Inclusion ou Exclusion dans le groupe l'Inclusion Ensemble

Dans cette présentation, Alistair Read, défenseur dévoué des droits humains fondamentaux, de la dignité et de l'inclusion des personnes autistes, partage son expérience au sein de la communauté de l'association « L'Inclusion Ensemble ».

Comprendre le Handicap En Tant Que Construction Sociale

Le regretté sociologue britannique Mike Oliver nous a légué un concept fondamental : le handicap est, à la base, une construction de société. Il nous encourage à réévaluer notre compréhension du handicap et de l’inclusion, en soulignant qu’elle n’est pas enracinée dans des limitations individuelles, mais découle plutôt de barrières créées par la société.

Les Complexités de l’Inclusion

Malheureusement, malgré mon engagement sans faille et un premier accord avec Olivier Paolini, expert en éducation des enfants et adolescents handicapés et président-fondateur de « L'Inclusion Ensemble », pour répondre à mes besoins spécifiques, j'ai rencontré des difficultés pour participer pleinement dans des discussions de groupe pendant près d'un an.

Il est devenu évident que mon incapacité à contribuer à la boucle Telegram à partir du 4 octobre 2022, en raison de mon handicap a conduit à mon exclusion du droit d'écrire sur la boucle. Olivier Paolini a bloqué mes messages en raison de leur fréquence et de leur longueur cependant il aurait dû plutôt convenir des aménagements raisonnables pour m’aider tenant compte des difficultés inhérentes à l’autisme de comprendre et de mettre en œuvre les règles de vie en société.

Pourquoi ne pas avoir convenu avec moi une limite journalière, par exemple 5 par jour ? Ou 3 plutôt que de me bloquer d’écrire sur la boucle ce qui il me semble viole le règlement intérieur de l’association Inclusion Ensemble notamment l’article 2 du règlement intérieur de l’association : 

« Article 2 : Accueil des Personnes en Situation de Handicap

2.1. Nous nous engageons à accueillir avec bienveillance et respect les personnes en situation de handicap, en prenant en considération leurs besoins spécifiques.

2.2. Les besoins particuliers seront attentivement pris en compte, qu’il s’agisse de l’accessibilité physique, de l’utilisation d’aides techniques, ou des besoins en matière de communication. »

Il est important de reconnaître qu’une telle action, même si elle découle de préoccupations raisonnables, pourrait être interprétée comme validiste. Cela contredit les principes essentiels de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, notamment l'article 3, qui met l'accent sur « le respect de la différence et l'acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l'humanité ». En m'excluant ou en m'empêchant d'écrire sur la boucle en raison de mes défis de communication uniques liés à mon autisme, cela s'est involontairement écarté de l'engagement à respecter la diversité et à accepter les personnes handicapées comme un élément fondamental de la diversité humaine et de l'humanité. Cette action m’a contraint par inadvertance à me conformer à une norme arbitraire qui dépassait mes capacités, avec des répercussions potentielles de pénalisation, d’exclusion et de désavantage. De telles actions contrevenaient par inadvertance aux principes fondamentaux de la CDPH de l’ONU. Cette déviation, bien qu’involontaire, était discriminatoire et négligeait par inadvertance ma santé mentale et mon bien-être en tant qu’individu autiste. Il est important de reconnaître qu'en tant que président de « L'Inclusion Ensemble », M. Paolini porte la responsabilité de veiller au bien-être et au respect des droits fondamentaux de chaque participant des boucles Telegram quel que soit son handicap.

Après quelques discussions, nous avons réussi à trouver un terrain d’entente concernant les aménagements raisonnables. Olivier Paolini m'a assuré que je retrouverais le privilège d'écrire sur la boucle "Inclusion Ensemble" le lendemain.

Néanmoins, la situation a entraîné des moments de détresse, d’anxiété et des problèmes liés au fonctionnement exécutif. Cela a persisté car je ne pouvais toujours pas écrire sur la boucle le lendemain. Ces événements ont déclenché, entre autres difficultés, des crises autistiques, de l’impulsivité et des troubles du comportement.

Exprimer ses regrets et rechercher la compréhension

Regrettant profondément cette situation, je tiens à souligner qu'elle s'est aggravée lorsque j'ai été totalement exclu de la boucle « Inclusion Ensemble » le 20 septembre 2023. Cela s'est produit lorsqu'une personne anonyme a posté un message de soutien sur la boucle. Elle a remis en question mon exclusion de la rédaction sur la boucle, en disant que des gens demandent sur la boucle "Où sont les personnes handicapées au CNCPH" et comment il y a encore trop d'associations gestionnaires d'établissements médico-sociaux qui siègent au CNCPH alors que nous avons Alistair qui se sent exclu de la boucle, discriminé et maltraité". Ce message de soutien mettait en avant mes progrès au cours de l'année écoulée et appelait Olivier Paolini à me débloquer sur la boucle et à m'inclure. Malheureusement, au lieu de donner suite à cette suggestion, M. Paolini a supprimé le message de soutien de la boucle et m'a ensuite enlevé complètement de la boucle.

Cette action a par inadvertance exacerbé la discrimination, les mauvais traitements et la violation de mes droits fondamentaux, tout en manquant à sa responsabilité d'assurer le bien-être et les droits fondamentaux des membres de son association.

