Paroles en psychiatrie

En France, la question de la parole en psychiatrie a donné lieu à différents débats selon les époques. De la place de l’indigent à celui du patient, les modalités de prise en charge peuvent mettre en évidence la place accordée à la personne.

En effet, le malade, atteint d’une affection mentale, a longtemps pu être associé à un marginal, un exclu dont la place ne pouvait être qu’au sein d’un asile, souvent en périphérie de la vie de la ville, encore aujourd’hui. Est malade celui qui ne peut pas travailler, qui ne peut pas s’assumer au sein de la société. L’enfermement a donc longtemps était la seule réponse face à ce phénomène. Cette situation a pu créer différents processus de deshumanisation dans les relations posées au sein d’un enfermement institutionnel (Asiles, Goffman 1968). Ce système coercitif a rencontré des opposants qui ont pu proposer des alternatives de prise en charge bousculant la manière d’envisager un malade.

Ainsi Cooper dénonce la psychiatrie comme étant un instrument de la « normalité » pour légitimer la souffrance qui fut à la cause de la formation du trouble psychique.
Mary Barnes propose de repenser la place du patient au travers une innovation des pratiques comme par le biais d’une psychothérapie institutionnelle. (Un voyage au cœur de la folie, 1976).

Dans les années 1970, un mouvement de désinstitutionalisation permet de ré envisager le traitement de la déviance. Les patients sont pris en charge en ville, afin de les réintégrer à la société. Ce mouvement s’accompagne de différentes définitions et politiques publiques qui permettent de ré envisager la place du malade comme une composante de la société.

Ce n’est qu’en 2005 que la notion d’handicap psychique apparaît au travers de la loi du 11 février portant sur l’égalité des droits et des chances, sur la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Une reconnaissance du handicap psychique est posée, portée par une association de familles (UNAFAM). Dans ce mouvement de volonté de reconnaissance, les patients s’organisent en GEM (groupe d’entraide mutuel) faisant écho à des expériences internationales, notamment en Angleterre avec les UFM (Users-Focured Monitoring).

Alors qu’une évolution dans la prise en compte de la parole des patients est perceptible, comment la parole citoyenne de ceux-ci est prise en compte ?

D’une place « d’irrationnel » à une place « d’usager », les patients reprennent la parole


En 1996, Diana Rose qualifie les usagers de « rescapés », renvoyant alors sur « ce que fait la psychiatrie » aux patients qui peuvent devenir des victimes d’un système, supposé les soignés. La prise en charge peut sembler être opaque pour le reste de la société et interroge son organisation interne ou les décisions prises. Le consentement éclairé du patient perd toute sa substance, dans le cas de la prise en charge en psychiatrie, au profit de la contrainte. En effet, si le patient n’adhère pas aux soins proposés c’est qu’il déni sa pathologie nécessitant alors des soins sous contrainte, tel que l’hospitalisation d’office par exemple.


Ce postulat de départ interroge la question de la parole du patient. En effet, comment peut-il s’exprimer sur son traitement ou sur l’offre de soin qui lui est proposé si cette parole est d’emblée discrédité ? Cet être irrationnel qu’on adjoint de parler au sein d’un espace thérapeutique est très vite rendu muet lorsqu’il s’agit d’évaluer le dispositif dans lequel il se trouve. Ce paradoxe met en exergue des tensions dans l’appréhension du patient. Cette parole questionnée renvoie à la représentation sociale du patient qui pourrait remettre en cause l’ordre social établit.


Erving Goffman a étudié des situations quotidiennes qui mettent en face-à face et donc en interaction des personnes pour mettre en évidence la fragilité de la représentation de chacun de l’ordre social. En effet, dans le sujet qui nous intéresse, un ordre social est établi au sein de la psychiatrie. Différents codes et normes régissent les interactions entre les personnes (patients, médecins, infirmiers) qui mettent en place des statuts auxquels chacun ne peut pas vraiment se déloger. Pourtant, au travers la parole le patient développe des compétences dans le travail de gestion du stigmate dans les relations sociales qu’il vit ; il peut utiliser des désidentificateurs pour tenter de faire face à la représentation que l’on a de lui (Stigmate, Goffman, 1975).


Pourtant, la norme est toujours construite culturellement, elle n’est donc jamais absolue. Mais comment changer le regard de chacun sur le normal et le déviant ?


