en tant que patiente, n'étant pas suffisamment "autonome". Un autre de la région Bordelaise, spécialisée en kiné respiratoire, a aussi rejeté ma demande de prise en charge. La raison, les cabinets se sont transformés avec la bénédiction de la CNAM en salles de sport gérées par des coachs dans laquelle la prise en charge individuelle devient exceptionnelle, et les vrais handicapés n'ont qu'à rester chez eux. Mais que fait le contrôle médical à part compter les mouches.?.? Il est vrai que les effectifs de contrôleurs sont réduits de 40% chaque année, matérialisant l'orientation donnée par l'Etat, à savoir la chasse aux salariés malades, aux privés d'emploi, pas aux professions libérales du secteur médical et paramédical...!! Libre d'abandonner.
PEUT-ON OUVRIR UN DEBAT ETHIQUE SUR LA MORT QUAND LES SOINS SONT ABSENTS
HIPPOCRATE a fait évoluer la médecine en nous aidant à comprendre que la maladie n'est pas une punition naturelle qu'il faudrait accepter comme telle. Mais le serment qui en découle et signé par tous les praticiens n'est-il-fait que de mots vides de sens.? "Mon premier soucis sera de rétablir ,de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments (...)Je respecterai toutes les personnes , leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination". Rien ne vous autorise en effet à exclure la personne en quête de soins.. C'est le malade qui est au centre et non le médecin ou l'auxiliaire médical dont la fonction , l'autorité, le savoir, ne le mettent pas inconditionnellement au dessus du patient, mais le convoque au contraire au respect, au dialogue, au service, au soin, à l'information. Des Comités d'éthique se sont créés, des instances ordinales ont été créées, des lois produites sur les droits des handicapés, des chartes publiées pour la protection des malades, des personnes âgées. Mais force est de constater que pour être nombreux, les textes sont rarement appliqués dans toute leur rigueur, soit par absence de volonté politique, soit par défaut de tout contrôle, ou justifiés par le manque de moyens . Pourtant ces questions ne sont pas négociables en tant que lois.
NON, vous les fossoyeurs, vous ne m'abandonnerez pas en espérant mon silence, NON je ne vous laisserai pas abréger arbitrairement ma vie par abandon sous prétexte que je ne suis plus active dans le cadre de votre philosophie régressive inspirée de jeunisme qui induit le travailler plus et plus longtemps, impactant le temps de repos et de retraite, Arrêtez avant tout de parquer les plus âgés de façon discriminatoire en Hôpital, en EHPAD, dans les unités de gériatrie ou de soins palliatifs, par défaut du nombre suffisant de lits de spécialité et d'acteurs de santé compétents. Nous exigeons de bénéficier des soins communs reconnus à toute personne. Sachez que même si vous l'avez fait à mes dépends à l'hôpital d'Arcachon, je ne relève pas palliatif dans la vie réelle à mon domicile parce que je ne suis pas abandonnée, je ne suis plus perfusée de la tête aux pieds par facilité, sanguinolente comme vous m'avez laissée. Je ne suis pas dans le tombeau que vous avez imaginé pour moi, car chaque semaine votre ex patiente, dans son combat pour la vie, se rend dans un salon de coiffure pour garder son image, son humanité, sa beauté. Et ce fut également une bataille contre de nouveaux fossoyeurs, puisqu'un salon du groupe ADDICT de Biganos m'a fait comprendre que j'étais indésirable, qu'il fallait "protéger les salariés (?) et "qu'une coiffeuse à domicile serait plus adaptée "à mon état". Alors même que la responsabilité revenait au salon de ne pas posséder un fauteuil adapté facilitant mon positionnement. Rappelons là aussi que les salons de coiffure sont soumis à des normes d'accessibilité (mais pas d'installation de la personne handicapée!!). Les grandes lois d'orientation sur le handicap sont démasquées dans le grand spectacle des illusions.. Non, les malades , les handicapés, les personnes âgées, n'ont pas encore toute leur place dans le monde des vivants.
Les fossoyeurs je les rencontre ainsi chaque jour, parfois aussi dans ma famille, chez mes amis qui ont souvent oubliés mon numéro de téléphone, mais je reste debout par les batailles de mon conjoint qui prend tous les coups et qui me porte physiquement chaque jour alors que la société que vous construisez me supporte, à peine. Je ne suis pas, évidemment pas, dans les premiers de cordées mythologiques de votre président MACRON, mais Madame la Ministre, avant de mourir mal, j' exige de vivre mieux, d'être soignée à égalité de tout citoyen, de bénéficier des protocoles reconnus à tous, respectée, considérée . Et si certains vivent mieux par le plaisir d'être mieux soignés, mieux entourés, mieux aimés, peut-être auront-ils d'ailleurs parfois moins envie de mourir.? N'inventez pas de nouveaux textes dans une certaine mystification alors que les précédents ne sont pas encore mis en oeuvre. . Ecoutez surtout les malades, respectez simplement leurs attentes sans vous substituer à eux.. Donnez enfin une réalité aux grands textes sur la solidarité, sur le grand âge, le handicap, l'éthique , les grandes causes nationales sur la santé. La loi "hôpital, , santé et territoire de 2009 promettait au patient d'être "l'acteur principal de sa santé". Foutaise. Les corps douloureux, les corps meurtris sont légions et abandonnés dans tous les lieux d'accueil et de soins, présentés et aménagés de telle sorte que l'illusion humaniste soit garantie aux yeux de tous. Il reste pourtant à redéfinir la philosophie de notre système de santé , qui a reculé dans les priorités nationales, afin que chacun, sans discrimination, et selon ses désirs, puisse accéder à l'ensemble des propositions thérapeutiques, pour améliorer nos vies, du premier au dernier souffle...