En janvier 2025, mon mari a été diagnostiqué à l’âge de 65 ans de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. C’est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition. Il s’agit d’une maladie au pronostic sombre, dont l’issue est fatale après 3 à 5 ans d’évolution en moyenne. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients. En 10 mois mon mari a perdu l’usage de ses mains, bras, jambes, il a une perte totale d’autonomie. Qui se traduit par l’impossibilité de réaliser tout les gestes de la vie quotidienne comme se lever s’habiller, manger, aller aux toilettes, se gratter, se moucher etc… Il a aujourd’hui besoin d’une aide 24h/24.
Pour nous aider dans sa prise en charge l’APA ou ADPA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) nous est proposé. Cette prestation a pour objet d'améliorer et d'élargir la prise en charge de la perte d'autonomie physique et/ou mentale des personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie. Malheureusement cette prestation n’est pas adapté à cette pathologie. On nous propose seulement 11h par semaine d’aide à domicile, remboursé à 50% soit à notre charge 700 euros.
Le matériel dont nous avons besoin est couteux (voiture adaptée, matériel informatique pour la communication vocale, rampes etc…) Nous ne pouvons financer ces différents matériels nécessaires pour vivre au mieux avec sa maladie.
De plus étant encore en activité, j’ai du arrêter mon travail, perdre mon salaire. Nous nous trouvons dans une situation financière très compliquée.
La prestation de Compensation Handicap (PCH) accordée aux personnes ayant un handicap de moins de 60 ans par la MDPH est plus adaptée.
C’est pourquoi la loi n°2025-138 a été voté le 17 février sur la SLA / Maladie de Charcot permet la prise en charge complète et rapide (humaine et matériel) par la MDPH, quelque soit l'âge du malade.
Mais à ce jour, cette loi n'est toujours pas appliquée car un décret sur des modalités concernant les maladies rares autre que la SLA n'a pas été voté.
En absence de ce décret, les malades de plus de 60ans se trouvent dans une situation très compliquée financièrement et humainement. En effet, l'aide qui leur ai accordée (ADPA) n'est pas du tout adaptée à l'ampleur des dépendances et des dépenses engagées par les familles : besoin aide 24h/24, divers matériels couteux, véhicules adaptés, multimédia spécifique pour moyen de communication.
Cette attente interminable met les malades et leurs familles dans des conditions intolérables : perte d'emploi des aidants, pression psychologique, mauvaise voir dangereuse prise en charge des malades.
Il est impératif que le gouvernement publie un décret d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour les malades atteint de SLA sans attendre un décret concernant d'autres maladies rares. Cette loi doit être mise en œuvre dans les meilleurs délais pour assurer un soutien financier et médical adéquat aux malades de la SLA.
Il y a urgence car l'évolution de cette maladie est rapide : espérance de vie de 2 à 5 ans avec souvent une perte d'autonomie complète dès les premiers mois. La maladie n'attends pas !
Pétition en ligne : https://www.change.org/SLAexigeonslaloi
Cagnotte en ligne : aide-pour-notre-papa