C’est dans cette perspective que Diana Rose crée en 1996 les UFM, un dispositif de veille des usagers. La chercheure et usagère de ces services a mis en évidence la nécessité de la prise en compte de la parole des patients dans la réflexion adoptée dans les prises en charge, dans une volonté d’adapté l’offre de soins aux besoins des usagers.
Diana Rose met en avant la nécessité d’une reconnaissance de la parole de l’usager, qui à travers son récit de vie, son expérience dans la maladie devient un « expert » de l’offre de soin proposée. La carrière du malade lui permet de développer des compétences, qu’il a confrontées dans les différentes interactions sociales. (Asiles, Goffman 1968).


Ainsi, la présence de ces patients-experts au sein d’instance de réflexion et de développement de l’approche de la maladie mentale pourrait redéfinir les statuts, les places de chacun et faire bouger les lignes des normes établis, comme par exemple au sein du guide des bonnes pratiques développé par l’ANESM. La présence des patients au sein d’instance de réflexion serait un moyen de redéfinir le cadre de départ et de mesurer au plus près les effets d’une prise en charge.


De la parole individuelle à la construction d’un discours collectif : un empowerment ?


Nous l’avons vu, la parole individuelle du patient est mise en question ce qui ne permet pas de considérer sa place dans les dispositifs de soin.
Cette parole est mise en jeu dans l’organisation du service alors même qu’il s’agit d’un enjeu pour le patient autour d’un processus de reformulation identitaire et biographique (Corbin et Strauss, 1987). La parole individuelle de ce patient prend alors des formes de récit de vie qui se révèle être un travail biographique avant d’avoir vécu une rupture biographique.

Michael Bury ( Health and ilness 1997) parle de la rupture biographique comme l’idée selon laquelle une personne touchée par une maladie ou un handicap passe par un processus de rupture pour ensuite imaginer une reconstruction. Cette rupture amène une remise en question de sa propre identité, de toutes les caractéristiques qui permettent une définition d’elle-même. Cette rupture est généralement vécue au moment de l’annonce de la maladie ou du handicap. Comme la rupture biographique se traduit par un phénomène de stigmatisation, c’est donc le regard de « l’autre », empreint des normes dominantes, qui font rupture dans la définition que la personne a d’elle-même ?


Dans « la fatigue d’être soi »(1998), Alain Ehrenberg montre la généralisation d’une norme d’autonomie. Cette norme impose un changement des rapports entre le privé et le public, car l’autonomie exigée dans le domaine public prend ses appuis dans le domaine privé. Dans les deux domaines, privé et public, la réussite impose de plus en plus les mêmes outils : savoir communiquer, négocier, se motiver ou gérer son temps.
Les patients des services de soins psychiatriques sont alors soumis à cette norme posée au sein de la société, ce qui rend d’autant plus difficile l’accès à une place légitime. La parole individuelle, utilisée comme outil de soin, n’est pas alors efficiente dans un processus de reconnaissance sociétale.


Au sein des dispositifs d’UFM, développé par Diana Rose, la parole individuelle est caractéristique d’une expérience partagée, au-delà de l’expérience individuelle ce qui permet de mettre en avant une dimension collective de la parole individuelle.
Ainsi, les UFM valorisent une parole individuelle qui prend l’allure d’une pièce de puzzle dont le tout est un ensemble collectif. Cette expérience partagée semble rassembler des personnes qui auraient, semble-t-il, des éléments communs dans le vécu de ces expériences soit de la maladie elle-même soit de la prise en charge de cette maladie. Au sein de ce dispositif, un postulat de départ se pose : alors que les soignants des services de psychiatrie invoquent un vécu individuel de la maladie et donc de sa prise en charge ; le rassemblement de ces expériences présupposent des éléments communs qui pourraient faire collectif.


Les UFM prennent alors la forme d’une organisation d’addition de paroles collectives pour construire un discours collectif. Cette organisation semble être un ressort important dans la constitution d’un empowerment pour ces personnes.
Ainsi, la parole d’un récit de vie prend deux dimensions : une dimension individuelle et une dimension sociale où la recherche de reconnaissance passe par une parole collective. Le récit de vie révèle être une capacité émancipatrice prônée dans le mouvement de l’empowerment qui tire son origine du combat des droits civiques des Afro-américains dans les années 1960. Les UFM ont la volonté alors d’habiter cette dimension politique et sociale où la question de la place du malade comme citoyen à part entière de la société est posée.


Cette nouvelle perspective met en avant la dimension de la prise en charge collective de la maladie (Strauss, 1992). En effet, le malade vit sa maladie en interaction avec les autres ce qui provoque en lui des auto-régulations ou des formes de négociations nécessaires dans les liens sociaux posés : une régulation sociale s’instaure afin de respecter l’ordre social.