Cet incident d'exclusion contredit les principes d'inclusion et de non-discrimination prônés par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, que la France a ratifiée en 2010. En termes de hiérarchie juridique, cette convention internationale est supérieure à la législation française.

Le 3 octobre 2023, la situation prend une tournure inquiétante. J'ai été exclu de la boucle "Inclusion Autisme", ainsi que de toutes les boucles associées à "Inclusion Ensemble" sur Telegram. Par ailleurs, mon accès au groupe Facebook « Fermons les IME #Désinstitutionnalisation » et à la page Facebook de l'association « Inclusion Ensemble » a été bloqué. De plus, Olivier Paolini m'a bloqué sur Facebook, rendant impossible toute forme de communication avec lui. Cela s'est produit malgré mes tentatives pour l'engager dans un dialogue concernant la discrimination perçue, ce qui constitue une violation flagrante de la CDPH de l’ONU. Ces tentatives comprenaient des invitations à parvenir à une résolution à l’amiable. Malheureusement, M. Paolini a également ignoré tous les efforts visant à résoudre ces problèmes de la part d'Éric Lucas de « Alliance Autiste », une organisation qui lutte contre la discrimination et les injustices auxquelles sont confrontées les personnes autistes. Ces actes de M. Paolini semblent malheureusement davantage violer le règlement intérieur de l’association ! 

Malheureusement, M. Paolini a fait des choix qui ont accentué la discrimination perçue et violé mes droits fondamentaux, tout en dissimulant activement ces actions en supprimant à plusieurs reprises nos échanges privés.

Adopter le Modèle Social du Handicap

Ces expériences difficiles soulignent le besoin urgent d’adopter le modèle social du handicap de Mike Oliver. Selon ce modèle, le handicap découle des obstacles créés par une société inadaptée, plutôt que des différences individuelles inhérentes.

La réticence initiale à reconnaître mes besoins uniques a créé par inadvertance ces obstacles. Cette situation met en évidence la nécessité d’une compréhension plus profonde.

Promouvoir la Compréhension Mutuelle et la Communication Ouverte

Tout au long de ce parcours, des difficultés sont apparues, notamment lors d'épisodes de crises et de troubles du comportement qui échappaient à mon contrôle. Ces moments ont engendré des tensions et des incompréhensions. Il est crucial de souligner que ces réactions ne découlent pas d’une intention malveillante mais sont des réponses à des stimuli indépendants de ma volonté, découlant d’obstacles sociétaux, notamment des barrières attitudinales et une prise en compte inadéquate de mes traits autistiques.

Encourager la compréhension mutuelle et une communication ouverte est essentiel pour éviter de tels malentendus.

Un Appel à l’Inclusion et à l’Accessibilité

Il est impératif de se rappeler que chaque individu, quelle que soit sa neurodiversité, mérite appréciation et respect. Ces expériences soulignent l’urgence d’une compréhension plus approfondie et d’un engagement inébranlable en faveur d’une véritable inclusion et accessibilité.

Je suis profondément bouleversée et en larmes parce que je me sens incompris, non soutenu, exclu, pénalisé et jugé à cause d'une différence que je n'ai pas choisie, ni ma famille. Cette différence n'est pas de ma faute. La barrière sociétale qui se dresse devant moi est celle que la société place entre les individus dits « normaux » et ceux jugés trop différents.

La discrimination et l'exclusion des personnes autistes sont intolérables et nécessitent une réponse proactive.

Je tiens à rappeler que la discrimination constitue une infraction pénale passible d'une peine d'emprisonnement pouvant aller jusqu'à 5 ans et d'une amende de 75 000 €.

Ce contexte offre l’occasion de discussions collaboratives et constructives, visant à promouvoir la compréhension mutuelle et un dialogue ouvert. Ensemble, nous pouvons forger un avenir plus inclusif et respectueux, où chaque individu pourra s’épanouir pleinement.

J'encourage de tout cœur M. Paolini et les membres d'« Inclusion Ensemble », y compris le conseil d'administration, à entamer un dialogue ouvert et constructif pour résoudre ces problèmes et identifier des solutions appropriées qui garantissent mon inclusion et respectent mes droits fondamentaux en tant que personne autiste. Ceci inclut me débloquer de toutes les boucles et permettre mon retour sur ces boucles, débloquer mon accès à la page Facebook de l'association "Inclusion Ensemble", me débloquer du groupe Facebook "Fermons les IME #Désinstitutionnalisation", et me permettre de me reconnecter comme un ami Facebook.

Je suis fermement convaincu que la communication et la compréhension mutuelle sont essentielles pour surmonter les conflits passés et construire un avenir où chaque individu est véritablement inclus et valorisé. Ensemble, nous pouvons travailler à une résolution qui profite à toutes les parties concernées.

De plus, il est essentiel que nous envisagions une approche structurée pour aborder les préoccupations soulevées, dans le but de promouvoir un environnement qui maintienne notre engagement commun en faveur de l'inclusion et du respect. Cela peut impliquer l'exploration de processus de médiation ou de résolution des conflits comme moyen de trouver des solutions mutuellement acceptables. En agissant de la sorte, nous pouvons œuvrer en vue d'un avenir plus positif et collaboratif qui reflète notre dévouement collectif aux droits et au bien-être de tous les membres. C'est dans cet esprit de coopération que nous cherchons à avancer, afin de garantir que chaque individu soit véritablement inclus et valorisé.