Afin que le processus de régulation sociale ne soit pas uniquement qu’au niveau des interactions individuelles, la construction d’un discours collectif permet de mettre en œuvre une régulation entre les groupes sociaux et ainsi travailler autour des représentations ou des discriminations qui s’opèrent dans des formes d’inégalités sociales où la norme des dominants prédominent.
Les malades qui manifestent le désir de cette reconnaissance sont eux-mêmes traversés par l’inquiétude forte que cette organisation ne soit pas prise au sérieux par le groupe dominant, en l’occurrence le médecin qui reste une figure très ancrée dans la société comme étant la personne qui détient le « savoir ».


Même si la figure émergente du psychiatre des années 1970 prend de plus en plus de place au sein de notre société avec des diagnostics de plus en plus précis et une psychologisation des rapports sociaux ; le mouvement des UFM propose une autre dimension de l’appréhension de la parole du malade.
En effet, alors qu’une désinstitutionalisation s’est opérée et qu’une vision de la famille est plus positive (Carpentier, 2001) la parole de l’usager et de sa famille peine à être légitimée malgré la loi de 2002 qui prône l’usager au cœur du dispositif de soin.
Dans le cas des patients des services de soins en psychiatrie, le statut d’irrationnel des patients rend plus difficile l’accès à certaines reconnaissances et droits. Le rassemblement collectif au sein des UFM permet, sans doute, de dépasser le caractère irrationnel présupposé chez un individu malade pour permettre l’existence d’un groupe social en tant que tel qui participe à la vie citoyenne de la cité.

Pourtant, il semble que ces organisations peinent à se multiplier si elles ne trouvent pas des points d’appuis extérieurs, tel que des chercheurs.
Alors même qu’un débat sur la place des usagers des soins en psychiatrie au sein de notre société se pose régulièrement, au travers la question du consentement éclairé, à travers la question de l’hospitalisation d’office ; ne pose-t-on pas finalement sans dire son nom, la question de sa place en tant que citoyen de droit ?
En ce sens, la légitimation de la parole du malade rejoint les propos de Diana Rose qui invoque une portée politique par le recourt de la voix collective. Par les UFM, Diana Rose propose l’outil de l’empowerment.
Pour A. Erhenberg, l’empowerment en France est détourné par les pouvoirs publics au profit d’un abandon de la responsabilité collective. Les organisations collectives de malades ne seraient alors que le fruit de politiques publiques paralysées par un système qui se détourne des solidarités ?

La place du malade, atteint d’une affection mentale, au sein de la société a toujours été subordonnée au prisme de la psychiatrie. Depuis plusieurs décennies, nous pouvons voir avec intérêt que les sociologues se sont emparés de cette question avec la vison de ces malades comme véritable groupe social qui évolue en interaction avec les autres dans des enjeux de représentations et de statuts sociaux qui s’imposent à eux.
Il est intéressant de voir, également, que ces malades ont pris conscience eux-mêmes qu’ils pouvaient devenir un groupe social qui agit au sein de la société. Les dispositifs des UFM prennent alors une véritable forme politique dès lors qu’il s’agit de pouvoir évaluer des offres de soins qui ne semblent pas, d’autant plus, être adapté à une réalité qu’eux seuls connaissent. L’apparition du patient-expert accompagne ce mouvement de déplacement du savoir : le médecin psychiatre ne détient pas finalement tout le savoir sur le malade.


Ainsi, la valorisation de la subjectivité de la personne malade au travers sa parole individuelle, qui décrit des expériences uniques, permet d’avoir des ressorts de valorisation de compétences, de places, de statuts. Diana Rose invoque alors ces compétences et propose d’utiliser l’outil de l’empowerment afin de promouvoir des voix indispensables dans le dispositif de soin.


Dans ce cas-là, nous entendons un empowerment faisant écho aux revendications des droits civiques. L’émergence de la parole permet la construction d’un discours collectif au travers ces groupes. Selon le vieil adage « à plusieurs, on est plus fort » ; les groupes de malades invoquent, de par leurs visibilisations, un droit « d’être » au sein de la société.


Mais Comment cette parole collective peut donner une place citoyenne aux paroles individuelles qui la composent ?
Un des éléments de réponse semble être la place des pouvoirs publics qui jouent un rôle majeur dans la reconnaissance de la place citoyenne de ces malades. Au travers cette idée d’empowerment, il semble que les pouvoirs publics continuent de jouer un jeu qui reste en défaveur des plus fragiles. L’invocation de cet empowerment semble être l’opportunité d’un désengagement de l’Etat au profit de ces groupes de soutien. Comment alors agir avec l’outil de l’empowerment dans le contexte français ?

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